Soy una mujer. Tengo cincuenta y un años.
Hasta los treinta y seis viví sin ningún
tipo de aviso de ser portadora de la NF. La enfermedad estaba adormecida dentro de mi
desde mi nacimiento. Un gen mutante es el responsable. Le llaman NF2 esporádica.
Desde que la NF2 se despertó soy otra
persona. Ni mejor ni peor. La NF2 ha cambiado totalmente mi vida y la de mis familiares
más próximos
Después del primer diagnostico y
intervención, han seguido otros muchos diagnósticos y intervenciones. Mi sistema
nervioso central es una mina de "sorpresas"
Después de recuperarme de la primera
extirpación (creía que seria una y nada más) el médico me despidió con un "Vive
al día y como una reina". Pensé que exageraba mucho. Tenía los niños
pequeños y me sentía capaz y con ánimos de seguir con la vida de siempre como si no
hubiera pasado nada.
Con el paso de los años, he entendido, a
la fuerza, el porque del "vivir al día". La NF2 me ha ido carcomiendo.
Ya no soy la dueña de mi propio cuerpo. ¡¡ No me hace caso!!.
Dicen que querer es poder, yo también he
tenido este dicho como bandera. Me ha servido de mucho. Pero ahora viviendo la secuelas de
la enfermedad, añadiría a este dicho:
Querer es poder, SÍ, excepto cuando
hay salud de por medio.
NO es tan fácil querer cuando se
convive con una enfermedad degenerativa e incapacitante. Es imposible obstinarse en querer
si el cuerpo no responde.
Estoy cansada de la NF2. Me toca demasiado
y me cabrea.
Al mismo tiempo estoy agradecida a la vida.
Con el paso del tiempo la enfermedad me ha servido para darme cuenta y valorar pequeñas
cosas, alegrías, detalles, que me ayudan a vivir y a sentirme VIVA.
He tenido la suerte de tener una familia
estupenda a mi lado.
He conocido a personas llenas de vida e
ilusión aunque están "marcadas" para siempre. He aprendido mucho. Se podría
decir que estoy contenta de estar.
Dedico este pequeño testimonio a una amiga
muy especial. Sin ella no existiría la Associació Catalana de les Neurofibromatosis. Ni
los Grupos de Ajuda Mutua "GAMs" de afectados y familiares. Nos encontramos y
nuestra amistad ha hecho algo que parecía imposible: Agrupar afectados y familiares de
las NF. Crear los GAMs para después poco a poco, fundar la ACNefi.
Anna, te deseo que muy pronto puedas
estar al pie del cañón de la ACNefi, y que puedas leer este articulo. Lo he hecho
pensando en ti. Te sustituyo.