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Organizadores, ponentes y asistentes valoran muy positivamente la jornada

Celebrada con éxito la primera jornada sobre las Neurofibromatosis.

Con el lema "Conocer y Reconocer" cerca de un centenar de personas asistieron el pasado sábado 16 de enero, en el Pati Llimona de Barcelona, a la primera jornada sobre las neurofibromatosis celebrada en nuestro país. Organizada por la ACNEFI (Associació Catalana de les Neurofibromatosis) el acto contó con la participación de especialistas, afectados y familiares.

redball.gif (326 bytes) Opiniones de los asistentes

Tanto los organizadores, como los conferenciantes y los asistentes se mostraron muy satisfechos por el desarrollo de la jornada. Pilar Quer, secretaria de ACNEFI y una de las organizadoras del acto ha manifestado "La jornada ha sido el primer paso para seguir trabajando y luchar para que la ACNefi vaya creciendo día a día, cuantos más participemos más podremos ayudar a estudiar la NF". Una de las voluntarias que se encargaron de transcribir las ponencias a texto escrito para la gente con problemas de audición, Marta Bergés, declaró que "Creo que el contacto con las personas afectadas, aunque sea superficial, hace que te preguntes si a veces las cosas que consideras importantes realmente lo son y te permite "palpar" y admirar la lucha tenaz y valiente contra la enfermedad y contra la resignación de estos enfermos".

redball.gif (326 bytes) Historia de la Neurofibromatosis.

Después de la bienvenida efectuada por el vicepresidente de ACNefi, Francesc Valenzuela, comenzó la primera ponencia de la jornada con la participación de la dermatóloga Anna Ravella. La doctora hizo un resumen de la historia del conocimiento de la neurofibromatosis y sus síntomas.

redball.gif (326 bytes) Tranquilizar a los padres.

La segunda intervención, que realizaron las neuropediatras Mercè Pineda i Assumpció Aracil, versó sobre las NF en la infancia. La ponencia intentó desmitificar los temores que los padres tienen sobre el comportamiento de la enfermedad en sus hijos y divulgaron métodos de reconocimiento medico de las NF menos agresivos que los actuales.

redball.gif (326 bytes) El consejo médico.

La tercera ponencia de la jornada trató del pronóstico de las NF. La efectuó el neurólogo Adolf Pou, profesor titular de neurología la facultad de medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, que nos contó como reconocer la enfermedad y sus efectos.

redball.gif (326 bytes) El futuro es la genética.

Después intervino la genetista Conchi Lázaro, miembro del equipo de genética Molecular del Instituto de Investigación Oncológica de Barcelona. En su ponencia la doctora realiza una explicación muy didáctica sobre aspectos generales de la genética y particulares de las NF.

redball.gif (326 bytes) Reunir a los expertos.

A continuación todos los conferenciantes participaron una mesa redonda sobre el aspecto médico de las NF, que moderó la doctora en psicología María Palacín.

Al mediodía la mayoría de los organizadores y asistentes fueron a comer a un restaurante cercano al Pati Llimona.

redball.gif (326 bytes) La cirugía aporta soluciones.

El neurocirujano Frederic Bartomeus, director del servicio de neurocirugía del Hospital de Sant Pau de Barcelona inicio la primera de las intervenciones de la tarde. El doctor Bartomeus habló de como su especialidad puede ayudar a paliar algunos de los problemas de las NF.

redball.gif (326 bytes) Convivir con la NF

Seguidamente un miembro de cada uno de los grupos de ACNEFI (familiares, afectados de NF1 y de NF2) expuso sus vivencias personales, y como la NF ha afectado a sus vidas.

redball.gif (326 bytes) Evitar la angustia.

La siguiente intervención de la jornada fue a cargo de la psicóloga Lluïsa García Gumiel especializada en psicología social y grupos de apoyo, que nos contó como ve la psicología la problemática de los afectados por las NF, el funcionamiento de los grupos de apoyo, destacando el papel del profesional a fin de reducir el nivel de estrés y de angustia de los participantes, y la experiencia concreta del funcionamiento de estos grupos en la asociación.

redball.gif (326 bytes) Aprender a ayudarnos

La ultima ponencia del día la realizó María Dolors Álvarez, responsable del servicio de apoyo a los grupos de ayuda mutua del Ayuntamiento de Barcelona sobre el modelo social de salud que constituyen los grupos de ayuda mutua, y como se trabaja en ello desde el Ayuntamiento de Barcelona.

redball.gif (326 bytes) Cómo afrontar el problema.

Clausurando la jornada se efectuó una mesa redonda que trató el aspecto emocional de las NF a cargo de las ultimas conferenciantes del día, Lluïsa Garcia i María Dolors Álvarez, moderadas por la psicóloga María Palacín.

redball.gif (326 bytes) Los medios de comunicación estuvieron presentes.

Hacia la ultima parte del acto, se presentaron las cámaras de Tele-5 para registrar algunos momentos de la conferencia. También RNE gravó una entrevista por teléfono. El día anterior TV3 y Barcelona Televisió registraron reportajes sobre la Neurofibromatosis y la función de la asociación.

Josep Maria Noguera. Colaborador de ACNefi

 
La intervención de las ponentes de l'ACNefi fue el momento más emotivo de la Jornada Un momento de la mesa redonda "Neurofibromatosis, el aspecto médico" La Luïsa García y la Dolors Álvarez aportaron la parte humana a la jornada
 

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