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Grupos de Apoyo
La ayuda de los profesionales de las ciencias de la conducta
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Los grupos de apoyo conducidos por
profesionales son una ayuda para los problemas de angustia y de estrés que conllevan las
Neurofibromatosis.
Lluïsa García Gumiel, psicóloga especializada en psicología social y grupos de
apoyo.
Definición de los Grupos
de Apoyo.
Están formados por una serie de personas que
afectados por la misma problemática, se reúnen periódicamente con la asistencia de un
profesional que tiene la función de ayudar a crear un ámbito de acogida donde puedan
desarrollarse la comunicación y las relaciones interpersonales entre los diferentes
miembros del grupo.
El Grupo de Apoyo tiene la característica de que tiene una duración limitada ya que sus
objetivos son muy concreto.
Objetivos de un Grupo de
Apoyo
Acogida y amortiguación del impacto.
Reducción del estrés.
Todo suceso traumático comporta un sentimiento de pérdida o peligro, está asociado a
emociones negativas, sentimientos de vulnerabilidad y de falta de capacidad para manejar
la situación. Este cuadro favorece la desestructuración de los comportamientos
habituales del individuo, aparece el estrés y da lugar a una progresiva pérdida de la
autoestima.
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Los
afectados de la NF2 necesitan un nivel de contención más elevado |
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En esta primera fase el grupo tiene
la función de acoger a los nuevos miembros, con el fin de establecer una relación
dinámica de comunicación entre ellos, de tal forma que puedan autoreconocerse y
reconocerse en el otro e identificar su problemática en los propios compañeros de grupo.
Se rompe, así, el aislamiento que se produce en el individuo cuando surge el suceso
traumático y se compensa en cierta medida el sentimiento de vulnerabilidad al comenzar a
estructurar la pertenencia al grupo, remite el nivel de estrés, con la ganancia de un
espacio donde compartir los sentimientos de pérdida. Se relativiza, por lo tanto, la
sensación absoluta del: "porqué a mí" y "solo me pasa a mí".
Aceptación de los límites. Fortalecimiento
instrumental, social y emocional.
Dentro del proceso de aceptación de la discapacidad o enfermedad, este paso está
referido a la aceptación de los límites impuestos por la nueva situación.
Simultáneamente el grupo cumple la función de descubrir y posibilitar recursos,
habilidades e instrumentos, favoreciendo estrategias de afrontamiento, de tal manera que
el propio grupo asuma de forma puntual la función social para cada miembro y les ayude a
resituarse en el ámbito afectivo y emocional en su mundo familiar, social y laboral.
Resocialización. Favorecer las actividades
conjuntas. Creación de alternativas por parte del grupo.
En esta etapa grupal, el objetivo prioritario es la resocialización, es decir, la
reorganización y asimilación de la nueva identidad social, o dicho de otra manera, la
creación por parte del grupo, de un espacio que en el ámbito social comporte la
aceptación del individuo con sus carencias recientemente adquiridas. La necesidad de
marcarse unos objetivos sociales que beneficien a todo un colectivo que tenga la misma
problemática, la dinamización de todo el grupo para la consecución de unos logros
comunes, las tareas conjuntas, son en definitiva, la búsqueda de alternativas que el
grupo se plantea en esta fase.
Potenciar y favorecer la autogestión y la
ayuda mutua.
Esta es la última etapa de un grupo de apoyo y se puede decir que como tal ha adquirido
la madurez, es por lo tanto capaz de autogestionarse, organizarse alrededor de tareas que
favorezcan a todo el colectivo, ya sean estas puramente lúdicas o de compromiso social.
En este punto se prescinde del rol del profesional que les ha estado acompañando en el
proceso de consolidación, y el grupo de apoyo puede dar lugar a un GAM (Grupo de Ayuda
Mutua), una asociación, grupo de trabajo o cualquier otra variante de intercolaboración
grupal.
Los Grupos de Apoyo en
los afectados de Neurofibromatosis
La siguiente exposición, es la experiencia de un
período de tratamiento que se esta desarrollando todavía y que debemos dividir en dos
grupos totalmente diferenciados. El grupo de afectados propiamente dicho y el grupo de
familiares de estos afectados, los cuales muchas veces no tienen ningún familiar en el
primer grupo.
Por el momento, y durante el tiempo en que se esta llevando a cabo el tratamiento el grupo
de personas afectadas, aunque a nivel general se ajusta a los objetivos que anteriormente
se han mencionado, en este caso, debemos contemplar un inconveniente añadido, la
diferencia de problemática entre neurofibromatosis 1 y 2 es decir, entre enfermedad
crónico-estable y enfermedad crónico-degenerativa, en ambos casos puede resumirse en la
segunda opción, pero hasta la fecha en nuestros grupos, la NF1 se ha manifestado como
estable, no así la NF2, por lo tanto, se me concederá que hable de esta diferencia
dentro del tratamiento grupal.
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Un
suceso traumático favorece la aparición de estrés y la perdida de la autoestima |
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Mientras que los índices de estrés
de los participantes de la NF1 necesitan unos niveles de contención medios y según
avanza el grupo se convierten en bajos, los miembros del grupo afectados de NF2 necesitan
un nivel de contención más alto que corresponde a los índices de estrés que padecen.
Este ha sido solamente uno de los problemas que se han manifestado en el grupo de las
personas afectadas, otro y también muy importante ha sido, los problemas de audición de
las personas con NF2, su dificultad a la hora de seguir la dinámica habitual del grupo y
por tanto de comunicarse y establecer una relación fluida con el resto de participantes.
Ambos problemas han constituido handicaps importantes en la marcha inicial del grupo y han
pasado a ser retos que el grupo ha asumido como propios y en los que ha ido buscando
alternativas y soluciones tanto a los problemas diferenciales de la enfermedad como a los
problemas de comunicación, a estos últimos se esta intentando dar una salida viable en
este período grupal.
Grupos de Apoyo de
Familiares
Hablábamos de determinados niveles de estrés en
los grupos de afectados, en los grupos de familiares el estrés se manifiesta en la misma
medida que en los propios afectados. Se ha de tener en cuenta que el o los familiares
padecen el estrés del enfermo, más el propio, sin tener habitualmente el reconocimiento
social del que goza el enfermo.
En el caso de los grupos de familiares se presentan tres puntos básicos sobre los cuales
esta basado el trabajo grupal:
La reducción del estrés: siendo el grupo, el ámbito de acogida donde se
instrumentalizan los niveles de contención.
Toma de conciencia de la culpa: como intermediaria en la relación con el familiar
afectado
La aceptación de los propios límites: la toma de conciencia del lugar donde situarse
entre el compromiso y la autoinmolación
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Cuando
un grupo de apoyo ha adquirido madurez, es capaz de autogestionarse |
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Hablamos de la culpa que se produce
en el familiar cuando y después de producirse la situación traumática. Culpa que se
introyecta de forma inconsciente y que solo llega a hacerse consciente en una segunda
parte del tratamiento grupal, una vez reducido el índice de estrés. Es a partir de este
trabajo de aceptación y reconocimiento de la culpabilidad, que podremos pasar a trabajar
la diferencia entre el compromiso y el autosacrificio.
Todo este proceso se ha ido dando en los grupos de familiares de afectados de
Neurofibromatosis, y se encuentran en este momento en una tercera fase y a punto de
finalizar el grupo de apoyo que se inició con ellos.
Los GA y su relación con
los GAM
Tradicionalmente los GAM y los GA han ido separados
en su concepción, en su trayectoria y en sus objetivos. Es necesario e importante
destacar que ambos, lejos de ser excluyentes son complementarios. Un Grupo de Apoyo puede
cumplir la función de dar soporte emocional puntualmente a un grupo de personas que lo
necesiten en un momento dado, y dar fín aquí a esta relación grupal establecida en un
período de tiempo breve. Pero considero que un Grupo de Apoyo que haya sido exitoso en la
consecución de sus objetivos, ha de tener una continuidad más allá del propio
tratamiento y la derivación coherente de este grupo es la formación de un GAM.
Sin embargo, los modelos son tan diferentes como las necesidades de los afectados por
cualquier tipo de enfermedad, en el caso de la Asociación ACNefi la formación de los dos
grupos se hizo a partir del GAM que ya funcionaba y este nuevo modelo nos induce a pensar
que los dos tipos de grupos son complementarios ya que este trabajo ha tenido la función
de dinamizar el GAM inicial y la propia Asociación cohesionando un grupo de afectados,
familiares y profesionales trabajando conjuntamente por unos objetivos comunes.
Los grupos son nuestra
herramienta de trabajo, de relación y de apoyo. Actualmente los Grupos de Ayuda Mutua y
los Grupos de Apoyo de afectados y familiares, están funcionando en Barcelona, todos los
lunes de 19 a 21 horas. Si queréis participar en ellos, o bien si queréis formar vuestro
propio grupo allí donde lo necesitéis, podéis pedir información por los medios
habituales.
En el próximo numero del boletín, se publicará un articulo sobre
los Grupos de Ayuda Mutua. |
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