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Federaciones

Eurordis.jpg (59590 bytes)Los objetivos de EURORDIS
(European Organization for Rare Disorders)

Una coordinación de asociaciones de pacientes destinada a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por enfermedades raras en Europa, a la que está adherida ACNefi.

Francesc Valenzuela, Vicepresidente

redball.gif (326 bytes) Favorecer el descubrimiento y la puesta a punto de nuevos tratamientos.

Participar en todos los debates relativos a las personas afectadas por enfermedades raras, en tanto que es un grupo de presión reconocido como representante de una gran numero de pacientes de toda Europa.
Procurar que el Consejo y el Parlamento Europeo adopten lo antes posible un reglamento europeo sobre los medicamentos huérfanos, en respuesta a las necesidades de los pacientes expresadas en Eurordis.
Seguir la implantación de este reglamento, y la del Comité de Medicamentos Huérfanos que él mismo prevé, proponer la adopción de un marco reglamentario similar para los complementos nutricionales y los dispositivos médicos destinados a las personas que padecen enfermedades raras. Asimismo, seguir la aplicación de este reglamento y su utilización por la industria farmacéutica.
Prever la entrada en vigor de una normativa europea que autorice en condiciones definidas, el acceso a los nuevos medicamentos a todos los países europeos que lo necesiten, antes de que dichos medicamentos hayan obtenido su autorización de comercialización. Ayudar a las asociaciones nacionales en sus esfuerzos para que los nuevos medicamentos autorizados sean cubiertos por los organismos de reembolso de los estados miembros.

redball.gif (326 bytes) Favorecer la búsqueda y la información de personas afectadas por estas afecciones.

Coordinar y seguir la implantación de un banco de datos europeo dedicado a las enfermedades raras, su epidemiología, sus causas, los tratamientos posibles, los centros de cuidados especializados y los grupos de apoyo. Identificar los recursos existentes y las fuentes de financiación. Controlar la pertinencia de estos bancos para el conjunto de personas afectadas.
Promover la realización de encuestas epidemiológicas y farmaco-económicas para tener una visión mas clara de las necesidades de las personas y de las soluciones que hay que aportar.
Poner en contacto a los equipos de investigadores que hayan desarrollado modalidades terapéuticas interesantes con socios industriales o públicos que estén en condiciones de asegurar el desarrollo de estas modalidades, para desempeñar un papel en la vigilancia tecnológica.
Obtener la financiación europea necesaria para la investigación y la información sobre las enfermedades raras y sus tratamientos, y participar en la reflexión estratégica sobre la distribución de estos fondos y la coordinación de estas actividades de investigación en Europa.

redball.gif (326 bytes) Apoyar el trabajo de las asociaciones de ayuda de personas afectadas en Europa.

Agrupar a las asociaciones europeas de enfermos en torno a una estrategia común basada en la voluntad de actuar conjuntamente para que se satisfagan las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras, en el ámbito de las políticas sanitarias de la Unión Europea.
Dar posibilidad a todas las asociaciones miembros de ser escuchadas, y facilitar el intercambio de informaciones entre ellas, para que la mas pequeñas puedan beneficiarse de la experiencia y de los conocimientos de las mas importantes, mas allá de las fronteras y las patologías.
Contribuir al desarrollo de asociaciones nacionales, proponiéndoles modalidades asociativas de referencia, y ayudándolas a establecerse en su entorno particular.
Desarrollar o identificar modelos de herramientas de información o de apoyo para las personas afectadas, que pudieran ser adaptados por las asociaciones miembros en función de su patología, su contexto cultural y sus medios.

 

EURORDIS
Institut de Myologie
Bâtiment Babinski
Groupe Hospitalier Pitié - Salpêtrière
47-83, Boulevard de l´Hôpital
75651 París Cedex 13
France

 

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