Página principal
Indice revistas
Atrás
Arriba
Adelante

 

Federaciones

Se constituye en Sevilla la Federación Española de Asociaciones de Ayuda a las Enfermedades Raras.

El objetivo es paliar la falta de atención a las enfermedades poco conocidas

Rosario Larriba, vocal de voluntariado

El pasado 17 de abril, nuestra asociación, junto con otras cinco de diferentes lugares de España, participo en el acto de constitución de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda a las Enfermedades Raras (FEDER), que tuvo lugar en Sevilla.

La nuestra es la única asociación con sede en Catalunya que participó en el acto. A fin de que esta nueva federación tenga una más amplia representatividad, hemos adquirido el compromiso de divulgar dentro del territorio autonómico, con la ayuda del Ayuntamiento de Barcelona, la existencia y los objetivos de esta federación. Por tal motivo el día 16 de junio en Torre Jussana (Barcelona) tendremos una reunión con otras asociaciones de salud que, como la nuestra, tienen una incidencia de afectados igual o menor al 0,05% (un afectado de cada 2.000 personas) para iniciar conjuntamente una andadura que nos dé más peso ante la sociedad.

Esta federación, estará integrada en EURORDIS (Euroean Organization for Rare Disorders), que es un conjunto de asociaciones europeas que luchan contra la discriminación que padecemos los afectados de enfermedades de baja incidencia. Entre sus éxitos más recientes, está la legislación Europea de medicamentos huérfanos, la cual incentiva la elaboración de medicamentos de poca utilización, y que entrará en funcionamiento el próximo mes de junio. En este momento, ACNefi junto con otras cinco asociaciones españolas participan en EURORDIS:

 

ADAC (Asociacion Para las Deficiencias que Afectan al Crecimiento y al Desarrollo)
ADELACV (Asociacion Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrofica)
ASADAHE (Asociacion Andaluza de Ataxias Hereditarias)
ACNEFI (Associacio Catalana de la Neurofibromatosis)
Asociacion Española de Afectados de Aniridia
Federacion Española contra la Fibrosis Quistica

 

EURORDIS invitó a almorzar

 

[ Indice ] Arriba ] Cooperar ] Celebrada con éxito la primera jornada sobre las Neurofibromatosis. ] ACNefi en el "Projecte Educatiu de Ciutat" ] La ayuda de los profesionales de las ciencias de la conducta ] Los objetivos de EURORDIS ] [ Se constituye en Sevilla la Federación Española de Asociaciones de Ayuda a las Enfermedades Raras. ] Vivencias ] El diagnostico genetico preimplantacional, puede asegurar la salud de nuestros futuros hijos ] Resumen de la mesa redonda "La Neurofibromatosis, el aspecto medico" ] ACNefi informa la hacemos entre todos ]
[ ACNefi Castellano ] [ ACNefi Català ]