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En el próximo número

En el próximo número hablaremos de:

El “Primer congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras”.

Asociaciones y especialistas que participaron en el congreso de Sevilla han solicitado a la Administración mayores ayudas económicas para los afectados y para la investigación, así como la creación de centros especializados para el diagnóstico. Durante cinco días, expertos internacionales, representantes de la industria farmacéutica, políticos, asociaciones, padres y afectados se han dado cita en este congreso, el primero que se celebra en el mundo sobre este tema, para tratar posibles soluciones a las 5.000 patologías extrañas que existen.

La Declaración de Madrid

La Sociedad Española de Neurología (SEN) y las principales asociaciones de afectados por enfermedades neurológicas se reunieron en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid, con el fin de crear una propuesta conjunta para aunar esfuerzos a fin de lograr la cobertura de las necesidades asistenciales de estos enfermos y sus familias. ACNefi estuvo representando los intereses de los afectados por las Neurofibromatosis.

La Plataforma de Grupos de Ayuda Mutua.

Desde Barcelona, el Ayuntamiento impulsa una experiencia única en nuestro país para crear una coordinadora de Grupos y Asociaciones de Ayuda Mutua que quiere convertirse, a nivel nacional, en referente del sector.


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ACNefi Informa - Invierno-Primavera 2000
Associació Catalana de les Neurofibromatosis
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