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Agenda
Actividades Realizadas:19 y 20 de Noviembre de 1999: Taller de “Confianza y Autoestima”.
Sábado 11 de diciembre de 1999: “Vivencial de conocimiento y autoestima”.
Sábado 22 de Enero del 2000: Coloquio “Tratamiento de afecciones de la piel provocados por la neurofibromatosis”.
16-19 de Febrero del 2000: I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
Actividades previstas:Calendario de Grupos
GAM Afectados: 3 de Abril, 8 de Mayo, 5 de Junio, 3 de Julio
GAM Conjunto: 13 de Abril, 15 de Mayo, 12 de Junio, 10 de Julio
GAM Familiares: 3 de Abril, 22 de Mayo, 19 de Junio, 17 de Julio
Grupos de trabajo: 17 de Abril, 29 de Mayo, 26 de Junio, 24 de Julio
Conferencia: Consejo genético y Diagnostico preimplantacional
En el momento del cierre de este número, todavía no tenemos la fecha definitiva para este acto. El día y la hora se comunicarán por correo.
Formación y Talleres
El programa de formación para este año incluye:
Cursos para GAMs: de Iniciación, consolidación, dinámica grupal y afianzamiento. Impartidos por psicólogos. Contactad con la asociación.
Talleres vivenciales: Tiempo de crisis, tiempo de cambios. Confianza y autoestima. Los sentimientos esos desconocidos. Querer y ser querido. Como hacer lo que queremos hacer (Profesora Isabel Raguer, pedagoga). Previsto el taller de sentimientos los días 17, 24 y 31 de Mayo de 18:30 a 20:30, el resto por determinar.
Curso de atención telefónica: Profesora Isabel Raguer. Días 6, 7, 20 y 21 de Octubre.
NotasParalelamente a este número, aparecerá la versión electrónica del mismo. Podéis consultarla en: www.acnefi.com/revista/2000h.htm o por www.acnefi.org.
Podéis solicitar por correo electrónico la trascripción para sordos del acto "Tratamiento de lesiones de la piel provocados por la Neurofibromatosis" enviando un correo electrónico a info.transpell@acnefi.org, sin indicar nada en el asunto ni en el cuerpo del mensaje.
¡Atención!. Debido a las sugerencias que se han recibido a raíz del anuncio de las próximas jornadas, tenemos que postergar la fecha para dar cumplimiento a las peticiones recibidas. Se realizarán durante el último trimestre del año en una fecha aún por determinar. Si tenéis alguna sugerencia, todavía estáis a tiempo.
ACNefi
ACNefi INFORMA la hacemos entre todos Queremos que ACNefi INFORMA sea un espacio libre, de comunicación y de contacto entre todos nosotros, donde podamos intercambiar información y experiencias mutuas. Para conseguirlo necesitamos la colaboración de todos. Podéis enviar algún articulo simplemente explicando vuestra propia experiencia, vuestra opinión o bien la información que queráis compartir. Tu opinión, tú experiencia, tus conocimientos nos interesan.
ACNefi es una asociación de ayuda mutua. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados por las Neurofibromatosis. Pero para mantener y crear nuevas actividades, necesitamos voluntarios. Hay mucho trabajo por hacer. La asociación es la gente que la mantiene viva. Necesitamos vuestra colaboración.
[ Revistas ]
[ Indice ]
[ Agenda ]
[ La angustia de ser raro ]
[ Coloquio "Tratamiento de lesiones de la piel provocadas por la neurofibromatosis" ]
[ La UE convoca el programade acciones sobre enfermedades raras ]
[ Investigando la enfermedad ]
[ La Agencia Española del Medicamento contactará con afectados de enfermedades de baja incidencia para conocer sus necesidades ]
[ Entrevista a Juani y Manoli Luzón coordinadoras de los grupos de acogida ]
[ La Universidad de Texas contacta con ACNefi para compartir información sobre la NF ]
[ Presentación de la nueva Guía de Asociaciones y Grupos de ayuda mutua de Barcelona ]
[ ACNefi en la IV Mostra d´Associacions de Barcelona ]
[ Evolución desde un principio ]
[ Gran Bretaña "The Neurofibromatosis Association" ]
[ Resumen de la ponencia de afectados por las Neurofibromatosis y familiares. ]
[ El NF1 es un tumor supresor de células mieloide inmaduras ]
[ Reunión de las asociaciones fundadoras de la FEDER ]
[ Se unifican los criterios que determinan el grado de minusvalia ]
[ En el próximo número ]
[ ACNefi Castellano ]
[ ACNefi Català ]
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