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La Asociación es la persona
jurídica que nos representa, mediante la cual podemos actuar y hacernos oír. |
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¿Quienes somos?
En Noviembre de 1996, un pequeño grupo de afectados de NF,
constituyó el Grupo de Ayuda Mutua de la Neurofibromatosis
(GAM) - Nefi. Poco a poco se ha ido uniendo gente de Cataluña y de otros
lugares de España, hasta que se vio la necesidad de tener una organización que nos
representara y mediante la cual pudiéramos actuar y hacernos oír. En Enero de 1998
nació la Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNefi), que es
una asociación de ayuda mutua sin ánimo de lucro y desde entonces
ofrecemos ayuda a afectados y a familiares mediante los grups de ayuda mutua, actividades
informativas y cuadernos divulgativos sobre la enfermedad. |
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¿Que queremos?
Nuestra
misión es:
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Mejorar la calidad de vida de los afectados de
la NF, ofreciendo: Ayuda y asesoramiento tanto a
los afectados como a sus familiares, orientándolos a la rehabilitación física,
psicológica y a recuperar la autoestima perdida.
Información, por
medio de seminarios, cursos, conferencias, publicaciones y congresos, del conocimiento que
se tenga de la NF y de los avances realizados para su reconocimiento, prevención y
tratamiento.
Y
que el colectivo de afectados pueda beneficiarse de los tratamientos médicos más
avanzados. |
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Las acciones
para conseguir esta misión son:
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Crear Gam's y Grupos de Apoyo donde se puede
encontrar la comunicación, la compresión de nuestro problema y la ayuda psicológica,
por parte de terapeutas y facilitadores de grupo, que a veces tanta falta nos hace,
haciéndolos autónomos para acercar la ayuda al enfermo y a los familiares. Difundir la
existencia de la enfermedad, para conseguir una mayor compresión de todos y para evitar
el rechazo social que, en algunas ocasiones, produce.
Divulgar
en centros de salud, la existencia de la asociación.
Buscar
la colaboración de voluntarios o entidades, que nos ayuden a conseguir nuestros fines.
Organizar
actividades informativas, culturales, deportivas y lúdicas que comporten un beneficio
físico y psicológico para los asociados.
Facilitar la creación de asociaciones y GAM's de afectados de la NF en otros
lugares del estado español. |
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¿Que hacemos? |
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La primera Jornada sobre las NF en
España. |
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En 2
años de funcionamiento ya hemos realizado muchas actividades, la más importante y que
fue un gran éxito, tanto por la asistencia de público, más de 100 personas, como por la
participación de especialistas de diferentes áreas de la salud, ha sido |
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la primera jornada
sobre las neurofibromatosis en España. Este acto que se celebró en enero de 1999 en
Barcelona titulado "Conocer y Reconocer"
resumia nuestra intención de obtener más conocimientos de la enfermedad y el
reconociento de nuestra existencia. Y así lo conseguimos primero por lo que aprendimos de
las NF y segundo por su repercusión en los medios de comunicación. El acto fue divulgado
por Radio Nacional de España, Catalunya Radio, TV3, TVE, Tele5 y BTV. |
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Actos monográficos
informativos. |
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Después
de la primera jornada creimos conveniente organizar periódicamente unas sesiones
informativas dedicadas a un solo aspecto de la enfermedad, impartidas por especialistas y
abiertas a la participación del publico. Así, la primera sesión celebrada el 29 de mayo
de 1999 con el nombre "El
desarrollo del niño con Neurofibromatosis" se
centró en la enfermadad en la infancia, y la segunda titulada "Tratamiento de lesiones de la piel producidas
por las Neurofibromatosis" nos puso al día sobre
las diferentes intervenciones quirúrgicas
(terapias de láser y electrobisturí) para cada síntoma de las NF. El siguiente acto se centró en la genética y técnicas de reproducción
asistida. El próximo acto monográfica versará en la patología tumoral neurológica. |
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Los cuadernos divulgativos, la
revista y la página web. Desde ACNefi hemos
publicado una serie de 10 cuadernos divulgativos sobre diferentes aspectos de la
enfermedad escritos por las asociaciones inglesa y norteamericana de las NF. Estos
cuadernos ofrecen información actualizada sobre la NF1, NF2 y sus diferentes vertientes
(social, psicológico, genético, infancia etc.)
Desde el verano de 1999 ya tenemos nuestra revista
"ACNefi Informa", publicación que sirve de espacio de comunicación para los socios de la
entidad publicando sus cartas, también para divulgar los últimos avances relacionados
con la enfermedad e informar de las actividades de la asociación. |
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Presencia en la "IV
Mostra d'Entitats de Barcelona". |
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Hemos estado presentes en la IV
muestra de entidades de Barcelona con un stand propio en el que informábamos al público
sobre nuestra enfermedad. La presencia en la muestra ha sido un éxito debido a que hemos
podido contactar con personas que no nos conocían. A lo largo de los tres días que duró
muchas personas nos visitaron, entre ellas el Alcalde de la ciudad Joan Clos. |
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En la ACNefi queremos
hacer alguna cosa para podernos ayudar y hacernos entender. |
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