|
|
|
L'Associació és la persona
jurídica que ens representa i mitjançant la qual podem actuar i fer-nos sentir. |
|
|
Qui som?
Al Novembre de 1996, un petit grup d'afectades de NF, va constituir
el Grup d'Ajuda Mútua de la Neurofibromatosi (GAM) - Nefi.
Poc a poc es va aplegar gent de Catalunya i d'altres indrets d'Espanya, fins que es va
veure la necessitat de tenir una organització que ens representés i mitjançant la qual
poguéssim actuar i fer-nos sentir. El Gener del 1998 va néixer l'Associació
Catalana de les Neurofibromatosis (ACNefi), que és una associació
d'ajuda mútua sense ànim de lucre i des d'aleshores oferim ajuda a afectats i
als seus familiars mitjançant els grups d'ajuda mútua, activitats informativas i
quaderns divulgatius sobre la malaltia. |
|
|
|
Què volem?
La
nostra missió és:
|
Millorar la qualitat de vida dels afectats de
la NF oferint:
Suport i assessorament tant als afectats com a llurs familiars,
orientant-los a la rehabilitació física, psicològica, i a recuperar l'autoestima
perduda.
Informació, per mitjà de seminaris, cursos, conferències, publicacions, i
congressos, del coneixement que se'n tingui de la NF i dels avenços realitzats pel seu
reconeixement, prevenció i tractament.
I que el
col·lectiu d'afectats pugui gaudir-se'n dels tractaments mèdics més avançats. |
|
Les accions per a
assolir aquesta missió son:
|
Crear
GAM's i Grups de Suport, on es pot trobar la comunicació, la
comprensió del nostre problema i el suport psicològic, per part de terapeutes i
facilitadors de grup, que a vegades tanta falta ens fa, fent-los autònoms per tal
d'acostar l'ajuda al malalt i als familiars. Difondre l'existència de la
malaltia, per aconseguir una major comprensió de tothom i per evitar el rebuig social
que, en algunes ocasions, produeix.
Divulgar
en centres de salut en general, l'existència de l'associació.
Cercar
la col·laboració de voluntaris o entitats, que ens ajudin a aconseguir els nostres fins.
Organitzar
activitats informatives, culturals, esportives i lúdiques que comportin un benefici
físic i/o psicològic per als seus associats.
Facilitar-ne la creació d'associacions i GAM's d'afectats de la NF a altres
llocs de l'estat espanyol. |
|
|
|
|
Què fem? |
|
|
|
La primera Jornada sobre
les NF a Espanya. |
|
En dos anys de funcionament ja hem
fet moltes activitats la més important i que va ser tot un èxit, tant per l´assistencia
de públic, més de 100 persones, com per la participació d'especialistes de diferents
àrees de la salut, ha estat la primera |
|
|
jornada sobre les
Neurofibromatosis a Espanya. Aquest acte que es va celebrar el gener de 1999 al Pati
Llimona de Barcelona portava el lema "Conèixer i Reconèixer" que resumia el que
intentàvem pretendre: obtenir més coneixements de la malaltia i el reconeixement de la
nostra existència i de les nostres vicissituds. I així ho vam aconseguir tan pel que vam
aprendre com per que l´acte va tenir repercussió social, hi van assistir ràdios i
televisions (RNE, Catalunya Radio, TV·3, Tele 5, BTV i TVE). |
|
|
|
Sessions informatives
monogràfiques. |
|
Després de la primera jornada vam
creure convenient d´organitzar periòdicament unes sessions informatives dedicades a un
sol aspecte de les NF impartides per especialistes i obertes a la participació del
públic assistent. Així la primera xerrada, celebrada el 29 de maig, amb el nom "El desenvolupament del nen amb Neurofibromatosis"
es va centrar en la malaltia i la infancia i la segona titulada "Tractament de les lesions de la pell produïdes
per les Neurofibromatosis" ens van posar al dia sobre les diferents
intervencions quirúrgiques (terapies de làser i electrobisturí) per a cada símptoma de
les NF. La següent xerrada es va centrar en la genètica i les tècniques de reproducció
assistida. La propera xerrada serà sobre la patologia tumoral neurològica. |
|
|
|
|
|
Els quaderns divulgatius, la
revista i la pàgina web. Tenim publicats una sèrie de 10 quaderns divulgatius sobre diferents
aspectes de la malaltia escrits per les associacions anglesa i nord-americana de les
Neurofibromatosis. Aquests quaderns ofereixen informació actualitzada i precisa sobre les
diferents vessants de les NF (Els tipus de la malaltia, la genètica, social, psicològica
etc.).
El passat estiu vàrem publicar el primer numero de la revista
"ACNefi Informa"
una publicació que serveix d'espai de comunicació entre els associats, publiquem les
seves cartes, també com a punt d'informació dels últims avenços relacionats amb les NF
i informar de les activitats de l´associació. |
|
|
|
Presència a la "IV
Mostra d'Entitats de Barcelona". |
|
Hem estat presents a la IV mostra
d´entitats de Barcelona amb un estand propi en el que informavem al public sobre la
nostra malalatia. La presencia a la fira ha estat un èxit per que hem pogut contactar amb
persones que no ens coneixien. Al llarg dels tres dies moltes persones van visitar el
nostre stand entre ells l'Alcalde de la ciutat Joan Clos. |
|
|
|
A l'ACNefi volem fer
alguna cosa per poder-nos ajudar i fer-nos entendre. |
|