L'ACNefi Tornar a la pàgina principal
En Castellano
L'Associació és la persona jurídica que ens representa i mitjançant la qual podem actuar i fer-nos sentir.


Qui som?

Al Novembre de 1996, un petit grup d'afectades de NF, va constituir el Grup d'Ajuda Mútua de la Neurofibromatosi (GAM) - Nefi. Poc a poc es va aplegar gent de Catalunya i d'altres indrets d'Espanya, fins que es va veure la necessitat de tenir una organització que ens representés i mitjançant la qual poguéssim actuar i fer-nos sentir. El Gener del 1998 va néixer l'Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNefi), que és una associació d'ajuda mútua sense ànim de lucre i des d'aleshores oferim ajuda a afectats i als seus familiars mitjançant els grups d'ajuda mútua, activitats informativas i quaderns divulgatius sobre la malaltia.


Què volem?

La nostra missió és:

Millorar la qualitat de vida dels afectats de la NF oferint:

Suport i assessorament tant als afectats com a llurs familiars, orientant-los a la rehabilitació física, psicològica, i a recuperar l'autoestima perduda.

Informació, per mitjà de seminaris, cursos, conferències, publicacions, i congressos, del coneixement que se'n tingui de la NF i dels avenços realitzats pel seu reconeixement, prevenció i tractament.

I que el col·lectiu d'afectats pugui gaudir-se'n dels tractaments mèdics més avançats.


Les accions per a assolir aquesta missió son:

Crear GAM's i Grups de Suport, on es pot trobar la comunicació, la comprensió del nostre problema i el suport psicològic, per part de terapeutes i facilitadors de grup, que a vegades tanta falta ens fa, fent-los autònoms per tal d'acostar l'ajuda al malalt i als familiars.

Difondre l'existència de la malaltia, per aconseguir una major comprensió de tothom i per evitar el rebuig social que, en algunes ocasions, produeix.

Divulgar en centres de salut en general, l'existència de l'associació.

Cercar la col·laboració de voluntaris o entitats, que ens ajudin a aconseguir els nostres fins.

Organitzar activitats informatives, culturals, esportives i lúdiques que comportin un benefici físic i/o psicològic per als seus associats.

Facilitar-ne la creació d'associacions i GAM's d'afectats de la NF a altres llocs de l'estat espanyol.


Què fem?

La primera Jornada sobre les NF a Espanya.

En dos anys de funcionament ja hem fet moltes activitats la més important i que va ser tot un èxit, tant per l´assistencia de públic, més de 100 persones, com per la participació d'especialistes de diferents àrees de la salut, ha estat la primera

Un moment de la taula rodona.
jornada sobre les Neurofibromatosis a Espanya. Aquest acte que es va celebrar el gener de 1999 al Pati Llimona de Barcelona portava el lema "Conèixer i Reconèixer" que resumia el que intentàvem pretendre: obtenir més coneixements de la malaltia i el reconeixement de la nostra existència i de les nostres vicissituds. I així ho vam aconseguir tan pel que vam aprendre com per que l´acte va tenir repercussió social, hi van assistir ràdios i televisions (RNE, Catalunya Radio, TV·3, Tele 5, BTV i TVE).
Sessions informatives monogràfiques.

Després de la primera jornada vam creure convenient d´organitzar periòdicament unes sessions informatives dedicades a un sol aspecte de les NF impartides per especialistes i obertes a la participació del públic assistent. Així la primera xerrada, celebrada el 29 de maig, amb el nom "El desenvolupament del nen amb Neurofibromatosis" es va centrar en la malaltia i la infancia i la segona titulada "Tractament de les lesions de la pell produïdes per les Neurofibromatosis" ens van posar al dia sobre les diferents intervencions quirúrgiques (terapies de làser i electrobisturí) per a cada símptoma de les NF. La següent xerrada es va centrar en la genètica i les tècniques de reproducció assistida. La propera xerrada serà sobre la patologia tumoral neurològica.

Els assistents van participar activament.
Els assistents van participar activament.
Els quaderns divulgatius, la revista i la pàgina web.

Tenim publicats una sèrie de 10 quaderns divulgatius sobre diferents aspectes de la malaltia escrits per les associacions anglesa i nord-americana de les Neurofibromatosis. Aquests quaderns ofereixen informació actualitzada i precisa sobre les diferents vessants de les NF (Els tipus de la malaltia, la genètica, social, psicològica etc.).

El passat estiu vàrem publicar el primer numero de la revista "ACNefi Informa" una publicació que serveix d'espai de comunicació entre els associats, publiquem les seves cartes, també com a punt d'informació dels últims avenços relacionats amb les NF i informar de les activitats de l´associació.

Presència a la "IV Mostra d'Entitats de Barcelona".

Hem estat presents a la IV mostra d´entitats de Barcelona amb un estand propi en el que informavem al public sobre la nostra malalatia. La presencia a la fira ha estat un èxit per que hem pogut contactar amb persones que no ens coneixien. Al llarg dels tres dies moltes persones van visitar el nostre stand entre ells l'Alcalde de la ciutat Joan Clos.

L'alcalde de Barcelona Joan Clos, amb nosaltres.

A l'ACNefi volem fer alguna cosa per poder-nos ajudar i fer-nos entendre.

| GAM Nefi | Activitats informatives | Pàgina Principal | Castellano |