En estos últimos meses, a raíz del auge en nuestro país de las enfermedades raras, y en especial después del congreso Europeo de Junio, algunos de nuestros miembros han aparecido en diversos medios de comunicación, televisión, radio, periódicos.
A causa de la falta de espacio en esta revista y del tiempo necesario para hacerlo, no solemos publicar los contenidos de estas entrevistas. Pero haremos una excepción con el reportaje publicado en el dominical de El Periódico del 16-17 de Noviembre que se titula “ENFERMOS EN EL OLVIDO”. Este reportaje trata de la problemática que sufren varios afectados de Enfermedades Raras, entre ellas la NF, y del cual publicaremos un extracto en el próximo número.