Como resultado de una iniciativa de la Asociación Cantabra para las Neurofibromatosis y en colaboración con ACNefi, el pasado mes de Noviembre, se desplazaron a Barcelona un grupo de tres estudiantes de psicopedagogía de la universidad de Cantabria, para realizar un estudio sobre los niños con NF1 que padecen problemas de aprendizaje.
Este estudio avalado por el departamento de Educación de la Universidad de Cantabria, forma parte de un proyecto mucho más amplio, que pretende elaborar en nuestro país una base de datos de referencia de problemas educacionales en enfermedades raras y sus métodos de abordaje. El proyecto apareció como una iniciativa del departamento a raíz del simposium de Cantabria sobre enfermedades de baja prevaléncia en la edad pediátrica.
Durante los días que permanecieron en la Ciudad Condal, las estudiantes se entrevistaron con profesionales de la psicología, pedagogía, afectados y padres de afectados que les traspasaron el conocimiento que de esta problemática poseían. Aprovechamos desde estas líneas, para agradecer el esfuerzo desinteresado de todas estas personas.
Actualmente se están elaborando los primeros resultados, y en el próximo numero publicaremos un resumen de estos.