Representantes de organizaciones de afectados de enfermedades de baja incidencia, y miembros de la comisión Europea, participaron la primera reunión de trabajo de la Agencia Europea del Medicamento sobre los medicamentos huérfanos “1st EMEA Worshop for patient Organisations on Orphan Medical Products”, celebrada el pasado mes de marzo en Londres, que trató sobre este tipo de fármacos, su situación actual y su futuro.
En la sesión de trabajo se acordó la participación de los afectados en la reuniones del comité de medicamentos huérfanos de la Unión Europea (COMP), una financiación adecuado y la exención de impuestos de dichos fármacos. El secretario de la EMEA, el Dr. Keih Jones dijo que para este organismo publico europeo su estudio es prioritario, y anunció que las organizaciones de afectados participarán activamente en este proceso.
También se acordó que la EMEA será el punto de encuentro entre todas la partes implicadas en los medicamentos huérfanos y que organizará encuentros con representantes de sanidad de los distintos estados europeos e investigación sobre enfermedades poco frecuentes
Francesc Valenzuela Vicepresidente de ACNefi, Mª Teresa Barco, Mª Teresa Caballero, y Mª Rosa Sánchez de Vega, fueron los 4 delegados de la FEDER que juntó a otras 30 representantes de las organizaciones europeas de afectados
La EMEA (Agencia Europea para la Evaluación del Medicamento), es un organismo dependiente de la Comunidad Europea que se encarga de coordinar los recursos científicos existentes en los Estados miembros, a fin de evaluar y supervisar los medicamentos de uso humano y veterinario en toda la Unión Europea. La Agencia proporciona asimismo asesoramiento científico a empresas de investigación en la etapa de desarrollo de nuevos medicamento, también en forma de directrices sobre la calidad, la seguridad y la eficacia.
La Agencia fue creada en Julio de 1993, tiene su sede en Londres y inició sus actividades en febrero del 1995.