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Primer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

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El encuentro se celebrará en Sevilla el próximo mes de febrero

El congreso está organizado por EURORDIS (Asociación Europea de Enfermedades Infrecuentes), el colegio de farmacéuticos de Sevilla, en colaboración con el consejo de colegios oficiales de Farmacéuticos de España, el colegio de médicos de la capital andaluza y la ADAC (Asociación par las deficiencias de crecimiento y desarrollo).
Este evento surge de la necesidad de sensibilizar a la sociedad en general, a los políticos, universidades, investigadores, médicos, farmacéuticos, asociaciones de pacientes afectados y sus familias, de la falta de legislación, de información, protección y atención especializada, para miles de personas, que por sufrir una enfermedad poco común se sienten olvidadas de las líneas de investigación y carecen de centros especializados en la detección y tratamiento de su enfermedad. Por lo que hace a los medicamentos huérfanos, estos fármacos al no ser de uso masivo, precisan de unos incentivos que estimulen su investigación y desarrollo y disponibilidad para el tratamiento de estas patologías como corresponde a una sociedad avanzada.


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