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Actividades Realizadas:29 de Mayo de 1999: Charla-Coloquio Las Neurofibromatosis en la infancia: Desarrollo del niño con Neurofibromatosis. Pati Llimona Barcelona. 23-26 de Septiembre: Presencia de ACNefi en la "IV Mostra d'associacions de Barcelona." Plaça Catalunya. Barcelona.
Actividades previstas:19 y 20 de Noviembre de 1999: de 16 a 20 h. Taller de "Confianza y Autoestima". Taller dirigido a aquellas personas que participan en una asociación o en grupo de ayuda mutua (GAM) y que quieren adquirir habilidades y técnicas para mejorar su participación. Actividad organizada por Torre Jussana Agència Municipal per a les Associacions. Cardenal Vidal i Barraquer, 30. Barcelona. Sábado 11 de diciembre de 1999: de 9.30 a 14,30 y de 16 a 20 horas. Taller "Vivencial de conocimiento y autoestima". Taller destinado a intentar trabajar, mediante técnicas corporales, habilidades para liberar tensiones y molestias psico-físicas que ayuden a incrementar el nivel de energia vital. . Actividad organizada por Torre Jussana Agència Municipal per a les Associacions. Cardenal Vidal i Barraquer, 30. Barcelona. Sábado 22 de Enero del 2000: Charla-coloquio "Tratamiento quirúrgico de los neurofibromas dérmicos". Ponentes Dra. Anna Ravella. Pati Llimona Barcelona. Organiza: ACNEfi 16-19 de Febrero del 2000: I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Organizado por Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, ADAC, EURORDIS. Sevilla.
ACNefi INFORMA la hacemos entre todos
Queremos que ACNefi INFORMA sea un espacio libre, de comunicación y de contacto entre todos nosotros, donde podamos intercambiar información y experiencias mutuas. Para conseguirlo necesitamos la colaboración de todos. Nos podéis enviar algún articulo simplemente explicando vuestra propia experiencia, vuestra opinión o bien la información que queráis compartir. Tu opinión, tú experiencia, tus conocimientos nos interesan. ACNefi es una asociación de ayuda mutua. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados por la neurofibromatosis por diversos medios. Pero para mantener y crear nuevas actividades, necesitamos voluntarios. Hay mucho trabajo por hacer y muy poca gente para hacerlo. La asociación es la gente que la mantiene viva. Necesitamos vuestra colaboración.
Associació Catalana de les Neurofibromatosis - ACNefi C/ Bilbao 93-95 5é 1à 08005 Barcelona Tel. y fax 933 074 664 http://www.acnefi.org E-mail. Info@acnefi.org
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[ Nuevo cuaderno sobre las NF ]
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[ Charla-Coloquio: "El desarrollo del niño con Neurofibromatosis" ]
[ Experiencias clínicas de un afectado de NF2 ]
[ Los Grupos de Ayuda Mutua ]
[ Entrevista a Anna María Garriga presidenta de ACNefi ]
[ Encuentro de Asociaciones de Enfermedades infrecuentes en Barcelona ]
[ El congreso norteamericano destina fondos para Neurofibromatosis ]
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[ Presencia de ACNefi en COPE Costa Brava ]
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[ Mesa redonda: La Neurofibromatosis, el aspecto emocional ]
[ Primer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ]
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