Añadir un nuevo mensaje a este tema
 |
23/02/2010 jorge |
|
| HOLA a todos, tengo la NF creo puesto que en mi pais, hay un lugar donde me digan que tipo de NF tengo por lo que he leido yo asevero que tengo la NF1, me gustaria compartir mi experiencias con todos, gracias, mi correo es jorgerobleto@gmail.com | ||
|
|
27/06/2009 yazmin (Enviar correo) |
|
| hola,atodos yo tanvin, tego esto ,enfermedad y aves meduel mucho que la gente te señale aves medeprimo y aves melevanto de vuen humor,aves no asta pienso q tanvien soy vipolar porq los,camvios de actitud no austes noles pas<n lo mismo | ||
|
|
01/10/2007 elita edith (Enviar correo) |
|
| sufro de esta enfermedad amigos no se depriman sigan adelante y seamos fuertes ante todo soy de peru y tengo 26 años desde niña me detectraon NF contacteme o envieme informacion | ||
|
|
01/10/2007 elita edith |
|
| hola amigos soy de peru al igual que ustedes tambien tengo esta enfermedad se que se siento y como es pero a peasar de eso sigo adelante ya tengo 26 años y desde niña vivo con la enfermedad solo les pido que no se depriman y sigan adelante dios es grande y tenemos que se fuertes ante todo yo no tengo una pierna tengo las manchas cafe con leche entodo mi cuerpo y las tumoraciones de igual forma en todo mi cuerpo pero sigo adlenate solo hay que ser fuerttes hay mucho que comentar sobre esto solo q el tiempo es corto hasta pronto y sigamos adelante y fuertes amigos | ||
|
|
04/08/2006 MARCELA |
|
| TAMBIEN TENGO NFI ME DIAGNOSTICARON A LOS 13 AÑOS HOY TENGO 28 PERO HE SUPERADO TODO A PESAR DE QUE NO PUEDO IR A LA PLAYA X AUE ME DA PENA QUE TODO EL MUNDO MIRE MI ESPALDA POR ESO TRATO DE NO IR, PERO SI PUEDO DECIR QUE ME SIENTO ORGULLLOSA DE MI MISMIA X QUE TRABAJO Y ESTUDIO EN LA UNIVERSIDAD TENGO UN BEBE DE 5 AÑOS LA CUAL TIENE MANCHAS CAFE CON LECHE PERO NO SE TODAVIA SI TIENE NEUROFIBROMATOSIS PERO ESTAMO EN CONTROL X GENETICA A PESAR DE QUE ESTO NO TIENE CURA PERO NOS ENCANTA IR X QUE ASI CONOCEMOS MAS DE ELLA | ||
|
|
04/07/2004 nancy (Enviar correo) |
|
| Queridos amigos, se como se sienten, yo tambien soy una de ustedes con el problema de manchas oscuras en la piel.brazos,piernas,espalda,estomago. es dificil vivir con ello. cuando me digeron que mi problema no tiene cura, creanme me senti morir queria matarme, pero gracias a DIOS NUESTRO SEÑOR,estoy viviendo todabia, encomiendence a él con mucha fe. hace poco vi un programa en la TV y mensionaron sobre las maravillas diversas que producen la CAMARA HIPERBALICA,(afecciones de la piel)no pierdemos nada intentandolo. YO PERSONALMENTE NO ENTIENDO LO QUE ME PASA, TODO COMENZO HACE 4 AÑOS CON UNA MANCHITA EN FORMA DE LUNAR EN LA ESPALDA, JAMAS LE TOME IMPORTACIA YA QUE NO ME PRODUCIA NINGUNA MOLESTIA Y SOLO ERA UNO, A MEDIDA QUE PASABA EL TIEMPO DEPRONTO FUERON 3 Y LUEGO MAS.AHORA YA LO TENGO EN VARIAS ZONAS,Y LOS MEDICOS ME DICEN QUE QUE POR MUCHA ESPOCION AL SOL Y EN REALIDAD NO ES ASI. OTRO ME DICE QUE ES DESPIGMENTACION POR FALTA DE MELAMINA, AHORA YA NO SE CUAL ES MI! PROBLEMA. PERO TENGO ESPERANZA EN DIOS. BENDICIONES A TODOS EN EL NOMBRE DE JESUS. |
||
|
|
22/07/2003 Gabriela |
|
| Hola soy una joven de 26 años afectada de neurofibromatosis. Me ha sido difícil vivir con este padecimiento en los últimos años, ya que ha mermado mucho mi autoestima. Me gustaría contactar, con personas que se encuentren en la misma situación, por supuesto de todo el mundo, además de contactar con gente afectada de NF en México queesten pasando por la misma situación, para organizar una asociación, ya que según tengo entendido en este país no existe tal. Aprovecho para pedir su ayuda encuanto a un lugar en CD de México en la que pueda tratar mi padecimiento. Espero recibir noticias suyas. Atte. su nueva amiga |
||
|
|
17/12/2002 Maria Jose (Enviar correo) |
|
| Hola me llamo María José y tengo 27 años y yo tambien tengo la NF1 me gustaria conocer amas gente que tenga mi misma enfermedad yo gracias adios hago una vida normal,pero cada año tengo que ir arevion pero todo hasta hora va bien y espero que todo siga igual un besazo muy fuerte para todos | ||
|
|
07/05/2001 Jessica (Enviar correo) |
|
| Hola hace poco me entere de esta página y créanme que no me da gusto que seamos tantas las personas que padezcamos de esta enfermedad ya que a mi me deprime mucho y con tristeza leí un mensaje que dejo una chica que le alegraba encontrar mas como nosotros, pero si entre nosotros nos podemos ayudar y orientar por que no si alguno sabe de un tratamiento nuevo a x cosa por ejemplo a mi me han dicho mis doctores que si tal vez podemos ser padres ya que hay estudios que chequean a nuestros bebes si vienen bien. Espero alguien o todos los que gusten puedan escribirme y así compartir un poco de nuestras ideas yo me voy hacer estudios por que aun no se que tipo tengo. La luz del señor los ilumine y los guíe siempre por un buen camino. Jessi | ||
Si queréis añadir un mensaje con un nuevo tema, pulsar en “Añadir un nuevo tema” en el índice de temas (panel principal).
Si lo que
queréis es añadir un mensaje a este tema, pulsad en “Añadir un nuevo mensaje a este tema”.
Si lo que queréis es comunicaros con alguien directamente, pulsad en “Enviar correo” al lado de su nombre (Si la opción no aparece es que no ha dejado dirección).
© 2002 ACNefi. Rev: 2009
