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24/10/2009 MILAGROS (Enviar correo) |
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| hola soy milagros y estoy afectada nf no lo supe hasta me dio la cara hace 6 años y tengo un hijo tambien la tiene y aqui luchando no hay otra yo estoy peor que mi hijo gracias a dios aunque tengo miedo y ya tiene17 años y en fin eres madre .si quieres escribir y podermos hablar esta y te mando menssenller | ||
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02/04/2009 PAULA MORAN (Enviar correo) |
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| Hola, yo soy de chile y tengo casi 13 años viviendo con esta enfermedad, necesito saber si hay algun centro de atencion aca en Santaigo ya que tengo mas de 100 tumores y no es facilo vivir asi. ademas en el ultimo tiempo duelen mucho y estan creciendo. Saludos a todos y ojala alguien sepa de algun centro. |
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29/03/2009 beatriz (Enviar correo) |
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| hola, yo tambien soy de chile, mi hijo de 1 año y 8 meses tiene manchitas cafe cnleche, unas manchitas en el ojo y una pelotita en la guatita, aun no le diagnostican pues debo llevarlo a santiago, pero ya tengo claro que la tiene, yo soy terapeuta floral y tengo mucha fe en ella, si bien es una enfermedad genetica o una mutacion el cual al parecer es mi caso pienso que al aparentemente una enfermedad autoinmune tiene que ver, el caso no genetico, sino mas bien la mutacion gnetica, con factores emocionales de la madre embarazada, yo soy psicologa igual , y pienso que su origen esta en los pensamientos y emociones de la madre del bebe durante el embarazo, me gustaria investigar sobre eso, asi es que si quieren compartir experiencias las madres de hijos con fibromatosis, les dejo mi mail, para realizar un compilado confidencial, que permita talvez darle una nueva mirada, enfoque y prevencion, y hasta tratamiento que controle sus efectos. beatriz.arenase@gmail.com |
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04/03/2009 amilcar (Enviar correo) |
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| Hola yo igual sufro de nf1 esta se encuentra localizada en mi parpado superior y decearia juntarme con personas que compartimos esta enfermedad quiero que sea iguales a las que hacen en españas seria muy bomito no creen |
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28/02/2009 Angelica |
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| Hola, soy madre de una niña de 6 años portadora de nf1 estoy un poco angustiada pero en fin, hay que darle la pelea hasta donde se pueda . Animo. | ||
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01/07/2008 fernando (Enviar correo) |
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| hola me diagnosticaron neurofibtomatosis desde os 16 años hoy tengo 49 años y me han operado 8 veces en la regin inginal izquierda por tumoraciones hace un 20 25 dias fue la ultima operacion con complicaciones en los nervio de la pierna izquierda tratando de superar y me falta otraoperacion para hacer un injerto pues fue tan grande que no hubo piel para poder cerrar la herida etoy esperando una pxima operacion (INJERTo)a pesar de todo sigo adelante estos recibiendo unos nutrientes que me estan ayudado mucho lo cual me gustaria compartir para ayudar y compartir experiencias gracias | ||
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19/06/2007 EDUARDO |
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| Amigo LUIGI, NO SE ACOMPLEJE POR ESO YO TENGO NF.1 Y ME SALIERON EN LA CARA BRAZOS Y CUERPO, A MMI MSE ME DESARROLLO DESPUES DE LOS 30 AÑOS, CUANDO PEQUEÑO SOLO TENIA LAS MANCHAS DE CAFE CON LECHE, SOY HIJO DE ESPAÑOL. | ||
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23/06/2006 guido di luch (Enviar correo) |
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| escribo nuevamente para dar mucha gracias por el material de estudio se vuestra pagina escribame pronto quien quiera que tenga NF 1 a mi correo GUIDOPAGNACCO@HOTMAIL.CL MUCHAS GRACIAS Y QUE DIOS GUARDE |
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21/06/2006 GUIDO DI LUCH MARABOLI (Enviar correo) |
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| TENGO LA NF 1 EN UN GRADO MUY ALTO YO SE QUE HAY MUCHOS CASOS EN EUROPA YO SOY HIJO DE ITALIANOS VIVO EN CHILE LA NF 1 LA LLEVO DESDE LOS 2 MESES Y MEDIO DE VIDA AHORA TENGO 27 AÑOS DE EDAD Y SIGO FELIZ CON LA VIDA A PESAR QUE ESTOY LLENO DE PECAS Y FIBROMAS VIVO CON MIS PADRES Y LA ABUELA QUE ES VIUDAD ES DIFICIL ESPLICAR A LA PERSONAS POR QUE ERES DE ESA FORMA PERO YO SE DIOS NOS AYUDA ESTUDIE ALGUNO TIEMPO EN LA UNIVERSIDAD PERO ESTOY AHORA TRATO DE ESPLICAR QUE NO ES NADA MALO Y CONTAGIOSO PUES ESIDO ALGUNAS VECES RECHADO EN ALGUNO TRABAJOS .YO SE QUE HAY CASOS PARECIDOS .BUENO LOS DEJOS ESCRIBAME A MI CORREO QUIEN LO DESE QUE CON MUCHO GUSTO REPONDO DESDE CHILE A CUALQUIR NF 1 QUE HAYA LEIDO ESTA CARTA | ||
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