Añadir un nuevo mensaje a este tema
 |
28/05/2018 CESIA (Enviar correo) |
|
| HOLA A TODOS YO SOY DE CHILE MI HIJA TIENE YA 15 AÑOS Y TIENE NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1 , TIENE MUCHAS MANCHAS Y VARIOS NÓDULOS, MI PREGUNTA ES SI ES QUE A ALGUIEN LE A AFECTADO EL APRENDISAJE ESCOLAR POR TENER ESTA ENFERMEDAD??. QUE LE CUESTE APRENDER . Y AFECTA A LA COLUMNA?? YA QUE TAMBIEN TIENE PERDIDA DE LA LORDOSIS CEVICAL Y ADEMAS SUS RODILLAS SE VAN HACIA ADENTRO Y ME DICEN QUE POR SU EDAD NO SE PUEDE OPERAR DE LA RODILLA POR QUE DEBIO HABER SIDO CUANDO NIÑA. YA QUE ES TRAUMATICA LA OPERACION DE RODILLA A ESTA EDAD. | ||
|
|
24/04/2018 patricia maria rodriguez (Enviar correo) |
|
| Buenas tengo 40 anos y tengo neurofibromatosis n1 ..me entere cuando tenia 35, cuando comenzaron a salirme las verrugas antes tenia solo las manchas, pero de pequena sufri de una seductrosis congenita en mi tibia pierna derecha la cual me amputaron a la edad de 9 anos, yo pense que eso fue un accidente al nacer nunca averigue sobre eso ,,cuando me entere de lo ue era la neurofibromatosis me deprimi al igual que todos ustedes,,pero no tanto por mi sino por mi hija tengo una nina que actualmente tiene 10 anos y presenta las mismas manchas y lloro cada ves que se las veo...y eso no es lo peor ..lo peor es que no he hablado con el padre de mi hija sobre esto me da un sentimiento perderlo,el me acepto con mi pierna asi pero de los nodulos que me han salido yo me he hecho la loca..y el piensa que las manchas de la nina es por mi...no se que hacer aconsejenme le digo a el me da miedo y dolor por mi hija ...todos los dias le pido a Dios para que mi hija se le iliminen yo no importo y que su generacion no la herede ya que es hereditario..y por esa razon no he querido tener mas hijos menos mal y me entere despues de todo o si no es capaz que no salgo embarazada por el temor | ||
|
|
12/04/2018 Nora |
|
| Hola tengo 22 años soy de Colombia yo como muchos también sufro de neufribomatosis tipo 1 me lo diagnosticaron cuando pequeña. Me hisieron una operación de escoliosis y todo fue un éxito hasta ahora. Pero nada de esto me ha impedido seguir adelante también aspiro a que mi futuro esposo me quiera tal cual como soy de la familia soy la única con esta enfermedad hay momento que me siento deprimida por esto pero el apoyo de mi familia me ha ayudado mucho. | ||
|
|
12/04/2018 Nora |
|
| Tengo ganas de quitarme unos que son molesto pero no se si mas adelante puedan aparecer eso es posible que salgan nuevamente? | ||
|
|
07/04/2018 josue |
|
| Por favor crean en Dios el tiene el poder de sanar para lo que la ciencia no tiene cura el nos creo nos conoce , es una prueba de fe . pidan con el corazón y serán sanos . Dios es poderoso y los quiere sanar | ||
|
|
10/02/2018 Edward (Enviar correo) |
|
| No se pueden quitar los neurofibromatosis para siempre.Eso cada vez mas a partir de los años.Soy edward y escribo de nuevo ya que cometí muchas faltas ortográficas en mi post anterior.Me canso cada día mas con esto. no hay un dia en la que sueño en meterme a una piscina a nadar. De quitarme el polo en la playa, de tener una vida como el 99,975% de las personas normales. No se asusten pero personas como nosotros somos 1 en 4000 aproximademente. Quiero compartir este mensajes que se que hay personas como yo que tratan de llevar esto. Quiero conocer personas de todas las edades y saber con que rapidez los fibromas desarrollan en la piel de alguien.Me gustaría compartir mi tiempo con alguien para poder entender esto y no sentirnos como raros y solos en este mundo, no vasta de que digan Se fuerteSi hay curaNo eres el unicoTen feSolo queremos escuchar a personas como nosotros y entendernos entre todos. | ||
|
|
10/02/2018 Edward calle saavedra (Enviar correo) |
|
| Hola soy Edward tengo 21 años de edad y padezco de Neurofibromatosis 1 (NF1).No hay cura lo se, y eh tratado de llevar esto con otros ojos pero ya se me hace muy difícilYa se que no soy el único que tiene esta maldita enfermedad.Ya se que nunca me voy a curar de esto.Quiero llevar la fiesta en pazQuiero enamorarme como los demás sin temor a ser rechazado por lo que tengo.Mi enfermedad espeso antes de que tuviera razón. Espesaron con unas manchas cafe con leche y los fibromas si mal no recuerdo espesaron a salir desde los 12 años.Necesito compartir esto con personas que padezcan lo mismo, yo se que recibiré mucha mas comprensión. | ||
|
|
11/01/2018 **** (Enviar correo) |
|
| Esto es una puta mierda a mi me ha dicho mas verdades paginas informativas que los médicos en la puta cara me doi asco me da asco toda esta mierda y se q nadie en su sano juicio estaría con una persona asi. Tengo 16 y estoy cansada de oír-eres muy valiente sigue así No señores valiente no ¿por que? Pq si fuera valiente ya me hubiera suicidado esta mierda te pueden hablar muchos pero solo nosotros sabemos como nos sentimos y para sentirme así? Para eso? Para eso me pegó un tiro o me infló a pastillas | ||
|
|
14/12/2017 Jordi (Enviar correo) |
|
| Hola buenas me llamo jordi 28 AÑOShoy fuia QUITARME 2 quistes a mi dermatologo y me dice que no me pueden quitar mas porque la SEGURIDAD SOCIAL no lo cubre ESO ES VERDAD O ME MENTIRA..alguen sabe si la S.S Lo cubreO algun dermatologo que los quite?Habersi alguen me puede ayudara donde me los pueden quitar (cerrado_por_hobras@hotmail.Com )contactar quien quieraGracias | ||
|
|
15/11/2017 rocío yaport (Enviar correo) |
|
| Yo nací con neurofibromatosis, nunca me EH tratado tengo muchas verruga en la espalda, en m cara tengo 4 la k mas m molesta son la d la nariz, el pecho y la frente yo m acomplejaba mucho luego entendí k hay personas con defectos mas peores xk le falta un ojo o un brazo o una pierna en fin aun m siento mal xk m dicen verrugosa java etc y m desprimo en m familia la primera yo y ahora mi bn tengo 26 años d edad hay personas k m dicen kien te hara caso con toda esa Asquerosidad en tu cuerpo😢 | ||
|
|
14/11/2017 Stephanie |
|
| Hola a mi me diagnosticaron NF1 desde bebe y despues de la adolescencia fue que me comenzaron a salir cientos de fibromas y como muchos de ustedes, tambien me siento deprimida y frustrada. Estoy desesperada porque ya hasta en la cara me estan saliendo, aveces me quiero morir porque esta enfermadad es cronica, sin embargo he escuchado que el laser de CO2 y las inyecciones de etanol pueden remover estos tumores de manera mas eficiente que con un bisturi. Alguien se ha tratado con estos metodos? Ayuda por favor! | ||
|
|
25/09/2017 Valeria |
|
| Estoy muy triste he pensado en suicidarme el dolor que siento es insoportable no me deja dormir en las noches ya que el neurofibroma que tengo es muy grande | ||
|
|
24/05/2017 luis pavez pavez (Enviar correo) |
|
| necesito informacion donde podria operarme de los tumores dd neurofibromatosis se los agradeceria mucho. | ||
|
|
10/02/2017 luna |
|
| Esa tal Paola es una mentirosa. Habla que le salieron unas manchas a los 38 entonces eso no es NF1 ya que esta enfermedad viene de nacimiento. Y los fibromas empiezan a apareces mas en la adolecencia no a los casi 40. Es maldad enganar a la gente de esa manera. Entren a la pag. de neurofibromas y ahi veran que aun no existe cura!!! |
||
|
|
08/02/2017 Andres Yañez (Enviar correo) |
|
| me llamo Andres Tengo 28 años padezco NF1 pues es molesto retirarlos por que en mi caso tengo muchos son peque#os pero al paso del tiempo crecen, me los han retirado por cirugia, me gustaria saber sobre tratamientos laser para retirarlos. | ||
|
|
08/02/2017 Andres Yañez (Enviar correo) |
|
| me llamo Andres Tengo 28 años padezco NF1 pues es molesto retirarlos por que en mi caso tengo muchos son peque#os pero al paso del tiempo crecen, me los han retirado por cirugia, me gustaria saber sobre tratamientos laser para retirarlos. | ||
|
|
08/02/2017 Andres Yañez (Enviar correo) |
|
| me llamo Andres Tengo 28 años padezco NF1 pues es molesto retirarlos por que en mi caso tengo muchos son peque#os pero al paso del tiempo crecen, me los han retirado por cirugia, me gustaria saber sobre tratamientos laser para retirarlos. | ||
|
|
28/01/2017 Paola |
|
| Hola mi idea es ayudarlos porque uno necesita muchas veces comentarios mas si uno a entrado en deprecion y mas si le dicen a uno que no hay cura ....pero yo tengo fe en papito Dios Que lo que mencione me a ayudado a frenar los neurofibromas .....Asi que si quieren lo toman y si no no yo solo deseo ayudarlosUn señor dijo que eran mentiras mias deveria de hacer la prueba y tener fe en Dios que nos va sanar | ||
|
|
05/12/2016 Paolo |
|
| Lo que menciona el usuario PAOLA, no es cierto, no existe ningun medicamento, mucho menos complemento nutricional que se haga efectivo, ese usuario es salido del grupo Neurofibromatosis mas grande facebook, es un mexicano que vende esos productos para sacar su propio provecho, no puede jugar con algo asi. Encima se pone una imagen religiosa para pescar incautos, le sugiero que busque otro.Saludos | ||
|
|
12/09/2016 Paola |
|
| Visiten mi pagina Facebook Neurofibromas RI | ||
|
|
11/09/2016 Paola |
|
| Hola me llamo paola como mencione anteriormente yo empece con unas manchas de color cafe todos en mi casa pensamos siempre que eran lunarez de mancha por eso nunca preste atencion ya tengo 38 años y les cuento que apenas el año pasado me empezaron a salir unas pelotitas Pero como somos dejados muchas veces no preste atencion a mi problema fue hasta como un mes que me preocupe porque mi suegro vio un caso similar al mio y se preocupo y me dijo saca rapidamente una cita con un dermatologo pues el 25 de agosto 2016 me dijeron que era victima del neurofibroma tipo nf1 dejenme decirles que mi vida dio un giro total ya no soy la misma de antesYo entre veces siento que esta enfermedad va a cabar con mi vida mas cuando veo fotos y videos les doy un consejo no vean nada porque uno entra en depresion Ahora bien yo tengo fe en mi padre celestial que el va a pasar su mano divina sobre mi cuerpo y me va sanar y tambien yo voy a orar mucho por ustedes para que Dios los saneDicen que no hay cura que hay medicsmento desgraciadamente nosotros cuando nacimos nos hiso falta una proteina en nuestro cuerpo y de alli surge todoYo estoy tomando unos suplementos que tengo mucha fe en mi padre celestial que me va sanar tambien porque ayudan a darle vida a las celulas del cuerpo deviles y levantan su sistema inmunologico a un 437 % y yo se los dire para que lo compren y cuando lo tomen tengan fe en dios oren mucho pars que su cuerpo lo reciba bien no dejen de tomarlo esto lleva un proceso de mesesLes dire los nombres a continuacion4LIFE TRANSFER FACTOR PLUS TRI FACTOR FORMULA 2 EN LA MAÑANA DOS EN LA NOCHE....PARA 15 DIAS PORQUE TRAE 60 CAPSULASRIO VIDA 4LIFE UNA ONZA EN LA MAÑANA UNA ONZA EN LA TARDE PARA 15 DIASAHORA LES HABLARE DE HERBALIFECELL ACTIVATOR 1 EN LA MAÑANA UNA EN LA TARDE BEST DEFENSE HERBALUFE UNA TABLETA DIARIA ES EFERVECENTECORE COMPLEX UNA BOLSITA DIARIA PORQUE LA BOLSITA TRAE 5 CAPSULASDEJENME DECIRLES QUE A MI NUNCA ME GUSTABA TOMAR PASTILLAS AHORA SUFRO PORQUE EN LA MAÑANA TOMOLAS 5 DEL CORE COMPLEX LAS DOS DE 4LIFE TRANSFACTOR Y UNA DE CELL ACTIVATOR Y AL RATITO UNA ONZA DE RIO VIDA AHORA BIEN LES DIRE EN HERBALIFE PARA QUE LES SALGA MAS BARATO PUEDEN COMPRAR BAJO MI NUMERO SINO USTEDES ESCOJEN COMO PEROOO POR FABOR TOMEN TODO ESTO POR FABOR EN HERBALIFE SI VIVEN EN LOS USA LLAMEN AL 1866....866...4744 Y LA COMPRA AL NUMERO 090659331 PARA QUE TENGAN DESCUENTOS SINO USTEDES ESCOJEN COMO YO SOLO LES DOY UNA IDEA 4LIFE Y HERBALIFE YA ESTA EN MUCHOS PAISES USTEDES EN EL INTERNET BUSQUEN DEPENDIENDO SU PAISLES DESEO SUERTE QUE DIOS ME LOS BENDIGA Y ME LOS SANE PRONTOLES DARE MI CORREO ELECTRONICO PARA QUE ME CUENTEN COMO LES A IDO CON ESTOS SUPLEMENTOS Y IDENTIFIQUENSE COMO NEUROFIBROMA Y SU NOMBRE ASI SABRE QUE SON USTEDESTODO EN LETRA CHICA MINUSCULAkapao2011@hotmail. ComESPERO SUS COMENTARIOS POR FABOR Y PREGUNTAS CHAUUU LOS QUIERO | ||
|
|
11/09/2016 Paola |
|
| Hola me llamo paola como mencione anteriormente yo empece con unas manchas de color cafe todos en mi casa pensamos siempre que eran lunarez de mancha por eso nunca preste atencion ya tengo 38 años y les cuento que apenas el año pasado me empezaron a salir unas pelotitas Pero como somos dejados muchas veces no preste atencion a mi problema fue hasta como un mes que me preocupe porque mi suegro vio un caso similar al mio y se preocupo y me dijo saca rapidamente una cita con un dermatologo pues el 25 de agosto 2016 me dijeron que era victima del neurofibroma tipo nf1 dejenme decirles que mi vida dio un giro total ya no soy la misma de antesYo entre veces siento que esta enfermedad va a cabar con mi vida mas cuando veo fotos y videos les doy un consejo no vean nada porque uno entra en depresion Ahora bien yo tengo fe en mi padre celestial que el va a pasar su mano divina sobre mi cuerpo y me va sanar y tambien yo voy a orar mucho por ustedes para que Dios los saneDicen que no hay cura que hay medicsmento desgraciadamente nosotros cuando nacimos nos hiso falta una proteina en nuestro cuerpo y de alli surge todoYo estoy tomando unos suplementos que tengo mucha fe en mi padre celestial que me va sanar tambien porque ayudan a darle vida a las celulas del cuerpo deviles y levantan su sistema inmunologico a un 437 % y yo se los dire para que lo compren y cuando lo tomen tengan fe en dios oren mucho pars que su cuerpo lo reciba bien no dejen de tomarlo esto lleva un proceso de mesesLes dire los nombres a continuacion4LIFE TRANSFER FACTOR PLUS TRI FACTOR FORMULA 2 EN LA MAÑANA DOS EN LA NOCHE....PARA 15 DIAS PORQUE TRAE 60 CAPSULASRIO VIDA 4LIFE UNA ONZA EN LA MAÑANA UNA ONZA EN LA TARDE PARA 15 DIASAHORA LES HABLARE DE HERBALIFECELL ACTIVATOR 1 EN LA MAÑANA UNA EN LA TARDE BEST DEFENSE HERBALUFE UNA TABLETA DIARIA ES EFERVECENTECORE COMPLEX UNA BOLSITA DIARIA PORQUE LA BOLSITA TRAE 5 CAPSULASDEJENME DECIRLES QUE A MI NUNCA ME GUSTABA TOMAR PASTILLAS AHORA SUFRO PORQUE EN LA MAÑANA TOMOLAS 5 DEL CORE COMPLEX LAS DOS DE 4LIFE TRANSFACTOR Y UNA DE CELL ACTIVATOR Y AL RATITO UNA ONZA DE RIO VIDA AHORA BIEN LES DIRE EN HERBALIFE PARA QUE LES SALGA MAS BARATO PUEDEN COMPRAR BAJO MI NUMERO SINO USTEDES ESCOJEN COMO PEROOO POR FABOR TOMEN TODO ESTO POR FABOR EN HERBALIFE SI VIVEN EN LOS USA LLAMEN AL 1866....866...4744 Y LA COMPRA AL NUMERO 090659331 PARA QUE TENGAN DESCUENTOS SINO USTEDES ESCOJEN COMO YO SOLO LES DOY UNA IDEA 4LIFE Y HERBALIFE YA ESTA EN MUCHOS PAISES USTEDES EN EL INTERNET BUSQUEN DEPENDIENDO SU PAISLES DESEO SUERTE QUE DIOS ME LOS BENDIGA Y ME LOS SANE PRONTOLES DARE MI CORREO ELECTRONICO PARA QUE ME CUENTEN COMO LES A IDO CON ESTOS SUPLEMENTOS Y IDENTIFIQUENSE COMO NEUROFIBROMA Y SU NOMBRE ASI SABRE QUE SON USTEDESTODO EN LETRA CHICA MINUSCULAkapao2011@hotmail. ComESPERO SUS COMENTARIOS POR FABOR Y PREGUNTAS CHAUUU LOS QUIERO | ||
|
|
26/08/2016 Paola |
|
| Hola yo tengo los neurofibromas desde hace tiempo yo e sido muy dejada no habia prestado atencion pero por fin en este año 2016 decidi visitar un dermatology dermatologo tengo como 8 regados en todo el cuerpo espalda piernas rodilla estomago y uno en la cara y despues de la operacion no laser sino de otra forma me quedo dolor en la rodilla es raro eso quiero saber si es normal o no....Otra cosa me dijeron que si operaban todas el mismo dia podia afectar mi vista se tiene que aprender a vivir con los neurofibromas no te limites a ser feliz | ||
|
|
16/08/2016 ,MARCELA ARENAS (Enviar correo) |
|
| tengo los dos tipos de nerofibramatosis quiero saber y necesito ayuda hay algun centro emn miami? en el doral ?marcela.colonia19@gmail.com | ||
|
|
16/08/2016 ,MARCELA ARENAS (Enviar correo) |
|
| tengo los dos tipos de nerofibramatosis quiero saber y necesito ayuda hay algun centro emn miami? en el doral ?marcela.colonia19@gmail.com | ||
|
|
03/08/2016 Valerie Rodriguez |
|
| Tengo 16 años y tengo neurofibromatosis tipo 1 pero tengo una q sta abultada por mi costado .es pequeña y me gustaría operarmela cualquier información q tengan se los agradecería soy de yaritagua estado yaracuy. | ||
|
|
08/06/2016 maria laura martorell (Enviar correo) |
|
| Tengo nf1 y fui operada varias veces,me sacaron una suprareal,por un FEOcromositoma,QUISIERA SABER SI HAY ALGUN CASO IGUAL,MUCHAS GRACIAS | ||
|
|
24/04/2016 Marielos |
|
| Hla soy de Nicaragua no e podido encontrar a otra persona de nicaragua con esta enfermedad yo la tengo y me da mucha fustracion paso horas en mi cuarto llorando auqe trato de llevar una vida normal tengo tumores en la mayor parte de mi cuerpo muy peqeños pero tengo una en el antebrazo derecho e pensado en buscar ayuda para extriparla pero me da miedo perder movimiento en mi brazo so alguien me puede desir algo se los agradeseria xf las manchas de color cafe con leche la verdad no me afectan pero los fibromas si duelen mucho | ||
|
|
24/04/2016 Marielos |
|
| Hla soy de Nicaragua no e podido encontrar a otra persona de nicaragua con esta enfermedad yo la tengo y me da mucha fustracion paso horas en mi cuarto llorando auqe trato de llevar una vida normal tengo tumores en la mayor parte de mi cuerpo muy peqeños pero tengo una en el antebrazo derecho e pensado en buscar ayuda para extriparla pero me da miedo perder movimiento en mi brazo so alguien me puede desir algo se los agradeseria xf las manchas de color cafe con leche la verdad no me afectan pero los fibromas si duelen mucho | ||
|
|
19/03/2016 Gabiela |
|
| Hola soy yo de nuevo cometí varios errores ortográficos bueno como comente mi madre tiene esta enfermedad yo tengo agunos y mis 2 hermanas también quiciera saber si slguien ya se hiso un laser pueda decirme cuanto cuesta soy de escasos recursos por favor alguien que me proporcione información soy de mexico gracias saludos | ||
|
|
19/03/2016 Gabriela |
|
| Hola mi mama padece esta enfermedad yo tengo algunos mis 2 hermanas tamben me gustaria que hubiera un medicamento para eta enfermedad tambien me gusaria saber que tan caro es un laser para quitar algunos borditos si alguen a lo hiso pr favor decurme cuanto puede costar monetarianente soy de mexico si alguien e puede d dar el precio en pesos mexcanos o dolar gracias | ||
|
|
21/02/2016 felix blanche |
|
| Hola. Tengo un hijo con neurofibromatosis. Lo hemos operado varias veces. Todavia tiene los tumores. Aun mas grandes. Pero para el nada sucede. tenemos que vivir por fe.es un niño bello de seis años Pienso que es un regalo estar vivo y darle gracias a dios por cada dia que nos deje respirar. Recuerden que dios tiene algo bello preparado para los que en el confiemos. Vivir por fe. Dios le de saiduria a los cientificos para descubrir la cura para todos nosotros. Dios los bendiga. | ||
|
|
04/02/2016 Mónica (Enviar correo) |
|
| BUENAS NOCHES, SOY MÓNICA DEL PERÚ, QUISIERA INFORMACIÓN SI EN MI PAÍS EXISTE ALGUNA ASOCIACIÓN DE APOYO PARA LAS PERSONAS QUE PADECEMOS ÉSTA ENFERMEDAD, ME HAN OPERADO TRES HACE ALGUNOS AÑOS , PERO AHORA TENGO UNOS QUE ME CAUSAN UN POCO DE DOLOR , ES ACONSEJABLE QUE ME LOS OPERE, Y A QUE ESPECIALISTA DEBERÍA ACUDIR , YA QUE DE NIÑA ME OPERARON UNO QUE HA CRECIDO BASTANTE Y SE HA DEFORMADO. MIL GRciAS | ||
|
|
24/01/2016 yuyu (Enviar correo) |
|
| hola carla, yo tambn tengo esta enfermedad tengo 34 años como bn lo explico Pilar por las hormonas los fibromas tienden a crecer a mi me paso porq estuve embarazada y me crecieron pero despues de la cesarea vi q bajaron un poco. Yo perdi a mi bb a las 35 semanas por una subida de tension mi bebe estaba sanito y no se le veia ninguna mancha ni fibroma. Disfrute mi embarazo al maximo aunque algunas veces m deprimia pero m reconfortaba sentir los movimientos de mi hijo y bueno ahora estoy pensando en embarazarme nuevamente ten fe en Dios pidele para q tu hijo no la herede. yo estoy pensando embarazarme de nuevo y cuidarme mucho mas para no volver a pasar por la perdida de mi bb, te recomiendo q cuides mucho la tension ya veras t sentiras recompensada cuando nazca tu bebe cuidate y disfrutalo mucho | ||
|
|
22/01/2016 Pilar Quer (Enviar correo) |
|
| Hola Carla, soy Pilar presidenta de ACNefi.. Si los neurofibromas puedes sacarse com làser o bien por cirugia.. Con el embarazo las hormaonas se disparan y han un aumento de los neurobibromas.. te salen más.... y la posibilidad que tu bebe salga afectado es del 50% .... o sea puede salir afecatdo o no.. |
||
|
|
11/01/2016 Carla |
|
| Hola, tengo la enfermedad des de que naci,pero ahora estoy embarazada, y me Han salido mas fibromas,estoy desesperada porque tengo miedo que mi Bebe lo herede,tengo 24 años alguien que sepa y me ayude a encontrar como quitarme un poco estos fibromas, gracias. | ||
|
|
08/01/2016 Johanna (Enviar correo) |
|
| Hola soy Johanna solo les puedo decir q tengo nf1 y me he logrado quitar muchos fibromas con láser ye siento mejor y me veo mejor es económico donde voy a quien pueda servirle mi número es 3112118488 puedes llamar y te doy información de la clínica donde me están tratando gracias y animo ... | ||
|
|
08/01/2016 Johanna (Enviar correo) |
|
| Hola soy Johanna solo les puedo decir q tengo nf1 y me he logrado quitar muchos fibromas con láser ye siento mejor y me veo mejor es económico donde voy a quien pueda servirle mi número es 3112118488 puedes llamar y te doy información de la clínica donde me están tratando gracias y animo ... | ||
|
|
05/11/2015 sara (Enviar correo) |
|
| Hola me gustaria saber,si hay alguna forma de disminuir que salgan esas bolitas. quisiera saber si alguno ha probado tomar aloe vera o algun tipo de alimento que ayude a que ya no broten mas.Tambien me gustaria saber si llega una edad en la cual ya no salgan mas y cual es?tengo muchas preguntas estoy ya muy mal emocionalmente porque me da pena con mis amigas y mi novio. no quiero que me dej porque me veo fea. estoy muy triste quisiera quitar la mayoria.tambien me gustaria saber como son los diferntes tipos de lipomas y hasta que tamaño pueden llegar a crcer!!! :(gracias si saben de alguein en mexico que los pueda quitar me harain muy feliz. | ||
|
|
24/04/2015 zulay marcano martinez (Enviar correo) |
|
| A mi me dijo mi dermatologo despues de hacerme una biopsia que tenia neurofibromatosis uno en ese entonces tenia unas cuantas pelotitas raras como les decia yo y eso fue hace como dos años cuando tenia cincuenta años , aun me siguen saliendo y tengo muchos mas regados en varias partes del cuerpo como, muslos , brazos , piernas y espaldas y partes del frente del tronco , pero no me han salidos en el cuello ni en la cara , ni cabezas aunque he observados algunas que me estan saliendo en partes del lobulo de la oreja izquierda, bueno en fin quiero decirles que he podido vivir tranquila con la enfermedad que yo recuerde ningun familiar mio sufre ni ha sufrido de esta enfermedad , lo mio creo que es por mutacion de un gen, quiero decirles que si no hay complicaciones se puede llevar una vida normal, con tu familia, amigos y vecinos, siempre hay que verles el lado positivos a la enfermedad no somos el comun somos personas muy especiales, lo importante es saber como va evolucionando la enfermedad y ir tratando cada inconvenioente nuevo , hay que tener fe, quizas algun dia a algun cientifico se le de por encontrar una cura y no dejarnos en el olvido, hay que tener fe. | ||
|
|
24/04/2015 zulay marcano martinez (Enviar correo) |
|
| A mi me dijo mi dermatologo despues de hacerme una biopsia que tenia neurofibromatosis uno en ese entonces tenia unas cuantas pelotitas raras como les decia yo y eso fue hace como dos años cuando tenia cincuenta años , aun me siguen saliendo y tengo muchos mas regados en varias partes del cuerpo como, muslos , brazos , piernas y espaldas y partes del frente del tronco , pero no me han salidos en el cuello ni en la cara , ni cabezas aunque he observados algunas que me estan saliendo en partes del lobulo de la oreja izquierda, bueno en fin quiero decirles que he podido vivir tranquila con la enfermedad que yo recuerde ningun familiar mio sufre ni ha sufrido de esta enfermedad , lo mio creo que es por mutacion de un gen, quiero decirles que si no hay complicaciones se puede llevar una vida normal, con tu familia, amigos y vecinos, siempre hay que verles el lado positivos a la enfermedad no somos el comun somos personas muy especiales, lo importante es saber como va evolucionando la enfermedad y ir tratando cada inconvenioente nuevo , hay que tener fe, quizas algun dia a algun cientifico se le de por encontrar una cura y no dejarnos en el olvido, hay que tener fe. | ||
|
|
21/04/2015 monse (Enviar correo) |
|
| Hola tengo 30 años, estoy desesperada y triste por está enfermedad ya no aguanto más hay veces que sólo quisiera morirme, el ver como esos fibromas salen por mi cuerpo y el pensar en que me puedan salir más me entristece, me desespera, lo que más me da tristeza es que nunca podre llevar una vida normal, como ser madre, me he enamorado, pero él no sabe de m enfermedad y tengo miedo de que si se entera me deje, además me da pena que me vea así, y quisiera saber si estos fibromas se pueden operar y si es caro, vivo en México DF. | ||
|
|
16/04/2015 venecia lara (Enviar correo) |
|
| Soy de Venezuela, me diagnosticaron la enfermedad a los 2 meses de nacida, hoy tengo 32 y tengo bastantes manchas cafe con leche que en realidad nunca han sido un problema para mi, nunca me traume por eso y nunca tuve baja autoestima, nunca tuve problemas con usar trajes de baño, a menos q tuviera unos kilitos de mas.. hace 9 años desde que sali embarazada empezaron a salirme los neurofibromas y eso si me ha tenido muy mal, mi primera hija nacio con la enfermedad, pero tristemente murio a los 9 meses de nacida pero debido a otra cosa. siento que cada vez me salen mas y mas y a veces me desespero. a veces siento pena con mi esposo.. quiero operarme pero me da miedo q se me reproduzcan aun mas, y no se si aqui en venezuela hay especialistas, no quiero arriezgarme a que experimenten conmigo.. no se que hacer. |
||
|
|
06/03/2015 marcela (Enviar correo) |
|
| Tengo 17 años quisiera saber como quitarme esas manchas que afectan mi ritmo de vida y mi autoestima y no me deja usa un bikini ni nada por esta enfermedad, la verdad es algo muy dificil y triste quiero curarme y quitarme esa enfermedad que cada dia me vuelve loca. | ||
|
|
13/10/2014 Sharon |
|
| Hola soy la mamá de un chico de 20 años,les mando mil bendiciones voy primeramente Dios a crear una fundación para esta y mas enfermedades visarras, por esto pienso que Dios me dio la gran bendicion de tener un hijo asì, no lo cambio por nada ni nadielo AMO, su enfermedad ha sido hasta ahorita dócil salvo una cirugia por escoliosis en columna hace 10 años, tiene muchisimas manchas pero ningun fibroma, es importante que en foro pongamos la edad y la evoluvion de cada cambio y aunque cada organismo es distinto sirve de estadistica. Les mando bendiciones y pa lante señores | ||
|
|
03/10/2014 angel maurera (Enviar correo) |
|
| hola acabo de encontrar este foro. bueno primera ves que escribo quiero informacion de estaba enfermedad yo reforma nf1 bueno eso creo no me he visto con especialistas pero los que me han visto dice eso tengo las manchas muchas pequeñas pelotas y medianas no tengo tantas medianas como 3 visible y una que no. otras solo pequeñas. me gustaría tener con quien habar se esto el (la) que quiera tener alguien con su misma enfermedad escriba para darle mi pin. ha quiero quitarme una que me salio en la cabeza que esta creciendo sera que se puede óperar algún tratamiento para que no salgan mas ni crezcan al menos que no crezcan. ayuda por favor. | ||
|
|
03/10/2014 angel maurera (Enviar correo) |
|
| hola acabo de encontrar este foro. bueno primera ves que escribo quiero informacion de estaba enfermedad yo reforma nf1 bueno eso creo no me he visto con especialistas pero los que me han visto dice eso tengo las manchas muchas pequeñas pelotas y medianas no tengo tantas medianas como 3 visible y una que no. otras solo pequeñas. me gustaría tener con quien habar se esto el (la) que quiera tener alguien con su misma enfermedad escriba para darle mi pin. ha quiero quitarme una que me salio en la cabeza que esta creciendo sera que se puede óperar algún tratamiento para que no salgan mas ni crezcan al menos que no crezcan. ayuda por favor. | ||
|
|
22/09/2014 emanuel garcia (Enviar correo) |
|
| hola soy emanuel garcia de colombia tengo NF1 VENIGNA | ||
|
|
18/09/2014 Laura (Enviar correo) |
|
| Hola a todos soy de colombia, tengo nf1 solo tengo las manchas café con leche y uno que otro neurofibroma la verdad muy poquitos, estuve leyendo varios foros sobre neurofibromatosis y algunos me dejaban más frustrada de lo que mantengo. Lei uno que decía que la mayoría de personas les producía leucemia o cáncer de mama, me preocupe bastante pero luego leí otros y me di cuenta que era falso, gracias a Dios! También he querido quitarme los neurofibromas pero me da miedo de que se reproduzcan, y las manchas café con leche siempre han sido un gran problema para mi autoestima, no sabia que se podían aclarar, pero de igual forma me da miedo exponer la piel al laser, ya que la piel de nosotros es muy delicada, también me he querido tatuar pero no lo he hecho por la misma razón de el cuidado de la piel, si alguien me puede ayudar dándome información sobre el láser y los atatuajes me pueden escribir a mi correo.Mucho animo a todos, somos muchos los que padecemos este síndrome y no nos podemos hechar a la pena, hay que seguir adelante y demostrarle a todos que somos grandes personas.No le hechemos la culpa a nuestros padres, si Dios nos hizo así fue por algo, agradescamosle a el por no tener una enfermedad peor.Buena suerte ! | ||
|
|
27/07/2014 alejandro (Enviar correo) |
|
| hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398 | ||
|
|
21/07/2014 NORBELYS (Enviar correo) |
|
| Hola, Soy Norbelys y al igual que ustedes padezco la enfermedad, ciertamente es dura la afectación emocional que causa por el aislamiento social, no es fácil sentirse raro, extraño, feo, distinto entre las demás personas y tener en ocasiones que explicarles a los curiosos las razones de los neurisnomas, pero es necesario amarnos por lo que somos en nuestro interior y disfrutar donde estamos en el camino que nos toco transitar, quizás puede ser peor, pero siempre debemos ser agradecidos de Dios por la vida, es difícil pues la enfermedad opera en las emociones, pues su nombre lo indica esta enraizada al sistema nervioso y una vida con emociones no gratas la acelera, disfruten la vida, mirense al espejo y consideren, esta carne, eso que vemos lleno de manchas y fibromas, no es quienes somos, son nuestros sentimientos, si la gente nos rechaza por lo que ve, son ellos los enfermos, tengan valor y busquen refugio en los brazos de Dios, quien desea confortar nuestras almas con su dulce amor. | ||
|
|
27/06/2014 jose gregorio (Enviar correo) |
|
| hola soy jose de caracas Venezuela tengo 46 años padezco la enfermedad es impresionante saber que somos muchos los que padecemos la enfermedad y no se esta buscando tratamiento para nosotros solo el bisturi | ||
|
|
27/06/2014 jose gregorio (Enviar correo) |
|
| hola soy jose de caracas Venezuela tengo 46 años padezco la enfermedad es impresionante saber que somos muchos los que padecemos la enfermedad y no se esta buscando tratamiento para nosotros solo el bisturi | ||
|
|
25/06/2014 elyon (Enviar correo) |
|
| nose sime podrian colaborar con algun medico que opere de manchas de dela piel tengo 18 años y tengo un aunto estima muy vajo soy de lapaz |
||
|
|
23/04/2014 Christopher |
|
| Vivo en puerto rico deseo ser amistades que padezcan de la mism condición mi Facebook es christopher_704@hotmail.com | ||
|
|
18/04/2014 Camilo (Enviar correo) |
|
| Amigos . Se pueden quitar las manchas? Tengo 14 años tengo baja autoestima tengo manchas en el cuello ,si me pueden colaborar con algún doctor sería excelente....soy colombiano pero me avisan aunque se a el doctor de otro país..... Gracias | ||
|
|
17/01/2014 Jordi (acnefi) (Enviar correo) |
|
| ¡Amigo asas! No se de dónde has sacado la información que la neurofibromatosis sólo crece en la edad de la infancia y la adolessencia. Sintiendolo mucho tengo que decirte que no es así. Yo mismo tengo 40 años y desde los 30 los neurofibromas se me han multiplicado.No hay dos afectados de neurofibromatosis iguales. No se sabe la evolución que tendrá la enfermedad. Lo único que de momento han observado que si una persona está afectada y transmite la enfermedad a su descendencia esta se verá más afectada.Un placer! Saludos desde Barcelona! | ||
|
|
16/01/2014 Nuria |
|
| Hola tengo 41 años y tengo NF1 es muy difícil vivir con esta enfermedad pero siempre le pedí a Dios que si no me la curaba, me diera la fortaleza para vivi con ella, y así puedo Sobrellevar. Yo también me desespero con tantos neurofibromas y quisiera que hubiera alguna forma de quitarlos. | ||
|
|
02/01/2014 juda soligen (Enviar correo) |
|
| hace tiempo que no venia por aqui,como ustedes sabran,yo tambien tengo nf2,ultimamente eh notado que se me esta increnmentando, esto es desesperante pienso y pienso si existira alguna solucion o que ha pasado, me da miedo llegar a parecerme al hombre elefante, hace muchos anos cuando no la tenia muy fuerte un doctor me dijo que podria regarse,espero en Dios que no suceda asi,nunca eh creido en Milagros divinos como los que jesus hiso en los lugares donde estuvo. y sin embargo siempre me pregunto por que Dios me escogio a mi para llevar esta cruz, por que otros que hacen cosas feas no padecen de nada, por que Dios,por que.siempre me pregunto o digo que te eh hecho senor para haberme dado esta dura prueba, es la enfermedad mas dura y mas cruel fuera de la lepra, una ves me quitaron algunos fibromas pero no segui yendo y crecieron pa tras, cualquiera que sea que tenga lo mismo escribeme para ver que esta pasando actualmente, si vives en miami florida tal ves nos vemos para platicar, quisas tu sabras mas acerca de este problema cualquier consejo sera aceptado. | ||
|
|
08/10/2013 asas |
|
Hola buenos días, tengo 23 años y tengo neurofibromatosis o como muchos llaman la enfermedad de la manchas café con leche, Como todos sabréis esta es una enfermedad que se desarrolla en la época de crecimiento una vez llegada la edad adulta, no hay mas riesgos de sufrir quistes, en la piel o bien órganos, nuevas manchas etc.. Algunos de vosotros habéis preguntado si lo neurofibromas se pueden quitar, la después es si mediante cirugía general te hacen un pequeño corte te sacan la raíz 2 puntitos y adiós. Las manchas solo se pueden sacar con laser. Es algo que nunca me he propuesto porque al ser moreno de piel a penas se ven las manchas. |
||
|
|
06/08/2013 francy faisury roncancio zapata |
|
| kiero k me ayuden tengo 19 desde k tengo me moria tambien padesco de esa emfermedad kisira k me ayudaran este es my 3127808753 para mas informacion porf kieo algun medicamento graciias | ||
|
|
21/07/2013 Milena charry cruz |
|
| soy mama de un niño de 6 años de edad que padece de esta enfermedad una neurofibromatosis que se le ubico en la parte posterior de la clavícula mejor dicho dicen los medicos en el brazo le han sacado muchos examenes los cuales cada vez salen mas malos tengo que buscar un especialista en microcirugia de mano para que le realice la cirugia y con el tiempo mi hijo no valla a perder la movilidad del brazo o tal vez la vida ya que le ha avanzado y se esta arraigando al pulmón necesito pronta ayuda vivo en la ciudad de neiva , Huila, Colombia. mi correo electronico es filrula2977@hotmail.com | ||
|
|
19/07/2013 blanca libia (Enviar correo) |
|
| Queremos saber como van los avances de la nf1 por parte de la ciencia ya que la gente nos rechaza y nos aisla aun lado sin tener compacion alguna con nnuestros sentimientos por favor diganos sin con los laseres hay. Buenos resultados | ||
|
|
14/06/2013 carpio herrera gregorio rafael (Enviar correo) |
|
| Mi nombre es gregorio carpio de 41 años de edad padesco de la enfermedad de neurofibramatosis en todo la nariz de lado izquierdo y manchas color cafe en todo el cuerpo desde hace años y he buscado un tratamiento para combatir dicha enfermedad,soy docente de Educacion Especial.vivo en Venezuela.Tucupita,Estado Delta Amacuro.Urbanizacion Delfin Mendoza A.V 19 de abril n-10. tlf.04249280329.Por favor algun comentario aganmelo saber. | ||
|
|
04/08/2012 kenia (Enviar correo) |
|
| Quiero una crema para ocultar o desapareser las manchas "cafe con leche" porfavor ayudemen | ||
|
|
06/07/2012 Walter (Enviar correo) |
|
| Hola a todos mi nombre es Walter soy de Caracas Venezuela tengo NF1 y quisiera conocer personas que padezcan la misma enfermedad. | ||
|
|
02/04/2012 Soledad (Enviar correo) |
|
| POR FAVOR QUE CREMA ES BUENA PARA AL MENOS ATENUAR UN POCO LAS MANCHAS CAFE CON LECHE RESPONDANME AMI CORREO. TENGO UN NIÑO DE 12 AÑOS Y YA TIENE UNA QUE LE OCUPA TODA LA PARTE DE LA AMNDIBULA, YO SOY DE PERU | ||
|
|
08/02/2012 Estrella (Enviar correo) |
|
| HolaLlevo un dia echándome esta pomada, aun no veo resultados,mmmm seguiré usándola, una semana mas y entro a comentar.Aun tengo esperanzas.Suerte. | ||
|
|
22/01/2012 Estrella |
|
| Yo soy de peru dolors, he encontrado la cremita y la probare ojala no me este dando falsas esperanzas y si funcione aunque sea exteriormente. | ||
|
|
04/01/2012 Rodrigo (Enviar correo) |
|
| SALOMON EN VENEZUELA EXISTE UNA ASOCIACION SE LLAMA "AVEPEL" PONTE EN CONTACTO CON ELLOS | ||
|
|
03/01/2012 salomon (Enviar correo) |
|
| Saludos, desde Venezuela.Valor y coraje, así había un programa en la TV, bueno eso es lo que puedo decirles a los que padecen esa enfermedad, y con la ayuda de Dios saber llevar o intentar llevar una vida normal... Yo padezco de la NF1 y he procurado llevar una vida normal, con ciertas restricciones por ejemplo NO ir a una playa o un rió... No bañarme en piscinas mas que por no saber nadar es por no caer en el Morbo de la gente que no sabe de nada de este padecimiento por lo demás todo bien. Aprovechen que ustedes alla estan organizados y pueden apoyarse mutuamente, aca en Venezuela no hay ninguna organizacion.Se les aprecia...Su amigoSalomon Delgado Bcorreo: salomon.ddv@gmail.com | ||
|
|
02/01/2012 dolors |
|
Hola Estrella, Pues si que vale la pena intentarlo, en España creo que no se vende al menos no la he encontrado. Tambien hablan de la Moringa Oleifera que puede ir bien. A ver si encontramos algo que yo pienso que si. De donde ers tu? |
||
|
|
30/12/2011 Estrella |
|
| Como te digo Dolors, no se si solo fue mi idea, o es verdad, la verdad que esta cremita es para dolor muscular, reuma, varices, estrias, etc. no se si sirva para este tipo de problemas por eso no me preocupe mucho en el nombre, pero ojala si sirva, vale la pena intentarlo.Saludos. | ||
|
|
26/12/2011 Dolors |
|
Hola, he leido tu correo he visto que al usar esta pomada tuviste un buen resultado, yo la verdad no entiendo, como te se olvido ponertela si viste un buen resultado. En fin he consultado por internet y parece que aun esta a la venta, A ver si alguien nos puede ayudar en el tema y decirnos si pos puede ir bien... Un abrazo |
||
|
|
02/12/2011 Estrella |
|
| Bueno, yo ya había escrito antes hace muchísimo tiempo, tengo esta enfermedad, una vez me eche a estos fibromas una crema naturista llamada gelito es un pomo blanco con letras marrones, se vende aquí en Lima Perú, solo me eche una vez y note un cambio, pero me olvide de volverme a echar cuando la busque ya no la encontré, pero no se me quita de la cabeza la idea de que puede funcional a disminuir o incluso eliminar alguna de estos fibromas, el problema es que no la encuentro no se donde la venden si alguien sabe donde la puedo conseguir pase la vos que quisiera probarla haber si funciona, ojala que si, seria una alegría muy grande para las personas que la padecemos. Espero que lean este mensaje y puedan ayudarme, muchas gracias y solo vivan la vida como estén, sin hacer caso a los demás, es difícil, que digo difícil, dificilisimo, pero no queda de otra, tratar de hacer una vida normal a pesar de los dolores, prejuicios y negativas que la vida nos de.Pero que me respondan por este medio porque para colmo creo que hasta mi correo me han robado, porque no puedo entrar, malditos hakers, jejee, en fin...Muchas gracias. | ||
|
|
18/11/2011 yetsimil muñoz (Enviar correo) |
|
| hola soy yetsimil de venezuela yo tambien sufro de esa emfermeda neurofibromatosis tipo 1 me lo diagnosticaron a los seis meses mis padres son sanos pero eso es genetico algun familiar de nuestros antes pasado tenia esa enfermedad ahora tengo 18 año pero estado en tratamiento toda mi vida y tengo manchas cafe con leche y e llevado mi vida normal gracia a DIOS cualquiera cosa ests mi correo lamorenita_93812@homail y ests mi facebook la bebe muñoz y ests mi numero 04167850879 |
||
|
|
04/10/2011 Karina (Enviar correo) |
|
| Mi hermana tiene neurofibromatosis tipo uno, aun no hemos hablado bien del tema pues me siento mal de poder hacer nada por ella, su autoestima ha bajado bastante desde que los neurofibromas en su cuerpo han aumentado en número y tamaño, he leído varios artículos sobre el tema pero quissiera saber si alguien sabe de la seguridad que ofrece una cirugía láser en estos casos, por favor envíen cualquier información a violetpurple2011@hotmail.com sobre todo si tienen alguna referencia de algún especialista en la paz bolivia, gracias. | ||
|
|
31/05/2011 susana (Enviar correo) |
|
| hola ando preocupada porqe tengo neurofibromatosis desde qe naci mi hija mayor igual pero ella de momento bien con su revicion pero bueno yo ase un mes me an visto me an echo un tac del craneo y sale qe tengo una lesion suprantentorialmente de 9 mm asociado ala neurofibromatosis asta julio no me ve el neurologo pero esto to preocupa sera algo malo por favor si algien sabe de eso qe me diga esto es un sin vivir y mas porqe tengo dos niñas peqeñas y me estan saliuendo neurofibromas gracias a todos |
||
|
|
24/05/2011 Teresa (Enviar correo) |
|
| Hola a todos, mi hija acaba de cumplir 2 años y le han diasnoticado Nf1, tengo mucho miedo y muchas dudas pues nadie me explica bien en q consiste, lo que se lo estoy leyendo en internet. Porfavor si alquien quiere ponerse en contacto conmigo, para charlar y aclarar dudas lo agradeceria mi correo es utreraaranda@hotmail.com soy de Almeria Animo a todos |
||
|
|
19/04/2011 daniel (Enviar correo) |
|
| Hola me llamo daniel soy de venezuela me diagnosticaron la enfermedad cuando tenia 9 meses de nacido mi recomendaciones son que debemos asistir a un cirujano oncologo para que nos evalue y si los neuro fibromas molestan mucho dependiendo el lugar donde se encuentren estos, lo mejor es extirparlos segun las recomendaciones del medico especialista | ||
|
|
27/01/2011 RED |
|
| carolina y leonardo yo tambien soy DOM y me la diagnosticaron a los 13 nos podemos comunicar y charlar tirenme su numero o markenme 809-370-4150 |
||
|
|
14/01/2011 Carolina |
|
| Hola leonardo yo tambien soy de rep.dom. y me gustaria hablar con alguien que tambien tenga esta enfemedad,no es facil tenerla,por que te siente descriminada aunque no es asi,pero me gustaria hablar contigo. | ||
|
|
30/11/2010 lorena (Enviar correo) |
|
hola tengo 19 años, soy de venezuela hace 4 años me diagnosticaron esta enfermedad pero no me explicaron con detalles la patologia de esta, asi que e ido a varios especialistas pero de igual manera sigo sin una respuesta concreta si no es porque investigo por internet no se lo que era esta enfermedad, despues de eso fui de nuevo a el especialista y solo me dijo una vaga respuesta ! tan bella que eres para tener eso! en fin se que no tiene cura que por mas que me opere ellas vuelven a salir la gente aqui desconoce del neurofribomatosis lo cual es una ventaja y desventaja de momento no e conocido a alguien con esto, es triste para mi saber que mi vida no sera como antes me siento sola sin nadie con quien hablar y que me entiendan mi mama no le gusta que investigue mas sobre esto... espero tener alguna respuesta de ustds gracias |
||
|
|
30/11/2010 lorena (Enviar correo) |
|
hola tengo 19 años, soy de venezuela hace 4 años me diagnosticaron esta enfermedad pero no me explicaron con detalles la patologia de esta, asi que e ido a varios especialistas pero de igual manera sigo sin una respuesta concreta si no es porque investigo por internet no se lo que era esta enfermedad, despues de eso fui de nuevo a el especialista y solo me dijo una vaga respuesta ! tan bella que eres para tener eso! en fin se que no tiene cura que por mas que me opere ellas vuelven a salir la gente aqui desconoce del neurofribomatosis lo cual es una ventaja y desventaja de momento no e conocido a alguien con esto, es triste para mi saber que mi vida no sera como antes me siento sola sin nadie con quien hablar y que me entiendan mi mama no le gusta que investigue mas sobre esto... espero tener alguna respuesta de ustds gracias |
||
|
|
11/11/2010 Luis Alberto Gallegos (Enviar correo) |
|
hola tengo neurofibromatosis tipo uno un dolor en las manos de los mil al principio nada mas era en una en los dedos ahora en las dos manos no me dan medicamentos que podria tomar alguien sabe gracias |
||
|
|
31/10/2010 diana |
|
| hola soy diana la chica de colombia olvide poner mi correo porfavor ayudenme danamar11@hotmail.com | ||
|
|
31/10/2010 diana |
|
| hola mi nombre es diana vivo en colombiaen una ciudad llamada tulua, yo tambien tengo nf2 me han hecho tres cirugias pero este metodo deja una cicatriz , aun tengo muchos fibromas mas q todo en la espalda si alguien conose de un medico en colombia q haga estas cirugias con las laser le agradeseria me lo hiciera saber | ||
|
|
10/08/2010 angelica (Enviar correo) |
|
| hola soy angy y tengo una niña de 5 años y tiene nf1 y tiene muchas manchas cafe con leche y muchos neurofribromas en su piernita izquierda y su cadera y algunos otros regados en todo su cuerpo si alguien sabe cuanto cuesta la sirujia con laser y de donde es el medico se los boy a agradeser la berdad ya me desespere por no encontrar una opsion para mi niña por haora su unica opsin es la quimio o la radioterapia x que la sirujia es muy conplicada. | ||
|
|
27/07/2010 Cristian Sepulveda Einfalt (Enviar correo) |
|
| mi hijo de 8 años tiene neurofibromas plexiforme en la carita en el pomulo izquierdo cerca del oido.me gustaria que me ayudaran y me dijeran como se pude tratar o si tiene cura. . vivo en chile en la v region .cualquier ayuda la agradeceria enormemente,estamos desesperados por nuestro hijito. | ||
|
|
16/07/2010 Pilar Quer (Enviar correo) |
|
Hola, a mi me sacaron varios neurofibromas con làsser pero eran pequeños y no me quedaron marcas pero me han vuelto a salir bastantes mas en el msimo sitio. A mi me hicieron varias sesiones.... El làsser es una buena tecnica ja que no se nota donde te los han quitado no hay cicatrices . tambien pueden eliminarse las manchas café con leche con lasser |
||
|
|
15/07/2010 isis |
|
me gustaría que me comentara sobre la tecnicas del laser, estoy afectaa de nf1 y tengo bastante nf por el tronco, ¿se quedan marcas? esteticamente es mejor que las molestas verrugitas? es doloroso?? me gustaría que me contestaras a las dudas, estoy a la esperas de que me vean. |
||
|
|
28/06/2010 mariel (Enviar correo) |
|
hola al igual que ustedes tengo nerufibromatosis, estaba muy deprimida, pero me entere de un Dr. que es cirujano plastico, y puede quitar hasta 200 neurofibromas en una sola secion mediante laser aqui les mando el link . http://www.hweinbergplasticsurgery.com/neurofibromatosis.php |
||
|
|
22/06/2010 Andrea (Enviar correo) |
|
| Hola !!! soy de Venezuela y tambien tengo neurofibromatosis, la mayoria los tengo por el cuello, pecho y espalda y cabeza, yo queria saber si la unica solucion que hay es la quirurgica, aunque me han dicho que no tiene cura , pero me imagino que se estan haciendo estudios para la cura de esta enfermedad. Me han extirpado algunos y tambien me han vuelto a salir claro !!! tarda un tiempo . Mi otra pregunta : se pueden extirpar todos al mismo tiempo? ¿Cual es el mejor metodo Bisturi o laser? Mi otra preocupacion es si alguno de mis hijos pueden tener esa enfermedad, ya que tengo una hija de tez muy blanca y tiene muchas pecas . Y otra preocupacion es: si esta enfermedad afecta algun organo interno. Y donde puedo contactar a un buen medico que ya haya trabajado con esta enfermedad, ya que me da miedo caer en manos inespertas .Espero respuesta y de antemano muchas gracias . | ||
|
|
31/05/2010 estrella (Enviar correo) |
|
Hola, mi pregunta es con respecto a la escoliosis ocasionado por la nf1, mi escoliosis es algo severa, ya me han operado 3 veces pero igual se nota, y quería saber si hay algún método o cirugía en la que se pueda lograr enderezar la columna por completo, creo que algo de 12 cm es la desviación, y si con una operación o dos o tres, no se las que hagan falta, podría lograr enderezar mi columna en su totalidad, si es posible cual seria el país o lugar y clínica mas adecuado para esto, si ya alguien lo ha hecho antes y cuales han sido los resultados, muchas gracias. |
||
|
|
31/05/2010 estrella (Enviar correo) |
|
| Leonardo, y donde te los han sacado? en que país?, con que doctor?, donde podria ubicarlo? sorry tanta pregunta pero quiero saber uno bueno para que no me vuelvan a salir, gracias. | ||
|
|
31/05/2010 Leonardo (Enviar correo) |
|
Yo me he kitado varios, pero no solo uno salio en el mismo lugar, escuche que solo salen si no lo quitan bien |
||
|
|
30/05/2010 estrella (Enviar correo) |
|
| hola, nuevamente yo, he estado leyendo y parece que por mas que te saques los tumorcitos vuelven a salir, entonces seria en vano o depende? hay alguien que se haya sacado y no le haya vuelto a salir? que efectividad tiene? y con lo anterirmente posteado por mi tb quisiera ayuda, gracias nuevamente. | ||
|
|
30/05/2010 estrella (Enviar correo) |
|
| Hola, soy de Perú y tengo NF1, quería saber cuanto cuesta las cirugías para extirpar los bultitos que salen causados por la NF1? Y si vuelven a salir? y con respecto a las manchas llamadas café con leche, yo tengo una que es relativamente grande que abarca el 80% del tronco y acaba en el muslo de una de las piernas, es una mancha plana sin relieve y quería saber si esa mancha se podía borrar o eliminar de alguna manera o tratamiento para borrarla, de chiquita me acuerdo que mi mama me daba una aguita que creo que era para eso, pero hoy en día la ciencia está tan avanzada que derepente ya existe otro metodo mas eficaz para eliminarla, si aguien sabe algo pase la voz hay mucha gente que necesita saber de los adelantos con respecto a la cura o mejoria de esta enfermendad, y si hay alguna clinica o medico que nos pueda ayudar decearia saber los datos como correos pais de ubicacion, telefonos, paginas webs, etc. muchas gracias de antemano. | ||
|
|
21/05/2010 ROSA (Enviar correo) |
|
| HOLA TENGO NEUROFIBROMATOSIS ME HAN HECHO TRES CIRUGIAS Y ME SIGUEN SALIENDO MAS TUMORES EL DOLOR QUE ME DA ES MUY FUERTE Y ESTE ME DEPRIME DEMASIADO QUISIERA CONTACTAR CON PERSONAS QUE PADECEN ESTA MISMA ENFERMEDAD | ||
|
|
16/05/2010 claudia (Enviar correo) |
|
Hola yo padesco de esa enfermedad y me han sacado varios con el sistema de punch y electrocuagulador y otros con busturi yo trabajaba en un Centro Medico la dermatologa me lo hacia pero ahora ya no trabajo mas cerro es lugar . mi pregunta es no hay un sistema como el laser que los saque .... porque tengo varios mas . Y me han salido en la cara cerca del cuello y eso me tiene con mucha depresion . desde ya muchas gracias |
||
|
|
13/05/2010 cristina (Enviar correo) |
|
| HOLA TENGO 21 AÑOS Y YO TAMBIEN TENGO LA ENFERMEDAD DE NF1 MI MADRE Y MI HERMANA PEQUEÑA DE 4 AÑOS TAMBIEN LA TIENEN A MI MADRE SE LA DIANOSTICARON CON 15 AÑOS, OJALA SALGO ALGO PARA QUE SE PUEDAN QUITAR LOS NEUROFIBROMAS PARA MI MADRE. | ||
|
|
02/05/2010 mari (Enviar correo) |
|
| hola mari tengo 39años,me dianosticaron la enfermedad con 15 años, tengo muchos neurofibromas pequeños ojala pudiera quitarlos sobre todo los de la cara,alguien vive en murcia,espero conocer a algien que tenga la enfermedad.gracias.misdosjoyas@hotmail.com | ||
|
|
02/05/2010 mari (Enviar correo) |
|
| hola mari tengo 39años,me dianosticaron la enfermedad con 15 años, tengo muchos neurofibromas pequeños ojala pudiera quitarlos sobre todo los de la cara,alguien vive en murcia,espero conocer a algien que tenga la enfermedad.gracias.misdosjoyas@hotmail.com | ||
|
|
06/03/2010 Eugenia |
|
Hola, Yo tambien tengo NF1 hace 6 meses me quite un lunar flexiforme enorme de las espalda y me ido quitando uno que otro en el trascurso de los anos, pero igual siguen saliendo tengo muchos en el pecho y la espalda, yo tengo un muy buen medico especialista en grandes lunares como el flexiforme en Cartagena Colombia..a mi me quedo muy bien y la cicatris se nota muy poco...se deveria inventar una pasta algo para que pararan de salir esas pepas por todas partes.. |
||
|
|
08/02/2010 soy de rep. dominicana |
|
Hola me llamo leonardo, tengo NF y me he quitado varios neurofibromas que me molestaban y otros por estetica.. ojala que aparesca algun tratamiento para los que sufrimos esta enfermedad |
||
|
|
07/02/2010 miguel (Enviar correo) |
|
| hola oscar de q parte de barcelona eres,ami tambien me los van quitando poco a poco en vall debron aunque tengo muchos mas.yo me pensava q era el unico q lo tenia pero ya veo q ay mas gente cone sto.y ahora q se aproxima verano aun mas..espero contestacion gracias.. | ||
|
|
24/01/2010 heba (Enviar correo) |
|
hola soyde barcelona y me gustaria saber que medicos te los puede quitar neurofibromas, yo he ido a uno privado y no me da mucha seguridad. alguien me puede recomendar alguno gracias enviar a hebabcn@hotmail.com |
||
|
|
06/01/2010 Jose (Enviar correo) |
|
| Hola soy de Panamá y tengo neurofibromatosis. Ya me operaron uno grande, pero me gustaría saber si se pude quitar manchas ? tengo una grande en la espalda. | ||
|
|
06/11/2009 OSCAR |
|
| YO TAMBIEN ESTOY AFECTADO DE NEUROFIBROMATOSIS,Y TENGO BASTANTES NEUROFIBROMAS REPARTIDOS POR EL CUERPO,EN EL PECHO CABEZA,PIERNA,BRAZOS...,Y ME LOS HAN QUITADO POCO A POCO ( NO TODOS YA QUE SON MUCHOS)YA SEA POR CIRUJIA O POR LASER. TENDRIAS QUE PREGUNTAR A UN DERMATOLOGO.A MI ME TRATAN TANTO EL NEUROLOGO COMO LA DERMATOLOGA EN EL HOSPITAL DEL MAR DE BARCELONA,Y ESTOY CONTENTO CON LOS DOS. | ||
|
|
29/10/2009 tay torralba (Enviar correo) |
|
para pepe que escribio el 26 del 2 de 09.dime el dermatologo al que vas y la ciudad.gracias. |
||
|
|
29/10/2009 tay torralba (Enviar correo) |
|
| ami nieto de dos años acaban de diagnosticarle fibromatosis 1.todo lo que me querais decir sers bien recibido.desde murcia,españa.....gracias | ||
|
|
09/09/2009 ACNefi (Enviar correo) |
|
Hola a todos. Como comprenderéis, por motivos de privacidad de datos, no podemos publicar aquí el contacto con los médicos. Si nos suministráis una dirección de correo, podemos pasaros la información en forma privada. En todo caso, nuestros contactos están en Catalunya (España), pero la mayoría de neurofibromas pueden ser quitados por cualquier buen cirujano plástico, neurocirujano o dermatólogo de vuestro país, solo en algunos casos (neurofibromas plexiformes, o neurofibromas que estén en una ubicación comprometida) se necesita un especialista experto. Los neurofibromas más pequeños se pueden eliminar con laser, siendo necesario el bisturí o el bisturí eléctrico para los más grandes. Espero que esto haya resuelto vuestras dudas. Saludos. |
||
|
|
08/09/2009 maría |
|
Hola me gustaría saber lo mismo que preuntan otras personas, el nombre del médico que quita los neurofibromas y en que país se encuentra. Gracias |
||
|
|
07/06/2009 candela |
|
| donde se pueden quitar con laser en que lugar que pais? y que cuidad | ||
|
|
08/04/2009 Esteban |
|
Hola miren este medicamento llamado Gleevec esta funcionando para reducir neourofibromas plexiformes en Estados Unidos ya se ha probado con exito vean los siguientes links: Organizacion que esta realizando los trials http://nfcure.org/newnf1trial/gleevecnf1trial.html Investigadores que aplicaron el medicamento con exito http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_cancerdrug_NF1_mice.htm Dato general del medicamento http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm Un saludo, es cuestion de tiempo y esperanza |
||
|
|
05/03/2009 lucia (Enviar correo) |
|
| pepe, me gustaria que me dijeses de donde eres para ver si podria hablar con ese medico ya que tengo bastantes fibromas en la piel. gracias |
||
|
|
26/02/2009 pepe |
|
| Claro que se pueden quitar , yo me he quitado ya un monton , a mi me los quitan con laser y despues tienes que ponerte una cremita que ayude a cicatrizar , yo voy a un dermatologo aqui n mi ciudad que es experto en neurofibromatosis . | ||
|
|
17/12/2008 sinthia (Enviar correo) |
|
| en un mensaje lei que con la yuada de una dermatologa y el bisturi se podian estirpar los neurofibromas no se que tan cierto sea ni que efectos tenga... me gustaria conocer sobre el tema y si alguien por ahi puede sacarme de la duda los agradecere muchisimo ... que dios os bendiga siempe... para platicar compartir y deshaogar.. estoy aqui | ||
Si queréis añadir un mensaje con un nuevo tema, pulsar en “Añadir un nuevo tema” en el índice de temas (panel principal).
Si lo que
queréis es añadir un mensaje a este tema, pulsad en “Añadir un nuevo mensaje a este tema”.
Si lo que queréis es comunicaros con alguien directamente, pulsad en “Enviar correo” al lado de su nombre (Si la opción no aparece es que no ha dejado dirección).
© 2002 ACNefi. Rev: 2009
