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27/08/2009 Mary |
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| Muy buenas, tengo 25años, padecí esta enfermedad al nacer, tenía tumores por todo el cuerpo y sin razón alguna me desaparecieron y solo me quedan unos hoyitos en las zonas donde tenia los tumores y no se nota nada. Por este motivo quiero dar ánimos a todos los q teneis esta enfermedad, lo mio no tiene explicación, por decirlo d alguna manera fue un milagro, tened fe en q algún dia encuentren algún tratamiento para la cura d esta enfermedad.Al igual q yo me curé, a ustedes también le puede pasar. 1beso muy grande y mucho ánimo | ||
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25/06/2009 yaazmin (Enviar correo) |
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| hola,por fin encontre,una pagina donde puedo conocer amucha,gente,com yo y podamos compartir y consuelos | ||
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25/06/2009 yaazmin (Enviar correo) |
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| hola,por fin encontre,una pagina donde puedo conocer amucha,gente,com yo y podamos compartir y consuelos | ||
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10/04/2009 FRANKLIN REYES (Enviar correo) |
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| A VECES ME TENGO MIEDO, QUIERO CONOCER AMIOGOS Y ESTOY SUPER FELIZ DE ESTA PAGINA, HOY ES LA PRIMERA VEZ QUE ENCUENTRO ESTA PAGINA Y QUIERO CONOCER DE USTEDES | ||
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18/09/2008 lucia (Enviar correo) |
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| mateu me alegra ver que hay gente como tu, yo pienso lo mismo, a pesar de no tener cura podemos tener una buenisima calidad de vida y hoy en dia hay muchos adelantos en la medicina, no se dnd lei un tratamiento que disminuia los fibromas e impedia que sigan creciendo, no es que los quite pero algo es algo no? aun esta en fases de estudio pero seguro que consiguen sacarlo. | ||
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08/09/2008 Mateu (Enviar correo) |
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| A ver... quizá es un poco ingenuo (pido perdón por la palabra) pensar que existe cura de esta "enfermedad", ya que es un tema genético. Lo que si puede haber son formas para tener una buena calidad de vida: la primera de todas es no vernos a nosotros mismos como enfermos, ya que somos personas igual que las demás. Ah! Y no somos invisibles ante la medicina, hay muy buenos médicos que son especialistas en Neurofibromatosis (almenos en España, desconozco el extrangero), existe la ACNefi (un gran apoyo para todos nosotros), etc. Un abrazo para Venezuela, que veo mucha gente de allí en el foro. Mucha suerte. |
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08/09/2008 yaneth de gonzalez (Enviar correo) |
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| Me alegra mucho saber de esta pajina estoy feliz no saven cuanto soy de venezuela y no conosco a nadie que padesca mi enfermedad formemos un grupo mundial de personas que preciones a los entes competentes para que inicien una cura ya para esto somos los enfermos invisibles para la ciencia medica y con una enfermedad ta visible como la de nosotros no puede se presionemos no nos conformomemos con solo llorar y hacernos cirujias QUEREMOS CURAS SOLUCIONES E INCLUSO QUE NUESTRAS CIRUJIAS ESTETICAS SEAN PAGADAS POR EL GOBIERNO YA QUE SUELEN SER MUCHAS Y MUY COSTOSAS YA REVIVAMOS Y REACCIONES AGAMOS LA DIFERENCIA PARA LOS AFECTADOS DEL MAÑANA("POR DFAVOR DISCULPEN MI ORTOGRAFIA GRACIAS ESPERO SU DESPERTAR") | ||
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