Añadir un nuevo mensaje a este tema
 |
09/09/2013 ruben roq (Enviar correo) |
|
hola a todos bueno yo recien me entere que tengo nf y tambien mi hija de 6 años que tiene escoliosis de paso por la nf me dijieron los doctores aun nose como llevar esta vida de nf y que anomalias mas nos puede tocar en la vida de todas maneras es de preucupacion todo esto de la nf saludos vendiciones y cuanto seremos en peru con nf
|
||
|
|
29/05/2009 wendi gonzales chavez (Enviar correo) |
|
| yo he aprendido a vivir con muchos cambios de vida x si fuerapoco he aprendido a vivir con la depre la verdad nose que es la nf solo, les cuento algo demi vida y creanlo no es nada bonito vivir con la depre ok grasias por permitir expresarme con este escrito si quieren dejarme un mensaje mi meseenger es wen_gon_cha@hotmail.com. ok los quiero... babay. |
||
|
|
07/12/2007 noe (Enviar correo) |
|
| yo no soi capad de vivir con esta enfermedad , no es el dia que me mire al espejo y me ponga a llorar ......... se me quitan las ganas de vivir , envidio la piel de la demas gente y siempre me acuesto pensando que todo esto sera fruto de una mala pesadilla ....... tengo pequeas manchas color cafe en el cuerpo y algunos fibromas .... tengo uno de mayor tamaño que me ha sido extirpado y tengo una cicatriz en la parte interna de la pierna ....... tengo 24 años .... yo .... no puedo vivir con esto |
||
|
|
15/10/2007 elita edith (Enviar correo) |
|
| hola amigos yo tambien padesco la NFdesde niña ´tengo las manchas cafe con leche en todo mi cuerpo los neurofibromas igual peroi no me deprimo por los neurofibromas perdi mi pierna derecha soy na chica con discapacidad pero igual sigo adelante no me depreimo amigos amigas seamos fuetrtes y aprendamos a vivir con la nf el tema lo dice nuestro gran reto es aprender a vivir con la nf y seguir adelnate sin retroceder para nada me gustaria conoce mas presonas con nf scribame mi correo es ediph216@hotmail.com chaui cuidense saludoa | ||
|
|
20/02/2007 Estrella (Enviar correo) |
|
| HOLA YO TAMBIEN TENGO NF PERO CREO EN QE DEBO APRENDER A VIVIR CON ESTO PERO TAMBIEN CREO QE AUNQE PARA LA CIENCIA NO TENGA CURA CREIO EN UN DIOS UN SALVADOR QE UN DIA EL ME SANARA POR COMPLETO DIOS LOS BENDIGA A TODOS Y AUNQE HAYA MUCHA GENTE QE AVECES NOS LASTIMA CON COMENTARIOS VANOS YO GRACIAS A DIOS ENCONTRE UN HOMBRE QE ME AMA Y LO AMO Y NO HAY OBTACULOS PARA EL VERDADERO AMOR NI ENFERMEDAD NI EL MAYOR PROBLEMA DEL MUNDO EXISTE CUANDO SE AMA DE VERDAD DIOS LOS BENDIGA Y ANIMO | ||
|
|
30/11/2005 Toñi |
|
| Animo a todos que padecen esta enfermedad. Yo la padezco, y la verdad que hago vida normal, gracias a Dios tengo un niño de 4 años, y el no la afectado. | ||
|
|
12/10/2005 Suheil (Enviar correo) |
|
| para comenzar aclaro que mi nombre es haci de raro porque se escribe haci pero se dice sugey y significa estrella de mar...a mi mama le gusto pero bueno ese no es el punto...solo queria aclararlo porque se que es raro... tengo 15 años y soy de venezuela,padesco de nf1y me la diagnosticaron a los 6 años de edad...cuando mi mama que es enfermera comentaba con un doctor sobre mis manchas...las cuales ella creia que eran normales ya que soy pecosa porque en mi familia nos caacterizamos por serlo....me llevaron a estados unidos donde fuy tratada por muy buenos especialistas durante un año...gracias a dios mi enfermedadfue controlada...PERO YO CREO QUE LO MAS BONITO QUE PUEDE HABER ES APRENDER A VIVIR CON ELLA...a pesar de que a mi no se me ha desarrolado tanto la nf pero sin embargo siempre he sido victima de las burlas por mis manchas en el cuerpo....pero sin embargo yo he sbido salir adelante....actualmente y a pesar de todos los obstaculos curso 4º año de bachillerato! ....y apesar de todo tengo muchos amigos que conocen mi problema y no me da pena decirselos xq eso es algo que pertenece a mi cuerpo y lo acepto y ellos me aceptan haci como soy....PERO ME ENCANTARIA CONECER A PERSONAS QUE TAMBIEN COMOSCAN DE ESTA ENFERMEDAD PARA PODER COMPARTIR Y HABLAR DE ESTO CON ELLOS...YA TIENEN MI CORREO ESPERO PODER CONOCERLOS |
||
|
|
18/07/2005 Mateu (Enviar correo) |
|
| yo solo queria decir que no debe ser una molestia la nf... vale, si que es una enfermedad, pero no por eso hay que sentirse "raro"..... yo tengo nf des de nacimiento, pero no fue hasta los 21 años (ahora tengo 22)... que me la diagnosticaron.... hasta ahora hacia una vida normal... tenia las manchas, pero no sabia lo que era.... ahora que se que tengo nf no veo porqué eso tiene que cambiar...... ánimo!!! Mateu |
||
|
|
13/07/2001 lidia leon esteban (Enviar correo) |
|
| hola me llamo lidia, padezco nf2, aqui hay muy poquitos que la padezcamos, o al menos eso parece, solo queria decir que lo mas importante en esta enfermedad y en cualquier otra es como nos sentimos, y aprender a vivir con lo que tenemos y como estamos, por propia experiencia esto es un proceso por el que todos pasamos empezamos desde abajo pero tenemos que remontar al menos animicamente. brindo por ello, un beso. he escrito una pagina sobre mi experiencia con la nf2, http://personales.jet.es/lidia me encanta conocer gente con o sin la nef, y recordad la nefi solo es un aspecto de nuestra persona. |
||
Si queréis añadir un mensaje con un nuevo tema, pulsar en “Añadir un nuevo tema” en el índice de temas (panel principal).
Si lo que
queréis es añadir un mensaje a este tema, pulsad en “Añadir un nuevo mensaje a este tema”.
Si lo que queréis es comunicaros con alguien directamente, pulsad en “Enviar correo” al lado de su nombre (Si la opción no aparece es que no ha dejado dirección).
© 2002 ACNefi. Rev: 2009
