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08/04/2009 Esteban |
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| Hola Osmelia ten un poco de fe y paciencia por ya hay un medicamento que ayudara a la gente deon NF1 este medicamento se llama Gleevec esta funcionando para reducir neourofibromas plexiformes en Estados Unidos ya se ha probado con exito ve los siguientes links: Organizacion que esta realizando los trials http://nfcure.org/newnf1trial/gleevecnf1trial.html Investigadores que aplicaron el medicamento con exito http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_cancerdrug_NF1_mice.htm Dato general del medicamento http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm Un saludo, es cuestion de tiempo y esperanza animo |
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04/03/2008 JAVI |
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| se como te sientes pero ay mucha gente con este problema so quieres hablar agregame a alikate_javito@hotmail.com | ||
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12/03/2007 osmelia del valle (Enviar correo) |
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| hola amigos les escribo desde vzla edo bolivar tengo neurofibromatosis tipo 1 segun los dr. es muy duro aceptar esta enfermedad no poder tener una piel normal te hace sentir mal aún cuando no encuentras el apoyo que necesitas a veces quisiera morirme pero pienso que mi mama va a sufiri mucho no tengo lugar en mi cuerpo donde no tenga manchas bien sea pequeñas o grandes tengo muchos nf. no me siento una persona normal mis nervios siempre estan alterados quiesiera poder asimilarlo pero no puedo me dan dolores constantes en la region lumbar y dolores de cabeza.gracias por permitir enviar mi comentario | ||
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