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16/05/2012 juanma (Enviar correo) |
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totalmente de acuerdo con matias, creo que estos comentarios no deberian permitirse, pienso que abundan los timadores que pretenden hacerse ricos jugando con el sufrimiento y esperanza de los afectados de esta y otras enfermedades incurables, un dia tendrán el pago de lo que hacen. espero que asi sea
saludos |
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12/04/2012 Matias (Enviar correo) |
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| Rodolfo, porque no das mas especificaciones acerca de que se trata el producto. Este foro es para compartir experiencias y mejorar NUESTRA calidad de vida. Si no eres especialista, te pido en nombre de todo el foro que apartes tus comentarios, de lo contrario seria bueno que hables con pruebas concretas y probadas cientificamente. Si tu no padeces el sindrome no puedes especular ni jugar con las espectativas y sentimientos de las personas. Lo unico que quiero expresarte es que no actues de mala fe, ya que es la Fé las que no da motivos para seguir adelante cada dia, y si esto es una forma de enriqueserte, estas actuando de Mala Fé. La NF1, o sindrome de Von Reckinghoussen, NO TIENE CURA.. y es progresiva. Solo quiero que lo entiendas ya que he notado que realizaste el mismo post en todos los temas del foro. Saludos. |
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06/04/2012 Rodolfo Yepes |
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| Las Neurofibromatosis (NF) son un conjunto de desórdenes genéticos causantes de innumerables tumores que crecen a lo largo de diversos tipos de nervios y que, también pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como los huesos o la piel.Se genera una mutación celular que afecta el Cromosoma 17 o 22. Se ha descubierto un producto natural procedente del amazonas que potenciado con otros antioxidantes...PROTEGE LAS CÉLULAS Y PREVIENE CAMBIOS Y MUTACIONES CELULARES. Personas residentes en México, Usa y Europa que quieran tratarlo comunicarse a royemo70@hotmail.com para mayor información | ||
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19/02/2012 mary |
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| hola me llamo mary, tengo 29 años y tambien padezco de nf, me quedo loca al saber que hay muchas personas con esta enfermedad, ay que apoyarnos y para adelante, yo me los estoy quitando con un excelente medico cubano, que dios lo bendiga y a ustedes muchos saludos y union con la familia....! | ||
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19/02/2012 mary |
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| hola me llamo mary, tengo 29 años y tambien padezco de nf, me quedo loca al saber que hay muchas personas con esta enfermedad, ay que apoyarnos y para adelante, yo me los estoy quitando con un excelente medico cubano, que dios lo bendiga y a ustedes muchos saludos y union con la familia....! | ||
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05/10/2011 mary (Enviar correo) |
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| holaa a toodos mira yo tengo neurofibromatosis , se aserca el verano yo odio el verano tengo una mancha gigante y colgando desde mi nalga en mi pierna izquierda y en mi cerebro tengo un fibroma gigante igual k en mi pierna , me estoy controlandome cn la neurologa para k me operen de mi cerebro lo bueno es k lo tengo por fuera de mi cerebro y lo de mi pierna el dermatologo me dijo k no metia manos ally pork no tiene cura porfa nexexito k me orienten o me digan algun dato de un dermatologo para ver mi pierna | ||
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02/09/2011 Carolina (Enviar correo) |
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| Hola.pienso que no todo puede estar tan mal,piensa que la vida a pesar de todo tiene cosas buenas.espero que te puedas volver a contactar con tus amigos de grupo.suerte. | ||
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09/08/2011 MILAGROS BUZON PEÑA (Enviar correo) |
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| hHOLA AMIGOS Y AMIGAS OS ESCRIBO CON MI HOTMAIL AUNQUE EL YAHOO NO LO QUITE mbuzonpea@yahoo.com YO HACE UNOS AÑOS FORMAMOS UN GRUPO LINDO DE UNAS 8 CHICAS Y UN PAR DE CHICOS HOY UNOS 8 AÑOS DESPUES LA VIDA CAMBIO UNOS POR SUS VIDA ,mIAMIGA mMANUELA FALLESIO EL AÑO PASADO OTRAS PUES DESCONOZCO Y YO PUES HACE 6 AÑOS ME DETECTARON Y LA ENFERMEDAD VINO POR MI A TODAS Y NO BASTA ESO MI MARIDO ME ABANDONA EL MUY CRETINO,YA NO VOLVEREMOS HA FORMAR ESE GRUPO DEL QUE NO SE NADA DE MI AMIGA THAIS DE VENEZUELA PROFESORA ,DE CARLOS ASI CREO SE LLAMA O JAVIER Y UNA CHICA DE LEON MARISA BUENO ME GUSTARIA RECUPERAR A ALGUNA Y SI NO VOLVER A UNIR UN GRUPO YO EN FACEBOOK TENGO DOS GRUPOS ABIERTO BUENO SON PRIVADO PERO SI BUSCAIS MI NOMBRE TENGO UNO DE ENFERMOS CRONICOS Y OTROS DE ENFERMOS DE NF OS INVITO DESDE AQUI NO ES MUY GRANDE PERO QUIERO LUCHAR Y OS NECESITO MI TELEFONO ES 922 42 93 58 SI NESECITAIS INFORMACION NECESITO AMIGOS ENFERMOS COMO YO QUE SEPAN DE TODO O YO PUEDO AYUDAR ESCRIBO UN LIBRO CON ESA IDEA OS NECESITO NADIE SOBRA AQUUI UN BEOS TENGO UN HIJO MAL TAMBIEN ASI QUE DE TODO ,OS ESPERO | ||
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18/03/2011 milagros (Enviar correo) |
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| hola amiga yo soy Milagros tengo 42años y tengo nf1 yo lo mio es que me encantaria conoserte tienes mi edad nf ect mira tengo poblemas con las cuentas de mensenller y te mando mi telefono fijo es 922429358 soy de isla de la palma en canarias .y el movil solo mio es 638 315969 . mi email por si vaes mbuzonpea@yahoo.com animo nos ayudaremos o por aqui pero asi es mas intimo un beso sdesdee canarias de una gaditana .que vive aca,besos muchisimos te espero | ||
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10/10/2010 Victor (Enviar correo) |
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| Hla a tod@s ya escribi en alguna otra ocasion yo padezco nf1, solamente me afecta los fibromas por el cuerpo bueno mas concretanmente por la barriga y por la espalda (alguno suelto) sobretodo la barriga, hace un monton que no me hago ninguna revisión 5 años seguramente, pero la verdad es que no me dan ningún otro problema mas que el fisico, que la verdad no me da mas, yo sigo llendo a la playa y haciendo vida normal voy al gyn hago deportes los que el tiempo me deje y nunca he tenido ningún inpedimento por la emferdad, y lo de el aspecto esta muy claro, al que no le guste que no mire y punto,(si en algún futuro se pueden operar bien y si no tambien). Ahora por el trabajo vivo en el Maresme en Barcelona si alguien quiere hablar o quedar para tomar algo y contar nuestras experiencias no dudeis en conctatar conmigo, no hace falta |
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23/09/2010 marilen |
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| hola tengo 42 años y estoy afectada de nf1 me gustaria poder conocer gente de todas las edades que tengan mi enfermedad y opinar y apoyarnos mutuamente un beso para todoss y animo | ||
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23/02/2010 jorge |
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| HOLA a todos, tengo la NF creo puesto que en mi pais, hay un lugardonde me digan que tipo de NF tengo por lo que he leido yo asevero quetengo la NF1, me gustaria compartir mi experiencias con todos, gracias,mi correo es jorgerobleto@gmail.com o oceano_01@hotmail.com | ||
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10/09/2009 ACNefi (Enviar correo) |
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Hola Marta, La primera cuestión que se me plantea, es si te han diagnosticado NF. Únicamente con los dos síntomas que nos describes no se puede hacer un diagnóstico, se puede pensar en una posibilidad, no en una certeza, las manchas deben tener unas características determinadas, así como los “bultitos”. Puedes ver los criterios en http://www.acnefi.org/castella/nfdiag.htm. Si te han diagnosticado NF, debes tener en cuenta que suele ser una enfermedad de evolución extremadamente lenta. Una visita anual es correcta, dos años quizás sea excesivo. En cuanto al TAC, (que supongo que será RMN), se utiliza para confirmar el diagnóstico, o asegurarse de que no existen tumores “invisibles”. No es necesario hacerlo a menudo sin embargo, si estás diagnosticada de NF, 5 años es más que suficiente. Ponte en contacto con nosotros a través del link para “enviar correo” de este mensaje y te podemos ampliar la información, y quizás darte algunas orientaciones.
Saludos |
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09/09/2009 marta |
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| hola a todos/as soy marta, tengo 24 años, tengo nf1 desde k naci, en mi caso tengo manchitas oor todo el cuerpo y un bultito en el pecho y otro chikitito en la espalda mi dermatologa dice k mi problema es solo estetico, como se atreve adecir esto?? dice k no hace falta mas visistas hasta d aki 2 años!!!!!! solo me hicieros un tac pero d eso hace ya mas de 5 años. tengo mucho miedo. alguien puede decirme algun especialista en girona. gracias, un saludo para todos!!! | ||
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29/07/2009 milagros (Enviar correo) |
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amigos soy milagros buzon antes tenia otro correo pero se me ha perdido .muchos me conosen como mila yo tambien tengo nf y quiero decir que esto depende de la persona a mi me esta afectando muchisimo y la depresion me mata pues de ser una chica muy activa estoy pasando a menos...... pero amigos quisiera tener amigo-as y si algun amigo-a anterior me conose escribirme y nuevos tambien yo tambien necesito dar y meden consejos un abrazos amigos os quiero a todos |
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18/06/2009 vanesa saavedra escobar (Enviar correo) |
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| hola a todos y a todas soy la chica que operaron del brazo el tumor que me quitaron era malo cancer y tengo que hacer radioterapia y me lo tienen que operar otra vez | ||
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16/06/2009 yuyu (Enviar correo) |
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| hola a todos proximamente en venezuela caracas se efectuara una reunion para creacion de una fundacion y pagina web compartir experiencias entre otras cosas estan todos invitados!! UNAMOS FUERZAS!!!!!!!!!! corran la voz para aquellos q desean asistir ........... confirmen asistencia por favor pronto dare la direccion exacta para aquellos que deseen ir,,,, Dios nos bendiga | ||
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11/06/2009 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| Amigos y amigas hace mucho que no escribo una carta y hoy me he decidido he pasado una malisima epoca entre ella la muerte de mi madre y bueno .quiero deciros que tengo neurofibromatosis tipo 1 naci con ella tube un hijo que yo notaba que algo no iba bien pero ningun medico me supo decir nada ,cuando mi hijo tenia 12 años estando ingresado por gastroenteritis una doctora joven sospecho y medijo lo que podia ser y yo me vio y me dijo que la tenia que yo se la habia trasmitido a mi hijo sasi me muero enpeze atar cabos y en fin .mi hijo va bastante bien aunque tiene su pequeño retrazo yo si estoy bastante mal tengo polineuropatia sensitiva con perdida motora y una minusvalia del 66 por 100 ,y mas me gustaria conocer gente da igual como esten pero amigos me siento muy sola ya lo entendereis un beso y cuidensen | ||
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08/04/2009 Esteban |
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Hola miren este medicamento llamado Gleevec esta funcionando para reducir neourofibromas plexiformes en Estados Unidos ya se ha probado con exito vean los siguientes links: Organizacion que esta realizando los trials http://nfcure.org/newnf1trial/gleevecnf1trial.html Investigadores que aplicaron el medicamento con exito http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_cancerdrug_NF1_mice.htm Dato general del medicamento http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm Un saludo, es cuestion de tiempo y esperanza |
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20/12/2008 ester (Enviar correo) |
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| Hola, Es la primera vez que escribo un mensaje pero hacia tiempo que iba leyendo los mensajes que vais dejando. Des de que nací que tengo Nf1 ( a hora tengo 22) y me gustaría poder hablar con alguien acerca de la enfermedad para conocerla mas y para compartirlo. Mi dirección es esb86@hotmail.es |
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14/09/2008 Mateu (Enviar correo) |
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| Bueno, hay gente que no solo tiene el problema estético. Esta enfermedad puede hacer aparecer tumores en los tejidos nerviosos, como en la medula espinal, cerebro... si un tumor crece en la medula y comprime "los conductos", ¿que puede pasar? Es solo un ejemplo, en la web hay un video donde explica mas casos que pueden ocurrir con la "enfermedad avanzada". Un saludo!!! |
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12/09/2008 maymen |
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| Una duda que me trae loca, ¿Porque en algunos mensajes poneis que esta enfermedad esta en estado avanzado, otros que tienen que operarse, e incluso que hacen terapias, si es mas bien estetico los sintomas de esta enfermedad?, o quizas este equibocada?, yo la tengo y solo tengo las manchas y algunos fibromas, tengo que preocuparme? | ||
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23/05/2008 griselda (Enviar correo) |
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| Hola a todos,tengo 28 años y naci con nf1,hago una vida normal,mis neurofibromas son a nivel ccutaneo,al igual q todos vosotros lo paso fatal,en verano es la peor epoca,me gustaria conocer gente como yo,voy a quitarme unocon el doctor Augusto Andres Trias,alguien lo conoce?? | ||
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15/05/2008 lurdes adriana (Enviar correo) |
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| hola me llamo lurdes,tengo 29 años y tambien sufro de neurofibromatosis,tengo un hijo de 7 años que tambien lo tiene,hasta ahora he llevado una vida normal,pero hace cuestion de 2 años he empezado a tener sintomatologia de la enfremedad,mi niño por desgracia tambien tiene pequeños retrasos motoros ,sobre todo en la fina ,pero ante todo tratamos de llevar una vida normal,nuestro lema en casa es somos personas normales con una enfermedad rara,me gustaria contactar con gente que estten atravesando por la misma situacion | ||
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28/04/2008 Adolfo Ramos (Enviar correo) |
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| Hola ha todos mi nombre es Adolfo y soy Cristiano recien el dia de ayer Domingo 27 de abril me entere que habia crecido con la enfermedar NF1 esto a raiz de una curiosodad mia bueno el medico me dijo que lo mas probable es que mis hijos tengan en 50% estas anomalias yo llevo una vida normal Sana (tengo manchas de cafe con leche en el cuerpo y parte de la espalda pero muy pocas) algunas protuberancias pero gracias a Dios no han afectado mi vida normal....estuve indagando hoy por la mañana y Efectivamente mi caso es el NF1 esta es una enferdad de genes Hereditaria....Bueno soy Creyente y se que todas las enfermedades se las LLevo el Señor en la Cruz ahora apartir de mi vida se corta toda enfermedad....solo tenga Fe y crean que hay Dios Sanador y que eso no sera traxmitido a sus Hijos yo lo Creo......Gracias a todos DIos los bendiga. | ||
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13/04/2008 Fernando (Enviar correo) |
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| HOLA MONICA YO TAMBIEN PADEZCO NF1Y AL IGUAL QUE TU MI ESPOSA ME APOYA INCONDICIONALMENTE,TAMBIEN TENGO DOS HIJOS SUPER SANOS, DEPORTISTAS, BUENOS HIJOS LES VA MUY BIEN EN SUS ESTUDIOS DOY GRACIAS A DIOS YO PERDÍ LA CUENTA DE LAS VECES QUE ME HE OPERADO BUENO ME DESPIDO UN ABRAZO A TODA TU LINDA FAMILIA FERNANDO |
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17/11/2007 Monica |
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| Me llamo Monica tengo 35 años y tengo Nf 1.Naci con la enfermedad.A los 12 años los medicos me dijieron que tenia un 50% de tener hijos con la misma enfermedad que yo,para mi fue un glope muy duro,ya que queria tener hijos algun dia.Creci con la idea de que mis hijos nacerian con la misma enfermedad.Pero algo dentro de mi me decia que tendria hijos sanos.Estoy casada con un hombre maravilloso,que en ningun momento le importo mi enfermedad.Y He traido al mundo a dos niñas preciosas y completamente sanas.Laura nacio el 2-12-04 y a Miriam que nacio el 13-02-07.Gracias a Dios mis hijas no han heredado mi enfermedad.En mis dos embarazos me hicieron la Biopsia Corial.Para descartar que las niña vinieran mal. | ||
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11/10/2007 elita edith (Enviar correo) |
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| hola a todos soy de peru y tengo 26 años padesco esta enfermedad desde niña y tengo manchas cafe con leche en todo mi cuerpo al igual q los neurofibromas por la misma nf perdi mi pierna derecha en el 2001 pero dios es grandey te da fuerzas para seguir adelante amigos amigas fuersas y animos para seguir adelante la fe y la esperanza es lo ultimo q se pierde fueza de voluntad de uno mismo y todo saldra bien quiero contactar amigos con nf escribame ami correo ediph216@hotmail.com | ||
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27/09/2007 begoña |
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| hola tengo 34años tengo nf tengo una niña de 2años que la a heredado | ||
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14/05/2007 THIA (Enviar correo) |
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| Holasoy demexico y tengo 21 años,mi madre padece de Neurofibromatosis y tambien la herede yo, es muy triste para mi saberlo por que no conozco a nadie que pase por lo mismo que yo me siento perdida,y desearia con el alma que alguien pudiera encontrar algo que nos ayudara a todos.... | ||
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06/03/2007 MARIA EUGENIA (Enviar correo) |
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| BUENO SOY DE MONTEVIDEO URUGUAY Y COMO TANTOS UNA AFECTADA MAS.SOY LA MAS CHIQUITA DE MI FAMILIA NO EN EDAD(TENGO 30)SI EN ALTURA 1.55 MI HERMANO MENOR DE 16 AÑOS MIDE 1.70. DE MI FAMILIA DE 7 HERMANOS SOY LA UNICA QUE TIENE NF MIS PADRES TAMPOCO LA TIENEN .TENGO MUCHISISISIMAS MANCHAS. MUCHOS FIBROMAS CHIQUITOS PERO....FIBROMAS AL FIN.EL MOTIVO POR EL CUAL ESCRIBO ES TENER CON QUIEN HABLAR DE ESTE TEMA YA QUE EN CASA Y EN MI ENTORNO NO LO HAGO POR SENTIRME INCOMODA PIDO ENTONCES AMIGOS CON UN TEMA EN COMÚN | ||
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25/02/2007 gabriela (Enviar correo) |
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| soy uma mamá de una nena de diez años que sufre de esta enfermedad gracias a dios lo unico que tiene es un tumor orbitario y una deformacion en la parte izquierda de su cabeza y en su ojo lo cual la hace sentir mal porque todos la miran .no tiene ninguno de los otros sintomas,es excelente alumna,ahora quiero solucionar lo estetico para que no se sienta mal | ||
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28/01/2007 maria (Enviar correo) |
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| hola tengo la enfremedad tendo dos niñas y gracias a dios no timen la enfremedad . me gustaria conversar con otras presonas q la tinen en mi famila q es bastante grabde yo soy la unica q la tienen |
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03/01/2007 AMILCAR P (Enviar correo) |
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| HOLA A TODAS LAS PERSONAS QUE TENGA LA NF SOY SE SANTIAGO DE CHILE Y AL IGUAL QUE TODOS YO TAMBIEN TENGO LA MISMA ENFERMEDAD. A MI ME GUSTARIA CONOCER A PERSONAS IGUAL QUE YO PARA HABRAR Y HACER UN GRUPO PARA HABLAR DE LOS TEMAS PARA NOSOTROS QUE SON INTERESANTE. OJALA QUE ME ESCRIBAN MI EMAIL ES AMILCAR_838@HOTMAIL.COM | ||
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22/07/2006 maria (Enviar correo) |
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| hola soy una chica de 30 años con dicha enfermedad,llevo año con ella y la verdad es que me desespero...hay gente que me mira como un bicho raro,tengo manchas de corolor cafe en tronco y estremidades en la piernaizquierda me o`peraron dos veces por una tumuracion relacionando con la enfermedad me incha y me duele mucho le doy un grado de 7 del 1 al 10,me canso de probar tratamientos para dicho dolor sin ganar nada cabo,tengo nodulos de lisch soy bajita escoliosis dismetria en caderas 4 cm mas corta la pierna derecha que la izquierda,2 tumores cerebrares y hipocausia....digamos que un poquito de todo... esta es algo de mi enfermedad gracia spor escucharme |
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