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09/03/2013 alina baños licona (Enviar correo) |
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| hola soy del estado de hidalgo y quisiera tener mas información en donde puedo contactar a medícos para ver mi diagnostico pues no se que tipo de fibromatósis padezco tengo 42 años de edad y mi problema es bastante grande pues en los ultímos años me quitaron un tumor del estomago y fer positivo a cancer y mi fibroma me ha crecido bastante por favor ayudenme | ||
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21/08/2007 Isabel dias (Enviar correo) |
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| Sei que em Espanha há mais informação, apoio e ajudas que aqui em Portugal. Tenho um filho que desde os 17 anos lhe foi detectado neurofibromatose2.Não se tem apoio psicológico para as familias, nem ajuda do estado. Há sete anos que tomo conta deste filho e que neste momento está hospitalizado e encontra-se na universidade a estudar. Está surdo e cego de uma vista. Estou desempregada o meu marido tem 64 anos e está desempregado. Estou no fundo do poço financeiramente. Não temos dinheiro para pagar a agua, luz gaz, comida, enfim. Temos recorrido a tudo quanto nos indicam, principalmente as assistentes sociais, já até escrevemos para o Ministro. Moramos num bairro social. O Meu filho tem sido um lutador. Eu sei que nada podem fazer para nos ajudarem, mas esta serve para eu falar do meu filho. Aos 17 anos foi-lhe detectado NF2 desde essa altura os sonhos se foram. Ele queria ser professor de Matemática, estava no 10º ano. Tentaram que ele saisse da escola porque ficou surdo com uma radiocirurgia e uma intervenção cirurgica. O sonho dele era estudar. Lutei para que fizesse o 12º e concorresse a universidade, tendo entrado e ainda hoje lá está. Vai fazendo o que pode. Tem neste momento 24 anos, está internado porque sofreu outra intervenção cirurgica. Passo os dias com ele no hospital. Infelizmente há 10 meses tinha feito outra intervenção de onde lhe foi retirado um tumor que estava localizado nos trigémeos, este estava na parte frontal ficando sem a sua vista direita estando este maldito já com 7cm. Ele está internado no Hospital Garcia da Orta em Almada. Os médicos, os enfermeiros, os auxiliares, têm sido todos, mas todos expectaculares. Nós já fazemos parte da mobilia do hospital. O meu filho é um lutador. Por incrivel que pareça o meu filho dá-me forças para eu! lutar. Eu e ele recarregamos as forças um no outro. É um filho que todos os pais gostariam de ter. A doença dele tem - me envelhecido, mas tenho aprendido muito com ele. Amo com todas as minhas forças ele é a minha vida O meu País está muito mas muito atrasado em tudo. O meu filho tem NF2 mas o cerebro dele funciona. Só tenho desgosto de não ter uma vida financeira em condições para lhe dar uma vida digna. Algumas ajudas que tenho tido para ele tem sido uma Drª que está na universidade, que tem anganriado fundos para lhe comprar a cama hospitalar a cadeira de rodas, urinol, cadeira de banho, um lavrador a quem ele chama :«catraio de quatro patas», o amigo fiel dele. Aqui em Portugal não se ouve falar de Nf2, nem de Nf1, penso que deve haver mas as pessoas fecham-se, não falam e a Associação que há na net, quer sócios e cotas. Quem tem um problema destes em casa precisa de ajuda, de apoio. Chegasse a um ponto que se gasta o que se tem e o que não se tem. Neste momento passo o dia inteiro sem comer desde as 10 da manhã até chegar a casa por volta das 23, 22horas depende, para poder ter dinheiro para a gasolina para estar com ele todos os dias. Dar-lhe banho, comida até escurecer e ele ficar confortável de espirito. Não sabe nem imagina que estou junto dele sem comer. Finjo que venho ao bar do hospital almoçar e depois volto para junto dele, onde o vejo sorrir. O dinheiro que havia para pagar as despesas, tem servido para lhe levar, o que me pede. Não me arrependo de nada, voltaria a fazer tudo o que tenho feito e já fiz por ele. Não sei como vou resolver os problemas para que ao traze-lo não me cortem água, luz, gaz etc, não quero pensar, amanhã estarei novamente com ele. A todos os pais estejam ao lado dos vossos filhos, todos os bens materiais neste mundo ficam, tentem viver cada dia um dia de cada vez e o melhor possivel com os vossos filhos, gravarem na memória os bons momentos, porque esta maldita doença vai retalhando o! s nossos filhos aos poucos, mas eles são sempre os nossos filhos, surdos cegos, paraliticos, sem forças, eles estão ali, têm um cerebro que funciona e se dão conta de tudo o que lhes acontece. Dêm todo o amor que têm dentro de vós, amor, acompanhamento, apoio e acima de tudo respeitá-los porque eles são adultos têm vontades próprias e são humanos. Aos jovens, a todos que têm NF2, NF1, não desistam, VIVAM LUTEM; GRITEM que têm direito à vida como qualquer ser humano. AS DOENÇAS SAO COMO AS TEMPESTADES... È PRECISO ACREDITAR NO BOM TEMPO... «A FÉ DÁ-ME CORAGEM... A CORAGEM DÁ-ME FORÇA... A FORÇA FAZ-ME LUTAR... LUTAR FAZ-ME VENCER... E EU VENÇO! Isto está escrito na porta do quarto do meu filho Obrigado a quem ler esta mensagem é tarde estou cansada, mas depois de ter desabafado estou pronta para outra caminhada amanhã para o visitar no hospital OBRIGADO |
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30/05/2007 una chica preocupada. |
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| tengo neurofibromatosis ,no se de que tipo es exactamente tengo por el cuerpo unas manchitas color café con leche y de ello hay gente que las tiene y no le causa tumores pero hay ha gente que sí como yo pero es benigno y no me lo quieren quitar por que se podría hacer más grande y malo ,tampoco porque esta en un sitio muy dificil de sacar y despues tendria problemas con el movimiento del brazo y otras cosas me gustaría que sí sabeis de algun centro d eneurofibromatosis que me lo digais no me importa si esta en la otra parte del mundo por favor ayudadme | ||
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08/03/2007 mari carmen |
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| mi marido tiene neurofibromatosis tipoII esta operado y a perdido la audicion se le a quedado una parestesia facial nos han comentado ponerle un peso en el parpado para poder cerrar el ojo.Si alguien ha pasado por esto por favor comentarme algo pues estamosun poco angustiados.gracias. | ||
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22/10/2006 carmen (Enviar correo) |
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| tengo una hija de 2 años con fibromatosis de tipo 1 me gustaria saber de un medico o algun centro que me pueda ayudar ya que me an dicho que en 2 años se queda ciega espero pronto una ayuda un saludo de carmen | ||
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19/04/2004 rocio lara (Enviar correo) |
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| mi hija kenia de siete años padece fibromatosis tipo nf1, quisiera saber de centros de apoyo, medicos especializados, tratamientos posibles o cualquier informacion sobre el tema. | ||
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16/09/2003 PAOLA ALVARADO QUESADA (Enviar correo) |
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| BUENO YO ESCRIBO DESDE COSTA RICA NECESITO ENCONTRAR UNA CURA PARA MI ENFERMEDAD QUE ES LA NEUROFIBROMATOSIS MULTIPLE QUE LA TENGO DESDE QUE NACI HACE 24 AÑOS. Y ESA MIS ENFERMEDAD ME HACE TENER MUCHOS PROBLEMAS DE AUTOESTIMA. SALUDOS Y GRACIAS. |
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30/05/2003 AROLDO OROZCO |
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| PADEZCO DE LA NEUROFIBRAMOTOSIS DESDE PEQUEÑO TENGO UN NEUROFIBROMA EN EL PARPADO IZQUIERDO Y MANCHAS COLOR CAFE EN TODO EL CUERPO, ANTES PADECIA DEL DOLOR DE CABEZA PERO ACTUALMENTE NO, QUISIERA SABER SI EN GUATEMALA EXISTE ALGUN CENTRO EN EL QUE ME PUEDA AYUDAR. TEL. 7715-186 | ||
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22/05/2001 Julieta Abad, 23 años (Enviar correo) |
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| Bueno, tengo 23 años y tengo NF1 , estoy tratando de contactarme con centros de autoayuda en Argentina en los cuales se agrupen o reúnan chicos con la misma enfermedad que yo. Muchas gracias. |
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