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Mi nombre es Carlos Alcázar soy de Bolivia, tengo un niño de 10 años, el presenta unas manchitas color café con leche en su cuerpito y le hicieron una resonancia y en el informe dice: Alteraciones focales de señal en los lugares descritos que corresponden a FASI, característica de NF1; también le hicimos los exámenes correspondientes con el oftalmólogo y dice: lesiones modulares hipocronica en  iris en ambos ojos, probables nódulos de liset y dice sin alteraciones en ambos ojos respecto a la retina.

La Dra. recién nos dará su diagnostico en una semana es la primera vez que consultamos respecto a este tema y como comprenderán, como padre me encuentro muy desesperado y como ustedes tienen el suficiente conocimiento en el TEMA desearía y me ayuden para saber si esta confirmado el NF1, en mi niño

hola soy de Colombia tengo nf1 lo mismo que mis 2 hijos

hola a todos yo tengo la  NF1  e visto imágenes en la red de la enfermad y son aterradoras, pero en mi caso quiero saber en que grado la padesco:

1 si tengo las manchas café con leche

2 en brazos espalda unas bolitas blandas pero pocas como espinillas

3 lunares rojos muy pocos en todo el cuerpo

4 algunas bolitas mas grandes en axilas piernas

5 en la cara muy pequeñitas del tamaño de un arroz

gracias  espero su comentario en correo

Hola

Soy de Mèxico y tengo neurofibramatosis,  tengo un niño de  9 años y tambièn se la herede, Yo termine una licenciatura, y una especialidad.  Matemàticas me costo mucho trabajo y para mi es muy complicado las mate. A mi hijo le esta pasando lo mismo.

Los dos  somos algo desfasados en cuestiòn de motricidad gruesa ( trabajo el ritmo,  hacer algùn deporte, montar bicicleta..) pero he llevado unma vida pràcticamente normal. He trabajado,  mi niño esta  en 5to de  primaria...

si me desespero  de vez en cuando, pero se que Dios  nos los mando, y hay que salir adelante nadoie s responsable de esto y no hay que buscar culpables. Solo hay que ver que se puede ir haciendo para mejorar.

Hola Toni, supongo que quien te podría dar una respuesta mas adecuada es un especialista, pero supongo que también depende del numero que se tengas y de la medida. yo tengo varios subcutáneos y alguno interno, los subcutáneos son parecidos a verrugas y supongo que si que se podrán quitar, estoy esperando al mes de junio que tengo visita con el dermatólogo haber que opina y si me los puede quitar. Si quieres en junio cuando vaya te informo.

De donde eres?

Inma, tienes toda la razón, la voy controlando y mirando. Lo que me duele es que parece que el neurólogo no le de importancia, también debería aprender a ponerse en la piel de los demás.

En junio tengo visita con el dermatólogo para que me vea lo que me ha salido a raíz de haber tenido a mi hija y también saber si me puedo arriesgar a tener otro hijo o me puedo olvidar de ello. Se que una forma para que el bebe nazca sin el gen de la nf1 es mediante inseminación seleccionando un ovulo bueno, pero creo que esto no entra por la seguridad social. Aunque tengo de informarme bien con una persona que entienda de ello ya que toda la información que tengo es de internet.

Estoy afectada de NF1, Tengo varias manchas de café y escoliosis, a raíz de haber tenido a mi hija en lo que es el pecho y la barriga me han salido como cientos de verrugas, me han dado cita para el dermatólogo para el mes de junio ya que me gustaría que me los quitaran mas que nada por que me acompleja mucho.

y nunca me he realizado un control, el único que me hicieron es para hacerme las pruebas genéticas para ver si estaba o no afectada.

Mi hija tiene 21 meses y solicite a su medico de cabecera hacerle las pruebas para ver si esta afectada por que le ha salido alguna que otra mancha, me derivó al neurólogo y el no ha querido hacerle las pruebas por que solo tiene tres manchas. Lo único que le pedía al medico es que le hiciera una analítica e estar informados y controlando mas a la niña al visualizar cualquier cambio. Pero no habido suerte y tendré de esperar a que le salgan tres manchas mas.

Se que es muy duro, pero nunca pienses en quitarte la vida. Mi nf es poco notoria, no se como la tienes tu desarrollada. Pero seguro que tienes el apoyo de tu familia.

Si quieres te dejo mi correo electrónico y si necesitas hablar desahogarte, estoy aquí.

también podemos compartir dudas.

hola me llamo Fernanda yo  tengo neurofibromatosis en mi brazo derecho por favor quiero contactarme con ustedes mi Facebook es https://www.facebook.com/fernanda.poveda.90  agregemen los estare esperando gracias besos

mi Facebook es juan valentin Villarreal

hola todos  soy juan valentin de uruguay Montevideo tengo 34 años y sufro la enfermedad f1 a los 14 años me enpesaron a  salir   bultitos en en cuerpo  recién el año pasado  me anime a vicitar al medico   y  me hice estudios  para operarme  un la parte de  ariba de  el ojo en la seja  y ahí me dijiero  lo que  tenia  me dijieron que esta enfermedad ataca  a uno de 5 mil personas  lo mio no es ereditario porque en mi familia  nadie lo tiene  capas que  fue algo genético o que muto  pero en fin me toco me gustaría conocer   algien de  uruguay para poder charlar   hablar y cometar   de que   pensamos  o para darnos fuerza  yo le doy bendiciones  a todos que estén en mi situación  mi Facebook  es  juan valentin villarrea le mando un abrazo a todos

Yolanda, gracias por el aporte con respecto al medico Japones y el producto propoleo bio 30, yo tengo un hijo de 11 años que tiene neurofibromatosis y presenta algunos nodulos en los brazos y en la espalda, así que quisiera comunicarme con tigo a fin de saber como conseguir el producto, nosotros vivimos en Bogotá - Colombia, me podrias indicar tu pais a fin de podernos comunicar, mi mail es gjanetsarmiento@hotmail.com

Muchas gracias. 

les ´pido a todos de este foro en cuanto sepan de algún tratamiento exitoso lo publiquen. a mi hija le dieron quimios platino y andria y le di factor de transferencia en la segunda y no saben que bien le hizo saludos

hola, antes que nada les deseo fortaleza ya que no es fácil pero no imposible.

yo la tengo y una de mis hijas desarrollo un tumor en lavaina del nervio schawnnoma maligno a tenido una operación y vamos por la segunda lo que yo he encontrado es la falta de información nadie sabe nada al respecto y uno va a obscuras en el tratamiento hasta para recomendar médicos que conozcan del tema es muy difícil si saben de alguien que conozaca o este realizando les agradeceré mucho me manden correo

Fortaleza y Bendiciones

Gracias

Hola me llamo Nicole tengo 35 años, tambien tengo NF1 al igual q mis hijos. Mi caso fue una mutacion y mus hijos heredado. Ellos solo presentam manchas en la piel al igual que yo.Tambien me han salido manchas como rojas(dicen q ahi salen pequenos nodulos) en la piel que pican, me me han detectado solo 2 nodulos uno en el brazo que me lo operaron y otro que tengo al lado de la columna veltebral. Mis hijos ven a su genetista 1 vez al año para asegurarnos que todo este bien.

Cuando era pequena presente problemas de aprendizaje y hiperactividad, mi hijo de 8 anos es hyper y a tenido varios problemas en la escuela pero ahi la llevamos.

Hola, buen día

Soy Mexicana, de la ciudad de Monterrey Nuevo Leon tengo 23 años y padezco NF1, he tenido varias operaciones en el ojo ya que tengo el famoso fibroma en el nervio optico, Me gustaría saber si hay doctores que hayan atendido varios de estos casos, yo he estado en muy buenas manos cirujanos plásticos que son toda una eminencia, sin embargo al ser una enfermedad rara o poco común, siento que no tienen experiencia en casos como el mío, y por lo tanto los resultados nunca son los que esperan, Porfavor si alguien puede recomendarme algo diganmelo, yo se que sería casi imposible extirparlo por completo.. pero al ver que ni ellos mismos quedan satisfechos con su trabajo es porque esperaban hacer más,,, probablemente sea posible para alguien con práctica........ hace poco vi una página de NF1 y 2 que era de Argentina y había fotos sorprendentes de extirpacion de fibromas, pero no pude ponerme en contacto con nadie :( no se si sea posible mejorarlo, o por ejemplo ademas del fibroma en el ojo ese lado del craneo por la cien, se ve diferente un poco sumido, tal vez exista algo que pueda mejorarlo??

 Animo a todos, Dios permite que la ciencia avance, :)

DIOS LES BENDIGA INMENSAMENTE!!!

Mi nombre es Liza, tengo 31 años, tengo NF1 y soy de Mexico.

He pasado por muchas cirugias debido a los tumores que no dejan de salir en todo mi cuerpo, muchos estudios, y pues tambien rechazo de la gente. Pero eso no me afecta tanto ya, pues en Dios he encontrado mi refugio y fortaleza. Mi Señor Jesus NUNCA me ha dejado sola, siempre me levanta cuando me siento triste.

Yo te invito en este momento, si no has recibido a mi Señor Jesús en tu corazon, te invito a decir con todo tu corazon la siguiente oracion. No importa tu pasado, Su Palabra dice que Dios no rechaza un corazon arrepentido y humillado. Nunca es tarde, mientras puedas respirar, hay esperanza. Estamos en este mundo de pasada, lo que importa es pasar la vida eterna con Dios.

Padre Santo que estas en los cielos,

Vengo delante de ti reconociendo que eres el único y verdadero Dios. Con humildad te confieso que soy un/a pecador/a. He vivido de una forma que no te agrada y que me ha alejado de ti. Ya no quiero vivir enredado/a en mentiras, odios, decepciones y en inmoralidad. Quiero vivir para ti, Señor. Por esta razón te pido perdón.

Entiendo que tu amor por mí es tan grande, que diste a tu único hijo Jesús, para que muriera en una cruz por mis pecados. Acepto a Jesús en mi corazón como mi Señor y Salvador. Rechazo a Satanás y a su mundo de tinieblas. Entrego mi vida a Jesús para que la limpie y la restaure. Envía a tu Espíritu Santo para que fortalezca mi fe y me guie cada día.

Estoy agradecido/a de que eres un Dios que da segunda oportunidades. Hoy me alegro porque mi vida está llena de luz y de esperanza. Gracias por anotar mi nombre en tu Libro de Vida.

En el nombre de Jesús, amen.

Queridos amig@s, si decidiste leer esta oracion con tu corazon abierto a Dios, TE FELICITO!!! Has tomado la mejor decision en tu vida.

Sigue adelante, tomado de la mano de Jesus, y no te sueltes, que algun dia verás la recompensa.

Hasta luego!!

Bendiciones!!

Apreciados amigos.

Nuevamente hemos tenido que eliminar mensajes de prestamistas, más de 30.

Este es un foro para los afectados, los negocios sean del tipo que sean están excluidos de este foro. Los señores prestamistas con esta actitud lo único que demuestran es que no les importa ni el bienestar ni la vida de nadie a excepción de la suya.

Este foro pretendía ser un foro abierto para toda la comunidad, pero dada la imposibilidad de moderarlo, si esta situación persiste nos veremos obligados a cerrar o a trasladar la página, con lo que nadie saldrá ganando.

Sugerimos a los señores prestamistas que utilicen otras páginas más adecuadas para sus engaños.

Saludos

Associació Catalana de les Neurofibromatosis

Estoy de acuerdo, por qué los prestamistas no respetan esta página? si dan asco, deberían mostrar un poco de seriedad y ubicarse, si no saben dónde ofrecer sus servicios no saben donde están parados, mucho menos van a saber dar un buen servicio.

Entro a este sitio buscando información de la Neurofibromatosis porque mi bebé la padece y los charlatanes prestamistas no me dejan visualizar lo que necesito.

Inconscientes..................

Hola a tod@s mi nombre es Encarni tengo 31 años y soy de Granada, también tengo Neurofibromatosis y me gustaria compartir con vosotros todo tipo de emociones y vivencias, si vosotros quereis claro.

ESTRELLA805@HOTMAIL.COM

Besos para todos y salud.

SEÑORES-AS PRESTAMISTAS:

ESTA PAGINA ES PARA CONTACTAR Ó EXPRESAR EXPERIENCIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR LA ENFERMEDAD, NEUROFIBROMATOSIS, DEBERIA DARLES VERGUENZA, QUE SE QUE NO LA TIENEN, EL ENVIAR E INVADIR ESTA PAGINA CON  MENSAJES CON FINES LUCRATIVOS, DEBERIAN MIRAR EN QUE CONSISTE LA ENFERMEDAD, Y SEGURO QUE SE LO PENSARIAN ANTES DE VOLVER A HACERLO, HAN PERDIDO TODA LA HUMANIDAD QUE LES QUEDA, ESO QUEDA CLARO, NO VOY A DESEARLES NINGUN MAL, YA QUE ME PONDRIA A SU ALTURA DE BAJEZA MORAL.HAY OTROS MEDIOS VIRTUALES PARA HACER SU PUBLICIDAD, EN VEZ DE HACER SENTIR MAL A MUCHAS PERSONAS QUE LO UNICO QUE BUSCAN ES QUE LAS ESCUCHEN Y AYUDEN , DE ESTABLECER CONTACTOS E INTERCAMBIAR INFORMACION QUE HAN RECOPILADO PARA DICHA ENFERMEDAD.sE QUE ESTO LES DARA IGUAL DEBIDO A LA BAJEZA MORAL COMO HE DICHO QUE TIENEN Y QUE SEGUIRAN INVADIENDO CON DICHOS MENSAJES ESTA PAGINA, PERO RECUERDEN A TODO CERDO-A LES LLEGA TARDE O TEMPRANO SU SAN MARTIN, LA VIDA LES DEVOLVERA CON CRECES EL MAL QUE ESTAN HACIENDO.

que Dios les bendiga grandemente yo soy de guatemala y padesco de años esta enfermedad me han hecho varias cirigias para irme quitando las mas grandes pero si tengo pequeñas q van creciendo y eso si me preocupa me gustaria conocer mas personas con esta enfermedad  me pueden buscar en face soy de retalhuleu guatemala

hola: atodos le dejo mi correo

comunidad_nf_slp@hotmail.com

Hola a todos-as

Veran despues de varias operaciones con anestesis general y epidural, despues de muchos años,he logrado reducir todos los tumores medianos y grandes que tenia en mi cuerpo, apenas tengo y tenia de cintura para abajo.Solo en espalda , pecho y abdomen que ya era bastante claro.

Me planteaba una duda, si por hacer deporte para fortalecer biceps y ampliar  espalda con natacion(piscina climatizada), podrian salir por el esfuerzo fisico más neurofibromas ó por el calor del agua de la piscina.

Sabrian Uds algo al  respecto ?

Un saludo a todos

VERAN HE RECIBIDO UN MENSAJE EN EL QUE SE ME INDICA QUE LA CREMA GEL BENDITO Ó GEL BENDITO FORTE REDUCE LOS NEUROFIBROMAS.

ALGUIEN PUEDE DAR CONSTANCIA DE LA VERACIDAD DE ELLO.

GRACIAS

A TODOS/AS.

DESPUES DE LO LEIDO EN RELACION A ESOS/AS INDIVIDUOS QUE ACAPARAN ESTE TABLON DE ANUNCIOS CON SU PUBLICIDAD, CABE LLEGAR A PENSAR QUE CIERTAS PERSONAS QUE TRABAJAN EN ACNEFI ESTEN IMPLICADAS DE UNA MANERA U OTRA EN ELLO, PUES DE LO CONTRARIO Y DADO QUE EXISTE UNA SEDE CON TRABAJADORES AL MENOS UNO DE ESTOS PODRIA TODOS LOS DIAS ELIMINAR Y METER EN LISTA NEGRA LOS MAILS DE LOS/AS INDIVIDUOS QUE NOS AGREDEN DE ESA MANERA DESCONSIDERADA.

POR LO QUE PROPONGO DADO QUE EXISTE UNA CONESION LATENTE, PUES DE LO CONTRARIO ACNEFI YA SE HABRIA MANIFESTADO, QUE NOS REVELEMOS Y CANCELEMOS LAS CUOTAS CON DICHA ASOCIACION, ADEMAS DE BORARNOS EN FACEBOOK DE ELLA Y FORMAR UNA NUEVA ASOCIACION QUE SEA MAS SERIA CON LOS AFECTADOS.

UN SALUDO A TODOS

Y A LA ESPERA DE QUE A ESOS DESGRACIADOS/AS PUBLICISTAS LA VIDA LES DEN LO QUE SE MERECEN.

JUANMA

ES UNA PENA QUE DESDE HACE TIEMPO ACNEFI Y SU ADMINISTRADOR PERIMTA QUE SE SIGA PUBLICANDO LOS ANUNCIOS PUBLICITARIOS DE ESOS-AS DESGRACIADOS MALNACIDOS.

SI SE SIGUE PUBLICANDO SERA YA PUESTOS A PENSAR PORQUE LE INTERESA A ACNEFI QUE ESTOS SINVERGUENZAS LO SIGAN HACIENDO E INCLUSO DE QUE ADEMAS DE INSULTARLOS LO HAGAN MAS AMENUDO DE LO HABITUAL.

JUANMA

ES UNA PENA QUE DESDE HACE TIEMPO ACNEFI Y SU ADMINISTRADOR PERIMTA QUE SE SIGA PUBLICANDO LOS ANUNCIOS PUBLICITARIOS DE ESOS-AS DESGRACIADOS MALNACIDOS.

SI SE SIGUE PUBLICANDO SERA YA PUESTOS A PENSAR PORQUE LE INTERESA A ACNEFI QUE ESTOS SINVERGUENZAS LO SIGAN HACIENDO E INCLUSO DE QUE ADEMAS DE INSULTARLOS LO HAGAN MAS AMENUDO DE LO HABITUAL.

Propongo que entre todos enviemos mensajes con virus a estos publicistas que nos pierden el respeto para que dejen de hacerlo, todos conocemos conocidos informaticos ACABEMOS CON SUS ORDENADORES Y QUE LES CUESTE EL DINERO A DIARIO.

A POR ELLOS

Mrluiswillians y demas gentuza que escribe mensajes publicitarios.

sois  unos sinverguenzas, al publicar aqui anuncios engañosos, esta pagina es para afectados de neuofibromatosis, por eso rezare para que adquirais la enfermedad malnacidos

tu y los demas que publicais aqui espero que la vida os de lo que mereceis chorizos.

hola a todos,mi hija tiene 7 años y esta muy bien.tiene neurofibromatosis f1.a sacado muy buenas notas,notables todo.mejor que yo de pequeña,y yo no tengo nada.hace vida normal.animo a todos.

ESTOY CON CARLOS, ES MAS ANIMO A LA GENTE A QUE INVADA EL CORREO ELECTRONICO DE ESTA GENTE CON MENSAJES BASURA E INDICARLES LO QUE PENSAMOS DE ELLOS POR INVADIR NUESTRA PAGINA DE CONTACTOS CON ESOSO MENSAJES COMERCIALES DEMOSLES UNA LECCION Y QUE NO LES QUEDE MAS REMEDIO QUE ABRIR MILES DE CORREOS PARA VER SI A "PICADO" ALGUIEN.

ANIMO A TODOS Y QUE EMPIZE LA INVASION PARA HECHAR A ESTOS DESVERGONZADOS/AS

PERO DE QUE ESTAIS HECHOS SRS/AS PRESTAMISTAS QUE PENSAIS QUE SOMOS, IMBECILES, ESO LO SERAN UDS ADEMAS DE INDIVIDUOS/AS, NO PERSONAS, SIN ENTRAÑAS, ESTA ASOCIACION ES DE AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD, NO UN BLOG COMERCIAL, DEBERIA DAROS VERGUENZA, YO HOY LE PIDO A ESTA ASOCIACION QUE DISCRIMINE LOS MENSAJES E IMPIDA QUE "GENTE" EN SENTIDO DESPECTIVO QUEDE CLARO, PUEDA ENVIAR MENSAJES COMERCIALES.

ESPERO QUE A LO LARGO DE ESTA VIDA Y CONSTE QUE NO LE DESEO MAL A NADIE UDS PRESTAMISTAS QUE SE ANUNCIAN AQUI ADQUIERAN LA ENFERMEDAD QUE PADECEMOS A VER SI TIENEN EL ANIMO DE VOLVER A ESCRIBIR AQUI.

SIENTO VERGÜENZA AJENA POR UDS, LASTIMA QUE LA JUSTICIA NO PUEDA HACER NADA AL RESPECTO ANTE ESA FALTA DE RESPETO QUE NOS TIENEN.

ACNEFI SI QUE PODRIA MEDIAR E ELIMINAR LOS MENSAJES QUE LLEGAN COMO ESTOS, POR LO QUE LES ANIMO A DISCRIMINAR ESTOS TIPOS DE MENSAJES.

UN SALDO

Hola! Soy Yolanda, tengo 38 años, y tengo neurofibromatosis tipo I, tengo múltiples neurofibromas en las racíces de la cola de caballo, lo que me provoca fuertes dolores. En breve estoy esperando para una cirugia. Me informé hace unos meses que el doctor Maruta está investigando con un propoleo bio 30, que está dando muy buenos resultados para reducir estos neurofibromas y para el cancer. Yo hice el pedido directamente a nueva Zelanda, y hemos conseguido reducir , pero aún así tengo que operarme. Tengo proppleo bio 30 para 4 meses de tratamiento. si alguien está interesado ponganse en contacto conmigo, yo no voy a cobrar los gastos de aduana que tuve que pagar, solamente lo que cuestta caba botella. Mi móvil es 630211155.

Gracias

Hola soy Yolanda, soy de España, vivo en Murcia, tengo neurofibromatosis tipo I, este año conseguí el propoleo bio 30 de nueva Zelanda de los mismos laboratorios, pero como los tumores que tengo en la columna empezaron a crecer tuvieron que operarme  pronto por el dolor tan fuerte que tenía, que ni con la morfina se iba y tuve que suspender el propoleo.

Tengo 24 frascos, o sea tratamiento para 4 meses, si a alguien le interesa, por favor ponganse en contacto conmigo, yo no voy a cobrar ni los gastos de envio ni las tasas, sólo quiero que alguien pueda aprovecharse de este propoleo que está teniendo excelentes resultados tanto en enfermos de neurofibromatosis como en cancer. Mi telefono móvil es: 630211155. Gracias Un saludo y mucho ánimo a todos

Hola soy Yolanda, soy de España, vivo en Murcia, tengo neurofibromatosis tipo I, este año conseguí el propoleo bio 30 de nueva Zelanda de los mismos laboratorios, pero como los tumores que tengo en la columna empezaron a crecer tuvieron que operarme  pronto por el dolor tan fuerte que tenía, que ni con la morfina se iba y tuve que suspender el propoleo.

Tengo 24 frascos, o sea tratamiento para 4 meses, si a alguien le interesa, por favor ponganse en contacto conmigo, yo no voy a cobrar ni los gastos de envio ni las tasas, sólo quiero que alguien pueda aprovecharse de este propoleo que está teniendo excelentes resultados tanto en enfermos de neurofibromatosis como en cancer. Mi telefono móvil es: 630211155. Gracias Un saludo y mucho ánimo a todos

HOLA  soy de chile tengo una hija de 9 años que tiene NFMT1 hasta el momento todo ha estado bien tiene sus manchitas cafe con leche la neurologa le ha tomado desde pequeña sus examenes los cuales han salido muy bien he averiguado algo sobre esta patologia y lo compleja que puede llegar a ser ademas tengo un hijo con hemofilia  b severa , me gustaria conocer mas gente con esta patplogia quizas poder asisistir a encuentros que se puedieran realizar solo conosco un caso de cerca un compañero de mi hija que tien NFMT2 quiesiera saber mas sobre lo que hacen en otros lugares del mundo hay gente que no tien idea sobre esto  .

ESPERO ALGUNA BUENA RESPUESTA  SEGUIRE ESCRIBIENDO SOBRE LO QUE MI HIJA LLEGUE A TENER A FUTURO .

NOS VEMOS .

MARCELA P.ROJAS ZAMORANO

CHILE   

QUISIERA  SER  BREVE  A QUIEN  LE  SIRVA LO QUE ESCRIBA  ACA  MANDEME   UN CORREO  Y SERE MAS  EXPLISITO EN RESPONDER.

EH  ELIDO MUCHOS  DE ESTOS  MENSAJES Y  DE OTROS  LUGARES  TB.

LA  VERDAD  QUE   EL  TEMA  DE LA SALUD  Y  LAS  ENFERMEDADES Y ESTAS  PATOLOGIAS   TAN COMPLEJAS SON  DURAS DE COMBATIR

LO QUE  DECEO  EXPONER ES  DESDE  LA  ALIMENTACION  EN LA  MAYORIA  DE ESTOS  CASOS  DEBE  SER ALCALINA  MEJORAR  LA  FUNCION  DIGESTIVA YA  QUE  ESTE  ES EL MOTOR  DE LA  SLAUD

ESTA  ENFERMEDEDES SE CARACTERIZAN  POR  UN ALTO  GRADO  DE ACIDES  EN LA  SANGRE  OSEA  EL  PH

QUE  TIENE  DOS  FACTORES  UNA  PARTE  ACIDA  Y  UNA  NEUTRA  Y  ALCALINA

LOS  SERES HUMANOS    HEMOS  NACIDO  PARA  TENER UN  ORGANISMO  MAS  BIEN  ALCALINO   LIBRE  DE  ENFERMEDADES  PERO LAMENTABLEMENTE  VIVIMOS  EN UN MEDIO  ACIDO  QUE  SON

ALIENTACION-CONTAMINACION TANTO  EL AIRE  Y LOS  ALIMENTOS.EL  STRESS-TANTO  FISICO  Y   EMOCIONAL

TODO ESTO  NOS  VA OXIDANDO Y  DESTRUYENDO  NUESTRA  SALUD  SUMADO  EN  MUCHOS  CASOS   A UNA  IMPORTANTE  CAGAR   GENETICA

BUENO  ESPEO SER UTIL ALGUIEN QUE  LO  NECESITE

ATTE.

JUAN CARLOS S.

ASESOR  Y  CONSULTOR -NATURISTA

Hola,

Me gustaria saber si hay algun foro como este pero solo para gente adulta, hablante de español que no solo deseen comentar sobre nf, consejos, vivencias, etc sino con la intension de conocer a gente para entablar amistad, pareja, etc. lo que cada uno considere.

Se que no es dificil abrir un sitio asi en la web pero yo no tengo mucha idea de eso.

Espero que alguien tome la iniciativa. Desde ya, gracias,

Hola yo soy carina de Argentina y tengo neurofibromatosis nf1 cosa q descubri cuando tuve a mi primer hija porq nadie advirtio esto antes, mi segundo hijo tambien tiene la enfermedad. Segun la genetista q consulte dijo q era un 50% de posib de q los hijos la ereden en mi caso fue un 100%

FRANCISCO RODRIGUEZ ESPERO QUE LAVIDA TE DE UN TRASPIES Y ADQUIERAS LA ENFERMEDAD NEUROFIBROMATOSIS KLA 2 CLARO LA PEOR POR VENDER PRODUCTOS FINANCIEROS SIN ESCRUPULOS EN ESTA PAGINA DE PERSONAAS AFECTADAS ENFERMAS

ERES  UN.............Y AQUI AÑADO TODOS LOS ADJETIVOS DESCALIFICATIVOS DESPECTIVOS DEL IDIOMA ESPAÑOL QUE ES MUY VARIADO

QUE TE DEN........

Hola a todos, mi nombre es xiomara, padezco neurofibromatosis tipo 1, solo tengo las manchas color cafe y hasta ahora con los años me estan saliendo muchos pero muchos  bulticos en la piel, en los brazos, esplada y cara( tengo 47 años) tengo dos hijas y una de ella tambien con la enfermedad, hoy en dia ella tiene l19 años, a los pocos dias de nacida le diagnosticaron la neurofibromstosis y una deformacion en la pierna dercha ( pesudoartrosis) a tal punto que a los tres años de edad le amputaron su pierna. ella es una joven universitaria y lleva una vida normal.  A todos los que siguen este pagina le quiero decir que no es facil,  la gente me  como  bicho raro, a pesar que me considero fuerte, no dejo de sentirme mal. A mi hija le doy mucha fortaleza. Soy de venezuela y quiesiera que existiera  en este pais una fundacion o asosociacion.

TENGO 35 AÑOS SOY DE TAMAULIPAS,MEXICO..ANTES DE QUE EXISTIERA TODA ESTA GRAN TECNOLOGIA (DE INTERNET)ME SENTIA UN SER EXTRAÑO PORQUE NO CONOCIA A NADIE Q TUVIERA ESTA ENFERMEDAD..ADEMAS DE MIS HERMANOS Y MI PAPÁ Q ES EL QUE NOS LA HEREDO. NO SÉ SI TENGA NF1 Ó LA NF2. TENGO MUCHOS LUNARES POR TODO EL CUERPO (EN LA CARA MUY PEQUEÑOS COMO PECAS) Y NEUROFIBROMAS POCAS Y PEQUEÑOS. LA ENFERMEDAD PROVOCO QUE SE ME DEFORMARA LA COLUMNA(ESCOLIOSIS) Y ME OPERARON A LOS 16 AÑOS.HASTA HOY HE ESTADO BIEN SÓLO ES LO ESTÉTICO LO QUE ME DEPRIME EN OCASIONES Y ESQUE YA NO CRECI MAS DEBIDO A ESA OPERACION.MIS HERMANOS NO SABEN MUCHO DE LA ENFERMEDAD SON GRANDES IGUAL QUE YO..PERO LES DIGO QUE NO SE ASOLEN QUE SE CUIDEN PERO COMO QUE NO ME TOMAN MUCHO EN CUENTA )KISA SEA BUENO PORQUE SIGUEN COMO SI NADA) KISA NO ENCUENTREN UNA CURA PARA ESTO. PERO AMIGOS pidamos A DIOS Q SIEMPRE ESCUCHA PARA Q NO EMPEORE.DIOS LOS BENDIGA OJALA PUEDA ENCONTRAR ALGUIEN DE MÉXICO CON QUIEN PUEDA TENER COMUNICACION.

Hola a todos,yo también tengo neurofibromatosis al igual que mi madre pero a mí no me ha visto ningún médico porque gracias a Dios yo ono he tenido complicaciones a ella (mi madre)se lo detectaron a raiz de un problema en la vista,tiene un fibroma pegado al nervio óptico y no se lo pueden quitar pero tb lleva una vida normal y de todos mis hermanos (somos 7)soy yo la única que lo tiene,tengo fibromas por el cuerpo 8la mayoría de ellos por suerte no son demasiado grandes y los que son un poco más grande sno los tengo en sitios visibles así que ...tpco me preocupa demasiado aunque a veces me de un poco de complejo pero con la edad (tengo 38 años)eso se va superando.Lo que me gustaría saber es si hay alguien de Jaén  o Granada para poder contactar ya que las asociacines más cercanas están en Barcelona o Madrid.

Gracias y ánimo a todos que hay cosas peores!Besitos desde Jaén.Mi correo es teresa60417@mixmail.com

hola aqui os dejo mi correo para el que quiera ayudarme y poder hablar un poquito de esta enfermedad.

gracias

hola a todos soy una chica de valencia que desde qe naci me diagnosticaron esta enfermedad y sinceramente lo he llevado siempre muy bien, ahora que mi niña tiene 17 meses y tambien tiene la enfermedad me esta costando bastante llevar esto por partida doble, me duele muchho ver a mi hija asi aunque solo tiene manchitas cafe con leche pero tengo miedo al futuro rechazo de los niños cuando el año que viene vaya al cole, eso me hunde mucho por eso he solicitado ayuda sicologica y me gustaria hablar con alguien con este mismo problema ya que no conozco a nadie y me siento un poco marginada en ese sentido, por favor a ver si alguien quiere mantener un contacto conmigo y poder intercambiar experiencias y quedarme mas tranquila

un saludo y gracias

Hola: un saludo cordial a todos ya en una ocasión anterior habia escrito en este foro y al entrar nuevamente y leer mensajes me doy cuenta que hay gente que en verdad la pasa muy mal y tienen operaciones dificiles o complicaciones severas; no con esto digo que estoy bien pero le doy gracias a DIOS que actualmente no he tenido grandes problemas, claro lo que es tipico de la enfermedad ( los fibromas en la espalda y las manchas cafe con leche ) que en ocasiones me hace tener un poco de inseguridad por que me he limitado en practicar deportes como la natacion o estar sin playera en la playa y claro no dejo de precuparme diariamente que pasara en un futuro, ya que como sabemos esta es una enfermedad progresiva. soy de México D.F. tengo 26 años, la enfermedad me fue diagnosticada cuando tenia 18 y en verdad me gustaria conctactar gente con esta enfermedad.

Buena Vibra y Bendiciones

Mi hijo de 6 años tiene NF1, yo aunque sin diagnosticar también tengo NF1 (hace 46 años las manchas se consideraban antojos).

Mi mayor problema actualmente, es hacerle entender a los profesores que tienen que tratar a mi hijo como un niño  normal.  Como tratan a otros niños con problemas de aprendizaje.

hola a todos!

soc una chica de 26 años me diagnosticaron nf 1 a los  pocos meses de nacer, de momento mis sintomas son las manchitas por todo el cuerpo y algun neurofibroma estoi a la espera de las pruebas geneticas para ser mama alguien puede explicarme en k consiste?

Grisell, Frank, Diana.

Como bien dice Hirina y como vos mencionas Diana, este "Sindrome", yo preferi llamarlo asi y NO Enfermedad, ya que es una patologia,las enfermedades se curan, los sindromes NO. Bueno, para empezar; Soy Matias, tengo 31 años y tengo NF1, tengo muchas manchas cafe con leche (Diana,para ser nf1 deberias tener mas de 6 manchas),osea: que aqui queda develado que el mito de los antojos de mamá es "mentira",jaja!! okey, me detectaron la nf1 a los 5 años aprox. y desde ese momento mi mamá me comenzo a llevar a todos los controles, doctores y especialistas, me atendi en el Hostpital Garraham en Buenos Aires y lo hizo durante toda mi infancia y adolecencia. Un concejo que siempre dan es que si tu hijo te pregunta porque va tanto al doctor hay que decirle la verdad segun la edad que tenga tu hijo, no mas alla de lo que puede entender.Les cuento que tengo los nodulos,por todo el cuerpo,todos benignos y de distintos tamaños,tengo en nodulo de lich en el iris del ojo y so el unico de la la flia que no usa lentes, soy el mas bajo de la familia aunque no tanto (1.76m),y tambien alguna que otra patologia no visible pero relacionadas con la nf1 (olvidarme de las cosas a corto o largo plazo), pero se puede mejorar con una simple agenda. Tengo 3 hermanos (1 + y 2 -) y ninguno la tiene, osea que en mi caso se produjo lo que se llama mutuacion de Novo, espontanea (c 17), tampoco mi padre ni mi madre. Nunca repeti de año y realice una carrera universitaria y un terciario, cursos sin problemas. Hago deportes y hoy en dia trabajo de lo que estudie. Trabajo en Sistemas en una empresa multinacional. Gracias a la gran ayuda de mi madre hoy tengo una vida totalmente normal. Es dificil, hay que tener mucha Fé en Dios y ayudar a tu hijo/a en todo lo que necesite, sea cual fuese su manifestacion fisica y psiquica. La NF1 es hereditaria y si tu hijo/a tiene, tiene un 50% de probabilidad de transmitirselo a su progenitor y de esto hay que consientizar a los niños afectados para que a medida que vayan creciendo vayan aceptando la patologia y poder llevarla de la mejor manera posible adelante. Si alguno tiene interes de charlar conmigo y compartir experiencias, dejo mi mail a disposicion. Podemos hablar de que podemos hacer paraa prevenirla, que de hecho hay tratamientos, pero son carisimos, al menos en mi país y estos deberian ser gratiutos..

NOTA: Frank, No conozco a nadie con NF1, que ironia no?..

Besos a Todos y a difundir mas este Sindrome para que algun dia haya alguna esperanza para poder curarla.

Matias
E matybravo@hotmail.com

Grisell, Frank, Diana.

Como bien dice Hirina y como vos mencionas Diana, este "Sindrome", yo preferi llamarlo asi y NO Enfermedad, ya que es una patologia,las enfermedades se curan, los sindromes NO. Bueno, para empezar; Soy Matias, tengo 31 años y tengo NF1, tengo muchas manchas cafe con leche (Diana,para ser nf1 deberias tener mas de 6 manchas),osea: que aqui queda develado que el mito de los antojos de mamá es "mentira",jaja!! okey, me detectaron la nf1 a los 5 años aprox. y desde ese momento mi mamá me comenzo a llevar a todos los controles, doctores y especialistas, me atendi en el Hostpital Garraham en Buenos Aires y lo hizo durante toda mi infancia y adolecencia. Un concejo que siempre dan es que si tu hijo te pregunta porque va tanto al doctor hay que decirle la verdad segun la edad que tenga tu hijo, no mas alla de lo que puede entender.Les cuento que tengo los nodulos,por todo el cuerpo,todos benignos y de distintos tamaños,tengo en nodulo de lich en el iris del ojo y so el unico de la la flia que no usa lentes, soy el mas bajo de la familia aunque no tanto (1.76m),y tambien alguna que otra patologia no visible pero relacionadas con la nf1 (olvidarme de las cosas a corto o largo plazo), pero se puede mejorar con una simple agenda. Tengo 3 hermanos (1 + y 2 -) y ninguno la tiene, osea que en mi caso se produjo lo que se llama mutuacion de Novo, espontanea (c 17), tampoco mi padre ni mi madre. Nunca repeti de año y realice una carrera universitaria y un terciario, cursos sin problemas. Hago deportes y hoy en dia trabajo de lo que estudie. Trabajo en Sistemas en una empresa multinacional. Gracias a la gran ayuda de mi madre hoy tengo una vida totalmente normal. Es dificil, hay que tener mucha Fé en Dios y ayudar a tu hijo/a en todo lo que necesite, sea cual fuese su manifestacion fisica y psiquica. La NF1 es hereditaria y si tu hijo/a tiene, tiene un 50% de probabilidad de transmitirselo a su progenitor y de esto hay que consientizar a los niños afectados para que a medida que vayan creciendo vayan aceptando la patologia y poder llevarla de la mejor manera posible adelante. Si alguno tiene interes de charlar conmigo y compartir experiencias, dejo mi mail a disposicion. Podemos hablar de que podemos hacer paraa prevenirla, que de hecho hay tratamientos, pero son carisimos, al menos en mi país y estos deberian ser gratiutos..

NOTA: Frank, No conozco a nadie con NF1, que ironia no?..

Besos a Todos y a difundir mas este Sindrome para que algun dia haya alguna esperanza para poder curarla.

Matias
E matybravo@hotmail.com

Hola ,mi hija tiene 1 y medio y tiene la enfermedad de la Neurofibromatosis se la diacnosticaron cuando tenia 1 mes de nacida . Ella tiene 1 mancha grande de color cafe con leche en la parte de la ingle y muxas mas pero pekenitas,tambien tiene su pierna chuekita ,ella visita al ortopedista y al neurologo. Mi temor era k ella no pidiera caminar pero tengo muxa Fe en Dios y gracias a el ella acaba de empezar a caminar .Apesar de k me han dixo k ella podria tener un leve retraso yo la miro muy bien hasta ahora y espero k asi siga siendo.Me han dixo k esta enfermedad es hereditaria pero en ninguna de nuestras familias hay nadie con esta enfermedad ni departe de mi esposo ni mia asi k no se como es k mi hija la tiene ,tengo otro hijo de 10 anos pero gracias a dios el no la tiene ,es doloroso como madre ver k nuestros hijos padesca de enfermedad pero x ellos uno daria todo contal de k ellos no sufrieran .

Hola ,mi hija tiene 1 y medio y tiene la enfermedad de la Neurofibromatosis se la diacnosticaron cuando tenia 1 mes de nacida . Ella tiene 1 mancha grande de color cafe con leche en la parte de la ingle y muxas mas pero pekenitas,tambien tiene su pierna chuekita ,ella visita al ortopedista y al neurologo. Mi temor era k ella no pidiera caminar pero tengo muxa Fe en Dios y gracias a el ella acaba de empezar a caminar .Apesar de k me han dixo k ella podria tener un leve retraso yo la miro muy bien hasta ahora y espero k asi siga siendo.Me han dixo k esta enfermedad es hereditaria pero en ninguna de nuestras familias hay nadie con esta enfermedad ni departe de mi esposo ni mia asi k no se como es k mi hija la tiene ,tengo otro hijo de 10 anos pero gracias a dios el no la tiene ,es doloroso como madre ver k nuestros hijos padesca de enfermedad pero x ellos uno daria todo contal de k ellos no sufrieran .

ESPERANZA DE TRATAMIENTO MUY MUY CERCA

El "Bio30 Propolis" es un medicamento desarrollado en alemania por un profesor Japones bajo una empresa de neuva zelanda (SUPER GLOBALIZACION JAJAJA) el propoleo sale de las abejas y es cada pais es diferente... el caso es que unos experimento con ratas de laboratorio que poseen un ADN muy parecido al de los humanos, el medico le inyecto el nf1 y nf2 a los animales y no les dio tratamiento, los mismos murieron a causa de los tumores. Sin embargo en el experimiento con las ratas con nf1 y nf2 mas la dosis de Bio30 propolis, los tumores y avanze de la enfermedad se paralizaron, simplemente no crecian mas. Despues de esto 80 voluntarios de nf1 y nf2 se sometieron a tratameinto y luego de 12 meses volvieron a sus controles regulares con quien llevavan su historia y para alegria los tumores habian dejado de crecer, algunos se redujeron y otros desaparecieron, ademas los casos de pacientes "terminales" salieron de ese riesgo....

Averiguen como conseguimos eso... se sabe que la enfermedad no se cura, pero si podriamos detener su evolucion. Ya sabemos que es una deficiena en una encima, que se ubican en los genes 17(nf1) y 22 (nf2) y no produce lo necesario del cuerpo para elminar celulas defecuosas....

Dios y su ciencia avanza y no nos desampara falta poco animo

Pongan sus preocupaciones en Dios el las tomara por ti,

Animos desde venezuela

PD: Debemos informar a la comunidad medica para que no nos pase como a nosotros, que el medico mos dio un dignostico horrible y casi fatal para mi hermanita, pero eso no es asi xq hay modos de hacer q esto mejore y hay mucha info....

Buenas a todos, tengo un familiar que posiblemente sufre esto, ya es casi seguro, solo de confirmar, soy de venezuela he estado como loco buscando en toda la web info a respecto, hace 3 meses que leo esta pagina y ha sido de gran ayuda, no se imaginan cuanto contriuyen con cada mensaje, sigamos asi....

ESPERANZA:

Les pido a todos que busquen y traduzcan informacion acerca de "BIO 30 propolis" un profesor japones en alemania si no me equivoco realizo pruebas y logro reducir efectos de este tipo de enfermedades relacionadas a encimas entre 50% y 90% dice muchas cosas mas.... solo averiguen y compartan, esto aplica especialmente para el nf1 y nf2...

A los venezolanos y el que desee existe el grupo en facebook Asociacion Venezolana de NF unanse

Un gran abrazo

A continuacion una lista de lo que come nuetro querido Hijo:

Lo que no esta incluido en la Lista, no lo come.

.-Atun,arroz Blanco,verduras Todas,Miel Mucha,arandanos, frutillas, berries,Maqui-Maqui.Cerezas,platano Todo Tipo de Frutas, acite de Oliva, azucar Negra,cebolla,brocoli, pollo (la Unica Proteina animal, solo Pechuga descuerada), pescado frito, salmon,Mejillones. Verduras que contengan azufre.

.-Toma poco Sol, siempre, de Niño lo evitaba, ahora entendemos por que. Vamos a la Playa despues de las 5 de la tarde, siempre.

.-Mucho ejercicio, le viva el apetito, es directamente proporcional.

.-Frutas: mucha pelada y bien lavadas.

.-Nda de plastico en la Cosina, ni en lo que bebe, nada de Teflon en la cosina, todo de Vidrio o Acero Quirurgico.

.-Cuidarse de los golpe, en la medida que se pueda.

Estamos trabajndo en esto, este año terminaremos de introducir los cambios en Todos todos comeremos Sano Gracias a este querido Hijo...seguro que no solucionara el problema pero si haremos el intento, no se si servira pero se ve la Beta.

atte

Fernando

Disculpen..aprete un boton de Casualidad.

Sigo..; saber en que area nueva tendriamos que movernos. Lo ma relevante fue que este Sindrome o como yo la llamo Anomalia de la Naturaleza, pues considero que no es una enfermedad si no una "Anomalia", como dicen los "Anomalia Astronomica" de alli se me ocurrio el termino, pues es una anomalia una mutacion de un gen que determina al final la Carencia de una Proteina, es decir no la produce, por lo tanto las celulas esta Desorganizadas y sin director de orquesta, hay un desorden, una anomalia. Entendido entonces que es una Anomalia Genetica, me fui a leer sobre ello. Que pude entender luego, que es un Tipo de Cancer. un crecimiento desordenado de celulas corporales del mismo Individuo, un desorden en su crecimiento y se manifiesta a travez de Tumores de distintos tamaños y lugares con o sin concecuencias, no hay dos casos iguales, segun lo revisado. Es decir cada caso es Unico. por lo tanto me fui luego a leer sobre tumores, y me di cuenta de que en definitiva es esos, tumores....como se combaten los tu mores...? en el caso de la infinidad de tumores, malignos o benignos con tratamientos medicos, intervenciones quirurgicas y quimioterapias...que son entonces las quimioterapias...quimicos que se asignan a las personas con tumores que hacen que las celulas que crecen desordenadas se vean disminuidas o afectadas, mueren o dejan de crecer o se retiran,afectando de alguna u otra forma en menor medida a las Normales, es decir solo les afecta en gran medida a las Celulas Tumorales...celulas que he llamdo " Celulas Cobardes".He alli el tratamiento, para esos caso que al parecer llaman Cancer. El hijo nuestro de pequeño evitaba las comidas gasas, carnes rojas y comida Chatarra, no toma bebidas de fantacia y tiene una dieta desde que nacio "Rara" como poco y muy Raro......coloque atencion en ello, y busque dietas que fueran antitumorales o anticancerigenas y con gran sorpresa coincidia sobre un 80% de las cosas que el no queria ni ha querido consumir...al parecer viene "Programada su alimentacion" en Modo Preventivo Natural, sin que nadien ni nadien le inculcara ello...de inmediato busque informacion al respecto...y de hecho en las lecturas de esta pagina algo de ello se ve....La Quimioterapia son quimicos que ingresamos a nuestro cuerpo y son de Naturales quimioterapeiticos, es decir la posible solucion o mitigacion esta al parecer en la Dieta. Hay muchos antecedentes de ello en la Internet, sono Busquen y lean algo al respecto que se llamo"La dieta de Juan", en noruega tambien hay buenos indicios de ello--por ali hay un camino al parecer, como no puedo experimentar con mi hijo...segui su dieta y la estamos reforzando, estiudiando mirarndo y revisando, cada uno de notros debe ser un experto en la materia, los medicos y lso que nos cooperan no son parte interesada y la Medicina Occidental que aplican no les permite ver mas alla de sus Narices. Por Otro lado los demas que somos normales tambien debemos revisar las ditas, nos estamos echando cosas a la boca desconocidas y que de alguna manera pueden estar provocando estas anomalias, hay antecedentes de ello en la lectura, las mutaciones los cambios deben ocurrir por algo...como no sabemos que ocurre, lo mejor es prevenir...por ejemplo busquen informacion sobre el uso del Teflon en la Cosina...mal Muy Mal,Uso de Pecticidas en la Agricultura...,mal muy Mal...el uso de Colorantes,Mal Muy Mal...el uso de plasticos en la comida y la liberacion de sustancias negativas para la salud en el microondas...mal Muy Mal..Todo lo que estamos haciendo con la alimentacion Muy Mal...Debemos revisar lo que comemos y en especial los diagnosticados con NF1, CREO QUE ALLI HAY UNA BETA, con nuestro hijo a la fecha se esta poniendo cuidado con ello, y aun nos queda mucho por revisar. consulten y veran lo que les comento Para ellos y para Nosotros se requiere un cambio en la alimentacion...Urgente.

Creo firmenete si revisn estos temas, los estudian y no se dan por vencidos, aca hay una Beta, un camino tiene que ser riguroso y aplicado desde ahora. Busquen informacion sobre alimentos que ayudan a combatir el Cancer y los Tumores, alli hay algo, por algo La Naturaeza los coloca y el Hombre los Retira y Modifica.....tengo Fe en el Gran jefe y en la Dieta, a estudiar y a compartir luego de estudiar.

atte

(Pd las Faltas, escribi muy rapido)

Fernando

Un Abrazo a Todos Uds, el Mundo No es Plomo, es de Color, Color Esperanza.

este mensaje va drigido a adriana.tng 17 anos lo que te puedo decir es que recuerda que poniendote en tratamento o no esta condicion es un 75% dominante y un 25% por siento nodominante. nadie sabe como ataca esto o si es dominante o no. si tu pareja es dominante posiblemente que no le suceda esto atu hijo soy primojeniito y lo herede mi hermana la segunda hasta hora no tiene nada que lo pueda detectar que posiblemente no lo tenga. recuerda que uno sufre porque quiere. si quieres tener un hijo haslo y enseñale a que somos personas normales......  mi facebook es christopher_704@hotmail.com

este mensaje va drigido a adriana.tng 17 anos lo que te puedo decir es que recuerda que poniendote en tratamento o no esta condicion es un 75% dominante y un 25% por siento nodominante. nadie sabe como ataca esto o si es dominante o no. si tu pareja es dominante posiblemente que no le suceda esto atu hijo soy primojeniito y lo herede mi hermana la segunda hasta hora no tiene nada que lo pueda detectar que posiblemente no lo tenga. recuerda que uno sufre porque quiere. si quieres tener un hijo haslo y enseñale a que somos personas normales......  mi facebook es christopher_704@hotmail.com

Hola a todos. Soy Lola, vivo en Murcia. Yo también tengo NF1, pero lo llevo con alegría y paciencia. Me la detectaro hace unos 6, ahora tengo 39 años, aunque desde pequeña tengo las manchas y pequeños fibromas. Además desde que nací hasta los 8 años me operaron 14 veces de la pierna izquierda, hasta que finalmente me la amputaron, al parecer no se sabía de donde venía la deformación de mi tibia, ahora al detectarme la enfermedad me han dicho que el problema que tube en la pierna está relacionado con la enfermedad. Aparte de eso sufro fuertes dolores de espalda, ya que tengo un fibroma interno en la colunma, los médicos dicen que no se puede operar porque podría quedar paralítica, otro más interno en la cabeza que se controla periodicamente, y los ya consabidos fibromás por todo el cuerpo, que en verano me hacen parecer un ferrero roché, ya que soy muy morena. jaja.

Como veis pese a todo, yo me lo tomo con humor que es como mejor se llevan estás cosas. A pesar de todo, llevo una vida de lo más normal, mi trabajo, mi casa, mis amigos, bailo, monto en bici, hago deporte, cuando la espalda me lo permite... en fín que tengo limitaciones, pero no me quita la Paz, y no me hace sentirme inferior a nadie.

Tambíen tengo que decir que soy de las que creen en Dios y que el me dá la fuerza para aceptar la enfermedad.

Además vivo sin complejos, no me importa que se vean mis manchas, ni mis fibromas y muhco menos que se vea mi pata de palo(como dice mi sobri) cuando llega el verano. En fín si alguno necesita algo que me escriba.

Besos y animo a todos.

hola quiero tengo 17 años poseo NF1 aqui tenen mii faacebook christopher_704@hotmail.com.

Hola muy buenas noches a todos y todas.Tengo 19 años y a mi me diacnosticaron la enfermedad esta cuando tenia 2 años.yo la verdad ke la llebo vastante bien yo e pasado x el kirofano 4 veces xo x suerte los tumores ke me da esta enfermedad ninguno es de los malos.asike cn muxo animo y mua fuerza salgo para delante.Si algien necesita ablar para desaogarse o para lo ke sea aki estoy.Un beo para todos

En forma esporadica cada cierto tiempo me ingreso a este foro, desde mayo 28 de este año en esa fecha el neurologo de mi hijo me mensionó esa enfermedad como una posiblidad de que mi hijo de  1 año 9 meses la poseera ahora se ha descartado ya la enfermedad...como madre no se como explicar mi alegria...siempre pido a Dios por todas las personas que la tengan y bendigo la vida de mi ISAAC.

No pierdan el ánimo ni el amor por la vida tampoco la fe Dios él vino al mundo

Sari

Espero que hayas recibido el mensaje que te envie,logicamente no espero respuesta, PERO QUIERO PLASMAR Aqui lo qwue dije, creop que tu buscas afan de protagonismo.

Le dije en el mensaje que ese doctor, curandero sanador brujo ó lo que sea redactara la formula milagrosa, pues medicamento en si no existe ya que de ser asi las primeras potencias mundiales ya estarian comercializando dicho medicamento.

Le he invitado a que tambien indique un numero de cuenta corriente y banco en el que los afectados que se han beneficiado de esta formula magica, en caso de que de resultado, puedan enviar sus "donaciones". solo con esto ese supuesto doctor se haria multimillonario, ya que los que padecemos la enfermedad en su mayoria somos personas bien nacidad y por tanto agradecidas.

Esta mujer escribio la buenanueva en enero y hoy en diciembre aun no se ha pronunciado, por lo que creo que es afan de protagonismo, ó ganas de hacer sufrir a la gente con falsas experanzas.

Lo dicho Sra y Sr doctor pueden ser multimillonarios, las asociaciones de afectados de las primera potencias mundiales a traves de sus ministerios de sanidad se pondrian en contacto con uds y podrian patentar el producto de esta manera seran ricos de por vida, pues es evidente que ese es el objetivo final que tienen con tanto ocultismo de la famosa formula.

Siento verguenza ajena en este momento de depresion

Hola Soy de Lima Perú, mi bb posiblemente tenga la enfernedad los medicos no me dan un diagnotico exacto, or favor si alguno de ustedes conoce de algun especialista en esta enfermedad me pueden dar el dato, necesito estar segura la angustia me esta matando. gracias que Dios los bendiga

HOLA A TODOS, LES COMENTO QUE EL PASADO SABADO TUVE LA FORTUNA DE HACER CONTACTO Y REUNIRME CON LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACION DE NEUROFIBROMATOSIS DE LA CIUDAD DE MEXICO, CON QUIENES COMENTE LOS RESULTADOS OBTENIDOS CON EL CONSUMO DE LA MORINGA OLEIFERA EN EL TRABAJADOR DE LA PLANTACION DE OAXACA. TAMBIEN COMPARAMOS LA "MORINGA" QUE CONSIGUIERON EN LA CIUDAD DE MEXICO A LO QUE LES COMENTO QUE TENGAN CUIDADO CON LO QUE COMPRAN O LES VENDEN COMO MORINGA YA QUE EN ESTE CASO NO ERA MORINGA Y MUCHAS PLANTAS SON BUENAS Y OTRAS SON TOXICAS ASI QUE CON CUIDADO.

LES ENVIO MI CORREO PERSONAL PARA CONTACTO Y MI CEL PARA CUALQUIER DUDA marvashu@hotmail.com 951139026 en MEXICO

HOLA A TODOS, LES COMENTO QUE EL PASADO SABADO TUVE LA FORTUNA DE HACER CONTACTO Y REUNIRME CON LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACION DE NEUROFIBROMATOSIS DE LA CIUDAD DE MEXICO, CON QUIENES COMENTE LOS RESULTADOS OBTENIDOS CON EL CONSUMO DE LA MORINGA OLEIFERA EN EL TRABAJADOR DE LA PLANTACION DE OAXACA. TAMBIEN COMPARAMOS LA "MORINGA" QUE CONSIGUIERON EN LA CIUDAD DE MEXICO A LO QUE LES COMENTO QUE TENGAN CUIDADO CON LO QUE COMPRAN O LES VENDEN COMO MORINGA YA QUE EN ESTE CASO NO ERA MORINGA Y MUCHAS PLANTAS SON BUENAS Y OTRAS SON TOXICAS ASI QUE CON CUIDADO.

LES ENVIO MI CORREO PERSONAL PARA CONTACTO Y MI CEL PARA CUALQUIER DUDA marvashu@hotmail.com 951139026 en MEXICO

saven de que sirve vivir asi, con esta maldita enfermedad q no tiene cura estoy cansado de que las personas te miren como bicho raro de que te pregunte q son esos granos (fibromas) estoy cansado de tanta ignorancia y siempre la misma pregunta q todos nos hacemos por que a mi? por  q maldita razon DIOS se las hagarro conmigo???... hasta cuando tendre que esperas una cura o algo que detenga esta enfermedad..? disculpen los amigos q aun tiene fe y esperanza en DIOS, pero maldito DIOS por crear esta enfermedad maldito por tener q soportarla yo y MALDITA enfermedad por no tener  cura.... mi nombre es sergio y gracias por leerme

Se que hay dudas y muchas preguntas, soy de Mexico, D.F. el tratamiento consta de inyectarse diario el abdomen con una jeringa para insulina (no con insulina) a su capacidad de 100ml. El Doctor manda a elaborar la solucion; En la consulta sustrae sangre del paciente y la inyecta a esta solucion la cual debe de estar a 6° C para que no se heche a perder, esta solucion te dura aprox. 2 meses, el costo que pago por la consulta y la solucion aprox. 1000 pesos mexicanos.  

No se cuanto mas me sigua inyectando pero es mejor a que me operen.

De verdad escriban al correo del Doctor creo que el les podria dar mas infornacion.

DE HECHO TENGO CITA EL DIA 29 DE OCTUBRE 2011, SI EN ALGO PUEDO AYUDAR.

ANIMO DIOS LOS BENDICE

Dios los bendice a Tod@s, tengo 36 años, soy el menor de 7 hermanos y nada mas yo  tengo esta enfermedad, si es agresiva cuando el cuerpo va madurando. Medicamente no se puede hacer nada por que es genetica.Me estoy tratando con un medico general tiene la ESPECIALIDAD DE INMONOLOGIA E INGENIERIA CELULAR, es un tratamiento por medio de injecciones diarias en el abdomen. llevo este tratamiento año y medio.

En la ultima resonancia magnetica que me tomaron EL DOCTOR QUE LLEVA MI CASO CLINICAMENTE DESDE HACE 15 AÑOS.    COMPARO LAS RESONANCIAS ANTERIORES Y NOTO, QUE EL TUMOR MAS PELIGROSO QUE TENGO EN LA CABEZA DE LA COLUMNA HABIA DISMINUIDO UN 50%.

CORREO DE DOCTOR (ING. CELULAR) dr.raulga@hotmail.com

SOMOS MAS QUE VENCEDORES EN CRISTO JESUS

Estimado Sr Hugo Martínez:

Me interesa mucho que me remita los datos relacionados con la eficacia de la planta que nombra en relación a la mejoría de las manchas café con leche y los neurofibromas de personas con NF1.

Deseo conocer si tiene el dato de si esta planta podría cultivarse en cuba.

tengo interés personal y profesional sobre su descubrimiento.

Agradecidade antemano,

Dra Natalia.

eSTIMADO

hola soy madre de 2 pequeñas de 4 años y 1 año imedio la de cuatro nacio con tres manchas cafe con leche y con el pasar de los años le an ido cundiendo ahora tiene su cuerpo  lleno de manchas y le crecen y tiene problema fisico la e llebado a neurologo a traumatologo pediatra e incluso la llebamos a la teletòn y me dicen que es iperlapsa y 1 neurologo me dijo que tenia NF1  pero no se que tratamiento llebar o que hacer lo poco y nada que se es por internet  y mi otra hija no nacio con ninguna mancha i asta el momento lleba 3 y le crecen y no se que hacer si alguien puede ayudarme por favor busqueme en facebook camila nicole ramos fierro o messeger peque.as17@hotmail.com soy de chile por si alguien quiere darme algun dato de donde llevarla por favor que estoy desesperada  gracias aquellas personas que escriben saludos a todos mis hijas se llaman sigrid y krishna

Hola soy Liliana y soy de México y pertenezco a la Asociación de "Amigos con Neurofibromatosis México A.C."

Nosotros nos reunimos el segundo sábado de cada mes en diferentes direcciones, ya que a veces nos vamos turnando la reunión en la casa de diferentes compañeros, nos estams organizando para comenzar un grupo de ayuda más profesional, de momento nos reunimos, y damos nuestros testimonios, convivimos platicamos sobre algunos avances y necesidades y esto nos ha servido mucho este sábado 13 de Agosto nos reuniremos en Av. 16 de Septiembre No. 180 Edif. I. int. 103 los que viven en el D.f. ojala que nos puedan acompañar mi tel por si necesitan mas datos es el 53 94 00 32 y el 044 55 38 77 75 54

Gracias y Saludos a todos ANIMO.

Nosotros estamos participando en un protocolo de investigacion con el Instituto politecnico nacional,  y ha terminado la faseta, y nuestros compañeros se han sentido mejor con el Factor de transferencia, algunos sienten como mas aguaditos los fibromas, otros duermen muy bien, y comen mejor, esto debido a que lo principal que hace este factor de transferencia  es reforzar el sistema inmunologico básicamente, si alguien le interesa favor de marcar a los numeros arriba mencionados

ola ! me llamo erika ortiz tengo 7 años mi hermana mayor escribe por mi me diagniosticaron nf1 cuando naci de mis hermanas soy la menor pero para mis papas ha sido dificil mantener mi enfermedad por estos años ya que me la he llevado de hospital en hospital intentando aliviar algunas molestias . Eh estado 14 veces hospitalisada me gustaria saber si esto tendra 1 cura lo unico que se es que se puede tratar .... .... si alguien sabe algo de como disminuir manchas y tumores o conoce a alguien que lo haga porfavor responderme. besitos a todos <3

HOLA LO QUE TENGO SON LAS FOTOS DE ESTE TRABAJADOR Y TENGO EL CERTIFICADO MEDICO DE UN DERMATOLOGO MEDICO MILITAR DE MEXICO, ASI COMO EL RESULTADO DEL ANALISIS DE LABORATORIO DE UN FIBROMA DEL QUE DETERMINAN QUE ES UN DERMATOFIBROMA. EL DIA DE AYER LE ENSEÑE LAS FOTOS A UN MEDICO INTERNISTA Y DE INMEDIATO DIJO QUE ERA EL SINDROME DE VON RECKLINGHAUSEN, PERO LO QUE YO PRETENDO ES JUSTAMENTE QUE ALGUNA INSTITUCION SERIA YA SEA UNA UNIVERSIDAD O ALGUNA FUNDACION NOS AYUDE A FINANCIAR O HAGA UN PROTOCOLO MEDICO CON PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON ESTA ENFERMEDAD Y PODER DETERMINAR SI EL TRATAMIENTO CON MORINGA OLEIFERA (QUE ES EL NOMBRE CIENTIFICO DEL ARBOL) ES SIGNIFICATIVAMENTE MEJOR O NO.

Hi Hugo Martínez el de la plantación. Por qué no te publicas en el facebook y compartes con todos nosotros que padecemos de NF tu valiosa información. De manera altruista podrías mostrarnos cómo funciona. Todos los enfermos estamos hartos de las industrias farmaceúticas que especulan con la salud y medicamentos. Tú podrías ser el contraejemplo de la industria farmaceútica. Por cierto, piensa algo más creíble que unas fotos o nombres de plantas para ver los resultados, porque unas fotos no son en absoluto suficientes.

Si tienes NF, sabes de qué hablo.

HOLA A TODOS LES COMENTO QUE LA SEMANA PASADA LE TOME MI TRABAJADOR UNAS FOTOS Y EN ELLAS SE EVIDENCIA QUE LAS MANCHAS CAFE CON LECHE ESTAN DISMINUYENDO SU PIGMANTACION Y LOS FIBROMAS ESTAN DISMINUYENDO EN SU TAMAÑO Y ELIMINANDOSE PAULATINAMENTE.

DESFORTUNADAMENTE NO HEMOS INICIADO EN MEXICO EL TRATAMIENTO CON OTRAS PERSONAS, QUIZA PORQUE NO CREAN LO QUE AQUI COMENTO O PORQUE NO TIENEN RECURSOS PARA HACER EL VIAJE O INICIAR EL TRATAMIENTO.

LPOR ESO INVITO A AQUELLAS PERSONAS EN MEXICO O DEL EXTRANJERO QUE QUIERAN PARTICIPAR, QUE ME ESCRIBAN PARA PONERNOS DE ACUERO Y ASI PODER TENER MAS EVIDENCIAS, LO QUE HARIA MUCHO BIEN A TODOS AQUELLOS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD.

TODOLO QUE CONSUMIMOS ES HOJAS DE MORINGA OLEIFERA Y LO QUE QUEREMOS ES EVIDENCIA FOTOGRAFICA Y TESTIMONIAL.

SALUDOS

HUGO MARTINEZ

HOLA A TODOS TENGO 43 AÑOS Y TENGO LA ENFERMEDAD DESDE LOS 7 AÑOS Y MI VIDA NO HA SIDO MUY FACIL, NO HE TENIDO INFANCIA Y CUANDO LOS AMIGO SE IVAN DE FIESTA NO QUERIA SER UNA MOLESTIA A SI Q PASABAN DE MI MENOS MAL Q MI FAMILIA SIEMPRE ME HA APOYADO EN LOS MALOS MOMENTOS HACE UNOS 17 AÑOS ME TUBIERON Q QUITAR 3 FIBROMAS  DE LAS CERVICALES Y GRACIAS A DIOS ESTOY MAS O MENOS BIEN, RESPETO A LAS RELACIONES  A PARTE Q SOY TIMIDO NO SE COMO PUEDE  REACCIONAR LA PAREJA CUANDO LE EXPLIQUE LO DE LA ENFERMEDAD.

GRACIAS POR LEERME_ SOY DE MALLORCA

Hola

a las dos semanas de haber nacido mi bebe comenzo a llenarse de manchas, pense que era normal hasta que mi familia me persuadio de la situacion.  hoy dia me diagnosticaron a mi bebe, tiene 6 meses y aun no presenta sientomas mayores.  Lo cierto es que sabemos muy poco de la enfermed y queremos apoyo.

saludos desde puerto rico

Buenos días, soy una chica de 22 años y tambien tengo fibromatosis de tipo 1. En mi caso tengo la mitad de mi cuerpo izquierdo, desde el cuello hasta la barriga llena de manchitas. Nací con dos manchas cafe con leche y a medida que iva creciendo me han salido muchisimas más y se me van haciendo mas grandes. En mi caso yo no tengo ningun problema, ni enfermedades, ni nada, simplemente las manchitas. Mi madre siempre ha estado haciendome revisiones y pruebas en los ojos, cerebro, piel... No a todos tenemos los mismos efectos, yo solo aconsejo seguir la enfermedad todos los años para ver que no va a peor. Y en el tema de los niños, a mi me dijeron que si podía tener niños, pero que habia posibilidad de que le saliera tambien. Un saludo y para los que tengas peores sintomas, que lucheis mucho!!

Hola me llama Diana actualmente tengo 33 años, cuando tenia 5 años se me comenzo cerrar las vista izquierda y a salirme una pequeña masa en el lado izquerdo, y me comenzaron  aparecer  multiples manchas color cafe, me hicieron una cirugia para estrarme esa masa y la nuerofibromatisis me trajo varias consecuencias una de ellas fue que de niño me tuvieron que operar tres veces mi cabeza, me tuzaron y me la abrieron de oreja a oreja, tambien me fue creciendo una carnacida en la vista izquerda y por este motivo esta se cerraba, y me hiceron cuatro cirugias en el parpado izquerdo para evitar que se me cerrara del todo. Con el paso del tiempo la mayoria de las manchas cafeces me han ido combirtiendo en pequenas masitas. Lo

hola me acabo de enterar que tengo neurofibromatosis

es por eso que estoy un poco desorientada aun no se de que se trata muy bien

nunca pense que esa mncha q tengo en mi espalda se debiera a eso

esto no es hereditarioo si es que tengo una hijita soy de chile y quisiera saber si hay mas personas pasando x esto

Hola amigos yo tambien tengo nf1 tengo 19 año soy de Alicante me diagnosticaron esta enfermedad desde que tengo memoria,tengo varios bultos por el pecho y los brazos, me gustaria contactar con gente que tambien la tenga para compartir experiencias

Hola tengo 42 años desde chica que tengo manchas en mi cuerpo y mucho pero mucho fibromas me bustaria saber si realmente hay personas con esta enfermedad me bustaria tener contacto con ellas para apoyarnos ya qu me siento como discriminada por  la sociedad ya que le llaman la atencion mis manchas en el rosto y cuello que estan a la vista especialmente me siento obsevada por mis compañero de trabajo no puedo handar todos lo dias con un cartel de lo que tengo para que no me pregunten por que cuando hace mucha calor se me notan mucho mas las manchas ojala alguien me pueda ayudar me bustaria mucho y lo necesito

HOLA A TODOS: ACLARO QUE NO SOY MEDICO PERO DE LA INFORMACION QUE HAY EN ESTA MISMA PAGINA SE DESPRENDE QUE LA FUNCION DEL GEN 17 ES PROCESAR UNA PROTEINA QUE NO PERMITE LA FORMACION DE TUMORES. BIEN LAS PROTEINAS ESTAN FORMADAS POR AMINOACIDOS Y SON LOS AMINOACIDOS LOS QUE ACTUAN EN EL ORGANISMO.

EXISTE UN ARBOL QUE HA SIDO USADO POR MILES DE AÑOS EN LA INDIA POR LAS MUJERES ENBARASADAS Y LACTANTES Y QUE DESDE 1998 LA FAO HA VENIDO RECONMENDANDO SU CONSUMO PARA CONBATIR LA DESNUTRICION Y PREVENIR LA CEGUERA INFANTIL EN AFRICA, POR ESTE MOTIVO, DECIDIMOS INICIAR UNA PLANTACION EN HUATULCO,OAXACA, MEXICO HACE POCO MAS DE UN AÑO.

UNO DE MIS TRABAJADORES DESDE LOS 17 AÑOS PRESENTO MUCHOS FIBROMAS EN PIEL (CARA, BRASOS, PECUO, ESPALDA TEC.) Y DESDE SU NACIMIENTO MANCHAS CAFE CON LECHE, MISMAS QUE TENIA SU PADRE. LOS MEDICOS LE COMENTAROS QUE NO TENIA CURA PERO CON EL INICIO DE LA SIEMBRA DE ESTE ARBOL, LE COMENTE QUE ERA MUY CURATIVA Y NUTRITIVA QUE LA CONSUMIERA Y ASI LO HICIMOS.

DESPUES DE TRES MESES COMENCE NOTE QUE LOS TUMORES DISMINUIAN TANTO EN SU TAMAÑO COMO ALGUNOS DESAPARECIAN POR LO QUE PARA CONFIRMARLO LE PREGUNTE Y EL ME LO CONFIRMO A PARTIR DE AHI DECIDI CON SU PERMISO TOMARLE FOTOS ESTO YA HACE MAS DE DIEZ MESES.

EVIDENTEMENTE ES UN PROBLEMA GENETICO QUE NO TIENE CURA PERO CREO QUE SE PUEDE CONTROLAR Y DISMINUIR.

CON ESTOS RESULTADOS DECIDI LLEVARLO CON UN DERMATOLOGO EL QUE EXTRAJO UN NODULO Y LO ENVIAMOS A PATOLOGIA CONFIRMANDO QUE SE TRETA DE UN DERMATOFIBROMA MUY PARECIDO A LO QUE HE VISTO EN INTERNET DE LOS QUE TIENE LOS PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON NF POR LO QUE LO COMENTE CON ALGUNOS EN ESTE FORO Y ALGUNOS ME COMENTARON QUE PARA ELLOS SI ERA NF SOLO QUE PARA UN DIAGNOSTICO EN FIRME NECESITAMOS OTRO TIPO DE ESTUDIOS (GENETICOS) Y EL APOYO DE ALGUNA INSTITUCION SERIA.YO NO QUIERO DECIR (PORQUE NO HAY PROTOCOLO MEDICO QUE LO AVALE)QUE ES LA CURA DE NF. PERO EN ESTE PACIENTE Y EN OTRAS ENFERMEDADES DE PIEL ESTA FUNCIONANDO MUY BIEN ESTE ARBOL. AL FRADO DE QUE MI TRABAJADOR YA NO TIENE PENA DE MOSTRAR SUS BRASOS Y PARTES DE SU CUERPO QUE TIENEN PEQUEÑOS FIBROMAS.

ASI QUE POR CASUALIDAD DESCUBRIMOS ALGO QUE EN ESTE PACIENTE FUNCIONO, LO QUE HAGO DE SU CONOCIMIENTO PARA QUE SI ALGUNA PERSONA DECIDE TOMAR ESTE TRATAMIENTO ESTE EN CONTACTO CONMIGO PARA SUS CUESTIONAMIENTOS.

EL ARBOL SE LLAMA MORINGA OLEIFERA LAM Y SE CONSUMEN SUS HOJAS YA SEA FRESCAS O SECADAS EN SOMBRA. LAS PUEDEN CONSEGUIR EN INTERNET TANTO EN LOS ESTADOS UNIDOS COMO EN EL RESTO DE AMERICA Y EN ESPAÑA.

NO TENEMOS NADA QUE PERDER Y LO MAS QUE PUEDE PASAR ES QUE FORTALEZCAMOS NUESTRO SISTEMA INMUNOLOGICO YA QUE TIENE 18 DE LOS VEINTE AMINOACIDOS QUE NECESITAMOS, VITAMINAS Y MINERALES.

SI QUIEREN LAS FOTOS DE MI TRABAJADOR ESCRIBAN A MI CORREO PERSONAL marvashu@hotmail.com no lo hago con fines de lucro es algo que DIOS O LA NATURALEZA PUSO EN MIS MANOS Y LO COMPARTO CON USTEDES ESPERANDO QUE MEJORE SU CALIDAD DE VIDA.

HUGO MARTINEZ

TENEMOS LA PLANTACION EN SANTA MARIA HUATULCO, OAXACA, MEXICO POR SI ALGUIEN QUIERE VER A MI TRABAJADOR Y CONSTATAR LO QUE AQUI COMENTO O PARA CONSUMIR LA MORINGA

Efectivamente, los enlaces son: http://www.acnefi.org/documents/NF1PsicoPed.pdf, y también lo puedes encontrar en: http://www.acnefi.org/documents/guianeurofibromatosis.pdf, aunque el artículo es el mismo.

Saludos

Hola a todos soy bere soy mexicana tengo neurofibromatosis me lo detectaron cuando tenia 3 años desde ahi he estado en varias cirugias actuamente tengo 30 años y ne gustaria tener amigo con esta enfermedad mi correo es shakti114@hotmail.com

saludos a todos

Sufro estos bultitos desde los 17 años, hora tengo 80, he aprendido a vivir con ellos.Esto no impidió casarme y tener 3 hijos. Como mujer se sufre un poquito  tratando de ocultarlos con el vestuario.  No importa si me miran, no es mi problema,Lo importante es la bellza del alma que cubre estos desperfectos de la piel. ANIMO LA VIDA ES TAMBIEN BELLA CON ELLOS O SIN ELLOS.

hola soy de peru tengo mi sobrinita de 3 años que padece de la misms enfermedad quisier saber si ella puede llevar una vida normal con las manchas sin tener complicasiones de tumores nesesito sus experiencias.

hola.soy de santiago.tengo 47 años  y tengo la nf1 estoy con muchos ,estoy muy acomplejada,ya que tengo muchos lunares en mi espalda y cuello,me da verguenza con marido,yo  para el verano sufro ya que no me puedo poner poleras  lindascuando he ido al dermatologo me sacan de una.solo por estetica.

ojala alguien me escrba para hablar de estaenfermedad que me afije tanto,mi correo es

jessicahg@hotmailcom

gracias  saludos-

ola es perokeestenvin lesaludu desde santodomingo kisieraconoser muuchaspersonas denuestracondision yconpartir muchisimascosas tengo 31ho ymuchasmascafe enlabariga ymuchos kisteendiferentespartes dercuerpo argunosmedueles mucho  perokasinolesdoi inportia   lesdeJOmicoreo   parakemeskribas chao        lic.alejandro@hotmail.comm

Hola soy una madre de un niño de tres años con nf1 el tiene 6 manchas café con leche a tenido un atraso psicomotor importante y además le hicimos un estudio genético que fué el que nos detecto la nf1 de momento está bien. Le estamos dando vitamina D que dicen que es muy buena para estos niños porque en un futuro podría frenar los neurofibromas pero de momento esta en fase experimental alguién sabe algo de ello por cierto soy de Bilbao me gustaría ponerme en contacto con alguien cercano

Hola soy de Santiago de Chile, tengo mi hijita de 13 años y tiene NF1 puedo contactarme con mas personas y conversar sobre este tema se los agradeceria con mi corazon gracias nos vemos.

HOLA TENGO 42 AÑOS TENGO UN HIJO DE 8 QUE NO LA TIENE PORQUE CUANDO ESRTABA EMBARAZADA D 8 SEMANAS ME HICIERON UNA BIOPSIA CORIAL QUE DIO EL RESULTADO NEGATIVO ,BUENO ME GUSTARIA PODER CONTACTAR CON GENTE COMO YO,Y PODER APOYARNOS MUTUAMENTE  ,A POR CIERTO SOY DE MALLORCA.

BESOS

hola,,me llamo jose luis de CHILE y  a modo de testimonio tengo a mi señora (roxana) con nf2 y a mi hija (Catita) de 2a y 8 meses con nf1,,,,a mi señora ya la operaron de un tumor en la medula osea y espera por una segunda de riesgo vital, en la misma zona..sin embargo confío en los medicos y en Dios q la nf1 de mi hija y la nf2 de mi señora no avanzará más y que las operaciones saldran bien como la primera,, entrecomillas por q igual quedo con secuelas de motricidad fina.

he leido bastantes testimonios de gente q la sufre y se refieren a ella casi sin resentimientos,,bueno a modo de descargo les diré y uds creo q lo saben... ésta es una enfermedad bastante maricona ,,,,remaricona,,,te ataca suavemente  con tumores benignos en cualquier zona de tu organismo,,mi señora no lo sabe muy bien pero sistemicamente toda su familia sufre esta maldita enfermedad,,su madre tuvo una paralisis facial y un tio cercano tiene un neubrofribroma en la frente que si no tuviera una gran autoestima y resiliensia lo habría afectado enormemente por el tema estetico,,el otro hermano igual tiene manchitas pero solo en el cuerpo,,,y mi cuñada ya empieza a manifestar rasgos de nf ,,sin embargo en su juventud intenta obiarlos,,,yo solo espero que todo salga bien con mi señora,,, ya que realmente odio esta enfermedad,, verla sufrir sentir sus espasmos musculares en la noche,,sentirnos "no se si contentos con una perdida de un hijo",,etc,, el seguimiento de mi hijita,y sin embargo a pesar de todo lo adverso que estamos sufriendo,, tengo bastante fe en que habra un final feliz ,,,fuerza a todos los que padecen esta enfermedad o tienen familiares con ella.jamas se den por vencidos,............

Hola chicas y chicos de mas esta decirles que mi nombre es Marcela soy Argentina tengo 41 años y hace mas de 23 que sin imagnarlo jamas comence a transitar el mismo camino que udes y seguro habran muchos mas que udes que yo tengo 2 hijos varones 23 y 19 años con esta ENFERMEDAD por que no es un SINDROME como dicen en los correos que lei es la primera vez que visito una pagina de internet desde que me  diagnosticaron a mi hijo mayor no me detube jamas a partir de ese instante me transforme o mejor dicho la NF1 me transformo se por lo que se pasa lo que sufren y como se sienen lo vivo a diario con mis hijos   son el dia y la noche el mayor no puedo enumerar la cantidad de cirugias que tiene y las que proximamente le realisaran el menor afectado psiquiatricamente  si es tremendamente duro a ver no ganaron la guerra pero han ganado muchas batallas despues de  entrar en esta pagina me hiper convensi  que la union hace la fuerza no hay peor enfermedad que el MIEDO por que paraliza aturde se apodera a todos les digo de onda confien en su MEDICO CLINICO  por hay se empiesa  asi inmediatamente se  arma un MULTIDICIPLINARIO chicos deben ser tratados como multidiciplinarios  a partir del Diagnostico ok que mas les puedo decir hagan su duelo pero no permitan que el miedo se haga amigo de la NF1 de la NF1 el unico que se puede hacer amigo es el que la padece y le puede dar batalla fraternal abrazo chicos y chicas nf1

Soy mexicana,,, tengo 30 años..  tengo NF1,, me lo diagnósticaron cuando tenia 20 años,  gracias a Dios en este tiempo han salido algunos pero pequeños..  en los brazos y tronco... pero bueno, en ocasiones si afecta la autoestima.. Pero saber que existe más gente con este enfermadad da animos y esperanza de que algun día encuentren un medicamento...  Me gustaria compartir ideas con mas personas.. Saludos y ánimo y mas que nada FE..