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03/06/2018 Ana |
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| Hola... donde puedo conseguir el propolis? | ||
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01/03/2018 Rosi (Enviar correo) |
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| Hola soy rosi. Mi wasap es 619912603 soy de Málaga tengo neurofibromatosis | ||
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16/02/2018 Ludith (Enviar correo) |
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| Tengo Ami hijo de 23 años le diagnosticaron hace 5 años con NF2 perdió la audición y su vocalización a empeorado | ||
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10/02/2018 elizabeth julca ruiz |
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| hola buenas tardes yo tengo un niño de 8 años que hace dos años le han detectado nf1 y quiero que por favor me ayuden como puedo hacer para ayudar a mi hijo con esa enfermedad | ||
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23/01/2018 Paola |
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| HOLA LES DIRE EL NOMBRE DE UN SUPLEMENTO NATURAL QUE AYUDA A FRENAR LOS TUMORES DE NEUROFIBROMATOSIS SE LOS DIRE Y SI QUIEREN LO TOMAN SINO NO A MI ME A AYUDADO EN MUCHO SE LLAMA PROPOLIO O PROPOLIS HAY PROPOLIO PLUS YO TOMO 2 TIPOS DE PROPOLIO UN FRASCO NEGRO Y EL OTRO BLANCO PROPOLIS PLUS CADA FRASCO ES DE MIL MG | ||
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18/12/2017 Yenny (Enviar correo) |
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Padezco de NF1 me gustaría unirme a un grupo de whatsaap soy de Colombia. I numero es +573168388116 y tengo un niño que nació con manchas y tiene un tumor en su nervio óptico del ojo derecho yo no sabia que portaba esta enfermedad hasta que nació mi jijo |
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30/11/2017 claudia farfan (Enviar correo) |
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| mil gracias a todos por sus historias motivadoras, por favor su ayuda confirmandome si existe una relacion entre la urticaria fuerte (rasquiña, picor) con la NF. estamos en hospitalizaciones mensuales por este tema pero ningun medico la asocia a la NF. la urticaria nos da en el mismo lugar donde esta ubicado un tumor cerebral. |
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15/10/2017 Julia |
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| Hola a todos, soy una estudiante de ultimo año y estoy haciendo un trabajo sobre la Neurofibromatosis. Si padecéis esta enfermedad me seria de gran ayuda que rellenaseis esta encuesta. https://goo.gl/forms/MGIQNh4VavNtYqEG2 El motivo por el cual hago este trabajo de la NF1 es porque también la padezco, es una manera de superarla personalmente. Muchas gracias. | ||
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26/09/2017 anabella |
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| me llamo anabella tengo 20 años me decretaron von Recklinghausen al mes de vida siempre con estudios todo y ahora me acaban de decir que por tener von Recklinghausen no puedo tener hijos si alguno sabe en bs as zona sur o cap federal q agan estudios de genética me avisan a mi meil desde ya muchísima gracias anabellabrussolo.1996@gmail.com | ||
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01/05/2017 José María |
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| Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352 | ||
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01/05/2017 José María |
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| Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352 | ||
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10/04/2017 Daniel David García Zúñiga (Enviar correo) |
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| Saludos soy de ciudad Victoria Tamaulipas México mi tel es 8343112048 me gustaría conocer personas con NF 1 gracias | ||
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10/04/2017 Daniel David García Zúñiga (Enviar correo) |
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| Saludos soy de ciudad Victoria Tamaulipas México mi tel es 8343112048 me gustaría conocer personas con NF 1 gracias | ||
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21/03/2017 cristian (Enviar correo) |
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| hola tengo 42 años y tengo nf1 desde nacimiento pero me lo descubrieron en el año 2000 ya que anteriormente no sabia que tenia, pase una niñez rara en momentos estaba bien y en otros esta mal. el dia de hoy sigo igual con otras herramientas que ayudan a mejorarme. ya que estamos les cuento que todos los casos son diferentes, la mayoria comenta de las manchas y neuroibromas, bueno yo padezco los dos, pero ademas tengo malformacion en la columna y en una pierna, tengo nodulos en la cornia que solo se ven con microscopio, sin embargo en mi caso lo peor es la urticaria, me pica mucho el cuerpo y me rasco hasta cansarme, aca les dejo unos tip que me ayudan en mi vida cotidiana, primero y esencial incrporar mucha agua, minimo 6 vasos al dia,segundo evitar las harinas, yo lo que hago de lunes a viernes me cuido y sabados y domingos me como todo, ja un poco de humor a tanto dolor a veces hace bien. depues si alguno de ustedes padecen la picazon a mi me encontraron una manera que no me pique y me hace sentir bien, tomaba histamino corteroi y iset 500 lo malo que a la larga los corticoides hacen mal. igual los tome durante 15 años, ahora hace 3 que no los tomo mas. por que decidi, cambiar mis habitos, no decir mas "mi enermedad", todas las noches sin falta escuho musica de reiki con delfines para ir a domir, no fumo, unas cervecita el fin de semana esta bien, estoy feliz casado, me conocio con la nf1, y hago vida normal, hasta ahora no pudimos ser papas creo que es mental, ya que me pongo a pensar el miedo que mi beibi lo padezca, entonces proximo sueño a seguir tratar de adoptar. lo que puedo recomendarles es que si buscan encuentran soluciones para calmar nuestras mentes a lo que padecemos, pensemos que hay casos peores a los nuestros, por lo menos estamos concientes para ayudarnos unos a otros. bueno espero le sirva mi experiencia, saludos a todos | ||
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19/03/2017 Antonia Martinez (Enviar correo) |
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| Hola Tengo 48 años y fui diagnosticada hace como diez.La NF tipo I no me ha afectado a mi dia a dia. Casi no tengo neurofibromas si muchas manchas cafe con leche. Ahora he sido operada de un cancer de mama y me gustaria saber si hay alguien que conozca algun caso. Gracias | ||
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06/03/2017 Pablo |
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| Hola:Me llamo Pablo soy de Buenos Aires tengo 48 años,tengo NF1 de que naci,la hedere de mi madre y ella de la suya,yotengo tumorcitos por casi todo el cuerpo,y algunos en la cara,los que me estan complicando son los que me salieron es la columna,ya me operaron una cuantas veces,a nivel cervical,y lumbar esta ultima me dejo sin caminar,En estos dias estoy esperando otra operacion que con mucha FE el apoyo de mi esposa,y DIOS todo va a salir bien,tengo mis miedos pero sin bajar nunca los brazos y sin dejar de tenner FE en DIOS, no pierdo la esperanza de q algun dia salga algo que cure esto, si no es para mi para las generaciones que vienen, UN FUERTE ABRAZO Y NO BAJEN LOS BRAZO LUCHAR LUCHAR,no podemos dejar que nos gane la NF, QUE DIOS LOS BENDIGA |
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02/03/2017 Ana karen |
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| Mi nombre es Ana Karen tengo 31 años de edad fui diagnosticada a los 10 años de edad desde entonces comenzaron las citas mas seguidas al medico debido a que empezaron a aparecer tumores subcutáneos en todo en cuerpo las verrugas chicas y pequeñas venitas de sangre en el rostro lo cual ya es estéticamente feo!En el último año me.salieron quistes en los pulmonesFui operada a los 25 de un tumor grande en la pierna derecha Me gustaría saber si puedo tratar esas venitas de sangre porque en varias oportunidades sin querer las he lastimado estoy conviviendo con esta enfermedad.desde mi.nacimiento y ahora de adulta empezaron los cambios | ||
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25/02/2017 Adriana (Enviar correo) |
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| Saludos a todos, mi nombre es Adriana tengo 24 años y padezco de esta condición, nací con ella, tengo manchas color café en todo el cuerpo pero los médicos cuando me vieron yo siendo un bebé dijeron que esas manchas no eran nada malo. A los 17 años me extirparon el primero tumor de Nf1 y luego a los 21 me extirparon otros 5. Aún me quedan unos cuantos. Pero vivo mi vida completamente normal, no lo niego q aveces me dan ganas de llorar y no salir de mi habitación por vergüenza. Sé que esto según muchos médicos no tiene remedio pero estuve leyendo mucho por internet y vi que el propóleo de abeja ayuda y decidí probarlo y me ha resultado, ya no me han salido más tumores desde que lo estoy usando, se los recomiendo. Y si alguno de ustedes encuentra o en un futuro logran saber de algún tratamiento efectivo que elimine esta enfermedad no duden en notificármelo. Aquí está mi correo electrónico arodriguezarroyo9293@gmail.com de yo saber algún otro tratamiento les notificaré también | ||
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25/02/2017 Adriana (Enviar correo) |
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| Saludos a todos, mi nombre es Adriana tengo 24 años y padezco de esta condición, nací con ella, tengo manchas color café en todo el cuerpo pero los médicos cuando me vieron yo siendo un bebé dijeron que esas manchas no eran nada malo. A los 17 años me extirparon el primero tumor de Nf1 y luego a los 21 me extirparon otros 5. Aún me quedan unos cuantos. Pero vivo mi vida completamente normal, no lo niego q aveces me dan ganas de llorar y no salir de mi habitación por vergüenza. Sé que esto según muchos médicos no tiene remedio pero estuve leyendo mucho por internet y vi que el propóleo de abeja ayuda y decidí probarlo y me ha resultado, ya no me han salido más tumores desde que lo estoy usando, se los recomiendo. Y si alguno de ustedes encuentra o en un futuro logran saber de algún tratamiento efectivo que elimine esta enfermedad no duden en notificármelo. Aquí está mi correo electrónico arodriguezarroyo9293@gmail.com de yo saber algún otro tratamiento les notificaré también | ||
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26/01/2017 Alba |
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| Hola paola.Me llamo alba y tengo 19 años y soy española.Yo tengo la enfernedad desde los 15 años que me la diagnosticaron solo te pueo decir que yo llevo una vida normal,hago deportr,como igual que todo el mundo etc.Me operaron a los 16 de la pierna de neurofibromatosis tip1 y sigo haciendo vida normal.SOLO PUEDO DECIR QUE ESTATE TRANQUILA | ||
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10/01/2017 Paola |
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| Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!! | ||
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10/01/2017 Paola |
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| Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!! | ||
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10/01/2017 Paola |
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| Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!! | ||
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10/01/2017 Paola |
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| Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!! | ||
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10/01/2017 Paola |
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| Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!! | ||
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10/01/2017 Paola |
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| Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!! | ||
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10/01/2017 Paola |
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| Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!! | ||
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02/01/2017 Eloina Apteza (Enviar correo) |
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| Soy de guerreó tengo neurifromatosos tengo manchas café en ambas piernas dos en cada pierna pecad en ambas axilas pecas chicas pecas en senos pecas chicas e en inglés pecas chicas los criminas ya m salieron a lis 25 años no m duelen quieto saber si hay un medicamento para detenerlos | ||
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02/01/2017 Eloina Apteza (Enviar correo) |
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| Soy de guerreó tengo neurifromatosos tengo manchas café en ambas piernas dos en cada pierna pecad en ambas axilas pecas chicas pecas en senos pecas chicas e en inglés pecas chicas los criminas ya m salieron a lis 25 años no m duelen quieto saber si hay un medicamento para detenerlos | ||
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02/01/2017 Elo (Enviar correo) |
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| Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos | ||
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02/01/2017 Elo (Enviar correo) |
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| Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos | ||
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02/01/2017 Elo (Enviar correo) |
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| Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos | ||
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02/01/2017 Elo (Enviar correo) |
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| Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos | ||
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02/01/2017 Elo (Enviar correo) |
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| Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos | ||
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02/01/2017 Elo (Enviar correo) |
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| Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos | ||
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02/01/2017 Elo (Enviar correo) |
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| Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos | ||
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24/12/2016 yenny (Enviar correo) |
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| 15804120821105 | ||
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24/12/2016 yenny (Enviar correo) |
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| Grupo de https://chat.whatsapp.com/GkZwFSzj5mTFfhsswl5KaF | ||
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29/10/2016 ALeonel (Enviar correo) |
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| Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es | ||
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29/10/2016 Leonel-288 (Enviar correo) |
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| Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es | ||
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03/10/2016 Alejandro (Enviar correo) |
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| hola soy de República Dominivana este es mi número por si al guna persona de mis pa his ki here ha blar 8498738398 | ||
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12/09/2016 Paola |
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| Hola visiten mi pagina en Facebook Neurofibromas RI | ||
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12/09/2016 Paola |
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| Hola visiten mi pagina facebook Neurofibromas RILos espero | ||
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12/09/2016 Paola |
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| HOLA VISITEN MI PAGINA FACEBOOK Neurofibromas RILos espero | ||
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28/08/2016 johana amaya (Enviar correo) |
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| hola hace como 1 mez de detecto la dermatologa eza enfermedad tengo 32 año toda mi vida habia tenido ezaz manchaz cafe con leche hazta la edad de 29 añoz cuando zali embarazada q me zalieron unoz fibromaz en la ezpalda barriga pero no muchoz ze han mantenido de tamaño zolo uno q ha crecido un poco hace poco me zalieron como 4 en la mano izquierda yo creo q ya no me lleno porq zi fuera azi yz eztuviera llena zolo le pido a crizto que me ayude todo loz diaz dezde que me entere le oro me ungo con aceite y yo ze q el me va ayudar porq yo le zirvo a un crizto vivo que tiene poder zi me dio a mi hijo cuando loz medicoz decian que no podia tenerlo y ahi ezta ya el 2 de zeptiembre cumple zuz 3 añitoz zi me zano de un problema de anziedad q me precente el año pazado yo ze que me zanara de ezto zoy de acarigua eztado portugueza y dezde hoy le comenzare a orar por todoz uztedez para q loz ayude no ez facil pero con el todo ez pozible lo que ez impozible para el hombre para crizto no lo ez | ||
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28/08/2016 johana amaya (Enviar correo) |
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| hola hace como 1 mez de detecto la dermatologa eza enfermedad tengo 32 año toda mi vida habia tenido ezaz manchaz cafe con leche hazta la edad de 29 añoz cuando zali embarazada q me zalieron unoz fibromaz en la ezpalda barriga pero no muchoz ze han mantenido de tamaño zolo uno q ha crecido un poco hace poco me zalieron como 4 en la mano izquierda yo creo q ya no me lleno porq zi fuera azi yz eztuviera llena zolo le pido a crizto que me ayude todo loz diaz dezde que me entere le oro me ungo con aceite y yo ze q el me va ayudar porq yo le zirvo a un crizto vivo que tiene poder zi me dio a mi hijo cuando loz medicoz decian que no podia tenerlo y ahi ezta ya el 2 de zeptiembre cumple zuz 3 añitoz zi me zano de un problema de anziedad q me precente el año pazado yo ze que me zanara de ezto zoy de acarigua eztado portugueza y dezde hoy le comenzare a orar por todoz uztedez para q loz ayude no ez facil pero con el todo ez pozible lo que ez impozible para el hombre para crizto no lo ez | ||
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25/08/2016 johanna (Enviar correo) |
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| Hola Soy de Colombia tengo 22 años. Toda la vida he tenido esta enfermedad, desde los 10 años que me entere que la tenia. y ha sido muy duro . Aunque me la han tratado he tenido problemas para mi aprendizaje e intento ocultar mi enfermedad a mis amigos lo que me sucede, algunos días siento que no puedo más. me han hecho una circuida de unos fibrosas que me salieron en cabeza. | ||
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12/08/2016 jose carlos (Enviar correo) |
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| Me llamo Jose Carlos, tengo 50 años, tengo neurofibromatosis tipo 1 desde pequeño, vivo en jaen .El mensaje es para contactar con personas con la misma condicion para intercambiar experiencias y charlar del tema ,avances etc. | ||
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09/08/2016 fabiana (Enviar correo) |
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| hola soy fabiana tengo 23 años t de los 2añotos que tengo esta enfermeda tengo mucho miedo tengo una bebe de 4 años y me dijieron q me tienen q operar otra vez y estoy muy asustada soy de buenos aires y yo aca no conosco a naie q tenga mi misma enfermeda tengo mucho miedo no duermo lloro todo el tiempo es tan feo todo esto solo sigo por mi hija y tengo fuerza por ella le pido tantoa dios que mo me aleje de mi hija | ||
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09/08/2016 fabiana (Enviar correo) |
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| hola soy fabiana tengo 23 años t de los 2añotos que tengo esta enfermeda tengo mucho miedo tengo una bebe de 4 años y me dijieron q me tienen q operar otra vez y estoy muy asustada soy de buenos aires y yo aca no conosco a naie q tenga mi misma enfermeda tengo mucho miedo no duermo lloro todo el tiempo es tan feo todo esto solo sigo por mi hija y tengo fuerza por ella le pido tantoa dios que mo me aleje de mi hija | ||
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30/07/2016 Zneyder |
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| Hola tengo 19 años y tengo nf no tan grabe pero igual es duro vivir con esto día a día y saber que no se cura, me gustaría conocer personas de mi edad con nf y hacer amistades soy de república dominicana | ||
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30/07/2016 Zneyder |
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| Hola tengo 19 años y tengo nf no tan grabe pero igual es duro vivir con esto día a día y saber que no se cura, me gustaría conocer personas de mi edad con nf y hacer amistades soy de república dominicana | ||
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13/07/2016 julian (Enviar correo) |
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| hola soy juliàn soy colombiano tengo 28 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido casi30 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma.un consejo mi vida mejoro un 75% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad las carnes rojas san las de res, cerdo..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimentaL.hay | ||
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13/07/2016 julian (Enviar correo) |
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| hola soy juliàn soy colombiano tengo 28 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido casi30 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma.un consejo mi vida mejoro un 75% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad las carnes rojas san las de res, cerdo..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimentaL.hay | ||
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08/07/2016 nathaly (Enviar correo) |
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| Hola tengo 27 años y desde los 17 me Di cuenta que tenía 2 tumorsitos uno en el brazo y otro en la barbilla hasta aquí no sabía ni idea de esta enfermedad bueno acudí al médico por otra cosa, saben por que? Bueno les cuento a esa edad fue cuando recurri a un doctor ya que no me bajaba la menstruación,no había desarrollado como mujer y eso me preocupaba bueno me mandaron hacer un montón de estudios algunos me los hice otros no por falta de recursos ya que estos son muy caros en mi país,para no alargar el cuento recién a los 23 años por ayuda de un tio fue que me realize todos los estudios ya a esta edad me habían salido un montón de estos en la espalda pero chiquitos bueno la doctora me detectó útero infantil me dijo que no podía hacer nada ya que estaba muy grande para el tratamiento y un poco de cosas más bueno ahí fue cuando me mandó al dermatólogo porque me vio todo eso que tenía es ahí cuando me enteró de la enfermedad y eso trajo lo demás me dijo que esa enfermedad la neurofibromatosis no dejó que me bajará la menstruación ni que desarrollará como mujer ahora mismo tengo problemas en mis manos me duelen mucho por lo que estuve viendo tengo osteoartritis y me están saliendo más de esas cosas yo me siento muy mal mi sueño es tener familia y se que es difícil con esto ya que no novio tengo no he tenido desde los 15 años que fue que tuve mi primer novio y de ahí acá se me ha hecho muy difícil relacionarme con alguien ya que no soy segura de mi misma por esta enfermedad maldita recién ahora estoy buscando un grupo de apoyo ya que la mayoría de días me deprimo, estuve averiguando y dicen que el propoleo de abeja es muy bueno y lo voy a probar dicen que no cura la enfermedad pero si detiene el crecimiento de los tumores confío en Dios que sea así | ||
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06/07/2016 VAZQUEZ MAYEN GUADALUPE (Enviar correo) |
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| HOLA SOY DE MEXICO TENGO NF-1 ME SIENTO TAN MAL DE TENER TANTOS TUMORES EN MI CUERPO TENGO UNA NIÑA DE 4 AÑOS NO SE SI TIENE LA MISMA ENFERMEDAD COMO PUEDO SABER | ||
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06/07/2016 VAZQUEZ MAYEN GUADALUPE (Enviar correo) |
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| HOLA SOY DE MEXICO TENGO NF-1 ME SIENTO TAN MAL DE TENER TANTOS TUMORES EN MI CUERPO TENGO UNA NIÑA DE 4 AÑOS NO SE SI TIENE LA MISMA ENFERMEDAD COMO PUEDO SABER | ||
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06/07/2016 VAZQUEZ MAYEN GUADALUPE (Enviar correo) |
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| HOLA SOY DE MEXICO TENGO NF-1 ME SIENTO TAN MAL DE TENER TANTOS TUMORES EN MI CUERPO TENGO UNA NIÑA DE 4 AÑOS NO SE SI TIENE LA MISMA ENFERMEDAD COMO PUEDO SABER | ||
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30/06/2016 caro (Enviar correo) |
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| hola soy de México tengo 32 años, a los 17 años me detectaron la NF1, tengo varias manchas en el cuerpo poco visibles y quistes algunos se notan a simple vista y otros aun no, tengo una hija de 6 años con la misma enfermedad y hasta ahora no ha presentado al igual que yo mal formaciones, tratamos de tener una vida tranquila, ya la he llevado al neurólogo pediátrico, al oftalmologo y con un genetista y recomendaron realizar chequeo cada año, y realizarnos una tomografía la cual aun no la he realizado ya que no quiero que la anestesien ya que aun esta pequeña para permanecer quieta por el tiempo que dura el chequeo. actualmente trabajo y no se me dificulta realizarlo y ella estudia y tiene buen promedio.que Dios les guarde | ||
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30/06/2016 elita |
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| soy de peru tengo nf1 me diagnosticaron hace 18 años tengo manchas cafe con leche en todo en cuerpo los ganglios y por lo mismo me dx shwuanoma por lo cual me amputaron mi pierna hace 15 años pero dios es grande y nos da la fortaleza de seguir adelante porque aun no encuentran la medicina para esta enfermedad tenemos que ser perseverantes es duro aveces asimilarlo pero dios es grande | ||
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30/06/2016 elita |
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| soy de peru tengo nf1 me detectaron hace mas de 18 años me por lo mismo me salio un shwanoma por lo cual me amputaron el miembro inferior derecho y tengo manchas cafe con leche en casi todo mi cuerpo y los ganglios tambien pero gracias a dios eh salido adelante se nesesita mucha fe y fortaleza confianza en uno mismo para asimilarlo pero se tiene que salir adelante porque no descubren la medicina aun que dios me los bendiga a todos | ||
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31/05/2016 kenia (Enviar correo) |
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| Buenas yo tambien tengo nf1De donde le sale a ustedesQue uno muere de esto?Hagamos una activida.Primero1-dejen de ver la nf1 como una enfermedadMortal2-vamos apoyarnos3-cuando ponga su whatsapp porfa digan el paisY el codigo algunos no me aparecen4-Dios no mando esta enfermedad es triste siPero el panel es para darnos apoyo5-nadie sabe si encuentran el amor lo que somosSolteros aqui ♥ no importa si es afectado de Nf6-este es mi whatsapp +184928908247-vamos hacer un grupo de amigos de nf1Que por cierto tengo un pequeño grupo de whatsap8- ahora me presento hehe.Mi nombre es kenia tengo 34año estudioPsicologia clinica,soltera,no tengi hijoPor el miedo de que salga con nf1Me gustaria adoptar si me aparese Un pretendiente que me acepte con estaEnfermedad. Soy dominicana.... amo chat,Conocer gente nueva,ir a la playa... no meAcompleja mi enfermedad. Y eso que tengoDeformacion en un ojo el (derecho)Aun asi me siento bonita...solo le pidoDe favor son rianle a la vida saquenle la lengua A la nf1 :d no hay nada imposible y la fe mueve Montaña. Un besote desde la Rep dominicanaKenia. | ||
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11/05/2016 sofie (Enviar correo) |
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| Sinceramente me dejais sin palabras al leer cada uno de vuestros casos,las formas en las que puede afectar esta enfermedad, y las diferentes variedades que se pueden desarrollar segun la persona que la padezca.Este foro es de gran ayuda porque asi podemos conocer mas personas como nosotros, conocer como les afecta en su vida, conocer su historia. Me gustaria que contasteis conmigo para compartir mi historia y vosotros compartais la vuestra y asi poder ayudarnos en todo lo que necesitemosUn saludo | ||
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09/05/2016 Betty (Enviar correo) |
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| Hola tengo 40 años tengo esta enfermedad me duele mucho llevó muchas operaciones y deceo saber si en algún momento dejan de salir los fibromad yo la heredé de mi madre y tengo mucho miedo por que tengo una hija y ni quisiera que pasará por lo que yo estoy pasando como saber porfavor ayuden soy de México | ||
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27/04/2016 Hola soy leticia yo también tengo neofibromatosi (Enviar correo) |
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| Fue en noviembre del 2015 vi los mensajes us tede s compañeros tenemos que apoyarnos por está enfermedad yo he sufrido mucho por esa enfermedad. Este es mi Facebook olga Leticia de peña cruz. Y mi whatsapp es 787 212. 52 99. Soy Dominicana pero estoy viviendo en puerto rico por favor hablen me por whatsapp necesito amigos k tenga esta enfermedad k no tiene cura. Con la ayuda de dios vamos a encontrar un tratamiento una cura.que dios los bendiga a todos. Espero que lean mi historia. | ||
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18/04/2016 Renzo (Enviar correo) |
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| Hola como andan? Tengo NF1 y voy a tatuarme en la muñeca quiero saber si corro algun riesgo?? gracias, Soy de Neuquen, Argentina escribanme 2995183701 me confundi | ||
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18/04/2016 Renzo (Enviar correo) |
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| Hola como andan? Tengo NF1 y voy a tatuarme en la muñeca quiero saber si corro algun riesgo?? gracias, Soy de Neuquen, Argentina escribanme 2995189701 | ||
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11/04/2016 agustina |
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| Hola gonzalo! Tu ninio ademas de tener las manchas cafe con leche tendria que tener algun sintoma mas por ejemplo tienen que ser mas de 6 manchas de mas de 5mm tener escoleosis o alguna deformacion osea bajo peso baja estatura o un diametro de craneo mayor al adecuado a la edad nodulos de licsh algun fibroma en la piel ect no puedo ayudarte con alguna clinica por que soy de uruguay y no cuento con informacion de ahí pero deceo de corazon que logres sacar esa insertidumbre de tu corazon descansa en Dios y mira si hay algun sintoma mas que concuerde con la enfermedad la herencia se da de padres a hijos asique seria raro que si niniguno de usteds la tiene la tuviera algunos de tus hijos y ten en cuenta que es una enfermedad notoria asique si la tuvieran usteds ya lo habrian notado talvez esta prima la tiene por una mutacion genetica y se queda ahí y no esta en la familia la enfermedad les deceo muchas bendiciones y ha mirar y estar tranquilo!! Todos estamos en esta lucha | ||
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09/04/2016 Gonzalo (Enviar correo) |
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| Estimados, tengo un bebé de año y medio que presenta las manchas café con leche, quisiera que me ayuden indicándome si conocen algun médico, clínica o laboratorio en Perú que pueda determinar si realmente tiene la enfermedad o no, estamos muy preocupados por que su prima hermana de 5 años también presenta estas manchas y los módulos de linch, y por qué tengo otra nena de dos meses. Nos mortifica mucho el no saber si tienen o no está enfermedad. Gracias por sus amables respuestas. | ||
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09/04/2016 Gonzalo (Enviar correo) |
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| Estimados, tengo un bebé de año y medio que presenta las manchas café con leche, quisiera que me ayuden indicándome si conocen algun médico, clínica o laboratorio en Perú que pueda determinar si realmente tiene la enfermedad o no, estamos muy preocupados por que su prima hermana de 5 años también presenta estas manchas y los módulos de linch, y por qué tengo otra nena de dos meses. Nos mortifica mucho el no saber si tienen o no está enfermedad. Gracias por sus amables respuestas. | ||
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09/04/2016 Gonzalo (Enviar correo) |
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| Estimados, tengo un bebé de año y medio que presenta las manchas café con leche, quisiera que me ayuden indicándome si conocen algun médico, clínica o laboratorio en Perú que pueda determinar si realmente tiene la enfermedad o no, estamos muy preocupados por que su prima hermana de 5 años también presenta estas manchas y los módulos de linch, y por qué tengo otra nena de dos meses. Nos mortifica mucho el no saber si tienen o no está enfermedad. Gracias por sus amables respuestas. | ||
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05/04/2016 agustina |
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| Hola soy agustina soy de uruguay mi hija de 7 ha sido diagnosticada con neurofibromatosis tipo 1 estoy debastada!!! No se que hacer!!! Pero confio en Dios!! Se que el sabe porque hace las cosas y tiene un proposito pido por favor al que lea esto que nunca deje de luchar que hay siempre una salida!! Y es cristo espero esten orando por mi hija que es tan pequena y ya sufre fuertes dolores en ambas piernas!! Y yo orare por usteds!! Bendiciones | ||
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02/04/2016 Yoan Manuel figueroa |
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| Hola soy portador de la nf1 y les puedo decir que es una enfermedad estraña pero se puede vivir con ella y hacer una vida normal la tengo desde lo 7años y ya tengo 26 esa enfermedad sola mente en las manos de Dios es que se puede cuar | ||
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31/03/2016 Lizbeth (Enviar correo) |
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| Hola... Yo tmb tengo nf , mi madre tmb la padece . Actualmente estoy embarazada ya proxima a que nazca mi bb, Dios quiera que mi pequeña no herede la enfermedad , lo pido con muchas fuerzas y deseo tmb todos hagamos oracion para q exista sino cura al menos algo q lo frene pero confio que si va existir seamos positivos y pidamos mucho por que los doctores q ven esto se llenen de luz y dedcubran una cura 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Dios nos bendiga a todos. | ||
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31/03/2016 Daniela torres |
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| Pues hola e leído algunos de los mnsjs yo tmbn tengo NF2 Me llamó Daniela tengo 23 y soy de México les cuento tengo dos bebas una de 7 y otra de 3 ke en este momento se encuentran muy bien gracias a Dios . mi familia está en contra de ke yo tenga familia pero aún así las e tenido. A mi se me detecto el primer tumor a los 9 años y me atendieron dsps dejaron de checarme ya ke no se me había detectado la enfermedad hasta ke cumplí 18 ya ke tenía fuertes dolores de cabeza y pérdida de visión eso fue en el 2011 y ahora me encuentro en radioterapia jugando otro tumor ke apareció en los nervios de los oídos y obviamente afecto mi audición y mi equilibrio. Los doctores me dicen que probablemente un aparato auditivo me podría ayudar, para mi visión ya no hay nada pero aún así me siento capaz de salir a la calle para mi es mas difícil el no escuchar bien ke el no ver al 100. Yo tmbn tengo problemas de depresión ya ke e tenido dos parejas y me han dejado talvez por no batallar dsps con mi enfermedad y pzz esta enfermedad tmbn me a kitado cosas como mis estudios ya no pude ni siquiera germinar la prwpa mi mama me obligó a operarme para ya no tener hijos y en este momento me encuentro muy feliz con mi pareja con la cual me encantaría tener al menos un bebé el no tiene hijos y me aceptó tal como estoy y con mis dos niñas es un caballero que para mi vale oro. Mi familia me limita mucho me sobreproteje de una manera ke no siquiera se dan cuenta que me hacen daño yobpienso que si Dios nos permite seguir aquí y tratamos de hacer nuestra vida lo más normal posible deben de dejarnos ser felices x el tiempo que Dios nos lo permita dsps de todo lo ke estoy pasando estoy decidida a luchar x eso xk estoy ahora luchando x una más larga y mejor vida para disfrutarla con mis hijas y mi pareja entonces eso are seguir disfrutando mi vida como yo kiero y con kien yo kierobnobolviden que vida sólo hay una y así nos tocó vivirla aferremonos a la idea de ke tenemos ke luchar x ser felices cada día que Dios nos lo permita x encima de kien sea xk el día ke ya no estemos aki nadie morirá x nosotros ni nuestras madres los demás seguirán aki disfrutando de sus vidas y nosotros muertos dsps de ke nos amargaron nuestras vidas. Ánimo amigos. El doctor me dijo ke entre más camine y ande mi equilibro se estabilizará xk nuestro cerebro es capaz de muchas cosas y si le hace falta algo el lo compensa sólo es cuestión de acostumbrarnos. Y otra cosa yo e leído no e utilizado nada pero ustedes tmbn pueden investigar y ojalá les ayude la gunabana comerla y sus hojas tomarlas en te como agua de uso es buenisima y el propolios de abeja ayuda a ke los tumores ya no creescan y ya no aparezcan amibme paresen muy buena idea traten de informarse. Con cariño para todos besos. | ||
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03/03/2016 marleni (Enviar correo) |
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| hola todos yo tambien tengo Neurofibromatosis (NF) padesco esta enfermedad desde los 14 años me han crecido pequeños tumores en el cuerpo algunos son mas grandes que los otros tengo mas cantidas en el torax aunque no me duelen van creciendo al pasar de los años y tengo miedo hace poco perdi mi bebe desde entonces mi vida no es normal para mi , no se si sera por la neurofibromatosis, me duele todo el cuerpo mas que todo la columna y me da mareos cuando a la calle o me subo al bus, todo esto me deprime mucho ya que dicen que no existe cura , me gustaría informarme mas y conocer personas | ||
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06/01/2016 Francisco |
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| Hola soy Francisco de Honduras y yo también padezco de esa enfermedad, me la diagnosticaron em el 2009. Y a sido superior difícil | ||
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29/12/2015 PABLO |
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| Hola soy Pablo de México y tengo 20 ha decir verdad no he padecido fuertes problemas con NF pero me gustaria saber de personas que esten en mi misma situación pues psicologicamente estoy dañado | ||
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29/12/2015 PABLO |
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| Hola soy Pablo de México y tengo 20 ha decir verdad no he padecido fuertes problemas con NF pero me gustaria saber de personas que esten en mi misma situación pues psicologicamente estoy dañado | ||
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29/12/2015 PABLO |
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| Hola soy Pablo de México y tengo 20 ha decir verdad no he padecido fuertes problemas con NF pero me gustaria saber de personas que esten en mi misma situación pues psicologicamente estoy dañado | ||
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29/12/2015 PABLO |
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| Hola soy Pablo de México y tengo 20 ha decir verdad no he padecido fuertes problemas con NF pero me gustaria saber de personas que esten en mi misma situación pues psicologicamente estoy dañado | ||
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24/12/2015 Bejatin (Enviar correo) |
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| Hola. Soy de Bogotá Colombia y tengo 19 años. Toda la vida he tenido esta enfermedad y ha sido muy duro para mi. Aunque he tratado de vivir mi vida lo más normal posible e intento ocultar lo que me sucede, creo que ya no puedo más. Toda la vida he tenido fibromas por todo mi cuerpo y aunque son muy pequeños en mi brazo tengo un nebus y una gran deformidad que realmente me está afectando psicologicamente. Creo que tengo una enorme depresión y no quiero terminar recurriendo a medidas drásticas. Por favor, alguien que quiera hablar gracias. | ||
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24/12/2015 Bejatin (Enviar correo) |
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| Hola. Soy de Bogotá Colombia y tengo 19 años. Toda la vida he tenido esta enfermedad y ha sido muy duro para mi. Aunque he tratado de vivir mi vida lo más normal posible e intento ocultar lo que me sucede, creo que ya no puedo más. Toda la vida he tenido fibromas por todo mi cuerpo y aunque son muy pequeños en mi brazo tengo un nebus y una gran deformidad que realmente me está afectando psicologicamente. Creo que tengo una enorme depresión y no quiero terminar recurriendo a medidas drásticas. Por favor, alguien que quiera hablar gracias. | ||
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03/12/2015 juan |
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| Hola karen soy de panama esta enfermedad....solo duele en tu pensamiento quisiera saber de alvun medico que trate este mal | ||
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28/11/2015 Romer c. (Enviar correo) |
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| Hola soy de república dominicana padezco nf , me gustaría conocer personas de mi edad con. Esta enfermedad mi whasapp 1-849-631-6005 | ||
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27/11/2015 Mariana Sánchez |
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| Hola mi hija tiene 14 años tiene neurofibromatosis y ha tenido problemas en el colegio por su letra y ortografía. Quiero saber si esto es una consecuencia de la enfermedad y como la puedo ayudar. | ||
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24/11/2015 ivan (Enviar correo) |
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| hola tengo NF y tengo 20 años busco gente de mi edad para saber mas de la enfermedad y cambiar experiencias saludosmi face es ivan kreszczuk | ||
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21/11/2015 Karen |
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| Hola soy de Colombia tengo 30 años pero la enfermedad ha evolucionado lentamwnte, me han salido como unas espinillas en la cara puedo contar claramente como 6. A alguien le ha pasado que esta enfermedad pueda parar aquí o por que empieza en el rostro y no en el cuerpo? A mi no me han diagnosticado pero en la biopsia salió que era un neurofibroma. Yo me siento bien sin dolores ni otras enfermedades , esto se puede poner peor? Ayuda!!! | ||
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06/11/2015 MALVINA (Enviar correo) |
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| Soy de Perú, mi hermano tiene NF2 y me siento muy triste al ver que tiene todo el cuerpo por dentro y fuera , en el cerebro 3 grandes miles de chiquito el tiene 20 años no se como puedo ayudarlo para que no sufra, intente para que lo operen pero los médicos se negaron...si alguien conoce algún tratamiento o medicamento por favor escribirme gracias .... | ||
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30/10/2015 Regina |
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| Soy de Perú, mi hijo tiene NF1 y me siento muy triste porque el tiene escoliosis que es bastante notoria, el tiene 14 años y me llena de tristeza que no pueda desarrollarse como otros jóvenes de su edad. Como quisiera poder tener dinero para operarlo o ver la forma de darle una mejor calidad de vida. Yo no sufri de esa enfermedad por eso creo que no quería darme cuenta de lo que tenía y aunque se que no soy responsable me siento muy deprimida . Gracias a Dios no ha hecho tumoraciones pero tiene varias manchas | ||
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30/10/2015 jose gonzalez (Enviar correo) |
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| hola soy de panama tengo esta enfermedad. luchemos por la cura y apollarnos asegir adelante | ||
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08/10/2015 agustina |
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| hola reb¿nzo, yo tengonf1 y dos tatuajes. los tengo echos uno en la muñeca y el otro en el costado del brazo, yo me los hice ahi porque no tengo ningun fibroma, | ||
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06/10/2015 renzo (Enviar correo) |
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| hola una consulta tengo nf1 y quisiera saber si me puedo hacer algun tatuaje o tmb si alguien se hizo y si no le paso nada gracias..... | ||
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03/10/2015 Dahrwin (Enviar correo) |
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| Hola todos me llamo dahrwin vivo en la ciudad de medellin tengo 20 años asta la fecha no e tenido problema de nada solo tengo astigmatismo poko y unos pocos como 5 fibromas en parte baja de las piernas me q realizado resonancia examenes de la vista en la parte de la columna y todo esta bn mi doctores dicen ke es una nf1 leve no tengo problemas de aprendizaje no dolores solo una poka sensación de calor en ls plantas de los pies Quiero saver información si a mas edad puedo empeorarSi tiene alguna duda e leído articulos sobre la enfermedad mi wpp +573126616927 | ||
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03/10/2015 Dahrwin |
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| Hola todos me llamo dahrwin vivo en la ciudad de medellin tengo 20 años asta la fecha no e tenido problema de nada solo tengo astigmatismo poko y unos pocos como 5 fibromas en parte baja de las piernas me q realizado resonancia examenes de la vista en la parte de la columna y todo esta bn mi doctores dicen ke es una nf1 leve no tengo problemas de aprendizaje no dolores solo una poka sensación de calor en ls plantas de los pies Quiero saver información si a mas edad puedo empeorar | ||
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02/10/2015 cristian (Enviar correo) |
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| hola padezco la enfermedad desde que naci, hoy tengo 41 años les cuento que lo que me calmo la picazón fue tomar iset 500 junto al sinaler b que es un corticoide, lo tomaba cada 12hs y al cabo de una semara mejoraba, nada pude hacer con los fibromas, pero ayuda mucho el aloe vera, espero le sirva la información, atte cristian | ||
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14/09/2015 susana |
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| hola me llamo susana tengo nf1 soy de malaga me gustaria contactar con gente k padesca lo mismo ke yyo y ke sea de malaga por tener ocasiom d poder kedar y sentirse mas unido podeis localizarme en face mi face es susana serrano merida |
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07/09/2015 marielos |
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| hola también tengo esta enfermedad la cual también coincido con algunos de ustedes, la mayoría de los miembros de mi familia no me comprenden y yo deseo ser madre pero tengo tanto miedo x lo k dicen k mis hijos heredarían esta maldita enfermedad me agobia tengo fibromas muchas manchas color café de leche y todo mi cuerpo párese como picaduras de hormigas tengo mucho miedo | ||
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01/09/2015 Snake |
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| La tengo. Me diagnosticaron NF1 hace unos dos años. Ahora mismo me cuesta escribir porque estoy hasta arriba de pastillas. Creo que no voy a poder mucho mas. Me gustaría hablar de esto con alguien pero no me atrevo, teniendo mas miedo al rechazo del que a he recibido. Yo solo quiero tener una vida normal conocer a alguien especial con quien poder llorar esto y que me apoye y me abraze. La enfermedad esta oculta, apenas se nota, pero no puedo dejar de pensar en que podría pasar si fuera a peor,, y condenar a esa persona a cargar conmigo de esa manera. Esta maldita enfermedad que tenía mi madre y provocó el cáncer que se la llevó. Y ya no tengo miedo, porque desde su manera de mirarme al irse tuve la impresión de que mis días acabarian como los de ella... | ||
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31/08/2015 David (Enviar correo) |
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Desde niño he tenido manchas color café en la espalda ypecho pero nunca fueron tan llamativas aunque siempre sentía vergüenza deellas, hoy en día tengo 30 años y no han salidos manchas nuevas pero si nódulosen la piel y note que tengo en la espalda unos mas grandes como papashorribles, realmente estoy deprimido sin pena alguna acepto que lloro mucho adiario y no siento muchas ganas devivir, cada cierto tiempo reviso este panel a ver si alguien tiene alguna informaciónde la cura de esta horrible enfermedad que a muchos les produce repulsión. A diariole pido a Dios que nos ayude a encontrar una respuesta de esta enfermedad porlo que les propongo lo siguiente, vamos a orar todos con fuerza todas lasnoches sin dejar pasar un día para que dios nos escuche y podamos salir de estatortura que s sufrir esta terrible enfermedad. |
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28/08/2015 Augusto |
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| Hay una esperanza. Está en inglés la noticia pero en resumen hay avances positivos en la reducción de tumores de NF, esta noticia la encontré aquí en la web de la FAO Un producto de abejas de Nueva Zelanda se ha demostrado que suprimir tumores en ratones, según un estudio presentado en una conferencia científica en los Estados Unidos. Los investigadores de un hospital alemán probados propóleo contra los tumores que se pueden producir en el sistema nervioso y en la piel en una condición llamada neurofibromatosis. ........ El investigador principal, el Dr. Hiroshi Maruta, ahora está utilizando el propóleo en un grupo de 15 enfermos de neurofibromatosis tipo 1 en Japón. Usen el traductor de google para leer la nota completa e investiguen más por favor. http://www.fao.org/forestry/49994/en/ 5. Bee products - propolis: NZ bee compound gives tumours the buzz-off Source: New Zealand Herald, New Zealand, 14 June 2007 A bee product from New Zealand has been shown to suppress tumours in mice, says a study presented to a scientific conference in the United States. The researchers at a German hospital tested propolis against tumours that can occur in the nervous system and on skin in a condition called neurofibromatosis. Propolis is a resin found in young tree buds. Bees collect the substance, mix it with their own enzymes and beeswax, and use this to seal the hive. About half of cases of neurofibromatosis are inherited, while the rest arise from spontaneous gene mutation. The condition has two types. The German experiment involved the more-common type 1, which occurs in about 1 in 3000 people. The German study found that using propolis supplied by Te Awamutu company Manuka Health suppressed growth of type 1 neurofibromatosis tumours in mice by over 90 per cent. "Caffeic acid phenethyl ester is the first identified anti-cancer ingredient in propolis, an extract from beehives ... ," the scientists said in their paper for a conference in Utah. It was the most potent natural derivative of caffeic acid yet identified that was involved in the chemical signalling pathway that controlled the growth of the tumours. It had not been tested alone in clinical trials because it was not easily absorbed. Propolis, however, contained other substances which made it more easily absorbed, as well as other anti-cancer substances. Caffeic acid phenethyl ester appeared to work better in the presence of the other polyphenols found in propolis to suppress growth of the tumours, in test-tube and animal experiments. The lead researcher, Dr Hiroshi Maruta, is now using propolis in a group of 15 sufferers of type 1 neurofibromatosis in Japan. Propolis is sold as a complementary remedy said by its suppliers to have various health benefits. For full story, please see: http://www.nzherald.co.nz/category/story.cfm?c_id=204&objectid=10445524 |
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23/08/2015 DOLORES REQUENA |
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| HOLA, TENGO UNA MUCHACHA DE 23 AÑOS, TUVO EPILEPCIA Y LE DIAGNOSTICARON AL AÑO, DESPUES DE UNA RESONANCIA MAGNETICA, UNA NEUROFIBROMATOSIS T1, TOMO DEPAKINE Y SABRILEX HASTA LOS 4 0 5 AÑITOS Y ANDO A LOS 3 AÑOS, LA HAN INTERVENIDO DE ESCOLIOSIS HACE 6 AÑOS , ACTUALMENTE TOMA AMICTAL 2 VECES AL DIA, LO QUE ME PREOCUPA ES QUE HACE 2 AÑOS ANDA MUY POQUITO Y MUY MAL POCO EQUILIBRIO Y MUCHA DEFORMACION DE HUESOS VA EN UNA SILLA DE RUEDAS ESTAMOS PENDIENTES DE OTRA RESONANCIA POR SI TUVIERA LA MEDULA AFECTADA TIENE TEMBLORES TAMBIEN Y MUCHOS NEUROFIBROMAS QUE PODEMOS HACER PARA ALIVIARLA NO SABEMOS SI LE DUELE PORQUE TIENE MUCHO RETRASO MENTAL HAY ALGUN REMEDIO CASERO O ALIMENTOS SANOS PARA FRENAR TODOS ESTOS SINTOMAS GRACIA. | ||
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09/08/2015 Vanessa (Enviar correo) |
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| Tengo 40 años con NF1. Mi NF siempre lo he tenido de una forma muy leve. En muy raras ocasiones han crecido fibromas. Los únicos problemas que he tenido han sido que fui diagnosticada con problemas de aprendizaje y un osteocondroma en mi rodilla. Sin embargo, en los últimos años los fibromas han aparecido de forma muy rápida y en todo el cuerpo, cuando solo me crecían en la espalda y quizás los brazos. Me gustaría saber si alguien tiene una idea el porqué este cambio tan drástico en el incremento de la aparición de fibromas. Hace un año me hice una resonancia magnética y todo salió bien. | ||
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25/07/2015 astrid (Enviar correo) |
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| hola tengo nf1 lo mismo que mis dos hijos quiero saber cuales son los exámenes que se deben realizar periódicamente para el control de la nf .gracias | ||
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25/07/2015 margarita (Enviar correo) |
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| Hola. Soy de venezuela quisiera poder hablar con otras personas qe tengan mi condicion. El año pasado a penas me entere de lo que trngo y no hay que no llore. La verdad es que el tener esta enfermedad no me deprime tanto como tener dolores. Mi enfermedad dicen los medicos esta bastante leve. Pues nodulos exteriores no tengo ni 10 y son muy pequeños y no crecen. Pero lo que amarga mis dias son los dolores en manos .. por denro tengo nodulos que me producen dolores demasiado fuertes. Alguien mas le ha afectado las manos? Muchas gracias | ||
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15/07/2015 Dileisi (Enviar correo) |
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| Yo también la padezco tengo muchas manchas café marrones, y me sometido a cirujia estética para cortarme los fibromas no me vuelven a salir después de cortarse me quedan algunos en la espalda y los brazos. No sufro ni de dolores ni nada solo las manchas y los fibromas que tampoco me crecen. No tengo hijos espero que cuando los tenga no tenga esta enfermedad. Soy de república Dominicana este es mi correo por si alguien quiere hablarme dileisi31@hotmail.com | ||
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13/07/2015 JINENA |
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| Hola a todos. Tengo 30 años. Soy afectada de nf1 al igual que mi padre, hermana y dos sobrinos. Yo tengo un hijo que por suerte no la heredó. Planeamos un segundo embarazo pero esta vez con DGP. Estos últimos años parece que no paran de crecer. Me siento identificada con cada uno de ustedes. Un abrazo para todos | ||
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12/07/2015 leonardo |
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| Bueno soy de Colombia desde pequeño poseo esta enfermedad Mi abuela la tenía y la pasó muy mal, bueno he investigado mucho y tengo algunas cosas muy claro no podemos escapar de esa enfermedad hay que ser fuerte y seguir Tengo 22 años desde los 15 años compense a notar las bolitas asta los 18 años que esas bolitas no paraban de crecer, diagnóstico nf1, aunque las mías se manifiestan algo estrañas las millonarias son internas en el músculos parte profunda Aunque las mis no son tan visibles tengo que soportar intensos dolores en mis piernas y brazos cada mañana esos dolores quisiera conocer a personas de ese modo y aclarar más dudas Saludos y éxitos | ||
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12/07/2015 leonardo (Enviar correo) |
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| Bueno soy de Colombia desde pequeño poseo esta enfermedad Mi abuela la tenía y la pasó muy mal, bueno he investigado mucho y tengo algunas cosas muy claro no podemos escapar de esa enfermedad hay que ser fuerte y seguir Tengo 22 años desde los 15 años compense a notar las bolitas asta los 18 años que esas bolitas no paraban de crecer, diagnóstico nf1, aunque las mías se manifiestan algo estrañas las millonarias son internas en el músculos parte profunda Aunque las mis no son tan visibles tengo que soportar intensos dolores en mis piernas y brazos cada mañana esos dolores quisiera conocer a personas de ese modo y aclarar más dudas Saludos y éxitos | ||
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12/07/2015 leonardo (Enviar correo) |
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| Bueno soy de Colombia desde pequeño poseo esta enfermedad Mi abuela la tenía y la pasó muy mal, bueno he investigado mucho y tengo algunas cosas muy claro no podemos escapar de esa enfermedad hay que ser fuerte y seguir Tengo 22 años desde los 15 años compense a notar las bolitas asta los 18 años que esas bolitas no paraban de crecer, diagnóstico nf1, aunque las mías se manifiestan algo estrañas las millonarias son internas en el músculos parte profunda Aunque las mis no son tan visibles tengo que soportar intensos dolores en mis piernas y brazos cada mañana esos dolores quisiera conocer a personas de ese modo y aclarar más dudas Saludos y éxitos | ||
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12/07/2015 leonardo (Enviar correo) |
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| Bueno soy de Colombia desde pequeño poseo esta enfermedad Mi abuela la tenía y la pasó muy mal, bueno he investigado mucho y tengo algunas cosas muy claro no podemos escapar de esa enfermedad hay que ser fuerte y seguir Tengo 22 años desde los 15 años compense a notar las bolitas asta los 18 años que esas bolitas no paraban de crecer, diagnóstico nf1, aunque las mías se manifiestan algo estrañas las millonarias son internas en el músculos parte profunda Aunque las mis no son tan visibles tengo que soportar intensos dolores en mis piernas y brazos cada mañana esos dolores quisiera conocer a personas de ese modo y aclarar más dudas Saludos y éxitos | ||
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05/06/2015 Sandra Ortiz (Enviar correo) |
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| Hola, vivo en Bogota tengo 38 años,tengo Neurofibromatosis 1, me han operado varias veces que puedo decir no es fácil llevar esta enfermedad levantarte cada día y ver como en ocasiones se expande por todo tu cuerpo no es fácil, si a veces la gente te mira y se pregunta que tienes pero algo si aprendí, el hecho que tengamos algo diferente o nos veamos diferentes al resto de personas no nos hace menos que ellos, todo va en la aptitud gracias a Dios he logrado muchas cosas, estoy inmensamente agradecida con Dios por todas las bendiciones que me ha dado, mi cuerpo es un estuche el cual muchos solo ven por fuera algunos tienen estuches muy lindos pero su contenido es poco agradable a los ojos, tengo manchas y tumores no he entiendo mucho la enfermedad soy consciente de las consecuencias a largo plazo decidí vivir cada día con la esperanza que si yo no alcanzo a ver una cura espero que los que vienen atrás si, no puedo cambiar la historia nací con esta enfermedad y no fue un castigo ni para mi ni para mis padres, solo fue una prueba, prueba que aunque parezca injusta a muchos nos ayudado a descubrir al gran ser luchador que tenemos por dentro, no se que pase a futuro lo único que se es que Dios me permite estar viva cada día y la verdad eso me sobra y basta para entender que así como hay cosas que no podre hacer hay otras en las que puedo sobresalir, Bendiciones y animo a todos los que padecemos esta enfermedad no somos diferentes somos ESPECIALES. | ||
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20/05/2015 yein caterin (Enviar correo) |
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| HOLA BOGOTA COLOMBIA UNANSE A MI GRUPO ......MI IMAGEN ES UN LEOPARDO POR QUE TIENE MANCHAS Y AUN ASI ES BELLO Y FUERTE....hola soy de bogota colombia y cree na pagina para las personas con neurofibromatosis en colombia vivo en bogota ....la pagina es neurofibromatosis en bogota..https://www.facebook.com/pages/Neurofibromatosis-En-Bogota-Colombia/739737942813101?fref=tsuna monos por esta causa la idea es que seamos muchos para poder ayudar a la investigación de esta cura,,,recuerden qu esta es heredada eradicar con ella es la finalidad...gracias | ||
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20/05/2015 yein caterin (Enviar correo) |
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| hola soy de bogota colombia y cree na pagina para las personas con neurofibromatosis en colombia vivo en bogota ....la pagina es neurofibromatosis en bogota..https://www.facebook.com/pages/Neurofibromatosis-En-Bogota-Colombia/739737942813101?fref=tsunamonos por esta causa la idea es que seamos muchos para poder ayudar a la investigacion de esta cura,,,recuerden qu esta es heredada eradicar con ella es la finalidad...gracias | ||
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17/05/2015 Miquel (Enviar correo) |
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| Hola María e pasado por lo mismo pero nada sigo mi vida sin que eso m afecte quiero que m escribas cuando puedas | ||
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17/05/2015 Maria I |
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| Hoy viví una mala experiencia.Hola,Tengo 42 años les mando un abrazo y mi respeto a cada uno de ustedes que padecen mi misma enfermedad. Llevó desde los 23 años aproximadamente,cuando los neurofibromas se hicieron visibles, los tengo mas en mi brazo izquierdo, en mi cabeza, pero el cabello los tapa, mi espalda no se diga, tengo muchos, ir a la playa o alberca es casi seguro atraer las miradas de la gente, creo que por eso no tengo novio, me divorcie, hace 7 años, tengo un hijo, el cual le herede esta enfermedad, a el le crecieron por dentro, hace 5 años lo operaron, el neurofibroma, le estaba apunto de atravesar la medula, gracias a Dios salio bien, y hasta ahora en su piel no le han salido. Hace mucho que no me dolía tanto tener esta enfermedad, hasta hoy que fui a una entrevista de trabajo, ya me habían dado el puesto, era para estar al frente de un restaurat. Cuando llego la dueña y me vio mis brazos(con una mirada de asco) Me dijo después que así no podía estar, que no era buena imagen para el negocio, eso paso como a las 11:00 am, son ahora las 6:00 pm, ya llore lo que tenia que llorar, ya perdone a esa mujer por la mirada con la que me vio. Creo en Dios y lo amo sobre todas las cosas, y si el permitió esta enfermedad en mi, que ni mis padres, ni hermanos padecen, es por algo....He llegado a pensar que es un Don y que no nos debe importar lo que los demás vean en nosotros...Veamos lo que valemos por lo que somos y lo que damos..Los imagino y me gustaría abrazarlos y decirles..No estamos solos!!!! | ||
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17/05/2015 Maria I |
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| Hoy viví una mala experiencia.Hola,Tengo 42 años les mando un abrazo y mi respeto a cada uno de ustedes que padecen mi misma enfermedad. Llevó desde los 23 años aproximadamente,cuando los neurofibromas se hicieron visibles, los tengo mas en mi brazo izquierdo, en mi cabeza, pero el cabello los tapa, mi espalda no se diga, tengo muchos, ir a la playa o alberca es casi seguro atraer las miradas de la gente, creo que por eso no tengo novio, me divorcie, hace 7 años, tengo un hijo, el cual le herede esta enfermedad, a el le crecieron por dentro, hace 5 años lo operaron, el neurofibroma, le estaba apunto de atravesar la medula, gracias a Dios salio bien, y hasta ahora en su piel no le han salido. Hace mucho que no me dolía tanto tener esta enfermedad, hasta hoy que fui a una entrevista de trabajo, ya me habían dado el puesto, era para estar al frente de un restaurat. Cuando llego la dueña y me vio mis brazos(con una mirada de asco) Me dijo después que así no podía estar, que no era buena imagen para el negocio, eso paso como a las 11:00 am, son ahora las 6:00 pm, ya llore lo que tenia que llorar, ya perdone a esa mujer por la mirada con la que me vio. Creo en Dios y lo amo sobre todas las cosas, y si el permitió esta enfermedad en mi, que ni mis padres, ni hermanos padecen, es por algo....He llegado a pensar que es un Don y que no nos debe importar lo que los demás vean en nosotros...Veamos lo que valemos por lo que somos y lo que damos..Los imagino y me gustaría abrazarlos y decirles..No estamos solos!!!! | ||
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08/05/2015 Sandra |
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| Hola soy Sandra de málaga, me gustaría conocer a personas con esta enfermedad ka verdad que le tengo un poco de miedo, pero siempre hay que pensar en positivo.besitos | ||
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04/05/2015 melqui (Enviar correo) |
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| Hola tengo nf desde que tengo consciencia pero nunca e tenido ningún problema sólo mi familia sabes que tengo nf pero quiero conocer persona que tengan esta enfermedad | ||
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04/05/2015 Pedro (Enviar correo) |
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| Hola tengo esta enfermedad y quiero conocer gente igual que yo | ||
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04/05/2015 melqui |
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| Hola fabiola entiendo que te sientas un poco deprimida pero trata de no pensar en que piensan los demás y trata de disfrutar la vida deja tu correo para comunicarnos | ||
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04/05/2015 fabiola |
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| Yo soy de Bolivia y tambien tengo esta enfermedad desde niña. En mi juventud m empezaron a salir los neurofibromas en el rostro y estan triste q no haya cura. Cuando la gente t mira con cara d que tendra? q nadie se fije en ti. El hecho d no poder tener una familia es mut doloroso ya que yo siempre soñe con ser madre pero ese sueñp ya no puede ser. Aqui la discrimitacion es terrible ya que ni en los trabajos te quieren. M duele tanto tener esta enfermedad ahora q tengo 29 años edad que cuando eras joleoven me veia trabajando con una familia a mi lado pero noes asi ahora estoy sola . Realmente y m pregunto porq? Solo m que dan las cosas cua lindas que vivi en mi cole cuando aun no tenia nada en el rostro. | ||
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30/04/2015 Any |
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| hola amigos soy de Honduras y tengo NF1 pero no me importa las miradasa de la gente que ´por su ignorancia no saben vivo una vida feliz apesar de............. tengo un hijo y es mi mayor felilcidad y lo que los dema sdigan de mi no me importa::::den saltos de alegria que son diferentes unicos e importantes con dones unicos vivan la m ida minuto a minuto pero de la mano del unico amigo sincero Jesus. | ||
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27/04/2015 beatriz |
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| Hola me llamo Beatriz y tengo nuerofibromatosis. Tengo una niña nació gracias a la donación de óvulos por lo que mi hija está completamente sana. Durante el embarazo los neurofibromas crecieron sobre todo en el último mes. quiero ser madre por segunda vez pero tengo miedo que los neurofibromas se multipliquen. Alguien ha sido madre por segunda vez con esta enfermedad? me puede contar su experiencia. | ||
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14/04/2015 David (Enviar correo) |
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| Hola a tod@s, yo tambien poseo este mal,, me gustaria conocer mas gente que la posee, en especial si son de Colombia,,, | ||
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07/04/2015 karina (Enviar correo) |
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| hola soy karina de argentina buenos aires tengo neurofibromatosis tipo 1 pensaba en la posibilidad de ser madre pero cuando yo era mas chica mis medico me aconsejaron que lo piense bien x que se lo puedo tramitir a mi hijo alguien sabe si se puede saltear generacion por que de mi familia solo mi madre y yo lo tenemos | ||
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05/04/2015 maria zulema |
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| Hola soy de culiacan Sinaloa mexico me gustaría saber quien de aquí tiene la enfermedad mi hijo de 10 años lo tiene pero nosotros sus padres no, creo q es mutación | ||
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22/03/2015 ivan (Enviar correo) |
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| Hola soy ivan y tengo nf tengo 20 años y estoy buscando.gente de todo el mundo para hablar y conocer les dejo mi wtsap +541164707084 y mi mail kreszczuk67@gmail.com saludos :) | ||
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05/03/2015 karen |
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| Hola nose si tenga esta enfermedad.. tengo manchitas y todo pero desde naciemiento y son demasiadas pero nunka me an salido tumores nada solo tengo las manchas tengo 15 años | ||
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02/03/2015 sergio (Enviar correo) |
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| investiguen y/o prueben con propoleo rico eb CAPE y ARTEPILLINAbrazos | ||
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18/02/2015 Charoi (Enviar correo) |
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| Hola, Soy de Perù deseo conocer mas gente que padece esta enfermedad y si conoce algùn doctor especialista en Lima y si alguien ha escuchado sobre la neurofibromina Las neurofibromatosis son un grupo de entidades de herencia autosómica dominante, que afectan a piel , tejidos blandos, sistema nervioso y hueso. Existen 8 grupos de neurofibromatosis que se clasifican en relación a las manifestaciones clínicas. Las formas más frecuentes son la neurofibromatosis tipo I o enfermedad de Von-Recklinghausen y la tipo II (Schwanoma acustico). La neurofibromatosis tipo I o enfermedad de Von Recklinghausen es la enfermedad hereditaria más frecuente afectando a 1:3000 personas, se caracteriza por la asociación de manchas café con leche, neurofibromas cutáneos, alteraciones óseas y neurológicas. Es de herencia autosómica dominante, con una penetrancia casi completa a los 5 años de edad. La frecuencia de mutaciones de novo es alta y se relaciona con la aparición de al menos el 50% de casos. El gen de la neurofibromatosis se ha localizado en el brazo largo del cromosoma 17, es un gen grande (350kb, 60 exones) que codifica la proteína citoplásmica neurofibromina que actúa como gen de supresor tumoral. Laneurofibrominaes una proteína que se expresa de forma ubicuota en las células y tiene una función de supresión tumoral por medio de regular negativamente el proto-oncogen Ras. En condiciones normales, la proteína neurofibromina tiene una región con actividad GTPasa que se une al oncogen Ras y modula la conversión de la forma activa Ras-GTP a la forma inactiva Ras-GDP. Los pacientes con neurofibromatosis tipo I presentan mutaciones o deleciones del gen que codifica la neurofibromina. Estas mutaciones ocasionan una disminución de su presencia y de la actividad GTPasa con la consiguiente proliferación de células mediadas por Ras-GTP. |
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01/02/2015 milly (Enviar correo) |
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Maribel yo tambien soy de PUERTO RICO vamos a unirnos para poder hacer un grupo de apoyo |
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01/02/2015 milly (Enviar correo) |
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Maribel yo tambien soy de PUERTO RICO vamos a unirnos para poder hacer un grupo de apoyo |
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27/01/2015 Maribel |
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| No se porque en Puerto Rico teniendo varios casos de NF no hayclínicas especializadas para pacientes con la condición. Me da tristeza con los niños con esta condición que en muchos casos trae consigo varias cirugías y no tienen grupo de apoyo. Los trabajadores sociales deben estudiar dicho tema y ayudar a estos niños. | ||
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23/01/2015 monica |
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| hola soy monica colombiana y yo no tengo nf pero mi hijo y mi esposo si y todos hemos padecido mucho con la enfermedad pero dios nos ha bendecido y somos muy positivos aunque aveces decaemos me gustaría tratar con otras personas en colombia q la padezcan | ||
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23/01/2015 monica palacio (Enviar correo) |
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| hola soy monica colombiana y yo no tengo nf pero mi hijo y mi esposo si y todos hemos padecido mucho con la enfermedad pero dios nos ha bendecido y somos muy positivos aunque aveces decaemos me gustaría tratar con otras personas en colombia q la padezcan | ||
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18/01/2015 Julieta |
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| Hola, tengo 29 años y estoy preocupada. Veréis a mi padre hace 30 años le diagnosticaron un síndrome de Meniere en el oído con su pérdida de audición correspondiente. Estable y sin otros síntomas desde hace muchos años, tiene 63. El problema es que a mi tío, su hermano, también le diagnosticaron un sindrome de Meniere bilateral, y murió hace 2 años, a los 64 de un glioblastoma multiforme. Mi pregunta es, puede debutar una NF2 solo en un oído y no molestar nunca mas en la vida??? Las pruebas de imágenes supongo que se las hicieron sin contraste, ya q hace 30 años. Pueden estar mal diagnosticados?? No presenta mi padre ningún otro síntoma, solo que perdió bastante audición de un oído. Gracias | ||
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17/01/2015 Lola |
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| Soy de Argentina. Mi hermano padece la NF1, ya es adulto, se operó algunos neurofibromas, pero sigue empeorando. Lo diagnosticaron recién a los 30 años (hoy tiene 38). Le cuesta aceptar la enfermedad, aveces se reniega; creo que está acomplejado por el aspecto estético porque jamás jamás anda sin remera, por más calor que haga. No entra a piletas ni ríos ni nada. Hace unos días me dijo que si se hiciera un experimento buscando una cura, el se ofrece como voluntario. Ojalá Dios ilumine a los científicos y sea una realidad. | ||
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17/01/2015 inu (Enviar correo) |
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| Hola a todos, soy de Argentina y me pasa lo que a muchos, la gente discrimina y es MUY metida, todo el tiempo te preguntan que tenes en la cara, es acné y bla bla bla,¿ y si yo no quiero hablar de eso?, indirectamente te obligan a hacerlo y despúes te miran con cara de lástima. Yo tengo NF1 y desde chica la padecí, los neurofibromas comenzaron a salir en más cantidad con los embarazos (una de mis niñas la tiene y porque acá no se sabía de la enfermedad y nadie me dijo que podía trasmitirla sino ni tenía hijos), estoy divorciada y en muchas ocaciones mi ex marido se referia a mis neurofibromas en forma despectiva y eso me dolía mucho. Yo tambíen muchas veces quisiera acostarme y no levantarme más, pero veo a mis hijas y a mis padres y me digo no puedo ser tan egoista, pero mi vida es vacía, y no tengo deseos de nada. Trato de ponerle actitud a las cosas y me hago la fuerte pero por dentro estoy destrozada. El miércoles me operan de algunos neurofibromas y de solo pensarlo ya estoy agotada. Estoy cansada de operaciones, de controles, de esperar que salga una cura y mientras tener que remarla. En fin estas cosas no puedo hablarlas con nadie disculpen si soy muy pesimista pero todo esto me supera. |
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17/01/2015 inu (Enviar correo) |
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| Hola a todos, soy de Argentina y me pasa lo que a muchos, la gente discrimina y es MUY metida, todo el tiempo te preguntan que tenes en la cara, es acné y bla bla bla,¿ y si yo no quiero hablar de eso?, indirectamente te obligan a hacerlo y despúes te miran con cara de lástima. Yo tengo NF1 y desde chica la padecí, los neurofibromas comenzaron a salir en más cantidad con los embarazos (una de mis niñas la tiene y porque acá no se sabía de la enfermedad y nadie me dijo que podía trasmitirla sino ni tenía hijos), estoy divorciada y en muchas ocaciones mi ex marido se referia a mis neurofibromas en forma despectiva y eso me dolía mucho. Yo tambíen muchas veces quisiera acostarme y no levantarme más, pero veo a mis hijas y a mis padres y me digo no puedo ser tan egoista, pero mi vida es vacía, y no tengo deseos de nada. Trato de ponerle actitud a las cosas y me hago la fuerte pero por dentro estoy destrozada. El miércoles me operan de algunos neurofibromas y de solo pensarlo ya estoy agotada. Estoy cansada de operaciones, de controles, de esperar que salga una cura y mientras tener que remarla. En fin estas cosas no puedo hablarlas con nadie disculpen si soy muy pesimista pero todo esto me supera. |
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10/01/2015 Victoria (Enviar correo) |
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Hola soy Victoria la verdad es que si es una porquería Hay días q lamento no haberme muerto en la noche, lloró mucho a solas Luego me acuerdo de mi mamá y me siento muy mal porque ella desde chica me cuida Soy la única de mi familia si doy una mutante jaja Es por esto q no me entienden en mi familia igual creó q hacen lo q pueden. No soy una persona fácil de tratar hay día. Q parezco un volcán en erupción y me enojo por cualquier cosa. Para ir cerrando quiero decirles a todos. Los q se sienten igual. Que no estamos solos y estoy segura q el día menos pensado la cura va aparecer Y para los otros que nos entiendan creo q esas rachas de depre es parte de la nf BESOS |
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13/12/2014 roxana causillas (Enviar correo) |
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| hola mi nombre es roxana tengo 42 años hace 20 años ne diagnosticaron nf1 me gustaria contactarme con mas peruanos con esta enfermedad | ||
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05/12/2014 Miryan (Enviar correo) |
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| Buenas, en mi caso tengo muchos tumores cutaneos pequeños, y manchas como pecas lo peor es el dolor que como estuve leyendo en varios articulos no son comunes por no decir raros, cuando me da cualquier tipo de enfermedad como una gripe la piel me quema como si fuera insolacion que no me deja ni soportar la ropa principalmente en las piernas, y los brazos se me ponen como entumidos y duros lo peor es el dolor que ya no lo soporto los inyectables duran muy poco y aunque no los uso mucho por que duran muy poco por eso convivo con el dolor pero a veces ya no puedo mas y quiero descansar. | ||
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11/11/2014 alejandra gaviria (Enviar correo) |
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| hola,soy alejandra soy de colombia padezco de (FM)y mis hijos tambien, quisiera conocer personas que padscan de esta enfermedad para poder ayudarnos a conocer mas de esta y poder brindarle una mejor calidad de vida a mis hijos y a todos aquellos que sufrimos por esto | ||
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01/11/2014 gloria |
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| Soy gloria tengo 41 años soy de peru y tengo nf me la detectaron alos 16 años padesco muchos dolores de columna ycabeza y tengo un desprendimiento en el muslo derecho y no veo por el ojo derecho pero les comparto que dios me fortalece y e | ||
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01/11/2014 sergio (Enviar correo) |
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| Lean y prueben tomar propoleo rico en CAPE, dicen frena o suprime los tumores de NF, mi hijo, lo esta tomando hace mas de un mes, aun no hemos realizado resonancias para verificarlo, mucha suerte | ||
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22/10/2014 David (Enviar correo) |
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| Hola a todos, interesante esta pagina, soy de Colombia y tambien poseo este mal,,, es bueno etar en un grupo que comprende esta situacion,,, y apoyarnos entre todos,,, | ||
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22/10/2014 David |
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| Hola a todos, interesante esta pagina, soy de Colombia y tambien poseo este mal,,, es bueno etar en un grupo que comprende esta situacion,,, y apoyarnos entre todos,,, | ||
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02/10/2014 okumura-san (Enviar correo) |
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| hola yo padezco esta enfermedad es muy rara tengo 20 y la herede de mi padre tengo todo los síntomas y no se como controlarla para que no siga avanzando :p bueno ... saludos :) | ||
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02/10/2014 okumura (Enviar correo) |
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| hola yo padezco esta enfermedad es muy rara tengo 20 y la herede de mi padre tengo todo los síntomas y no se como controlarla para que no siga avanzando :p bueno ... saludos :) | ||
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24/08/2014 milly (Enviar correo) |
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| hola amigos mi mombre milly y soy de PUERTO RICO y hice una pagina en facebook para contactarnos aparese como neurofibromatosis ya tengo a una chica y le envie solisitud a 2 mas que son tambien dr puerto rico |
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23/08/2014 Denisse |
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| Soy de Puerto Rico y tengo NF1 quisiera saber donde consigo un medico especialista en la NF gracias | ||
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05/08/2014 milly (Enviar correo) |
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| hola BRENDA yo soy de PUERTO RICO y tambien tengo nf me gusataria tener contacto contigo tengo 2 personas mas en mi facebook que son de P.R. y tienen nf podriamos tratar de unirnos |
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01/08/2014 alejandro (Enviar correo) |
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| paraconoser muchomas visitar la pajina Dominicanos con neurofibromatosis. | ||
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27/07/2014 alejandro (Enviar correo) |
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| hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398 | ||
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05/07/2014 romer zneyder (Enviar correo) |
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| hola mi hombre es romer quiero concoer persona de todo el mundo de mis pais con nf tengo 17 años aki le dejo mi facebook:https://www.facebook.com/romerzneyder.castillo | ||
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02/07/2014 alejandro (Enviar correo) |
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| hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.839 | ||
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02/07/2014 Ana |
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| Hola a todos/as, mi nombre es Ana y tengo 27 yo tengo manchas color café por todo el cuerpo aunq son pequeñas y parecen pequitas. Nunca le he dado importancia ya que mi médica no se las ha dado tampoco después de verme las x encina. He conocido una chica que al verme las se acercó a mí y me lo comentó. En breve iré al médico para q me estudien pero posiblemente sea esta enfermedad. También en verdad que bultos y verrugas no tengo ninguna, si siquiera ronchas...es normal? Por favor si alguien me puede aconsejar. Gracias y saludos | ||
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01/07/2014 Aarón Nieto (Enviar correo) |
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| Quiero tener amigos con neurofibromatosisY tener contacto con ellas yo igual tengo esa enfermedad saludos | ||
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27/06/2014 Lupita |
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| Hola a todos yo tengo nf1 alguien de méxico k tenga esta enfermedad | ||
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26/05/2014 yadira garces granda (Enviar correo) |
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| ESTO FUE LO QUE ENCONTRÉhttp://www.doctornews.org/propoleos-de-abeja-frena-a-los-tumores-de-neurofibromatosis-y-cancer/Propóleos de abeja frena a los tumores de neurofibromatosis y cáncerPublicado en julio 16, 2012Las abejas son unas criaturas realmente sorprendentes. Desempeñan un papel vital en una gran parte de la cadena alimenticia a través de la polinización y suministran a la gente una alternativa saludable y natural al azúcar. Algunos de los aspectos más interesantes de las abejas son las sustancias que fabrican para usarlas ellas mismas. Propóleos es una resina natural hallada en los brotes de árboles jovenes. Las abejas lo recolectan para usarlo como pegamento para sus colmenas. Propóleos es un complejo extremadamente complejo que contiene sustancias que previenen y tratan enfermedades que van desde el cáncer al resfriado común. Investigaciones recientes han documentado la habilidad del propóleos en suprimir el crecimiento de tumores humanos de neurofibromatosis y cáncer.COMPUESTO DE PROPÓLEOS FRENA EL PROCESO TUMORAL EN PRUEBAS CLÍNICASLa neurofibromatosis es una enfermedad genética que puede producir unas manchas en la piel de color café pero es mejor conocida como la productora de tumores en tejidos nerviosos incluidos los nervios que tienen que ver con el sistema auditivo. Los tumores de neurofibromatosis pueden crecer en cualquier otra parte del cuerpo incluidos el cerebro y médula espinal y si son eliminados por cirugía, pueden volver. La enfermedad de neurofribromatosis puede ser mortal.La neurofibromatosis afecta a una de cada 3.000 personas. Los procesos corporales que forman tumores de neurofibromatosis son responsables de aproximadamente el 70% de los cánceres humanos.EL PROPÓLEOS FRENÓ EL CRECIMIENTO DE TUMORES DE NEUROFIBROMATOSIS en un grupo de pacientes del cáncer que participaban en un estudio realizado por científicos de la Universidad de Eppendorf en Hamburgo, Alemania. La disfunción de la codificación genética NF1 o NF2 es la causa principal de neurofibromatosis. Investigadores ya habían demostrado que el gen humano PAK 1 es esencial para el crecimiento de tumores NF1 y NF2. Aunque se han realizado varios intentos para desarrollar fármacos anti-PAK1, ninguno ha tenido éxito.Debido a que el propóleos de abeja contiene ingredientes anti-cancerígenos como ester caféico ácido fenetilo (CAPE) y artepilino C (ARC) y ambos bloquean las rutas de señalización oncogénicas PAK1, sus efectos terapéuticos potenciales en tumores NF fueron explorados in vivo. se demostró que un extracto rico en CAPE de propóleos mezclado con agua suprimían completamente el crecimiento de NF1 humano y causó una regresión casi completa de NF2 humano (Schwannoma) que había sido cultivado en ratones. Los científicos recalcaron que aunque CAPE no se usa debido a su pobre bio-disponibilidad, puede ser soluble con el añadido de lípidos (grasas). (Phytotherapy Resources).En un estudio anterior, este equipo alemán identificó las habilidades anti cáncer de CAPE. CAPE es un compuesto natural hallado en algunos alimentos, pero se encuentra en alta concentración en propóleos de abjea. Anteriormente se sabía que el propóleos tenía un efecto anti cáncer a través de su profunda capacidad de reforzar el sistema inmune.Actualmente se llevan a cabo estudios clínicos para probar el compuesto en humanos. Hasta ahora, los pacientes de cáncer que toman parte en estos estudios han visto como el crecimiento de sus tumores se ha detenido. Los efectos del compuesto en neurofibromatosis, melanoma y cáncer pancreático están siendo investigados. Aunque las pruebas están en sus fases iniciales, la mayoría de los pacientes no ha tenido mas crecimiento tumoral. Las personas llevando a cabo las pruebas creen que varias otras enfermedades relacionadas con PAK-1 tales como el SIDA y retraso mental Frágil X pueden ser impactados por el compuesto.El propóleos es eficaz contra cáncer de laringeCientíficos de Brasil han investigado recientemente los efectos del propóleos en el carcinoma epimoide lanringeo humano. Incubaron células con diferentes concentrados de propóleos de abeja durante periodos de tiempo distintos. Luego analizaron la morfología y cantidad de células cancerígenas viables. Sus datos mostraron que el propóleos exhibia la habilidad de matar células cancerígenas de forma dependiendode dósis y duración del tratamiento (Evidence Based Complementary and Alternative Medicine, 22 Oct. 2007).El propóleos impide a los tumores a crear sus propios sistemas de suministro de sangreEn otras investigaciones recientes, investigadores examinaron la habilidad de los componentes del propóleos en frenar el desarrollo en tumores de sus propios suministros sanguíneos. Cuando se corta el suministro de sangre a un tumor, ya no puede recibir nutrientes para alimentar el crecimiento. Acacetina, apigenina, artepilina C, CAPE, crisina, ácido p-cumárico, galangina, kaempherol, pinocembrina y quercetina fueron todos estudiados por su capacidad anti-oxidativa también.Dos de los componentes, CAPE y querecetina, poseían potentes efectos inhibitorios en la formación de tubos y proliferación de células endoteliales, y también mostraban un fuerte efecto anti-oxidante. La artepilina C, galangina y kaempherol también poseían una fuerte habilidad en el bloqueo de suministro de sangre tumoral. Cada uno de estos elementos tenía una fuerte actividad anti-oxidante pero no tanto como CAPE y quercetina. En contraste, acacetina, apigenina y pinocembrina poseían una fuerte eficacia frente a la formación de suministros sanguíneos aunque mostraban un bajo efecto anti-oxidativo. Los científicos constataron el potencial de estos compuestos para ser desarrollados como fármacos para el tratamiento de tumores humanos. (Molecular Nutrition and Food Research, 8 Diciembre 2008).El propóleos de abeja rejuvenece el sistema inmuneEl primer estudio de doble ciego del propóleos tuvo como partícipes a un equipo de cinco médicos encabezados por el Profesor S. Scheller, en Polonia. Hallaron que el propóleos tenía el poder de prolongar el tiempo de la vida estimulando el sistema inmune para que produzca sustancias que protegen frente al deterioro celular. Además, el propóleo reforzaba la destrucción de bacterias extrañas potencialmente dañinas y la estimulación de la formación de anti-cuerpos para crear inmunidad ante muchas enfermedades. Este reforzamiento de las defensas celulares ayuda a crear resistencia ante el envejecimiento y la enfermedad.Los fagocitos son las células blancas de la sangre que actuan como defensa primaria frente a las infecciones bacterianas. Su actividad aumentó por efecto del propóleos.Cuando las personas llegan a la treintena y los cuarenta años, el sistema inmune generalmente empieza a debilitarse aumentando la susceptibilidad a enfermedades. El propóleos ofrece actividad de amplio espectro a través de su amplia gama de flavonoides y otros compuestos para la construcción celular, tales como vitaminas, minerales y enzimas. Los flavonoides del propóleo pueden bloquear la liberación de histamina estabilizando los lípidos de las membranas celulares. Los flavonoides previenen acumulaciones de lipofuscinas, que son pigmentos grasos en el corazón, cerebro, nervios e hígado.A continuación se indican algunos comentarios del Dr. Scheller sobre sus hallazgos del propóleos citados en el artículo de Carlson Wade, Can Bee Propolis Rejuvenate de Immune System:“Hubo un aumento en el rendimiento físico general, también sexual y sobre todo, intelectual.“En el área gastro-enterológico, hallamos un efecto favorable en cambios infecciosos en las membranas de mucosa del estómago e intestinos.“Hubo una regeneración acelerada e intensiva de tejido lesionado en tejido traumático o alterado por infeccion.“No hubo cambios negativos inequívocos en los valores de células blancas de la sangre, el riñon o el hígado. Entre otras cosas, esto fundamenta la ausencia de efectos secundarios del propóleos además de su nula toxicidad.“En nuestro artículo, estudiamos concretamente el efecto en el sistema inmune y documentamos otros efectos positivos del propóleos en el sistema circulatorio, metabolismo, bienestar físico y enfermedades infecciosas.“Estimula el sistema inmune y es posible controlar el proceso de envejecimiento y disfrutar de una vida larga y saludable. El propóleos contiene la clave de esta forma de rejuvenecimiento interior”.El propóleos es eficaz frente a una variedad de bacterias y virusUna colmena es un lugar muy activo lleno de cuerpos rebosantes. Estas condiciones las harían muy susceptibles a infecciones bacterianas y víricas que destruirían la colmena al igual que la Peste Bubónica devastó Europa en el siglo XVII. Sin embargo, las abejas son capaces de prevenir las infecciones usando la savia de árboles jovenes que tiene propiedades antibióticas. Recogen la savia, la re-metabolizan con sus segregaciones de néctar y lo llevan a la colmena. Una vez allí, la dispersan por todas partes para que cada una de las abejas se roce contra ello y se vuelva inmune. El antibiótico de árbol se convierte en antibiótico de abeja.Hay estudios que han documentado la habilidad del propóleos frente al estafilococo aureus que causa infecciones mortales en hospitales. Los investigadores hallaron que extractos de propóleos inhibian el crecimiento de bacteriasOtro estudio documentó que el propóleos inhibía la actividad de especies de bacteria estreptococo que causa caries dental. Investigadores del Japón informaron que ratas alimentadas con propóleos tenían muchas menos caries que las ratas alimentadas de forma normal.Investigadores de Brasil evaluaron recientemente la actividad anti-microbiana de dos pastas experimentales conteniendo extracto de propóleos asociado con el hidróxido de calcio frente a culturas poli-microbianas recogidas en muelas de niños. La pasta era eficaz en el control de infeciones dentales. (Brazilian Dental Journal, 2008).El propóleos es igualmente eficaz frente a las infecciones víricas. Varias publicaciones han documentado su habilidad para luchar infecciones respiratorias, tales como las que ocurren en el resfriado común y el virus de la gripe. Ha demostrado prevenir la reproducción de virus pero se tiene que usar durante el transcurso del periodo de la infección.Fuentes:Acerca de la Autora:Barbara es una psicóloga de colegio, autora publicada en el área de la economía personal, superviviente de cáncer de pecho usando tratamientos “alternativos”, existencialista nata y estudiosa de la naturaleza y todas las cosas naturales.Artículos relacionados con este artículo:. El propóleos podría ser usado cmo un conservante natural, no tóxico para alimentos.. El propóleos de abeja, el bálsamo curativo de la naturaleza con propiedades reforzadoras del sistema inmune. Sorprendentes productos de abeja que curan y protegen. La relación entre el aspartamo y tumores cerebrales. Lo que las Autoridades Sanitarias (de los EE.UU.) nunca han dicho sobre los endulzantes artificiales. El cáncer pancreático tarda 20 años en crecer hasta llegar a ser un tumor detectable. Como frenar todo eso hoy.. Información de última hora: fármacos del cáncer hacen que los tumores sean más agresivos y mortales | ||
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26/05/2014 yadira garces granda (Enviar correo) |
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| ni nombre es yadira y desde los 15 años padesco nfsi conoce como controral esto porfa no duden en difundir | ||
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17/05/2014 anonimo |
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| I have seen the blue and green colors. I have been told it's green and I have been told it's blue, am NF1 and I would like tattoo ribbon, but would like to get the right color. I was also told that blue is for NF1 and green is for NF. Anyone out there know the real answer?!?!sorry for my english, am spanish | ||
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28/04/2014 Jordi (Enviar correo) |
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| Hola Eugenia! He leído tu mensaje. Me parece muy mal que tu especialista no quiera realizarte un TAC. No se desde que país nos cuentas eso, pero tu tienes tus derechos. Averigua cuales son tus derechos como paciente del servicio publico de salud, actúa y defiéndelos.Por una parte; el TAC sirve para, por ejemplo, comprobar que no hayan neurofibromas en el celebro; y por otra parte si quieres tener un hijo te pueden hacer una prueba para detectar si el feto, hijo... es portador del gen con nf.Sí esto lo cubre el servicio público de salud, no lo se. En España estas dos pruebas las cubre. ( No son gratis, se pagan de los impuestos que se pagan)1 afectuoso abrazo desde Barcelona! | ||
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27/04/2014 alexandra (Enviar correo) |
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| yo tengo 14 esta enfermedad no a qieroo tener le e dichoo mi mam no cree piensa qe son lunares solo le pido a dios qe me cura el todo lo puede | ||
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25/04/2014 Rosario |
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| Hola,tengo 14 años y tambien sufro de neurofibromatosis, entiendo que la enfermedad es muy dura de llevar... muchos como nosotros que estamos enfermos por esto, pensamos en terminar con nuestra vida... pero quien save que si en poco tiempo o en el futuro sale una cura para esto? la vida sigue adelante si cada ves salen un monton de curas para enfermedades es muy probable que algun dia salga una cura para esto tambien. Yo pienso que si seguimos vivos es por algo,todos nacimos con una metara cumplir. Para los que quieren hablar con migo sigan mi twitter es @rosicruz13 y me hablan por mensajes | ||
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24/04/2014 doglas olivares |
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| Hola mi nombre es douglas olivares tambien padesco d la emfermedad llamada neurofibromatosis nf1 nf2 tengo muchos tumores en el cuerpo y manchas color café con leche soy d los valles del tuy m gustaria conocer a personas con esta enfermedad y ambien les digo q no hay q desanimarce c q es chimbo tener esto y siempre le pido a dios q m cure d esto c q hay personas q ven a uno como si uno fuera un hogro pero q recuerden q pueden tener hijos o hermanos q tambien les puede pasar lo mismo bueno aqui les dejo mi nmr d tlf para quien quiera chatear conmigo animo 0412 915 40 98 | ||
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24/04/2014 doglas olivares |
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| Hola mi nombre es douglas olivares tambien padesco d la emfermedad llamada neurofibromatosis nf1 nf2 tengo muchos tumores en el cuerpo y manchas color café con leche soy d los valles del tuy m gustaria conocer a personas con esta enfermedad y ambien les digo q no hay q desanimarce c q es chimbo tener esto y siempre le pido a dios q m cure d esto c q hay personas q ven a uno como si uno fuera un hogro pero q recuerden q pueden tener hijos o hermanos q tambien les puede pasar lo mismo bueno aqui les dejo mi nmr d tlf para quien quiera chatear conmigo animo | ||
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17/04/2014 Alejandro (Enviar correo) |
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| Hola hatodos soy de Republicadominicana tengo NF 2 mi F Es Alejandro Ventura Ramos | ||
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16/04/2014 Lesly Ruiz (Enviar correo) |
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| Yo pienso que esta es una maldita enfermedad nosotros no nos meresemos estos yo quisiera no existir tambien hay gente q te rechaza y eso duele mucho por q tenemos sentimientos por que demonios no habra cura maldita sea esto es un infierno total y me da rabia y corage pero esta es nuestra realidad | ||
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15/04/2014 micaela |
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| hola a todos ,de vez en cuando entro a la pagina me descargo lloro ,en fin.. ya no se que hacer es algo tan fuerte tan poderoso yo tenia una vida vida casi normal, pero ahora esto no es vida y a veces me doy cuenta q con mi comportamiento solo lastimo a los q amo. yo tambien pienso todo el tiempo en quitarme la vida, me duermo pensando en eso y me despierto igual,nadie sabe de mi dolor yo para los demas estoy bien no me pasa nada pero no es asi. le pido a dios siempre un milagro a veces tengo mucha fe y esperanza y otros dias pienso a esta p%t% enfermedad solo le gano matandome y dejar bien en claro q me cremen . así la mato a ella tambien, y de inmediato se me presenta la imagen de mis dos hijitos y me da una impotencia q mi alivio sea el dolor de los q mas amo..... suerte a todos no se q les puedo decir para ayudarlos si yo estoy igual, fuerzas jose | ||
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15/04/2014 Eugenia |
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| Hola, tengo NF1, se que la tengo desde hace casi 20 años hoy tengo 37 y se lo difícil que es hablar con medicos de esta enfermedad.Una la padece pero medicos como neurologos y dermatologos se supone que tienen estar al tanto de una enfermedad aunque rara unas de las mas comunes.Me a tocado explicar la enfermedad o pedir orden para tal o cual especialista, lo peor es el neurologo una TAC es casi un no rotundo ya que dicen no es necesario....el querer tener un hijo mmmm con esto si sabes lo que es es casi imposible, pedir estudios PARA SABER SI TU FUTURO HIJO NACE SANO ESTO ES IMPOSIBLE.Me han dicho no sacarme fibromas porqu nacen mas me saque dos hace 2 años y la zona esta limpia , me saque 10 hace dos semanas unos sin dolor otros muy dolorosos pero me siento mejor.. | ||
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13/04/2014 judit |
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| tengo muchas manchas en la piel son mas oscuras q mi piel y abeses desaparesen y me buelben a salir | ||
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06/04/2014 jose |
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| hola tengo 15 años tengo una NF2 leve, mi padre también sufría de esta enfermedad muy levemente y supo sobrellevarla, finalmente se suicido por razones externas, mas yo sufro de la enfermedad y el crecimiento que se dio de mi cabeza en la pubertad fue bastante y se nota mucho una producción sebácea excesiva por las infecciones y tengo joroba, no se que hacer ya nada tiene sentido, aun así la enfermedad no se desarrolle, no le encuentro sentido a mi vida mi madre y su nueva pareja discuten todo el tiempo tengo un único amigo que sufre de hidrocefalia(leve también) y ambos llevábamos el pelo bien largo pero me he mudado, no encuentro sentido a involucrarme en una relación con alguna chica, y si alguna me gusta temo que disguste de mi, y ahora me he cortado el pelo y me da vergüenza ir al colegio por que me lo han cortado mal y aun así ya nada me hacia feliz, no encuentro placer en nada me suicidaría pero no se como | ||
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27/03/2014 maria |
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| Hola me llamo maria con 16 años me diagnosticaron la nf cuando estaba embarazada de siete meses 30 días despues me intervinieron de un tumor cerebral es decir en treinta días una cesárea y un tumor en el cerebro y desde el año 80 hasta yyel 2014 llevó 40 operaciones y maldito sea todo aquel que se burle de esta enfermedad porque yo creía mucho en dios pero ya no creo en nada porque lo único que creo es que la gente nos repudia por la enfermedad y eso solo lo sabe la persona que lo padece muchas gracias y suerte para todos | ||
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18/03/2014 Ángel (Enviar correo) |
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| HOLA!. Padezco nf1. He sobrevivido a 17 meses en coma. Quisiera saber si esta enfermedad acorta la vida. Mi móvil: 653298898. | ||
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13/03/2014 florencia |
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| hola tengo 17 años y desde chika me diacnosticaron q tengo esta enfermedad yo tres de mis hermanos y mi mama la padecemos | ||
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03/03/2014 milly (Enviar correo) |
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| brenta dejame saber te ti |
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03/03/2014 milly |
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| hola brenda yo soy de Pueto Rico y tengo nf y tengo amigos en facebook que tambien tienen nf me gustaria poder comunicarme contigo | ||
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02/03/2014 maricruz (Enviar correo) |
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| hola soy Maricruz vivo en Puebla, (México) tengo un sobrino de 17 años con nf1, he leído en este foro que la zarzaparrilla puede ayudar en algo, podría alguien decirme como se debe tomar por favor. gracias de antemano | ||
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01/03/2014 Brenda |
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| Hola. Me llamo Brenda. Tengo 34 años y padesco de NF1. Vivo en Puerto Rico. No conosco a nadie q tenga NF1. Quiero conocer y hacer amistades q tengan NF1. | ||
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21/02/2014 fernanda (Enviar correo) |
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| Hola soy Fernanda quisiera tener amigos con la enfermedad NF1 para hablar y guiarme mas sobre esta enfermedad quisiera estar en contacto con ustedes por favor agrégueme en Facebook https://www.facebook.com/fernanda.poveda.90 | ||
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07/02/2014 carpio herrera gregorio rafael (Enviar correo) |
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| Buenos días mis amigos que padecen la enfermedad de neurofibramatosis NF1, que ustedes han sabido del nuevo medicamento que salio en Alemania que se llama PRO PELEO BIO 30.Quien sepa escribirme a mi correo carpiogregorio@yahoo.es | ||
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29/01/2014 martha bendana (Enviar correo) |
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| wow se me olvido poner mi coreo para el k kiera intercambiar dudas bendana32@gmail.com y mi cell 6787797720 | ||
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29/01/2014 martha bendana (Enviar correo) |
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| HOLA SOY MARTHA Y TENGO LA NF1 DE LA CINTURA PARA RIVA WOW SON MUCHO EMATOMAS DE TD TAMANO Y LO DE LA CARA SON PEQUENOS SOY DE NICARAGUA PERO NO VIVO AHI PZ MUCHO SE BURLABAN Y ESPANTABAN DE MI ASPECTO K ESTABA CASI ACOMPLEJADA Y X BOLVERME LOCA ME VINE PARA LOS ESTADO UNIDO Y FUE UN CAMBIO MUY GRANDE PARA MI NADIE ME VE RRARO ME VISTO CM QUIERO Y ANDO X TD LADO SIN PROLEMA LO MALO K NO E PODIDO LOCALIZAR UN CENTRO DONDE ME PUEDAN AYUDAR Y A ORIENTARME ME GUSTARIA CONOCER Y TENER AMIGOS PARA COMPARTIR UN POCO DE LO K NOS OCUREMI COREO ES bendana32@gmail.comY mi cell es 6787797720 | ||
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21/01/2014 Dayeris |
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| Hola tengo la enfermedad de NF1... Soy de Venezuela 0414 9571468 y mi correo Dubraska85@Gmail.com | ||
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16/01/2014 natalia (Enviar correo) |
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| Hola Amigos de nf soy natalia de argentina tengo 30 años y padezco nf1 me gustaria estar en contacto para ayudar a salir adelante SALUDOS A TODOS | ||
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14/01/2014 LORENA |
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| YO PADEZCO DE NF CASI NO SON NOTORIAS VIVO UNA VIDA NORMAL PARA LAS PERSONAS QUE PADECEN ESTO LES ACONSEJO DE NO EXPONERSE AL SOL NI COMER COMIDAS COMO SALCHICHAS O COMIDAS PASADAS POR DEMASIADA ACEITE YA QUE ESTO ACELERA SU APARICIÓN TAMBIÉN LES DIGO DE ALEJARSE DE LAS BEBIDAS ALCOHÓLICAS. LES DIGO QUE COMAN MUY SANO BUENA VERDURAS, FRUTAS, CARNES BLANCAS YO DESDE QUE EMPECE HACER TODO ESTO VI MUCHA MEJORÍA HASTA ME HE DADO CUENTA QUE HAN DISMINUIDO POCO APOCO AHHHH USAR BUEN BLOQUEADOR SOLAR TOMAR AGUA EN AYUNAS. | ||
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10/01/2014 Claudia |
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| Ola mi nombre es Claudia tengo 17 ano. Cuando tenia 2 meses de aver nacido me diagnosticaron Nf1 desde entoces voy una vez al ano al hospital centromedico.Hoy estava buscando informacion sobre la condicion y entre eso encontre este blog y me gustaria poder conocer personas de mi edad que esten pasando tambien por esta condicion voy a poner mi imail por si quieren comunicarse conmigo o si quieren ayadirme en Facebook es claudiairizarry@hotmail.com espero poder hacer amistades con ustes y poder compartir esperencias. | ||
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09/01/2014 gaby (Enviar correo) |
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| hola, soy gabriela de (URUGUAY), al igual que ustedes tengo NF, y tengo nodulos en todos lados, me los hago sacar de vez en cuando, pero me parece que se reproducen mas, es lo que a mi me parece, pero no me aflige tener nf, trabajo en un hospital y he visto y oido de todo, y esto no es nada, se los juro, solo vean a su alrededor, esto es un poroto, es a modo de consuelo no me gusta tenerlo pero bueno, no lo podemos devolver. ANIMO | ||
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18/12/2013 conchi |
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| hola soy una mujer de Granada que padece nf1 me gustaría conocer personas en mi misma situación para intercambiar opiniones y hacer amistad. Me siento algo triste y sola por esta causa y necesito entablar amistad con personas así y hombres para amistad. mi teléfono es 662 40 74 78 | ||
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15/12/2013 Cris (Enviar correo) |
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| Hola soy de puerto rico padesco de nf1 tengo 19 años me gustaria poder hacer amistades. Email christopher_704@hotmail.comTanbn me pueden conseguir en facebook por ese email. | ||
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02/12/2013 nereida del gordo |
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| tengo neurofibromatosis estoy invaduida por todo el cuerpo le doy gracias a dios y a mi mama que me ayudo a vivir con ella actualmente soy docente y no sufro de complejo las personas se acostumbraron a veme y aceptarme como soy | ||
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24/11/2013 María (Enviar correo) |
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| Buenas noches, mi hijo tiene esta enfermedad, nacio con las manchas, a los trece años, luego de un asalto le salieron los neurofibromas; uno en la pierna y otro en el cerebro. Graciasa Dios la enfermedad no avanza. La vida no es fácil para el, se averguenza e sus manchas y del tumor de la pierna, intelectualmente está bien, cursa en la universidad. No se como madre como abordar el tema; siempre lo minimizamos; pero puedo darme cuenta de su dolor. que pena que con tanto avance de la ciencia aún no se pueda evitar tanto sufrimiento.Gracias por poner un sitio de contacto. Dios los bendiga a todos. | ||
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23/11/2013 zneyder (Enviar correo) |
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| hola me nombre es zneyder tengo 17 tengo nf quiero conocer amigos y amigas de mi edad para charlar sobre estoo aki le dejo mi correo https://www.facebook.com/romerzneyder.castillo | ||
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23/11/2013 zneyder (Enviar correo) |
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| hola me nombre es zneyder tengo 17 tengo nf quiero conocer amigos y amigas de mi edad para charlar sobre estoo aki le dejo mi correo https://www.facebook.com/romerzneyder.castillo | ||
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22/11/2013 angel (Enviar correo) |
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| hola me llamo angel tengo 17 años, a los 10 años me salieron tumores en la piel uno grande en la espalda ,dos en la cara y uno en el pecho, a los 15 me salio un tumos x dentro en la cabeza perdi un oido, perdi un musculo de la pierna y una parte de la cara no me responde , me rio para el costado ,pero sali a delante asi con todos mis problemas, sigo estudiando estoy en 4to grado secundaria y estado muy triste desde que me entere que tenia NF ,bueno saludos y espero que pronto encuentren la cura para esta cosa | ||
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22/11/2013 angel (Enviar correo) |
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| hola me llamo angel tengo 17 años, a los 10 años me salieron tumores en la piel uno grande en la espalda ,dos en la cara y uno en el pecho, a los 15 me salio un tumos x dentro en la cabeza perdi un oido, perdi un musculo de la pierna y una parte de la cara no me responde , me rio para el costado ,pero sali a delante asi con todos mis problemas, sigo estudiando estoy en 4to grado secundaria y estado muy triste desde que me entere que tenia NF ,bueno saludos y espero que pronto encuentren la cura para esta cosa | ||
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18/11/2013 Paola (Enviar correo) |
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| Hola! Mi nombre es Paola,tengo un hijo de 2 años con NF1. Le comenzaron a salir manchas café con leche en el cuerpo cuando tenía 2 meses aproximádamente, luego ha sido un ir y venir con especialistas. Estaba leyendo el foro y decían que el propóleo es bueno y la zarzaparrilla también. Alguien me puede decir cómo se prepara. Agradecería información, apoyo y amistad, ya que no ha sido fácil salir adelante sola con el enano. De ante mano muchas gracias.MAil: paolakalleg@gmail.com | ||
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31/10/2013 Juan Pablo (Enviar correo) |
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| Hola soy juan de peru tengo 30 años y padesco la NF me dijieron que con el propolio (de la abeja) la combates será cierto muchas gracias hagamos una comunidad mi corrroe es ing_juanullon@hotmail.com pronto creare una pagina | ||
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30/10/2013 pamela (Enviar correo) |
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| hola soy madre de un niño diagnosticado con NF él tiene ahora 11 años,tiene pequeños nodulos,que no han crecido ,si uno que esta en su muñeca es pequeño pero desde el año pasado a esta fecha crecio un poco ,no presenta nada aparte de eso y sus manchas,me interesa saber si ustedes conocen algun tratamiento natural para frenar o ayudar en esta enfermedad,tambien quiero saber si alguien presento problemas mayores pasada esta edad..gracias de corazon y muchas bendiciones <3 | ||
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27/10/2013 micaela denecochea Argentina (Enviar correo) |
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| NF1 me gustaria saber cm se toma la zarzaparrilla tengo nodulos en todo mi cuerpo y un tumor en mi cadera toda mi vida me lo tome cm si no tuviera nada pero hoy con 31 años estoy asustada POR FAVOR AYUDA | ||
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19/10/2013 alejandro (Enviar correo) |
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| megustaria q visiten mipajina Ay muchas información sobrela NF yotavin latengo fase 2 lapajina seyama dominicanos con neurofibromatosis soy del mis mi pa ys ganándonoS | ||
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01/10/2013 rosa (Enviar correo) |
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| La verdad que yo tengo la enfermedad nf1... tengo deformidad facialY nodulos. Para ser sincera me siento feliz.. me gustoComo soy. No me acomplejo de nada.. pensaran que estoyLoca pero este es mi face.. kenialasicologahotmail.comY mirenme siempre sonriente al aue no le guste mi forma.como soyNi modo nadie es perfecto.. delen gracias a DiosPorque a creado el ser mas perfecto en la tierra yEse eres tu.. mirate al espejo y di soy marabilloso... saves porqueEscribi esto porque cuando dios te creeo lo hiso bien. Y no a media. | ||
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27/09/2013 gaviota (Enviar correo) |
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| Hay amiga y amigos esta emfermedad es muy dura para todos nosotros la gente te mira mal te preguntan a diario si que tienes haveces uno quiiera morirse desapareserse lo uniko es esperar q algun cientifico sea iliminado por Dios para q encuentre la cura a este mal y la verdad es muy dificil reizar tu sueno como esposa por que quien nos acepta asi pues yo no creo por mi parte si alguin de otro pais lee esto investige por que hay paises q la medicina es avanzada tenganos imformados gracias | ||
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19/09/2013 conchi de Granada (Enviar correo) |
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| Hola soy una de Granada que también padece nf1. Soy madre soltera y tengo una hija. Me gustaría intercambiar mensajes y conversaciones con personas afectadas para sabe opiniones y mantener amistad. Mi móvil es 662407478. Y mi correo es concepciónrodriguez55@hotmail.es. Por favor espero recibir mensajes. Estoy algo desanimada y me gustaría conocer gente afectada y también hombres para amistad. Gracias. | ||
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18/09/2013 giovanna (Enviar correo) |
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| hola, soy Giovanna y tambien tengo NF1, tengo varias manchas cafe con leche y un nodulo en el ojo izquierdo, que hace que se me vea un poco caido el ojo, tambien me estan saliendo en el brazo, pero como una especie de alergia, yo tengo 34 años y tengo mucho miedo de formar una familia, ya que no quiero que mis hijos nazcan con esto, se que no es mortal pero es muy incomodo. | ||
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14/09/2013 Carpio Herrera Gregorio Rafael (Enviar correo) |
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| Mi Nombre es Gregorio Carpio tengo la enfermedad desde los 9 años de edad de neuroanatomistas NF1,le doy gracias a adiós y a las telecomunicaciones por tenernos unidos y comunicados, hasta que los científicos médicos descubran algún anti-do para nuestra familia que padecen la enfermedad, desde Tucupita estado Delta Amacuro.Tlf.0424-9280329 | ||
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11/09/2013 sebastian (Enviar correo) |
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| hola a todos soy de argentina y me llamo sebastian tengo 31 años y tengo NF1 al igual que mis 2 hijos con el primero como no tenia mutual no supimos nada ahora después que nace el segundo lo llevamos al pediatra y el doctor nos dice que podría ser un caso de NF1 y nosotros le preguntamos que era eso y nos explico bueno lo derriban a buenos aires íbamos con la sospecha el día 28 de octubre de 2011 y de ahí en mas yendo una ves cada 6 meses ahora es cada 1 año la visita al doctor lo que les quiero decir es que es feo ver a un hijo así pero por algo DIOS lo quiso así yo me pregunto si yo fui muy mala persona para merecer esto y nunca encuentro respuestas mas de mil veces me he preguntado si soy un buen padre porque un padre que quiere a sus hijos no le hace pasar tanto sufrimientos lo que si les puedo decir es que ninguno se preocupe por que nos van a tener siempre ninguno se merece que lo discriminen al que no le gusta que no mire y al que mira explicarle lo feo que se siente tener esta puta y perra enfermedad por lo tanto al que tiene hijos con mucha gracia que me causa en este momento por que yo lo vivo todos los día de mi vida ojala que sus hijos sean mas felices que nosotros al preocuparnos por ellos a otra cosa para los mas chiquitines háganle gastar mucha plata a papa bueno me despido con un fuerte abrazo a todos y bueno a seguir luchando por los hijos | ||
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05/09/2013 Diego Lopez |
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| Bueno... solo queria aprender mas y saber, tengo algo de temor. Mi hermano pequeño le detectaron neurofibromatosis (a los 6 años) por las manchas en el cuerpo, manchas en los ojos, problemas en la columna y algunas cosas mas. Hoy me di cuenta que me salieron unas manchas oscuras en la parte blanca del ojo y estoi asustado... me podrian ayudar o aclarar esto por favor? Grasias por su atencion -.- |
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27/08/2013 Ana (Enviar correo) |
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| Hola, mi nombre es Ana. Naci con una pequeña mancha de cafe con leche en el ombligo y poco a poco se fueron espandido por todo el cuerpo..Al rededor de los 15 empezaron a brotar los fidrodenomas x todo el cuerpo, brazos, piernas, espalda etc..me han quitado varios en etapas diferentes, afortunadamente eran venignos pero si me ha tocado y me toca sentir en rezazo de mucha gente. Un saludo a todos |
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08/08/2013 Christopher |
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| Saludos tengo 18 ańos vivo en puerto rico me gustaría hacer amistades qu tengan la kisma condición mi Facebook es christopher_704@hotmail.com | ||
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31/07/2013 Hugo (Enviar correo) |
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| Hola a todosTengo 34 y soy de Lleida. Me diagnosticaron la nf1 a los 5 años. Tengo neurofibromas en todo mi cuerpo (especialmente de cintura para arriba) pero hace tiempo que ya no me avergüenzo de ellos. Hace una semana me han extirpado uno en el cuero cabelludo Si llevas un control anual con anlisis (sanguineo y de catecolaminas de orina) y visitas al dermatologo puedes hacer una vida normal. | ||
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30/07/2013 guadalupec (Enviar correo) |
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| hola mi nombre es guadalupe tam bien la tengo ten go muchos lunares y me estan empesandoa salir los fibromas tengo 18 años mi mama la tine mo hermano gras adios no y no mis sobrinas q bueno k hay este for quiero hacer amigos cmgl789@hotmail.com | ||
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16/07/2013 sebastian sanchez perdomo (Enviar correo) |
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| Hola como estan mi nombe es sebastian y tengo NF1 Y TENGO 17 años me gustaria conocer gente de madrid que la tengan un saludo les dejo mi correo es sebaslib46@gmail.com mis facebook es : sebastian sanchez perdomo, y mi tuenti sebastian sanchez azulgrana :) | ||
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13/07/2013 MILMER (Enviar correo) |
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| BUENAS TARDES TENGO 29 AÑOS Y DESDE QUE TENGO 15 AÑOS ME EMPEZARON A SALIR LOS FIBROMAS, TENGO NF1 Y ME GUSTARIA CONOCER PERSONAS, SI HAY FACEBOOK O UN GRUPOPOR FAVOR AVISEME, SOY DE BARCELONA- VENEZUELA, SALUDOS A TODOS | ||
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20/06/2013 Florecita |
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| estoy triste me quieren despedir de mi trabajo por mi enfermedad NF , piensan en mi trabajo q soy un monstruo , no se que hacer sin trabajo mi bb depende mi , estoy q me muero d la tristeza | ||
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02/06/2013 Gabriella |
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| Hola me diagnosticaron NF1 cuando tenia 3 años, me operaron a los 4 y luego dos veces mas a los 19 y a los 28, tengo una niña de 7 años que tb padece lo mismo, hasta ahora no tiene ningun tumorcito solo manchas en el pecho y la espalda, gracias a Dios no ha tenido ningun problema con la motricidad, esta normal, a mi me salieron unos nodulillos asi como si fuesen lunares de carne en el pecho y la espalda con el embarazo, estoy pensando en hacermelos extirpar, màs por comodidad que por cuestion de estetica ya que a veces en verano y el sudor molesta un poquito el roce de la ropa, una amiga tiene lo mismo y ella se quita esos nodulillos amarrandose un hilo y dejandoselo ahi por un tiempo, dice que se le caen solos, en fin yo pienso que mejor es que lo haga un doctor, me gustaria saber si en Peru hay alguna asociacion para personas que padecemos de esta enfermedad, fuerza y a seguir adelante, no hagan caso si hay gente ignorante que se burla (sucede a veces), no hagan caso y ya, Dios los bendiga. | ||
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27/05/2013 rosa ayala (Enviar correo) |
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| Hola amigos,soy de venezuela,mi hija tiene 15anos,padece de NF tipo 1,considero a mi hija mi mayor tesoro,quiero q tenga amigos y enlaces pero q podamos tener una fundacion,d ser posible,internacional,empezarla sino la hay aqui en venezuela,y tener enlace con todas las sedes en otros paises,se ncsita mucho apoyo medico,espiritual,emocional,no es facil,pero quiero q sepan q no mueren estos casos,tenemos q documentarnos y aprender de sta enfermedad genetica para hablarle al mundo,porfavor,contactenme las personas d venezuela para formar la fundacion en venezuela, | ||
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27/05/2013 rosa ayala |
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| Hola amigos,soy de venezuela,mi hija tiene 15anos,padece de NF tipo 1,considero a mi hija mi mayor tesoro,quiero q tenga amigos y enlaces pero q podamos tener una fundacion,d ser posible,internacional,empezarla sino la hay aqui en venezuela,y tener enlace con todas las sedes en otros paises,se ncsita mucho apoyo medico,espiritual,emocional,no es facil,pero quiero q sepan q no mueren estos casos,tenemos q documentarnos y aprender de sta enfermedad genetica para hablarle al mundo,porfavor,contactenme las personas d venezuela para formar la fundacion en venezuela, | ||
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22/05/2013 MARIA VALENCIA (Enviar correo) |
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| HOLA SOY MARTHA DE COLONBIA MEDELLIN MIS DOS HIJOS Y YO TENEMOS NEUROFRIMATOSIS Y POR MI HENFERMEDA MI ESPOSO MEDEJO DICE QUE LEDI HIJOS HENFERMOS AVECES NO TENGO PARA LOS GOPACOS QUE SOY ALTOS PARA MI QUE SOY SOLA AMI BEBE DE 4 AÑOS LE MANDARO UNA RESONANCIA CON CONTRASTE Y AU NO TENGO EL DINERO NI AVECES QUISIERA MORIRME CON MIS HIJOS PARA NO SURIR PERO SE QUE DIOS MEAYUDARA MICEL 3117616569 QUE DIOS LOS BENDIGA | ||
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22/05/2013 maria valencia (Enviar correo) |
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| QUE DIOS LOS BENDIGA | ||
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16/05/2013 Jorge (Enviar correo) |
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Hola a todos, me llamo Jorge y tengo 26 años, tngo diagnsticada la NF1, tengo fibromas por torax y brazos, me han estirmdo 4 fibromas. He leido po internet, que si tomamos zarzaparrilla reducira algún fibroma, y quería saber si es verdad, si alguién lo toa, y si nota algo. Muchas gracias, un saludo |
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07/05/2013 ACNefi |
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Hola amigos, Tenemos preparada una nueva conferencia el próximo 1 de Junio de 2013, titulada “Pastillas para la Neurofibromatosis… Medicamentos o productos milagro”. Más información en http://www.acnefi.org/nf/actindex.asp Associació Catalana de las Neurofibromatosis |
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07/05/2013 ACNefi |
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Apreciados amigos. Nuevamente hemos tenido que eliminar mensajes de prestamistas, más de 30. Este es un foro para los afectados, los negocios sean del tipo que sean están excluidos de este foro. Los señores prestamistas con esta actitud lo único que demuestran es que no les importa ni el bienestar ni la vida de nadie a excepción de la suya. Este foro pretendía ser un foro abierto para toda la comunidad, pero dada la imposibilidad de moderarlo, si esta situación persiste nos veremos obligados a cerrar o a trasladar la página, con lo que nadie saldrá ganando. Sugerimos a los señores prestamistas que utilicen otras páginas más adecuadas para sus engaños. Saludos Associació Catalana de les Neurofibromatosis |
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04/05/2013 lupita (Enviar correo) |
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| hola a todo me llamo lupita y tambien tengo neurofibromatois y gracias a este panel ya tengo amigos con mi misma enfermedad y nos hemos apoyado mucho pero quisiera tener mas amigos(A) DE TODO EL MUNDO PARO DE MAXICO TAMBIEN YO SOY DE UN LUGAR QUE SE LLAMA MICHOACAN NUEVA ITALIA MICHOACAN POR FAVOR MANDARME SOLISITUD A AMI FACE ES vb lupita en veradad los imvito aser una amistad y asi poder aconsejarnos muchas gracias amigos (A) | ||
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26/04/2013 Mateu (Enviar correo) |
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| Me alegro de ver mensajes como el de Carmen. No tenemos que escondernos, ni mucho menos sentirnos inferiores. Si damos a conocer la enfermedad, la gente sabrá qué es lo que nos pasa y quizás, solo quizás, lo llegará a comprender. Si no, si nos escondemos, las NFs nunca se llegarán a conocery siempre tendremos el mismo problema. Un saludo a todo el mundo. |
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25/04/2013 carmen (Enviar correo) |
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| Buenas me llamo carmen y sufro de neufibromatosis tengo neurofibromas de cintura para arriba en espalda torax son bastantantes y estoy a la espera de que me quiten 2 por los menos pero con algo de miedo por que estoy leyendo que se pueden reproducir son del tamaño de un garbanzo (ya cocido) por mas que nos digan que hagamos de momento no existe cura y solo rezar a dios para que la encuentren para esta gente que empieza ahora a tenerla .yo personalmente me tapo mucho estoy cansada de decir que no son verrugas pero voy a empezar a ser mas no se la palabra pero no pienso hacer que la gente me haga avergonzarme de mi si miran que miren me canse tengo 43años y se acabo me da igual esta vez ya no me tapo | ||
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25/04/2013 isidro (Enviar correo) |
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| soy isidro. Alguien de la zona Xalapa que padesca neurofibromatosis,me gustaria conocer personas con este padecimiento para compartir experiencias,y todo lo relacionado a este asunto,lo padese mi esposa y mi hijo y nos gustaria conocer personas de esta zona que esten pasando por este problema | ||
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18/04/2013 juan valentin elpelametalero@hotmail.com (Enviar correo) |
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| hola me llamo juan valentin tengo 33años soy de motevideo uruguay paresco neurofibromatosis tengo bultitos por el cuerpo en unos dias me voy a operar de un ojo que tengo un neurofribroma en el ojo derecho la verdad que desde que tengo esto ya no voy a la plya me da verguenza andar sin remera auque no tengo muchos bultitos quiero conocer a alguien con mi problema para tener una copañera para platicar de la vida y de lo que nos toco vivir quiero seguir adelante como ciempre lo hice con umildad sacrificio esfuerzo todo se puede muchas bendiciones para todos | ||
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18/04/2013 juan valentin (Enviar correo) |
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| hola me llamo juan valentin tengo 33años soy de motevideo uruguay paresco neurofibromatosis tengo bultitos por el cuerpo en unos dias me voy a operar de un ojo que tengo un neurofribroma en el ojo derecho la verdad que desde que tengo esto ya no voy a la plya me da verguenza andar sin remera auque no tengo muchos bultitos quiero conocer a alguien con mi problema para tener una copañera para platicar de la vida y de lo que nos toco vivir quiero seguir adelante como ciempre lo hice con umildad sacrificio esfuerzo todo se puede muchas bendiciones para todos | ||
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16/04/2013 rosa (Enviar correo) |
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| hay una palabrita de la biblia que dice .. todo lo puedo en cristo quer me fortaleze.. hola a tod@. yo tengo la emfermeda, le doy gracias a dios por mandarme asi y si volviera a nacer quisiera estar igual aunque mucho no lo creean. le cuento eh pasado por varias cirujias muchas son cirujia faciales, eh mejorado bastante. tengo esos tumores en el cuerpo, se que las personas nos miran raro y nos señalan pero que bonito es vivir la vida.. tambien quisiera tener un bebe y conocer a alguien oh mejor aun adoptar.. no creeo que nadie muera por esa emfermeda quien dispone nuestro destino es dios. el save que estamos aqui por un proposito.. animo¡¡ si deceas conocerme escribeme kenialasicologa@hotmail.com. puedo darte animo pues aqui todos estamos pasando por la misma situacio. besos y bye |
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06/04/2013 Silvia Pamela (Enviar correo) |
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| HOLA HACE POCO ME ENTERE QUE MI NOVIO TIENE NF1, PERO EL NO ME LO DIJO. ERA RARO PARA MI CUANDO, HICIMOS EL AMOR POR PRIMER VEZ, VER MANCHAS EN TODO SU CUERPO Y BULTOS BAJO LA PIEL... CREI QUE ERAN CICATRICES, LE PREGUNTE QUE ERA PERO NUNCA ME RESPONDIA , SIEMPRE MENTÍA. LEI UN POCO ACERCA DE ESTO, LEI QUE LLEVAN TRATAMIENTO Y QUE SUFREN CIERTAS COSAS. DESDE QUE ESTOY CON EL NO VI QUE IGUIERA NINGUN TRATAMIENTO O CIERTOS CUIDADOS Y ESO ME PREOCUPA MÁS HOY TENGO TEMOR ... PUES LEI QUE INCLUSO MUEREN POR ESTA ENFERMEDAD. NOSÉ HASTA QUE PUNTO SEA CIERTO ESTO, PERO TEMO PERDERLO O QUE ESTO EMPEORE EN EL. ADEMAS ES MUY PREMATURO DECIRLO PERO CREO ESTAR EMBARAZADA DE EL. ESTOY CONFUNDIDA, NOSE COMO REACCIONAR.... PENSE EN DEJARLO, TAMBIEN EN CONTINUAR, PERO AUN NO ESTA CLARA MI DECISION. ME GUSTARIA SABER MAS DE ESTO. AGRADECIERIA QUE ME DIGAN COMO AYUDARLO. |
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06/04/2013 diana (Enviar correo) |
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quiero saber si la neurofribromatosis es una discapacidad ya que la gente lo rechasa por la piel y uno no consigue empleo por esto ya que piensa que es una emfermdad contagiosa |
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01/04/2013 x |
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| hola tengo nf1 y mi pregunta es si la esta enfermedad te pone la piel asi tipo flacida , es que hago ejercicio pero pues por mas que hago la tengo flacida | ||
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23/03/2013 Elizabeth (Enviar correo) |
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Hola, muchas gracias por el dato de la Zarzaparrilla. Soy de Colombia y tengo un bebé de 9 meses al que hace poco le diagnosticaron la NF1. Apenas tiene las manchas cafe con leche pero faltan más análisis. Si alguien me puede dar un consejo de qué hacer para detectar si su condición empeora, o si debo tener cuidados especiales, se lo agradeceré. |
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23/03/2013 Elizabeth (Enviar correo) |
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Hola, muchas gracias por el dato de la Zarzaparrilla. Tengo un bebé, Tomás, y le diagnosticaron la enfermedad hace poco justo el día que cumplió 9 meses de edad. Soy de Colombia y me gustaría saber qué cuidados especiales debo tener con mi niño, apenas tiene las manchas cafe con leche, el oftalmologo lo encontró bien de los ojos y falta que le hagan una resonancia magnetica, pero tengo mucho miedo de que empeore y no darme cuenta a tiempo. Si alguien con un bebé con NF1 me puede dar algún consejo se lo agradeceré. |
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22/03/2013 Muñeca de Aleli (Enviar correo) |
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| Hola ,yo tambien sufro de neurofibromatosis y quieero que sepan que estoy tomando ZARZAPARRILA tengo un mejoramiento , se los recomiendo , esperemos que este sea una de la solucion para esta penosa enfermedad | ||
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22/03/2013 Muñeca de Aleli (Enviar correo) |
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| Hola quiero decirle que sufro de Neurofibromatosis y comenzado a tomar ZARZAPARRILLA y veo que me he mejorado se los recomiendo y vean su resultado queremos encontrar la solucion a esta enfermedad penosa | ||
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21/03/2013 ELENA |
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| HOLA ALGUIEN DE MEXICALI PADECE ESTA ENFERMEDAD??PRONTO ENVIARE CORREO. | ||
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20/03/2013 magem (Enviar correo) |
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| Solo veo mensajes de la NF1, Nadie con NF2 lee este foro? Yo la tengo y m cuesta encontrar a personas como yo, quizás porque aún es más rara todavía (1 afectado ntre 50.000 nacidos).La vida con cualquier NF es dura, durísima n muchos casos y siempre dificil. Pero tb, la vida es un reto.Ánimo a todos!! | ||
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16/03/2013 ines (Enviar correo) |
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| tengo 64 años. padezco neurofibromatosis plexiforme.comence a tener sintomas de pequeña - antes de los 8 años - dolores en piernas,escoliosis por la que lleve corse de risser. a los 34 y de la noche a la mañana me salio un tumor muy grande y doloroso en la cara interna de la pierna izquierda a la altura del gemelo. entre 1991 y 2010 me operaron 4 veces. actualmente tengo tambien en pierna derecha y en la misma localizacion. tambien sensacion de mucha pesadez en los muslos. mis hijos de 40 y 36 años no parecen haberla heredado. vivo entre barcelona y mallorca. me asesoran en duran y reynals. tambien neurologo + internista + psicologa + fsioterapeuta. siento que esta en fase expansiva. podeis contactar conmigo x e-mail. saludos y fuerza a todos/as. fuerza | ||
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07/03/2013 Yo (Enviar correo) |
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| Carmen tambien soy de Guatemala, y padezco la enfermedad. | ||
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04/03/2013 sirlth naomy (Enviar correo) |
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| si al gien sabe de don de puedo en con trar a sosia siones gra tuitas para niñas y niñas con neurofibroma tosis les dejo mi correo es naomy.qm@hotmail.com yo v yo vivo en chihua hua mexico | ||
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04/03/2013 sirleth naomynaomy.qm@hotmail.com |
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| hola boy a cumplir 7 años y ne se sito a yuda ya q ten go neuro fibroma to sis o al guna a sosiasion gratuita don de no pue da pagar mis estudios ya q son muy ca ros | ||
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04/03/2013 sirleth naomy qintana (Enviar correo) |
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| HOLA NESESITO DE SU A YUDA YA Q ESTOY MUY DES SES PERARA MI HIJA TIENE NEURO FIBROMATOSIS SE LO DE TECTARON ALOS DOS AÑOS PERO DES DE Q NASIO ALA SE MANA LE SALIERON LOS LUNARES CAFES CON LECHE YA LE QITARON UN TU MOR A LOS DOS AÑOS Y HOY TRAE EN SU CABESITA Y COLUMNA NE SE SITO AYUDA YA Q EL SEGURO POPULAR NO ME CUBRE NADA O AL GUNA A SOSIASION GRATUITA Q JAYA EN CHIHUAHUA YA Q A QI RADICAMOS ME PIDIERON RA SONANSIA Y TOMO GRAFIAS PERO NO TEN GO DINERO PARA HASERSELA | ||
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04/03/2013 romer esneider (Enviar correo) |
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| hola me llamo romer tengo 16 años tengo nf quiera conocer persona de mi edad con ella si quiere hablar con migo te dejo mi correo the_estronger_cool@hotmail.com ese es mi facebook también te espero | ||
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01/03/2013 pilar (Enviar correo) |
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Buenas alguin con Neurofibromatosis tipo 1 en gerona |
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28/02/2013 :=) |
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| Carmen, en Guatemala hay una asocicion de enfermedades raras (ER), entre otras ven la neurofibromatosis. | ||
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28/02/2013 Carmen |
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| también padezco Neurofibromatosis, y me ha matado la autoestima, no me siento atractiva, me siento como bicho raro, pues así nos ve la gente, quisiera saber si en Guatemala hay una asociación que brinde apoyo a esta enfermedad, pues como se sabe, no se pueden quitar por cirugía, pues es como podar salen más... eso es lo que me detiene a no operarme, muchas veces me he querido morir, pues he sufrido de desprecios y señalamientos que solo los que hemos pasado por eso lo entendemos... ayuda por favor... | ||
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24/02/2013 BEATRIZ CHAPARRO (Enviar correo) |
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| LA MEDICINA PARA EL CÁNCER, ENFERMEDADES INMUNOLÓGICAS, ENTRE OTRAS; NACIÓN CON USTED...CONOZCA COMO REFORZAR ESAS CÉLULAS VITALES: http://www.saludganoderma.com/historia.html | ||
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21/02/2013 natalia prada (Enviar correo) |
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| hola a todos soy natalia tengo 24 años tengo neurofibromatois uno de nacimiento u una pseudoartrosis congenita tengo un bebe de un año y medio tanbien portador de nf tengo todo los sintomas y tanbien fuertes dolores de cabeza vista y oidos espero poder tener algun contacto con mas personas como yo soy de urguay canelones atlantida besos | ||
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21/02/2013 luz campos |
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| tengo 44 años nacio con la enfermedad de neurofibromatosis que era machas de cafe con leche despues de los 18 se me desarrollora mas esta emfermedad. se que esta enfermedad de la piel puede salir en las viceras en el sistema nervioso central en el cerebro pero no lo que no y me gustaria saber mas a fondo si tambien afecta lo relacionada con la dentadura y para finalizar si se pueden operar. ,e gustaria una informacion mucho mas acabada de ante masno muchas gracias | ||
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21/02/2013 esthet |
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| Soy una mama que su hija tiene esta enfermedad.tengo esas.do alguien quiere hablar conmigo lo agradecería.687394059 | ||
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19/02/2013 Esther (Enviar correo) |
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Hola, agradeceria toda la informacion posible sobre esta enfermedad, tenemos una niña de tres años que la padece, estamos algo perdidos y agradeceriamos ayuda o informacion. Sabemos que la tiene desde que nacio debido a las manchas de cafe con leche, pero ahora es cuando parece ser se le ha despertado y bastente agrasivo, por lo que estamos algo desoriendtados. Os dejo un correo, donde agradeceria por favor me facilitaran toda la informcion que se puedo, tambien me gustaria poder conocer gente o familias que padezcan la enfermedad, para poder compartir todo cuanto se pueda. Os dejo mi cuenta de correo electronico para que me faciliteis toda la informacion que podais. neurofibromatosis.esther@gmail.com Muchas gracias de antemano. Sldos,
Esther |
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15/02/2013 cecilia (Enviar correo) |
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| Hola soy cecilia tengo 25 años y padéco la enfermedad de nacimiento. Llevo la enfermedad bastante bien me operaron de una escoliosis congenita cuando tenia 5 años, me pusieron un marco de metal en la columna. por ahora la escoliosis esta frenada y puedo hacer vida normal. Tengo neurofibromas en muchas partes del cuerpo y la cabeza por debajo de la piel y tengo el el pecho y algunos en la cabeza por fuera de la piel como si fueran verrugas. aveces tengo dolores en las piernas del lado de atrás donde la flexionamos. tengo una miopia y atigmatismo mas en el ojo izquierdo que en el derecho que va aumentando de a poco. estuve averiguando si el día de mañana tengo hijos que probabilidades de pasarsela tengo y se que es un 50 % y la verdad que me hace dudar si tener hijos o no xq no sabemos si a ellos le puede afectar de la misma manera o peor que nosotros la enfermedad. esta enfermedad es muy delicada y requiere mucho cuidado y atención. | ||
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13/02/2013 claudia patricia duarte (Enviar correo) |
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| HOLA, SE QUE NO ES FACIL VIVIR CON ESTA ENFERMEDAD, YA QUE AFECTA MUCHO TU RELACION DE PAREJA, PORQUE TE DA PENA QUE TE MIREN TU CUERPO. CUBIERTO DE MANCHAS Y DE PEPITAS, COMO LE DIJO YO, SOLO PIDAMOS QUE PUEDAN ESTUDIAR MAS AFONDO ESTA ENFERMEDAD. | ||
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05/02/2013 mayra (Enviar correo) |
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| HOLA MI NOMBRE ES MAYRA TENGO A MI HIJO DE 4 AÑOS QUE PADECE DE ESTA ENFERMEDAD HACE SEIS MESES LE DESCUBRIERON UN TUMOR BENIGNO Y TIENE NEUROFIBROMA PLEXIFORME POR DENTRO EN EL PECHO Y EN EL BRAZITO IZQUIERDO LE DUELE MUCHO EN TRES AÑOS FUE AVANZANDO UN MONTON ES UNOS DE LOS UNICOS CASOS TAN AVANZADO CON MI HIJO TAN CHIQUITO ESTAMOS ATENDIENDOLO EN EL HOSPITAL GARRAHAM ESPEREMOS QUE LO PUEDAN OPERAR PRONTO EL PROBLEMA ES QUE ESTA TOCANDO LA MEDULA Y EL NEUROCIRUJANO DICE QUE ES UNA OPERACION COMPLICADA Y DE MUCHO RIESGO...ESPERO TENER UN MILAGRO DE DIOS Y NO VOY A VAJAR LOS BRAZOS VOY A SEGUIR ADELANTE!!!!!FUERZA A TODOS!!!! | ||
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24/01/2013 johanna (Enviar correo) |
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| Hoooola soy johanna de honduras mi hija de tan solo 9 anios fue diagnosticada con ,nf1 no se mucho de esta enfermedad ella nacio con manchas de color café con leche y los medicos nunca me dijieron nada hasta que mire un programa en tv y busque en internet la yebe al dermatolo y al oftalmologo y su diagnostico es positivo esta semana la llevare al neurologo con resonacia magnetica......estoy muy triste por ella no se que mas va a pasar mi corazon de madre sabia que tenia algo serio...ayudenme | ||
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07/01/2013 lore |
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| hola tengo mi niño de 9 años tiene manchas cafe con leche y un bultito bajo el pie desde que nacio los doctores me dijeron que era grasa que conforme vaya creciendo ese bultito iba perdiendo pero no sigue ahi | ||
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27/12/2012 Matilde (Enviar correo) |
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| Hola yo tambien padesco de esta enfremedad pero lo que mas miedo me da es que el un cirugano me dijo que me tiene que operar en el brazo izquierdo o estriparme algo que me salio bajo o dentro de mi hueso dorectamente me dijo que me tiene que operer solo me pidio que haga 3 estudios nomas y eso a mi me preocupá ojala pueda responder a mi mensaje. | ||
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27/12/2012 Matilde (Enviar correo) |
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| Hola yo tambien padesco de esta enfremedad pero lo que mas miedo me da es que el un cirugano me dijo que me tiene que operar en el brazo izquierdo o estriparme algo que me salio bajo o dentro de mi hueso dorectamente me dijo que me tiene que operer solo me pidio que haga 3 estudios nomas y eso a mi me preocupá ojala pueda responder a mi mensaje. | ||
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25/12/2012 liz (Enviar correo) |
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hola soy mama de una nena de 3 años q padese de esa enfermedad , hasta ahora tiene nada mas por suerte de manchas cafe con leche , les hicieron algunos estudio y todo les dio bien , ella es melliza y la hna no lo padese por suerte ,quiziera conocer mas personas con esa enfermedad , creo q es mejor escuchar y ver persona q padese , este es mi facebook liz mendieta , me gustaria escuchar sus historias y aprender de ellas , soy de argentina , y mi hija no tiene dificulta de aprender pero le sigue saliendo esas manchas , besos y abrazos a todos !!!!!!!!! |
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25/12/2012 lui ibarra l |
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| yo tambien padesco nf1 pero la misericordia de DIOS no he tenido mayores complicaciones tengo dos niñas que DIOS estan sanas de 8 y 10 años y tengo fe en JESUCRISTO que asi van a continuar mi mama tambien la tiene lo mismo que el papa de mi mama porque solo en JESUCRISTO HAY SANIDAD Y VIDA ETERNA COMFIEMOS EN EL Y EL ARA AMEN | ||
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13/12/2012 Jose Rodriguez (Enviar correo) |
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| Hola buenos dias, tengo 20 años y al igual que a mi tambien padezco de esta enfermedad, pero practicamente todo empezo cuando yo tenia como 15 años, aunque desde muy pequeño tenia una pelota en la pierna y en la cara, la parte del cachete.. pero a raiz del desarrollo empezaron a salir pelotitas en casi la mayoria del cuerpo, pero a mi no me duelen, ni me ha pasado nada grave, a veces cuando me baño q si como q me inca pero nada mas... me he visto con los medicos, y la verdad ellos primera vez q ven una enfermedad asi, osea me dijeron que yo no la tengo avanzada, la tengo LEVE. me hicieron una resonancia magnetica y tampoco me aparecio nada grave, como todos nosotros es bastante doloroso y vergonzoso xq muchas gente te pregunta, q es eso? y que te paso ahi? y como te salio? como hay muchas q te quedan viendo como si fueras un bicho raro, pero hay q darle gracias a Dios primeramente por estar vivo, seguir adelante y bueno, que mas se puede hacer? vivir con esta enfermedad y pa'lante. ah se me olvidaba dentro de poco entrare a cirugia, ya que los medicos me lo recomendaron, ante de q crecieran mas...!! sera posible? si ellos los dicen es por algo verdad?^SALUDOS^ | ||
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03/12/2012 Luz Elena (Enviar correo) |
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| Mi hermana murio a los 18 años de Neurofibromatosis y quisiera saber si es posible que nosostros podamos transmitir la enfermedad a nuestros hijos. Fue muy dificil verla partir nos preocupa que la enfermedad genetica sea transferida a nuestros hijos. | ||
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01/12/2012 Tanalai |
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| HOLA A TODOSTENGO NF 1A VECES ES MEJOR DESPLAZAR NUESTROS "SUFRIMIENTOS Y COMPLEJOS" DE ADULTOS, PARA PREOCUPARNOS POR LOS DEMÁS, SOBRE TODO POR LOS NIÑOS QUE LA PADECEN Y NO ENTIENDEN. NO IMPORTAN LOS SÍNTOMAS DE NUESTRA ENFERMEDAD. DIOS ES MÁS IMPORTANTE, ESTAR CERQUITA DE ÉL. AMARLO SOBRE TODAS LAS COSAS. ESTE MUNDO ES UNA REALIDAD "SUPERFICIAL" ES MÁS IMPORTANTE LA "VIDA INTERIOR", ESA SI ES GRANDE Y HERMOSA, Y AHÍ ESTÁ DIOS. NO IMPORTA LA NF 1,2 , NO IMPORTA IGUAL TODO LO CORPORAL MUERE ALGÚN DÍA Y QUE TRISTE QUE NUESTRO ESPÍRITU SE LA HAYA PASADO LEJOS DE DIOS... IGUAL HAY PERSONAS QUE SUFREN MÁS OTROS MENOS... PODEMOS HACER DE ESTA ENFERMEDAD UN MEDIO PARA TRASCENDER EN NUESTRA VIDA ESPIRITUAL. TODAS LAS IDEAS NEGATIVAS, HAY QUE MATARLAS CON UNA ESPADA INVISIBLE QUE SE LLAMA AMOR. Y VIVIR CADA DÍA CON UNA VISIÓN SOBRENATURAL, ¡QUE QUIERES SEÑOR QUE YO HAGA! Y !CONFIO EN DIOS! SIEMPRE. LEAN, PINTEN, ESTUDIEN, APRENDAN A TOCAR UN INSTRUMENTO, ESCRIBAN, HAGAN EJERCICIO, Y AGRADEZCAN A DIOS... EN FIN. DERROTEN EL MIEDO PORQUE EN EL AMOR NO HAY TEMOR, EN EL AMOR HAY DOLOR, Y ESO ES BUENO. LOS AMO, MUCHO AMOR PARA TODOS!! nativasco@gmail.com | ||
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24/11/2012 Luis R.J. (Enviar correo) |
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| Hola, soy Luis y tengo una hermana de 27 años que padece la NF-1, a los 11 años empezo con una escoliosis congenita, y posteriormente le empezaron a salir unos un bultitos que parecen tumores en la espalda en pecho y otras partes de su cuerpo y es Neurofibromatosis, la consulta es que pasaria si se le llega a extirpar uno de esos tumores(quisiera saber si se alborotaria y creceria mas y mas cada vez en todo su cuerpo, aunque eh leido y hablan que vuelve a crecer. Lo que quisiera saber es poder comparar si seria como una bioxia que cuando la realizan es mucho peor ese mi temor. ESCRIBIR A luisromero_21@hotmail.com Gracias de antemano por cualquier ayuda.Atte Luis Romero. | ||
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21/11/2012 leo (Enviar correo) |
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| hola, mucho gusto al saver que hay mas como mi yo tengo 22 años y no a sido nada facil pues estudiar en la escuela en la prepa en la universidad se lleva una gran carga y pues espero llevarme con todos usteds | ||
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21/11/2012 leo (Enviar correo) |
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| hola, mucho gusto al saver que hay mas como mi yo tengo 22 años y no a sido nada facil pues estudiar en la escuela en la prepa en la universidad se lleva una gran carga y pues espero llevarme con todos usteds | ||
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20/11/2012 Seth (Enviar correo) |
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les dejo mi correo y el de una amiga IGUAL EN FECE
SOY DE SLP MEXICO... |
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13/11/2012 carla katerina huamani salas (Enviar correo) |
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gracias por permitirnos expresar nuestros sentimientos y que la gente conosca que no es facil vivir con esta enfermedad (NF 1)
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13/11/2012 carla kaauerina huamani salas (Enviar correo) |
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| holas a todos tengo 24 años con esta enfermedad padesco nf1 osea desde mi nacimiento a la fecha las molestias de la enfermedad son muy seguidas me duele tanto la cabeza.. estoy perdiendo la vista , la capaciadad auditiva y los neurofribromas crecen mas en la cara,, y estan duro vivir con esta enfermedad... aveces no es facil..... | ||
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05/11/2012 diego Toledo (Enviar correo) |
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| Hola alguno sabe como contactarse con el francisquiano fausto pimentel ? Espero su respuesta muchas gracias. Sólo les digo que se me muere mi mamá | ||
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29/10/2012 Brenda Nelly Ramirez Pacheco (Enviar correo) |
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necesito la dieta para una persona con insuficiencia renal cronica con hemodialisis
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28/10/2012 Diana (Enviar correo) |
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| hola a todos los que dentran los que estan soy diana de 34 año y tengo padesco de esto solo quiero saber si hay un apoyo para nosotro ya que avces no conseguimos trabajo nos miran como bicho raro tambien quiero hacer una integracion de todas las edades y que cada parte de los demas lo hagan y hacer unidos nosotro para interatuar sobre nuestro problema en la piel salir a pasear saber que no estamos solo que hay mas de uno con nuestra enfermedad mi correo es dia.se@hotmail soy de medellin y si sigo escribiendo nunca terminare por favor solo hay que unirnos darnos apoyo para sali adelante y envistigar mas y tocar mas puertas por nosotro | ||
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23/10/2012 FERNANDO |
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FRANCESC, MI INTENCION NO ES PROVOCAR, SI, LLAMAR LA ATENCION DEL ADMINISTRADOR DE LA PAGINA, COMO VEO QUE LO HE LOGRADO, EFCTIVAMENTE NO PERTENEZCO A LA COMUNIDAD DE CATALUÑA DONDE RESIDE LA SEDE SI NO ME EQUIVOCO, NO SOY ASOCIADO ECONOMICO DE DICHA ASOCIACION, ME ENCUENTRO MUY LEJOS DESGRACIADAMENTE PARA MI, Y SI, TENGO LA ENFERMEDAD NF 1, ENTIENDO Y COMPRENDO EL ESFUERZO QUE HACES DE MANTENER LA PAGINA EN TU TIEMPO LIBRE Y DESCONOCIA QUE LA ASOCIACION COMO OTRAS QUE EXISTEN EN ESPAÑA NO TENGA SEDE, PARA ATENDER FISICAMENTE A LAS PERSONAS QUE DEMANDAN INFORMACION ETC. MI INTENCION ERA Y ES TENIENDO EN CUENTA QUE COMO DICES NO PAGO NADA Y ES VERDAD ,LLAMAR LA ATENCION, YA QUE ULTIMAMENTE APARECEN MAS MENSAJES COMERCIALES, QUE DE AFECTADOS. NO TENGO DERECHO A DECIR LO QUE HE DICHO, VALE, PERO ME MOLESTA QUE ESOS MENSAJES APAREZCAN, DADO QUE ES UNA DE LAS MEJORES PAGINAS DONDE SE PUEDEN PONER EN CONTACTO AFECTADOS E INTERCAMBIAR INFORMACION RSPECTO A ESTA ENFERMEDAD EN TODAS SUS VERTIENTES. MIS DISCULPAS POR HABERTE OFENDIDO, SOLO ERA MI INTENCION LLAMAR (TU ATENCION), ADEMAS DE LA DE LA GENTE QUE MAXIVAMENTE ENVIA MENSAJES PUBLICITARIOS ESO HACE QUE ALGUNOS-AS NOS SINTAMOS MAL, TAL Y COMO LO HEMOS EXPRESADO,BASTANTE GENTE QUEDE CLARO Y SIN RESULTADOS, AUNQUE NO DE LA FORMA AGRESIVA QUE YO LO HE HECHO, (CONSTE SIN MALDAD), SOLO PARA, "PROVOCAR" ESA LLAMADA DE ATENCION QUE ME HAS HECHO Y CON RAZON. AHORA ME DISCULPO POR ELLO, ME ESPERABA TU CONTESTACION TAL Y COMO LA HAS HECHO. MAS ES UNA PENA QUE DE AQUI A POCO TIEMPO PARA ATRAS EXISTAN MAS MENSAJES DE PUBLICIDAD BANCARIA . COMPRENDO QUE ES UN ESFUERZO MUY GRANDE EL QUE HAS DE HACER EN TU TIEMPO LIBRE PARA ELIMIAR DICHOS MENSAJES, SINCERAMENTE CREIA QUE EXISTIA FISICAMENTE UNA SEDE CON UNA PERSONA FISICA EN DICHA SEDE PARA ATENDER A PERSONAS, ACE MUCHOS AÑOS LLAME POR TELEFONO Y ME ATENDIO UNA SEÑORA QUE AL MENOS ME DIO A ENTENDER QUE ASI LO ERA CON HORIOS ESTABLECIDOS, AHORA NO ES ASI?, DE ACUERDO, LO DICHO MIS DISCULPAS HACIA TU PERSONA. ES LLAMAR LA ATENCION , NO PROVOCAR Y POR SUPUESTO ACNEFI PUEDE HACER LO QUE QUIERA CON LA PAGINA (ESO NO LO CUESTIONO).ESCRIBI EL MENSAJE TENIENDO EN CUENTA LAS CONDICIONES DE PUBLICACION QUE MUCHA GENTE ULTIMAMENTE OMITE ABAJO REFLEJADAS. ADEMAS TOTALMENTE DE ACUERDO EN QUE NO SE PERMITAN MENSAJES PUBLICADOS SIN IDENTIFICACION. SALUDOS |
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22/10/2012 Francesc Valenzuela |
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Fernando, das por supuesto demasiadas cosas. Primero supones que ACNefi tiene administradores que se ocupan de regular el panel de mensajes, pero como no tenemos un euro para pagar a nadie, quien lo hace soy yo, ademas de mi trabajo, el própio de la asociación y el de mi familia. Sería muy dificil que la gente cancele las cuotas, porque hace años que no se esta cobrando. ¿Tu nos estas pagando algo por utilizar el panel?.Por último, en lugar de ayudar y colaborar con los otros afectados como muchos hacemos, solo levantas la voz para generar conflicto. No se de donde eres, pero en este país, España, y con la que está cayendo, conflicto es lo que nos sobra. Es que por otra parte no se quien eres, ni cual es tu objetivo en esta publicación, si no es, como parece, provocar. Y para que lo sepas, periodicamente se revisan los contenidos para eliminar los comunicados comerciales y los inadecuados, productos milagro, o comentarios fura de tono como el tuyo. Desgraciadamente estas empresas tienen muchos más medios que nosotros a fin de que no puedan publicar, no podemos poner dificultades a la gente que actua de buena fe. Lo que está claro es que si estas situaciones se repiten, cerraremos el panel para las personas que no esten previamente identificadas. Mirate las condiciones de publicación. Saludos Francesc Valenzuela |
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22/10/2012 LALY |
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| laly si podes donar sangre asesorate bien, al menos estoy casi segura espero no equivocarme beso |
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21/10/2012 SOFIA |
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SABE ALGUIEN SI EL GEL GELITO BENDITO QUE SE ABLA SE VENDE EN ALGUNA PARTE DE ESPAÑA. UN SALUDO A TODOS/AS |
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20/10/2012 FERNANDO |
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PORQUE ACNEFI SIGUE PERMITIENDO EL MAXIVO MAL DE MENSAJES PUBLICITARIOS QUE SE ESTAN PRODUCIENDO? ES QUE AHORA SUS ADMINISTRADORES ESTAN IMPLICADOS DE ALGUNA MANERA EN ELLO YA QUE PERMITEN QUE APAREZCAN DICHOS MENSAJES SI QUITARLOS DE INMEDIATO (PUEDEN HACERLO) QUE ES LO QUE PASA SE RIE ACNEFI DE NOSOTROS? A PESAR DE QUE DEMANDAMOS QUE DEJEN DE VERSE DICHOS MENSAJES PUBLICITARIOS. HA DEJADO YA DE SER ESTE TABLON DE ANUNCIOS PARA PERSONA AFECTADAS? PARECE MENTIRA QUE MUY POCA GENTE SE HAYA PUESTO EN CONTRA DE QUE ACNEFI PERMITA ESTO. ES SENCILLO CANCELAR LAS CUOTAS A DICHA ASOCIACION Y FORMAR OTRA NUEVA. |
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19/10/2012 Gladys |
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Es muy difícil vivir con esta enfermedad, efectivamente no solo por el aspecto físico, sino por todo lo que conlleva, la misma sociedad nos margina y eso no ayuda a la autoestima, es triste no poder ayudar a otros ( no podemos donar sangre ni nuestros organos). Pero no podemos perder la fe en Dios que nos puede hacer un milagro, esta enfermedad ni ninguna otra son Su voluntad, hay un por qué en todo esto, y hay que pedirle fuerzas para seguir adelante, y sabiduría para no dejarnos caer. Un abrazo a todos los que padecemos NF y tambien a nuestros familiares. Dios los bendiga
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17/10/2012 yoli |
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| Hola he estado leyendo algunos de sus mensages. Me interese en este tema porq tengo una nina pequena y me han dicho q podria tener nf. Pero les digo algo Yo Declaro en el nombre de Jesus Nombre q Es sobre todo nombre y delante del cual toda rodilla se doblara q mi Hija es sana. Q no se desarrollara en toda su vida y te explico por que: Le creo a Dios por sobre todas las cosas y se q el tiene todo Poder. Y declaro q ella le servira y honrrara su nombre Dios es mas real de lo q nuestra mente pueda imaginar. Y ahora te escribo a ti q estas deprimido por ti o por algun familiar. No temas porque yo estoy contigo no desmayes porque yo soy tu Dios q te esfuerzo siempre te ayudare y siempre te sustentare co la diestra de mi justicia. Cristo murio por ti en ls cruz del calvario y alli derpto todas tus enfermedades por lo tonto ora y creele a Dios q es el unico q tiene solucion para esto. Te amo en el amor de cristo y no drs | ||
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16/10/2012 LALY (Enviar correo) |
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| hola cada tanto leo cosas de remedios naturistas, y la verdad que nada funciona, ya llevo mucho, muchisimo dinero gastado en gente que promete cosas que no son reales, no crean mucho, antes hay que asesorarse. yo estoy desesperada!! ya no se que hacer y mas ahora que llega el verano, miro mis brazos, mi espalda, mi cuerpo entero y solo pienso en MORIR, pido disculpas por las palabras, pero estoy muy mal, no tengo pareja ya q me da verguenza, si amigos y familia, pero tampoco quiero hablar del tema, me ocupo el tiempo desbordandome de trabajo, para nada, nada de lo que haga le encuentro un sentido, no quiero despertar, vestirme y tener que salir, solo quisiera morir o poder estar encerrada en mi casa, me siento muy inferior, distinta y fea!! admiro a todos los q luchan, pero yo no lo puedo lograr saludos a todos |
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15/10/2012 Luz de Dios |
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| hola a todos , espero ser portadora de buenas noticias , pues si intentamos no pasa nada , entre mas experiecias se puede encontrar la solucion a esta enfermendad que padecemos , hace unos dias conoci a una señora que padecia de neurofibromatosis y me comento y me mostro algunas fotos donde esta enfermedad era demasiado notoria , ella me dijo q le habian recomendado tomar la clara de sabila ( sabe horrible ) y poco a poco se a despajado su piel y lo que he visto es sorprendete , pues estoy intentandolo igual asi espero que ustedes tambien lo intente PREPARACION ; LA CLARA DE SABILA SE LICUA CON UN POQUITO DE AGUA Y AZUCAR AL GUSTO Y BEBER DOS O TRES VECES AL DIA A MI SE ME ACLARADO UN POCO LA PIEL Y MI ESPALDA QUE LA TENGO BASTANTE LLENA DE NEUROFIBROMAS LA VEO UN POQUITO DESPEJADAPUES INTENTAR NO SE PIERDE NADA , DIOS ME LOS BENDIGA . | ||
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13/10/2012 CARLOS |
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Laura Pena Camacho Despues de recibir tu contestacion por mail, puedo verificar, ya que no tuviste el "detalle" de responder a las preguntas a las cuales te pedia información, sobre que puede hacer ese producto respecto a nuestra enfermedad, que por si no lo sabes, esta asociacion es de afectados por Neurofibromatosis en todas sus vertientes, no un facebook para ofrecer productos comerciales, como hacen desalmados, lo dicho puedo verificar que es un "camelo" para vender productos naturistas,si no es asi, por que motivo no publicas aqui que Beficios tiene el producto con la neurofibromatosis, en vez de intentar captar vendedores ó colaboradores como lo quieras llamar para obtener una red piramidal. Imagino que te ha escrito mucha gente desesperada, que pasa es que no tienes conciencia? Si estoy equivocado, ponme en evidencia y pedire disculpas, si no deja de escribir y prometer resultados ineficaces Deberias ver fotos de lo que nos ocurre a los que padecemos esta enfermedad a ver si asi se te qitan las ganas de ofrecer productos que no tienen resultados. Espero que al menos tengas la decencia de responder con argumentos precisos, nada de testimonios, yo puedo tener miles de testimonios de cualquier cosa, eso no nos vale para nada. INFORMACION CONSTATADA para que podamos verificar que ese producto milagroso que nos ofreces puede ayudarnos a eliminar nuestra enfermedad que por si no lo sabes es genetica y sin la modificacion de ese gen no hay nada que hacer. ESPERAMOS TU INFORMACION
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11/10/2012 Isidro Aguilar Robles (Enviar correo) |
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| hola soy de xalapa veracruz yo no tengo neurofibromatosis pero mi esposa y mi hijo si lo tienen mi hijo tiene ya 14 años y apenas le estoy empezando a explicar pero el se deprime mucho cuando yo le hablo de esto y yo tambien me deprimo mucho le estamos mi mesposa y yo explicando poco a poco y pues al igual que Carolina yo estoy pasando por esto el quererle explicar de poco a poco animo a todos y que dios los bendiga | ||
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08/10/2012 claudia (Enviar correo) |
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| disculpen si los ofendo solo espero que sean mensajes de personas que realmente padecen de esta enfermedad o algun familiar,porque yo si tambien lo padesco porque tengo una hija con neurofibromatosis y la verdad estoy muy mal porque ella solo tiene 3 añitos y tiene problemas de lenguaje y me siento por el piso pero lo esta tratando y espero que dios me ayude a sobrellevar todo esto. | ||
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02/10/2012 luz. |
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| yo tambien tengo esta enfermedad y pues somos iguales hacia los demas. No dejen que ellos hablen mal de lo que tienen ellos no saben solo critican.por lo que eh leido no hay cura, pero eso no quiere decir que sea de muerte existen cosas que nos pueden ayudar y claro si se puede tener hijos solamente esta el riesgo que ellos la tengan. | ||
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17/09/2012 CAROLINA (Enviar correo) |
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| hola ,, buenas noches ,,,queria buscas un chat donde hubiera que tente que tuviera la neurofibromatosis,, les cuento tengo una hija de 9 años aquien le diagnosticaron neurofibromatosis tipo 1 desde sus 2 años de vida ,, quisiera saber del tema y saber como le voy contando ami hija de esta enfermedad,,, | ||
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17/09/2012 CAROLINA (Enviar correo) |
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| hola ,, buenas noches ,,,queria buscas un chat donde hubiera que tente que tuviera la neurofibromatosis,, les cuento tengo una hija de 9 años aquien le diagnosticaron neurofibromatosis tipo 1 desde sus 2 años de vida ,, quisiera saber del tema y saber como le voy contando ami hija de esta enfermedad,,, | ||
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17/09/2012 CAROLINA (Enviar correo) |
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| hola ,, buenas noches ,,,queria buscas un chat donde hubiera que tente que tuviera la neurofibromatosis,, les cuento tengo una hija de 9 años aquien le diagnosticaron neurofibromatosis tipo 1 desde sus 2 años de vida ,, quisiera saber del tema y saber como le voy contando ami hija de esta enfermedad,,, | ||
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15/09/2012 patricia echegaray (Enviar correo) |
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| hola Astrid, asta lo que yo se si podes tener hijos lo unico que corre el riesgo de que el bebe herede NF un 50% pero igual consulta con el medico un beso y que dios te bendiga | ||
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15/09/2012 patricia echegaray (Enviar correo) |
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| hola Astrid, asta lo que yo se si podes tener hijos lo unico que corre el riesgo de que el bebe herede NF un 50% pero igual consulta con el medico un beso y que dios te bendiga | ||
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12/09/2012 astrid (Enviar correo) |
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hola a todos saben la pregunta que me hago es esta si con todo esto las mujeres podemos tener hijos segun a los 9 anos de edad me detectaron esto ya tengo 33 pero la pregunta que me hago es si la mujer que sufre de nf puede tener hijos, si tienen alguna repuesta o conocimiento de esto gracias que Dios los bendiga y que Dios en su infinito amor le de sabiduria a la ciencia para encontrar una cura a todos los que padecen de nf |
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12/09/2012 patricia echegaray (Enviar correo) |
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| hola soledad te entiendo tu tristeza pero tienes x quien luchar mi marido tambien nos abandono y estoy sola luchando por mi hijo con esta enfedmedad de mierda, el padre de mi hijo no nos ayuda ni con la cuota alimentaria tengo que trabajar mucho para poder pagar los numerosos estudios que le hacen pero no voy a bajar los brasos y confio en Dios que nos va a yudar a encontrar la cura ten fe y ariba el animo un beso y te mando mucha luz | ||
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11/09/2012 Soledad |
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| Hola la verdad que en estos dias estado super decaida esta enfermedad cada dia en mi es mas notoria , mi esposo me dejo , mis amigos se alejan de mi la gente me mira como un monstruo y muchos se burlan de mi , tengo pensado en quitarme la vida pero solo pienso en mi bebe de solo dos años , por favor oremos para que encuentre una cura a esta penosa enfermedad que cada dia crece mas en el mundo - | ||
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07/09/2012 elena (Enviar correo) |
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| Yo paresco de esta fea en fermeda y yo con fio en Dios que nos ba asanar el Dios todo poderoso | ||
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03/09/2012 ida (Enviar correo) |
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| UNÁMONOS EN ORACIÓN ESTE 3 DE octubre A LAS tres PM HORA COLOMBIANA.Señor todo poderoso tu que todo lo puedes, tu que has creado todo el universo se que para ti no hay nada imposible hoy ponemos en tus manos todos nuestros seres queridos(---) y a mi(--) para que seas tu con tus manos con tu amor por tus hijos nos des la cura de la( nf1,nf2) arroja lejos de nosotros esta enfermedad (nf1,nf2) déjanos libres de este padecer creo en ti como el único sanador unidos en esta oración hoy te pedimos la total sanación no dejes que tus hijos suframos a ti imploramos con mucha fe en ti.confiando en tu misericordia señor hoy abrimos nuestro corazón entra en nuestras vidas ven a nosotros escucha nuestras peticiones hoy doblo rodilla ante ti señor mio mi DIOS MIO.Amen amen ame | ||
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02/09/2012 ida (Enviar correo) |
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| UNÁMONOS EN ORACIÓN ESTE 3 DE SEPTIEMBRE A LAS TRES PM HORA COLOMBIANA.Señor todo poderoso tu que todo lo puedes, tu que has creado todo el universo se que para ti no hay nada imposible hoy ponemos en tus manos todos nuestros seres queridos(---) y a mi(--) para que seas tu con tus manos con tu amor por tus hijos nos des la cura de la( nf1,nf2) arroja lejos de nosotros esta enfermedad (nf1,nf2) déjanos libres de este padecer creo en ti como el único sanador unidos en esta oración hoy te pedimos la total sanación no dejes que tus hijos suframos a ti imploramos con mucha fe en ti.confiando en tu misericordia señor hoy abrimos nuestro corazón entra en nuestras vidas ven a nosotros escucha nuestras peticiones hoy doblo rodilla ante ti señor mio mi DIOS MIO.Amen amen ame | ||
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02/09/2012 ida (Enviar correo) |
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| UNÁMONOS EN ORACIÓN ESTE 3 DE SEPTIEMBRE A LAS TRES PM HORA COLOMBIANA.Señor todo poderoso tu que todo lo puedes, tu que has creado todo el universo se que para ti no hay nada imposible hoy ponemos en tus manos todos nuestros seres queridos(---) y a mi(--) para que seas tu con tus manos con tu amor por tus hijos nos des la cura de la( nf1,nf2) arroja lejos de nosotros esta enfermedad (nf1,nf2) déjanos libres de este padecer creo en ti como el único sanador unidos en esta oración hoy te pedimos la total sanación no dejes que tus hijos suframos a ti imploramos con mucha fe en ti.confiando en tu misericordia señor hoy abrimos nuestro corazón entra en nuestras vidas ven a nosotros escucha nuestras peticiones hoy doblo rodilla ante ti señor mio mi DIOS MIO.Amen amen ame | ||
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02/09/2012 IDA (Enviar correo) |
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| HOLA LALIespero hayas leido mi mensaje te lo reenviocada dia que piensen de esta manera sera peorengrandecete en otras cosas, se tu mas importanteDios siempre quiere lo mejor para nosotros.HOLA A todos soy madre de un hijo con nf pero desde los 4 años declare en nombre de DIOS la sanidad de mi hijo lo amo hasta ahora tiene 20 años y su enfermedad no se desarrollo por mi mi fe y que declare yo y mi familia no caera ni una sola enfermedad degenerativa ni cancer en nuestra familia por tu poder jesus en nombre del padre amen amen y amen para mi hijo y todos los que hasta ahora padecieron de esta enfermedad.los invito a que este 3 d septiembre del 2012 a las 3 de la tarde nos unamos en oracion ante el padre y declaremos sanos a todos los q hasta esta hora padecen de esta enfermedad. oremos pues un padre nuestro pidamos perdon al señor y declaremos sanos a todos los que hasta ese dia padecieron de nf AMEN AMEN Y AMEN QUE DIOS TODO PODEROSO NOS BENDIGA Y NOS SIGA QUERIENDO | ||
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02/09/2012 juan (Enviar correo) |
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Hola mi nombre es Juan tengo nf1 tengo 23 a pocos dias de cumplir 24 a sido un poco dificil sinceramente he tenido 3 cirujias nada de complejidad pero gracias a Dios he estado con una vida normal y ps queriendo conocer personas con el mismo caso ya q no conosco a ninguna cualquier cosa desearia conocer mi correos es jhonsebast@hotmail.es Dios les bendiga y los propere grandemente |
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01/09/2012 IDA (Enviar correo) |
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| HOLA A todos soy madre de un hijo con nf pero desde los 4 años declare en nombre de DIOS la sanidad de mi hijo lo amo hasta ahora tiene 20 años y su enfermedad no se desarrollo por mi mi fe y que declare yo y mi familia no caera ni una sola enfermedad degenerativa ni cancer en nuestra familia por tu poder jesus en nombre del padre amen amen y amen para mi hijo y todos los que hasta ahora padecieron de esta enfermedad.los invito a que este 3 d septiembre del 2012 a las 3 de la tarde nos unamos en oracion ante el padre y declaremos sanos a todos los q hasta esta hora padecen de esta enfermedad. oremos pues un padre nuestro pidamos perdon al señor y declaremos sanos a todos los que hasta ese dia padecieron de nf AMEN AMEN Y AMEN QUE DIOS TODO PODEROSO NOS BENDIGA Y NOS SIGA QUERIENDO | ||
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20/08/2012 ismael hernandez (Enviar correo) |
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DESDE YA UN SALUDOS A TODOS,SOY DE URUGUAY,VIVO EN EE UU,HACE 12 ANOS DE LOS CUAL TENGO DOS HIJOS UNO DE 18 OTRO DE 9,HACE 2 SEMANAS A MI HIJO DE 9 ANOS LE DIAGNOSTICARON,NF 1,FUE UN GOLPE MUY DURO,ESTA BIEN NO TIENE PROBLEMAS ALGUNO,SOLO LAS MANCHITAS,CAFE CON LECHE,ESTOY BUSCANDO A UN MEDICO VETERINARIO URUGUAYO,QUE CURA TUMORES MEDIANTES PRODUCTOS NATURALES,SI ALGUIEN TIENE ALGUNA INFORMACION SERA DEL BIEN DE TODOS,Y PARA TODOS,LO UNICO QUE ME CONSTA DE UN VECINO,DE MI PAPA SE CURO DE UN TUMOR,CON ESE MEDICAMENTO,A MI PAPA QUE SUFRIO CANCER DE PULMON TERMINAL,ESTABA COMPLETAMENTE TOMADO,LE DIERON EL MEDICAMENTO YA ERA MUY TARDE,LO QUE SI LO RARO DE ESTO,QUE FALLECIO TERMINADO,SIN UN DOLOR.ESTOY EN BUSCA DE ESO,PUEDEN ESCRIBIRME,COMPARTIR TODO LO QUE SEA PARA EL BIEN DE TODOS,ATTE ISMAEL.VICTORURUGUAYHERNANDEZ@HOTMAIL.COM |
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17/08/2012 LALY |
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| gracias rodrigopor rl consejo lo voy a hacer, a intentarlo nuevamente gracias y muchos saludos |
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16/08/2012 Rodrigo (Enviar correo) |
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| laly debes pedir apoyo en psicologia, te pueden mandar un antidepresivo y muchos consejos para llevar las cosas mas suave. | ||
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16/08/2012 LALY |
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| para carlos gracias, carlos, son muy buenos los mensajes siempre dando fuerzas y esperanza, y se que tienen razon. yo tambien desde aca le mando, toda la fuerza y mucho cariño.. gracias y ojala todos podamos ser felices lo mejor para todos besote |
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16/08/2012 LALY |
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| Patricia, que bronca y que impotencia tan grande lo que contas, lamentablemente recien empieza esto, pero no te caigas se fuerte por tu nene. el va a ser feliz porq te tiene a vos, seguro que mucha gente que lo quiere, y otra tanta qu sin conocerlo lo va a aceptar porque no todos son iguales. MUCHA FUERZA, MUCHO CARIÑO Y TODO LO QUE NECESITES LES DESEO LO MEJOR PARA TODA LA FAMILIA. BESOTES A TODOS Y MAS AL CAMPEON DE TU NENE. |
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15/08/2012 patricia echegaray (Enviar correo) |
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hola laly fuerza no decaigas, danos fuerza yo las necesito para ayudad a mi hijo el recien empieza solo tiene 3 años y ya esta sufriendo discriminacion no me lo reciben en los colegios por tener retraso en el aprendisaje y te juro que me dan ganas de arrancarle los ojos a esa gente mala sin corazon, un beso y luchemos que dios esta con nosotros.....
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15/08/2012 patricia echegaray (Enviar correo) |
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hola laly fuerza no decaigas, danos fuerza yo las necesito para ayudad a mi hijo el recien empieza solo tiene 3 años y ya esta sufriendo discriminacion no me lo reciben en los colegios por tener retraso en el aprendisaje y te juro que me dan ganas de arrancarle los ojos a esa gente mala sin corazon, un beso y luchemos que dios esta con nosotros.....
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15/08/2012 CARLOS (Enviar correo) |
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totalmente de acuerdo con mateu laly siempre hay esperanza es lo que se tiene, lo que ocurre es que de vez en cuando tienes ansiedad por circustancias de tu cuerpo, cuando eso te ocurra respria profundamente, piensa que hay personas en peor estado y que eres afortunada al respecto dentro de lo que cabe, ve al dermatologo y que te quite nf por sesiones, te sentiras mejor . En cuanto a relaciones de pareja ya llegara, los sentimientos son lo que cuenta, no el cuerpo, pues de lo contrario es como los animales puo apareamiento. un abrazo. |
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15/08/2012 CARLOS (Enviar correo) |
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totalmente de acuerdo con mateu laly siempre hay esperanza es lo que se tiene, lo que ocurre es que de vez en cuando tienes ansiedad por circustancias de tu cuerpo, cuando eso te ocurra respria profundamente, piensa que hay personas en peor estado y que eres afortunada al respecto dentro de lo que cabe, ve al dermatologo y que te quite nf por sesiones, te sentiras mejor . En cuanto a relaciones de pareja ya llegara, los sentimientos son lo que cuenta, no el cuerpo, pues de lo contrario es como los animales puo apareamiento. un abrazo. |
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14/08/2012 mateu |
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| gracias mateu, si tengo amigos, y muy buenos de los mejores, que me adoran, tambien una familia con padres, hermanos, tios, primos y todos muy unidos, realmente no puedo quejar, no cambio eso por nada, ni por la cura de la enfermedad, pero no purdo evitar a veces a pesar de todo sentirme sola, rara, y angustiada, por suerte no siempre es asi gracias por tus palabras saludos |
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13/08/2012 Mateu (Enviar correo) |
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| Hola Laly, Primero de todo, imagino que no estás sola. Tienes amigos, ¿verdad? y a ellos no les importará que tengas muchos neurofibromas por todo el cuerpo. Si les explicas lo que pasa, te tienen que comprender y te tienen que apoyar. Por eso son tus amigos. Si no lo hacen, si te miran raro o te giran la espalda, entonces no son tus amigos y te tendrías que buscar unos de verdad. Puede que, de momento, no tengas pareja. Pero la tendrás. Solamente hay que buscar la persona adecuada, aquella que te ame incondicionalmente. Finalmente, a todo el mundo. El cuerpo sólamente es un vehículo que utilizamos para estar en la Tierra y aprender y superar unos retos. No se trata de nada más. Hay que cuidar nuestro espíritu, que va a ser lo que nos quede cuando vayamos al otro mundo: el cuerpo lo vamos a dejar aquí, en el mundo material. Un saludo. |
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13/08/2012 laly |
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hace poco escribi este mensaje, les cuento que pronto me voy a operar unos cuantos, como sea digo adelante. fuerza y ojalas tengamos esperanzas besos hola la verdad estoy igual que paty, no solo son manchas cafe con leche sino tambien muchos bultos fibromas por todos lados, me odio, odio mi cuerpo y maldigo cada dia de mi vida. no quiero salir pero no me queda otra, no tengo depresion, pero a veces pienso que me falta poco, tambien pienso que doy asco y por eso estoy sola, se que es cruel y feo decir esto ya que hay gente que esta mucho peor y me siento egoista por pensar asi, pero no lo puedo evitar, a veces quiero morir, espero no caiga mal, y sepan entender, no puedo manejarlo, me siento mal y trato de superar y aceptar esto pero juro no lo logro, por favor les pido perdon a los que les caiga mal no quiero ofender a nadie, solo comentar que no me gusta lo que me toco. fuerzas para todos |
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13/08/2012 laly |
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hace poco escribi este mensaje, les cuento que pronto me voy a operar unos cuantos, como sea digo adelante. fuerza y ojalas tengamos esperanzas besos hola la verdad estoy igual que paty, no solo son manchas cafe con leche sino tambien muchos bultos fibromas por todos lados, me odio, odio mi cuerpo y maldigo cada dia de mi vida. no quiero salir pero no me queda otra, no tengo depresion, pero a veces pienso que me falta poco, tambien pienso que doy asco y por eso estoy sola, se que es cruel y feo decir esto ya que hay gente que esta mucho peor y me siento egoista por pensar asi, pero no lo puedo evitar, a veces quiero morir, espero no caiga mal, y sepan entender, no puedo manejarlo, me siento mal y trato de superar y aceptar esto pero juro no lo logro, por favor les pido perdon a los que les caiga mal no quiero ofender a nadie, solo comentar que no me gusta lo que me toco. fuerzas para todos |
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13/08/2012 laly |
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hace poco escribi este mensaje, les cuento que pronto me voy a operar unos cuantos, como sea digo adelante. fuerza y ojalas tengamos esperanzas besos hola la verdad estoy igual que paty, no solo son manchas cafe con leche sino tambien muchos bultos fibromas por todos lados, me odio, odio mi cuerpo y maldigo cada dia de mi vida. no quiero salir pero no me queda otra, no tengo depresion, pero a veces pienso que me falta poco, tambien pienso que doy asco y por eso estoy sola, se que es cruel y feo decir esto ya que hay gente que esta mucho peor y me siento egoista por pensar asi, pero no lo puedo evitar, a veces quiero morir, espero no caiga mal, y sepan entender, no puedo manejarlo, me siento mal y trato de superar y aceptar esto pero juro no lo logro, por favor les pido perdon a los que les caiga mal no quiero ofender a nadie, solo comentar que no me gusta lo que me toco. fuerzas para todos |
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07/08/2012 karen castro (Enviar correo) |
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| no nos rindamos sigamos adelante dios no tiene para algo buenono nos rindamosdios nos bendiga | ||
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01/08/2012 franklin reyes (Enviar correo) |
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| Amigos unete a nuestro grupo de apoyo.te apoyamos en la pagina de facebook neurofibromatosis honduras y en el perfil de facebook buscanos como neuro fibroma!! En blackberry tenemos otro grupo de apoyo. 22E4951D. Adelante!! Yo tambien tengo NF | ||
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31/07/2012 patricia echegaray (Enviar correo) |
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| hola soy de Argentina provincia de San Juan tengo un hijo de 3 años con NF ay dias que estoy muy triste pero tengo que seguir adelante por el porque es lo mas importante de mi vida, Alexis tiene problemas con el aprendisaje, no escucha bien del oido isquierdo y para colmo tiene estravismo en los ojos eso le aparecio de un mes para el otro lo peor que no le dan solucion le ruego a DIOS que salga la cura para esta enfermedad | ||
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31/07/2012 jose carlos (Enviar correo) |
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Mensaje para Patty Se corto el mensaje decirte que hay dias en los que sientes eso que has descrito, comentarte,conozco gente con otras enferedades peores, piensa en tetraplegicos, tu te mueves, imaginate como estarias si fuesesnuno de ellos. no es consuelo de tontos, es lo que te ha tocado vivir, y no has de tener miedo, sino vivir si el, ni dioses ni nada, es naturaleza en su estado puro, a ti te ha tocado vivir asi, como a mi, y como a muchos, aprobecha todo lo positivo que puedas sacarle a la vida,extirpa aquellos nf mas grandes, comprate una camiseta de neopreno en el decathlon como yo he hecho y a la playa, quien quiera que te vea y al que no le guste.... no salen las abuelas de 70 en top les y es para b.... abre tu mente como dice la cancion y vive la vida,es creo que de merche, escucha la cancion y te sentiras mejor. fin de la primera parte un abrazo jose carlos
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30/07/2012 jose carlos (Enviar correo) |
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Mensaje dirijido a Patty dado que no pusisteensaje desesperante tu correo no puedo contestar al mensaje desesperante que colgaste, porlo que si quieres que te diga formas de superar tu angustia mandame un toque y te informare de como puedes llevar mejor lo que te ha tocado vivir. ya sabes que no hay remedio curativo pero es mejor aceptarlo. no pierdes nada poniendo tu correo para |
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30/07/2012 jose carlos (Enviar correo) |
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Mensaje dirijido a Patty dado que no pusisteensaje desesperante tu correo no puedo contestar al mensaje desesperante que colgaste, porlo que si quieres que te diga formas de superar tu angustia mandame un toque y te informare de como puedes llevar mejor lo que te ha tocado vivir. ya sabes que no hay remedio curativo pero es mejor aceptarlo. no pierdes nada poniendo tu correo para |
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30/07/2012 jose carlos (Enviar correo) |
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Mensaje dirijido a Patty dado que no pusisteensaje desesperante tu correo no puedo contestar al mensaje desesperante que colgaste, porlo que si quieres que te diga formas de superar tu angustia mandame un toque y te informare de como puedes llevar mejor lo que te ha tocado vivir. ya sabes que no hay remedio curativo pero es mejor aceptarlo. no pierdes nada poniendo tu correo para |
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28/07/2012 ANGEL MEDINA (Enviar correo) |
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hola buen dia para todos di con esta pagina puesto que me estoy informando y me interesa saber si hay algun tratamiento o una cura para la enfermedad. por lo que he visto no la hay y la verdad me duele mucho yo tengo mi novia con esta enfermedad y la amo mucho y quiero estar con ella siempre toda mi vida tengo planes de casarme con ella y tengo la ilucion de tener una hija con ella me duele por que me imagino la posobilidad de que la bebe nasca con la enfermedad quiero tener fe en dios pero creo que hay mucho porcentaje de que la tenga me podrian ayudar en decirme la posibilidad no quiero que me tome nadie a mal la precaucion puesto que yo estoy con mi pareja y estare con ella aunque no tenga hijos la amo y eso no cambio mi sentir y me encantan sus manchitas cafe con leche |
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20/07/2012 WILLIAM (Enviar correo) |
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| Hola Gisela yo soy de Peru -Huancayo, tambien tengo un bebe de 9 meses tiene nf1, llevale al hospital del niño con un neuropediatra, hay te van decir k examenes vas tener k hacer a tu bebe, suerte lo unico que nos queda es confiar en Dios, y a todos los afectados muchas fuerzas Dios no nos olvidara |
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12/07/2012 Marisol (Enviar correo) |
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| Hola a todos! Les quería contar q mi cuñado de tan sólo 26 años esta peliando x su vida,a causa de esta enfermedad(NF1). La desconocía x completo hasta q nació Tiziano de 2 años ya,mi sobrinito,quién fue sometido a grandes estudios,una operación muy grande en su cabeza,hoy esta muy bien,pero siempre controlado. Y cuando Luis mi cuñado quiso acordarse d él,ya era tarde,esta muy grave hoy. Les pido de corazon q no dejen pasar un sólo síntoma,se puede convivir con esta enfermedad mientras se controlen. Fuerzas a todos y ojala Dios me las de a mi para poder contener a mi hermana y mi sobrinito. Cualquier cosa o preg me mandan un mail. Fuerzas y saludos a todos. | ||
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16/06/2012 gisella (Enviar correo) |
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| hola soy peruana vivo en lima tengo mi bb de 2 añitos y hoy dia me dieron la noticia q mi bb sufre esta enfermedad y verdad q nose como hacer ni a donde ir para q me ayuden aconvivir con esta enfermedad asi poder ayudar a mi bb el tiene manchas color cafe con leche por favor ayudenme soy madre soltera enseñenme como puedo ayudar a mi bb q tratamiento debe seguir gracias Q DIOS LOS BENDIGAA | ||
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15/06/2012 Frank |
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| Hola soy frank de honduras, buscame en facebook como neuro fibroma estamos mas de 300 personas con nf1 y nos damos mucho apoyo y ayuda. Te dire algo ya tenemos la enfermedad tenemos que aprender a vivir con ella mientras vivamos y pedirle con fe a Dios que nos sane. Recuerda neuro fibroma en facebook. Mi bb pin es 22e4951d | ||
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14/06/2012 wilson (Enviar correo) |
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| hola waldy mi nombre es wilson vivo en bogota y me gustaria charlar contigo espero respondas mi mensaje y platicar mejor mi mail es ensave-ensave@hotmail.com | ||
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14/06/2012 wilson (Enviar correo) |
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| hola waldy mi nombre es wilson vivo en bogota y me gustaria charlar contigo espero respondas mi mensaje y platicar mejor mi mail es ensave-ensave@hotmail.com | ||
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11/06/2012 vanesa |
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hola soy vanesa y encontre esta pagina buscando sobre esta enfermedad un poco mas. les cuento soy de cordoba y tengo una nena de tres años que padece de nf nacio con las manchas cafe con leche y hasta la fecha todos los controles venian bien, este año recien la derivaron al traumatologo y la radiografia salio que tiene escoliosis el doctor me dijo que estaba bien que hay que esperar que no se le desvie y que la lleve de nuevo en diciembre para control pero yo la verdad tengo la duda si no se puede hacer nada o solo hay q esperar una pediatra m recomendo que la mande a natacion y yo ahora saque otro turno con otro traumatologo para ver si m puede sacar las dudas. alguien de ustedes m podra decir algo?
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11/06/2012 vanesa |
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hola soy vanesa y encontre esta pagina buscando sobre esta enfermedad un poco mas. les cuento soy de cordoba y tengo una nena de tres años que padece de nf nacio con las manchas cafe con leche y hasta la fecha todos los controles venian bien, este año recien la derivaron al traumatologo y la radiografia salio que tiene escoliosis el doctor me dijo que estaba bien que hay que esperar que no se le desvie y que la lleve de nuevo en diciembre para control pero yo la verdad tengo la duda si no se puede hacer nada o solo hay q esperar una pediatra m recomendo que la mande a natacion y yo ahora saque otro turno con otro traumatologo para ver si m puede sacar las dudas. alguien de ustedes m podra decir algo?
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03/06/2012 ilse |
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| Buenas tardes!! Es muy triste saber que existimos muchas personas con esta enfermedad...enfermedad que en muchas ocasiones nos convierte en la mira de muchas persnas, yo tengo NF1 y mis tumorcitos son mas visibles en mi brazo izquierdo de echo son en todo mi lado izquierso del cuerpo, a gracias que soy mujer y me dejo el cabello largo, pues en la cabeza tengo una que empezo muy pequeñita...y ahora es como una viborita de 3 cm aprox....en mi dedo pulgar de la mano izquierda otro de casi 1 cm....esto me ha llevado a complejarme un poco...a veces pienso que es la causa de mi bajo autestima..les mando mis deseos a todos que pronto descubran un medicamento para esta enfermedad... | ||
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01/06/2012 jennifer prieto (Enviar correo) |
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| Buenas taredes soy de colombia tengo 22 años y naci con esta enfermedad NF1tengo en todo el cuerpo machas cafe con leche y un lunar dentro del ojo izquierdo me han operado de ambos pies llamado pie quino , y en la columna por escoliosis ninguno de mis familiares tiene esta enfermedad . En estos momentos estoy embarazada y tengo 1 mes de embarazo sera provable que mi bebe pueda nacer con mi misma enfermedad? les agradesco por leer mi testimonio Dios los bendiga y si pueden ayudarme a resolver esa pregunta mas se los voy a agradescer | ||
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01/06/2012 jennifer prieto (Enviar correo) |
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| Buenas taredes soy de colombia tengo 22 años y naci con esta enfermedad NF1tengo en todo el cuerpo machas cafe con leche y un lunar dentro del ojo izquierdo me han operado de ambos pies llamado pie quino , y en la columna por escoliosis ninguno de mis familiares tiene esta enfermedad . En estos momentos estoy embarazada y tengo 1 mes de embarazo sera provable que mi bebe pueda nacer con mi misma enfermedad? les agradesco por leer mi testimonio Dios los bendiga y si pueden ayudarme a resolver esa pregunta mas se los voy a agradescer | ||
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31/05/2012 fredy |
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mi perfin del face es fredy de la cruz |
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31/05/2012 fredy |
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para poder contarme me pueden seguir en facebook mi perfil es fredy de la cruz de retalhuleu, guatemala |
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31/05/2012 fredy |
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| hola amigos como estas q el señor Jesucrito los bendiga yo padesca de esta enfermedad la verdad muchas veces uno se depremi pero al mismo tiempo digo q me tengo que queres yo msimo y si asi es la volundad de Dios que mas podemos aser pero no nos tememos que avergonzar de nosotros mismo yo ya me echo varias cirugias me e quitada las mas grandes pero ahi voy para adente ya tengo unas chiquitas en la cara cuando corro o sodo es pior como se me mira el cuerpo llego de bolitas pero gracias Dios aqui estoy me gustaria conocer personas con neurofrimatosis para apoyarnos nosotros mismos como le decia la verdad q hay dia q pasa muy deprinido por tener esta enfermad pero sigamos adelante amigos q tenemos neurofrimatosis pidiendole a Dios a algun dia hay medicamentos para esta enfermedad | ||
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30/05/2012 matias |
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Hola a todos. Tengo un hijo que nacio con manchas cafe con leche de nacimiento. Siempre cuetionabamos a los medicos el porque de esas manchas,pero nunca nos dieron respuestas.Yo creo que desconocian esta enfermedad.Tiene 16 años es buen estudiante y deportista destacado,estatura 1.70 m. su vida ha transcurrido normalmente, tiene muchos planes y ahora le aparecieron 6 fibromas y en ocaciones dolores de cabeza.Tiene cita proximamente con el dermatologo. No he le he tocado el tema de esta enfermedad por que creo que es el medico el que ''nos la debe dar'' Estoy consternado. Gracias por todos sus comentarios y esa hermandad que hay en todos uds. PATTY y LALY No se depriman La vida nos ofrece muchas cosas. Dios nos vendiga a todos. Cuidense mucho. |
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17/05/2012 yadi |
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| hola tengo 22 años y padesco de NF tipo 1 soy la unica de mi familia con esta enfermeda a los afectados les digo que la vida hay que vivirla al maximo sin complejos por que Dios es el padre que todo lo puede y el cada dia nosdara la fuerza necesaria para seguir adelante un beso pora todos que DIOS LOS BENDIGA | ||
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16/05/2012 natalia prada |
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| hola soy natalia prada de uruguay canelones atlantida tengo 23 años tengo nf1 de nacimiento y pseudoartrosis conjenita llevo 16 cirujias y tengo un bebe de 11 meses con nfi i espero tener contacto con mas personas como yo mi face es vanesaprada_16besos a todos mi cel es 095622317 |
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08/05/2012 Alma Rosa Moreno (Enviar correo) |
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| Saludos y bendiciones a todos aquellos que padecen esta enfermedad!!! Hasta hoy, desconocía totalmente que este mal existe, pero un sobrinito de solo 3 meses de edad está en estudios por que al parecer la padece, y aunque aún no hay un medicamento que alivie esta enfermedad, quiero decirles que para Dios no hay nada imposible, él nos formó y a veces las enfermedades sirven para que Dios se manifieste en nuestras vidas y nos haga más fuertes en la debilidad, oraré por cada uno de ustedes para que Dios les fortalezca y les permita vivir sobrellevando esta enfermedad, sé que confiando y aceptando nuestra condición, Dios no nos desecha,y por supuesto que aún suceden milagros....ESPEREMOS EN DIOS Y ÉL CONCEDERÁ TODAS LAS PETICIONES DE NUESTRO CORAZÓN...son promesas que encontramos en la SANTA BIBLIA...TENGAMOS FE. Dios nos bendice!!!!! | ||
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11/04/2012 Magdalena (Enviar correo) |
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| naci con neurofibromatosis entre el craneo y el cuero cabelludo soy la unica en toda mi familia con esto me operaron a los 11 años y a los18 ahora tengo 24 hace 15 dias mi bebe murio tenia 8 meses de embarazo todo el embarazo iba bien y quisiera saber si eso se debio a mi enfermedad ya q desde los 22 no he ido a mi dr | ||
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11/04/2012 Matias (Enviar correo) |
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| Carolina.. mi nombre es Matias, tengo 31 años y soy de Bs As. Tengo 3 hnos y ninguno tiene nf1, tampoko mis padres. Desde ya escribo estas lineas solo como testimonio personal ya que padezco de NF1.. Tu hermano, por la edad que tiene deberia visitar al menos 1 vez al año a los especialistas empezando desde un clinico, oftalmologo, neurologo, traumatologo,y un neurocirujano (en el caso de una posible operacion). Te cuento que la persona que padece esta enfermedad, en este caso tu hno, debe interiorisarse en el tema fundamentalmente, para asimilarla y poder vivir con ella de la mejor manera posible. La forma en que se manifiesta la nf1 es impredesible y cambiante en todos los casos, ya que los sintomas de esta no se presentan en todos los casos, ej: manchas cafe con leche (6 o mas),neurofibromas (la gran mayoria son benignos),nodulos de lich (en el iris del ojo),cabeza grande,baja estatura,pecas en las axilas,problemas de aprendizaje, ..de acuerdo a la sintomatologia que tenga tu hno. El seguimiento y control de la "enfermedad" es importantisimo y el apoyo incondicional de la flia y amigos tambien,ya que debe ser tratado como uno mas y no como alguien distinto, por eso te comente que depende de la severidad que padezca tu hno que tambien puede ser cambiante ya que este sindrome es progresivo. No te alarmes, para no ser directo ni sarcastico, tu hno no se va a morir de neurofibromatosis, pero si puede tener serios o extremadamente leves problemas en cualquier tipo de actividad cotidiana que realice. Mi caso puntual, olvidarme las cosas a corto y largo plazo, ser el mas bajito de la clase (cuando era adolescente),ser cabezon, algun q otro prob de aprendizaje, problemas de movilidad para hacer ciertos deportes,etc.. pero tamb te cuento que nunca repeti un año, me lleve solo 5 materias a diciembre en toda la secundaria, fui a la universidad, soy analista de sistemas,trabajo con computaoras y tengo un trabajo estable y un excelente pasar. Todo lo negativo y alentador qu comente es para que no te alarmes y no te dejes influenciar por la cosas que ves en internet. hay mucha gente que tiene problemas muy severos, es cierto, es real, pero lo mas importante es estar siempre controlado, infomado y apoyar siempre a la persona q lo padece. Espero haberte aportado algo positivo para que puedes comprender algo de lo que "produce" esta patologia que afecta a muchos. Suerte y conta conmigo si nesecitas mas detalles ya que para hablar hay muchisimo. Saludos. | ||
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11/04/2012 Matias (Enviar correo) |
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| Carolina.. mi nombre es Matias, tengo 31 años y soy de Bs As. Tengo 3 hnos y ninguno tiene nf1, tampoko mis padres. Desde ya escribo estas lineas solo como testimonio personal ya que padezco de NF1.. Tu hermano, por la edad que tiene deberia visitar al menos 1 vez al año a los especialistas empezando desde un clinico, oftalmologo, neurologo, traumatologo,y un neurocirujano (en el caso de una posible operacion). Te cuento que la persona que padece esta enfermedad, en este caso tu hno, debe interiorisarse en el tema fundamentalmente, para asimilarla y poder vivir con ella de la mejor manera posible. La forma en que se manifiesta la nf1 es impredesible y cambiante en todos los casos, ya que los sintomas de esta no se presentan en todos los casos, ej: manchas cafe con leche (6 o mas),neurofibromas (la gran mayoria son benignos),nodulos de lich (en el iris del ojo),cabeza grande,baja estatura,pecas en las axilas,problemas de aprendizaje, ..de acuerdo a la sintomatologia que tenga tu hno. El seguimiento y control de la "enfermedad" es importantisimo y el apoyo incondicional de la flia y amigos tambien,ya que debe ser tratado como uno mas y no como alguien distinto, por eso te comente que depende de la severidad que padezca tu hno que tambien puede ser cambiante ya que este sindrome es progresivo. No te alarmes, para no ser directo ni sarcastico, tu hno no se va a morir de neurofibromatosis, pero si puede tener serios o extremadamente leves problemas en cualquier tipo de actividad cotidiana que realice. Mi caso puntual, olvidarme las cosas a corto y largo plazo, ser el mas bajito de la clase (cuando era adolescente),ser cabezon, algun q otro prob de aprendizaje, problemas de movilidad para hacer ciertos deportes,etc.. pero tamb te cuento que nunca repeti un año, me lleve solo 5 materias a diciembre en toda la secundaria, fui a la universidad, soy analista de sistemas,trabajo con computaoras y tengo un trabajo estable y un excelente pasar. Todo lo negativo y alentador qu comente es para que no te alarmes y no te dejes influenciar por la cosas que ves en internet. hay mucha gente que tiene problemas muy severos, es cierto, es real, pero lo mas importante es estar siempre controlado, infomado y apoyar siempre a la persona q lo padece. Espero haberte aportado algo positivo para que puedes comprender algo de lo que "produce" esta patologia que afecta a muchos. Suerte y conta conmigo si nesecitas mas detalles ya que para hablar hay muchisimo. Saludos. | ||
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10/04/2012 JENIFER (Enviar correo) |
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hola soy de peru mi hijo de un año diez meses tambien tiene nf1 lo detectaron cuando el tenia 4 meses de vida ,ni su papa ni yo tenemos la enfermedad los medicos me dicen que se genero en el en el embarazo lo he llevado al oftalmologo ,neurologo, genetica, dermatologo,y hasta lo llevo a terapia por los problemas sicomotores que se pueden producir hasta el momento el esta muy bien e todopero tengo mucho miedo de lo que le pueda pasar mas adelante ,tambien los medicos me han que solo pueden quedar en manchas le ruego a DIOS que asi sea .escribo aqui para tener mas informacion por si algo se presentara mas adelante,si alguien sabe que no debemos de hacer para empeorar la enfermedad compartanlo. |
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10/04/2012 Rodrigo (Enviar correo) |
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yo se que esto no es facil de llevar, hay que saber que todos los casos no son iguales, cada organismo es diferente, cada cuerpo lo desarrolla distinto, por lo menos en mi caso trato de alimentarme sanamente vivir tranquilo buscar una vida saludable, tal vez eso sirva un poco para controlar el problema. |
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08/04/2012 laly |
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| carolina tu hermano tiene que ir a un medico, no hay mucho qu ese pueda hacer perlo le iran controlando, y se le hace algun fibroma evaluar si deben sacarlo o no, se tiene que hacer controles periodicos y demas, lo mejor es que visite a un medico suerte saludos |
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07/04/2012 CAROLINA |
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| A ME OLVIDABA MI FACEBOOK ES ALEJANDRA GUIRALDEZ SOY DE ARGENTINA MENDOZA... | ||
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07/04/2012 CAROLINA |
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HOLA SOY CAROLINA TENGO UN HERMANO QUE TIENE ESTA ENFERMEDAD,CUANDO ERA CHICA MI MAMA NOS COMENTO,PERO YO NO LE DI INTERES AHORA QUE SOY GRANDE ME PUSE A BUSCAR QUE ERA ESTA ENFERMEDAD Y LA VERDAD QUE ME PUSE MUY MAL,MI HERMANO TIENE 17 AÑOS Y EL NO SABE LO QUE ES ESTA ENFERMEDAD EL TIENE MANCHAS CAFE CON LECHE EN TODO EL CUERPO,ALGUIEN ME PUEDE DECIR COMO SIGUE ESTO QUE SINTOMAS VA A TENER CUANDO EMPIEZAN A SALIR LOS FIBROMITAS O TODAS ESAS COSAS QUE E LEIDO LA VERDAD NO ENTIENDO NADA NUNCA ME IMAGINE QUE ERA UNA ENFERMEDAD ASI DISCULPENMEN PERO ME GUSTARIA CONECTARME CON USTEDES PARA SABER UN POCO MAS Y HACI IR DICIENDOLE A MI HERMANO COMO SE TIENE QUE CUIDAR MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS QUE ME PUEDAN DAR ESA INFORMACION QUE DIOS LOS BENDIGA...
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07/04/2012 CAROLINA |
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SARIS: ME PARECE MUY FEA TU ACTITUD HACIA LAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD,YO CREO QUE SI TU SABES TENDRIAS QUE DECIRLO NO ILUSIONES A PERSONAS, ESO ES MUY FEO ESPERO QUE TE PUEDAS CURAR COMO DICES Y QUE DIOS TE BENDIGA...
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01/04/2012 lizbteth (Enviar correo) |
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a mi me esta pasando una situacion de depresion , miedo , locura , stress.... tengo mi madre que padece esta enfermedad y yo naci con ella... ahorita tngo manchas cafe con lche y pequeños bultitos pero pqueños pero cada vez q me veo , mi pregunta es si saben de algo q si tomas te disminuye los fibromas , como ajo , uña d gato o q comidas no debemos comer , tengo mucho miedo. apenas empiezo mi vida y deseo casarme tner hijos dios nos ampare y por favor todos rezen oren a Dios porq le ponga la cura en las manos a los medicos pronto , hagamos una lucha de feee y mandemos nuestras oraciones... propongamos cosas porfavor |
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29/03/2012 laly (Enviar correo) |
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hola la verdad estoy igual que paty, no solo son manchas cafe con leche sino tambien muchos bultos fibromas por todos lados, me odio, odio mi cuerpo y maldigo cada dia de mi vida. no quiero salir pero no me queda otra, no tengo depresion, pero a veces pienso que me falta poco, tambien pienso que doy asco y por eso estoy sola, se que es cruel y feo decir esto ya que hay gente que esta mucho peor y me siento egoista por pensar asi, pero no lo puedo evitar, a veces quiero morir, espero no caiga mal, y sepan entender, no puedo manejarlo, me siento mal y trato de superar y aceptar esto pero juro no lo logro, por favor les pido perdon a los que les caiga mal no quiero ofender a nadie, solo comentar que no me gusta lo que me toco. fuerzas para todos |
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29/03/2012 laly (Enviar correo) |
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| hola | ||
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29/03/2012 Yo |
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Mensaje para Patty, hola yo no se como dices eso yo tambien tengo varias manchas cafe con leche en todo mi cuerpo y a mi me encantan mis manchitas y me siento muy bien con ellas. Se positiva. |
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29/03/2012 Yo |
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Mensaje para Patty, hola yo no se como dices eso yo tambien tengo varias manchas cafe con leche en todo mi cuerpo y a mi me encantan mis manchitas y me siento muy bien con ellas. Se positiva. |
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29/03/2012 Yo |
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Mensaje para Patty, hola yo no se como dices eso yo tambien tengo varias manchas cafe con leche en todo mi cuerpo y a mi me encantan mis manchitas y me siento muy bien con ellas. Se positiva. |
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27/03/2012 daniel david garcia zuñiga (Enviar correo) |
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| hola saludos milagros me gustaria poder comunicarme con tigo espero veas msj | ||
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27/03/2012 franklin reyes |
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| 22E4951D es mi pin de blackberry! Quiero cnocer amigosCon NF1!! Porfavor me agregan a su bb!! Tengo 36 aÑos y Quiero copartir tiempo con ustedes!! | ||
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27/03/2012 MILAGROS BUZON PEÑA (Enviar correo) |
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| HOLA AMIGOS RECIBI UN MENSAJE DE UN CHICO QUE QUERIA CONTACTARTA CONMIGO LE ENVIE MI CORREO AUNQUE LO TENGO POR BALCBERRY QUE NO MANEJO MUY BIEN Y SABEIS QUE NO LO ENCUENTRO SI DANY O CUALQUIER OTRO QUIERE HABLAR CONMIGO YO PUEDO AYUDAROS NO MIENTO SOY AFECTADA Y MI HIJO TAMBIEN Y RECIEENABANDONADA X MI MARIDO AMIGAS AMIGOS CONTACTAR SI EN LA PALMA O X CANARIAS HAY MEJOR SI NO OR TODO MUNDO ANTES FORMABABOS UN GRUPO MARAVILLOSO DE ESO HACE 8 AÑOS OJALA ESTUBIERA ASI ,Y NOS JUNTABAMOS UNAS 7 CHICAS UNA DE VENEZUELA TAHIS TE BUSCO HACE AÑOS ES PROFESORA ,EL RESTO POR LA PENIRSULA BUENO UNA CHICA DE PARAGUAY QUE AHORA VIVE BARCELONA Y UNA QUE LA PERDI SE FUE CON EL SEÑOR POR ASI DECIR Y ERA LA QUE BUENO AMIGOS DANI SI ESTAS NO QUIERO ONER TU CORREO SI NO TE MANDO X AQUI SI AHORA UN BESO OS ESPERO ESTOY SOLITA DE ALMA Y VIDA | ||
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26/03/2012 christopher (Enviar correo) |
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hola tengo 17 años, poseeo nf1.. desearia conversar con persona de mi misma edad... soy de puerto rico.... mi facebook es christopher_704@hotmail.com
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26/03/2012 CARLA HUAMANI SALAS (Enviar correo) |
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| hola a todos yo soy de peru tambien tengo nf1......chichos y chicas a todos q padecen esta enf.... no tengan colera ni rabia,ni verguenza....mas bien den gracias porq somos unicos--DIOS NUESTRO CREDOR SABE POR Q HACE LAS COSAS...ANINOS CHICOS...VIVAMOS LA VIDA A LO MAXIMO....SOMOS LO MAXIMO.... | ||
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25/03/2012 daniel david garcia zuñiga (Enviar correo) |
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mensaje para paty hola paty soy daniel vi tu msj creo que estas equivocada con eso que dices lo que piensan de ty para mi creo que no es asi lo que piensas me gustaria tenertr¿e como amiga en fc bk y tambien tengo nf 2 si me das la oportunidad de tenerte como amiga te lo agradeseria mi cuenta es daniel david garcia zuñiga asi aparesco en fc bk un abrazo que estes vien paty que tengas un bonito dia =) sonrie
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25/03/2012 daniel david garcia zuñiga (Enviar correo) |
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mensaje para paty hola paty soy daniel vi tu msj creo que estas equivocada con eso que dices lo que piensan de ty para mi creo que no es asi lo que piensas me gustaria tenertr¿e como amiga en fc bk y tambien tengo nf 2 si me das la oportunidad de tenerte como amiga te lo agradeseria mi cuenta es daniel david garcia zuñiga asi aparesco en fc bk un abrazo que estes vien paty que tengas un bonito dia =) sonrie
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19/03/2012 MILAGROS BUZON PEÑA (Enviar correo) |
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| NOOLA AMIGOS AS ALGUNOS ME CONOSERAN PERO HACE MUCHO NO ENTRO LA VERDAD HACE MUCHO NO VIVO ,HE DECIDIDO PORQUE NO PUEDO MAS SOLO CONFIO EN VOSOTROS AS .AMIGAS MI MARIDO ME ABANDONO RECIENTE MENTE AUNQUE YA DESDE DETECTARON A MI Y HIJO LA ENFERMEDAD EMPEZO A CAMBIAR EL MEDIO X FUERZA UNA PASTILLA EMPEORE Y ESTADO MUY MALA Y TENGO DEPRESION X LA MUERTE DE MI MAMA , ME SIENTO SOLA SOY ANDALUCIA DE SANLUCAR CADIZ Y ME NOS FUIMOS A LA ISLA DE LA PALMAYO FELIZ PENSANDO QUE EL ESTARIA MEJOR SU TRABAJO Y MUCHO MAS ,LO QUE PIDO ES AMIGOS AS NO ME FIO NADIE LA FAMILIA NO ME AYUDA AUNQUE LEJOS DA IGUAL .BUSCO TENGO 43 AÑOS Y AUNQUE X TODO MUNDO BUSCO AMIGOS TENGO PAGIGAS GRUPOS FFACE HAY SOY MILAGROS MARIA BUZO PENA SI ALGUIEN QUIERE X HAY MI CORREOS SON mila_capricornio_2007@hotmail.es Y milabupe@gmail.com AMIGOS SI HAY AFECTADOS X CANARIAS QUE LOS HAY Y SI HAY EN LA ISLA LA PALMA ISLA BONITA ME GUSTARIA ADEMAS DE A MISTAD BUSCO A ALGUN CHICO QUE SE SIENTA SOLO COMO YO Y QUE ME DA IGUAL SU MINUSVALIA YO BUSCO ENTENDERME AMMIGOS MUNDIALES PERO ESTOY FALTA DE AMOR Y CARIÑO Y INCLUSO UNA AMIGA NO SERE LA UNICA DE LA PALMA XD SALIR TOMAR AIRE Y APOYARNOS MUYUAMENTE TENGO AMIGAS QUE LO HAN LOGRADO 25 AÑOS RELACIONADA PARA ME DEJEN POR COSAS QUE YA OS DIRIA EN FACE O HOTMAIL MAIL O EN PERSONA SI HAY GENTE EN CANARIAS Y CHICOS CHICAS PERO TAMBIEN UN CHICO NO CREAIS TODOS EN MIS REDES ME BUSCAN POR COSAS QUE IMAGINAIS YO QUIERO UNA RELACION LARGO PLAZO COMO UNA AMIGA QUE NO DIRE NOMBRE ESCRIBIR MIS LIBROS UNO DE LA NF Y SER FELIZ AMIGOS CON NF1 O 2 DA IGUAL OS NECESITO PORFAVOR .TENGO DOLORES HORRIBLES ,VOY UNA MULETA ME GUSTA REIR FIBROMAS CUTANEOS ES NA CON TODO LO DEMAS AMIGOS OS BUSCO ME BUSCAIS AQUI ESTOY | ||
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17/03/2012 Patty |
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| Hola, tengo 35 anos y sufro de esta penosa enfermedad, tengo manchas grandes color cafe por todo mi cuerpo y nadie se imagina cuanto odio me tengo... Maldigo cada dia mi cuerpo cada vez que me toca mirarme al espejo, no voy a la playa, no uso faldas ni vestidos porque me averguenza que la gente me vea las manchas... No tengo hijos ni pareja, porque evito que los hombres me vean, siento que les doy asco | ||
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15/03/2012 marta loyola (Enviar correo) |
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Hola soy una madre de Bilbao con un niño de 4 años con nf1. Actualmente estamos con problemas en el cole de aprendizaje. Quisiera saber si alguien está en mi misma situación
Gracias un saludo Marta |
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07/03/2012 raul mendoza (Enviar correo) |
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hola buenas soy de honduras y mi sobrina le detectaron esta enfermedad y presenta un riñon inflamado quiciera saver si es por lo mismo y quicieramos ayuda ella tiene 6 anos
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06/03/2012 MARY |
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| HOLA A TODOS SOY DE PERU Y POR DESGRACIA UN MIENBRO DE MI FAMILIA SUFRE DE ESTE PENOSO MAL, EN UNO DE LOS COMENTARIOS QUE DEJARON LEY QUE EL GEL GELITO ATENUAN LOS BULTOS DE LA PIEL Y LES CUENTO QUE AYER LO COMPRAMOS LE PUSIMOS POR TODO EL CUERPO SOBRE TODO LAS ZONAS AFECTADAS Y A SIMPLE VISTA PUDIMOS NOTAR LA ATENUACION DE LOS BULTITOS, NO SE SI SERA LA FE CON LA QUE SE LO PUSO MI MADRE O DE VERDAD QUE LA CREMITA ESTA ES COMO SU NOMBRE LO DICE "GEL GELITO BENDITO" ESPERO QUE SIGA LA MEJORIA, SI BIEN ES CIERTO NO HAY CURA PARA ESTE MAL PERO DEBEMOS HACER LO IMPOSIBLE POR MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE NUESTROS SERES QUERIDOS, SI AGUIEN SABE DE ALGUN OTRO MEDICAMENTO O TRATAMIENTO PARA AL MENOS ATENUAR ESTE MAL, DE TODO CORAZON LES PIDO QUE LO PUBLIQUEN. HA Y LA PERSONA QUE PREGUNTO DONDE VENDEN ESTE GEL GELITO, LO ESTAN VENDIENDO EN TIENDAS NATURISTAS EN LA AVENIDA AREQUIPA N°2309 LINCE- TLF 01-2212701 | ||
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14/02/2012 aroldo |
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| Bueno la verdad es muy triste saber que muchos pedimos ayuda, pero la verdad pocas instituciones brindan ayuda, yo estoy en estados unidos y la ayudan también es casi nula, mas si eres una persona de escasos recursos, en cuanto a las personas que dicen ahi que encontraron un doctor que lo (a) curo, pues lo creo difícil, pues esta enfermedad desgraciadamente para nosotros es incurable e intratable, solo hay medicamentos para aliviar el dolor y cirugías para los neurofibromas, algo que dicen que funciona es el factor de transferencia (no se si es el nombre correcto), pero no se ha comprobado su eficacia, asi que hay que tener cuidado con charlatanes. bueno ojala pudiera contactar a mas personas con esta enfermedad y poder chatear. | ||
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13/02/2012 Sonia |
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HOLA SOY SONIA DE SEVILLA,QUISIERA SABER SI EN ALGUNA DE LAS ASOCIACIONES DE NF HACEN LAS PRUEBAS DE GENETICA...SI ALGUIEN LO SABE POR FAVOR ,ME PODEIS INFORMAR GRACIAS......pueblario@hotmail.com |
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08/02/2012 Estrella (Enviar correo) |
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| Hola a todos!Marita, seria bueno que te explayes un poco mas en eso de la miel, que dieras la marca de la miel (para mejores resultados), que cantidad se toma cuantas veces al dia y en cuanto tiempo se ven los resultados. Muchas gracias. | ||
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05/02/2012 Rodrigo (Enviar correo) |
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| waldy deja tu correo. | ||
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04/02/2012 maria |
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| sari sos muy mala o mentirosaporq no lo decis?todo vuelve en la vida ojala si es verdad recapacites | ||
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23/01/2012 Waldy |
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| Hola a todos. Vivo en Bogota Colombia, tengo 36 años y tengo NF1. Durante toda mi vida, he tenido algunos problemas de salud como consecuencia de esta enfermedad. Me gustaria conocer amigos para compartir sobre este tema. | ||
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19/01/2012 MALAQUIAS (Enviar correo) |
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| HOLA AMIGOS EN EL MES DE NOVIEMBRE DEL 2011 ESCRIBI SOBRE LO QUE TENGO. BUENO TENGO (NF1) NEUROFIBROMATOSIS1 UNO DE ESOS FIBROMAS SEVOLVIO MALIGNO PASANDO DE UN NEUROFIBROMA A UN NEUROFIBROSARCOMA (TUMOR MALIGNO) DE ESTE TUMOR ME HAN OPERADO 2 VECES Y NO LO PUEDEN SACAR COMPLETO EN LA SEGUNDA OPRACION QUEDE CON PROBLEMAS PARA CAMINAR ESTOY CON DOLOR Y NO HAY POSIBILIDADES DE RADIOTERAPIA.ACTUALMENTE ESTOY EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL DEP. DE ONCOLOGIA.BUENO MUCHA FUERZA Y ANIMO A TODOS LOS QUE TENEMOS ESTA ENFERMEDAD. | ||
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17/01/2012 aixa maydee de leon lañas (Enviar correo) |
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| Buenas soy panameña madre de una chica que padece de NF2 Schwanomas,tiene discapacidades como perdida visual severa por glioma òptico,nòdulos de lynch,sorda de ambos oìdos por schwanomas con paràlisis facial problemas de hablay para deglutar,leve retardo manchas cafe con leche,multiples neurofibromas,desequilibrio convulsiona,dolores de cabeza. La he operado varias veces y se le hizo Gamma Knife en Miami,hoy dia esta con lesiones cerebrales y fuertes dolores de cabeza,en columna tiene schwanomas,meningiomas y esta siendo atendida en el Instituto Oncologico pero sin muchas expectativas de tratamiento el neurologo me comunico que ella es un mosaico ya que fue por mutacion si tienen alguna dirreccion de NINDS para reclutamiento me gustaria que se me enviara estamos unidos por una misma causa y si no luchamos por ellos nadie lo hara acà en Panamà no hay grupor ni nada. | ||
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16/01/2012 FERNANDO |
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| HOLA A TODOS LES ENVIO UN CORDIAL SALUDO Y UN GRAN ABRAZO SINCERO. MI HIJO TIENE 9 AÑOS Y TIENE LA ENFERMEDAD DE NF1 LA CUAL ME HAN DICHO POR LAS MANCHAS CAFE CON LECHE, PERO DE LOS DEMAS EXAMENES Y ESTUDIOS ME HAN DICHO QUE HA SALIDO BIEN (OFTALMOLOGICO, TOMOGRAFIA, RADIOGRAFIA DE COLUMNA Y DE HUESOS LARGOS Y EL ESTUDIO CLINICO DE LA GENETISTA NOS DICE QUE EL UNICO CRITERIO QUE TIENE MI HIJO ES EL DE LAS MANCHAS CAFE CON LECHE. HACE UNOS DIAS LE HA CRECIDO UN FIBROMA EN LA QUIJADA LA VERDAD ESTOY MUY PREOCUPADO Y TRISTE PERO VOY A PELEAR HASTA EL FIN PARA SACAR A MI HIJO ADELANTE TENGO MUCHA FE EN DIOS Y EN TODOS USTEDES POR QUE LA COMUNICACION ES LA BASE DE TODO EXITO. HUGO GRACIAS POR COMPARTIR TU EXPERIENCIA Y VOY A CONTACTARTE A TU CORREO ¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!!!!!! | ||
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27/12/2011 NATALIA VANESA PRADA PESCI (Enviar correo) |
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HOLASOY NATALIA VANESA PRADA PESCI DE URUGUAY CANELONES ATLANTIDA COMOLES VA BUE PRIMERO FELIZ NAVIDAD PARA TODOS LES CUANTO Q YO TENGO NEURO FIBROMATOSIS UNO DE NACIMIENTO Y PSEUDOARTROSIS CONJENITA YEVO 15 CIRUJIAS Y 12 QUEBRADURAS POR LA PSEUDOARTROSIS CONJENITA EN LOS HUESOS BUE NACI EL 28 DE SETIENBRE DE 1988 TENGO 23 AÑITOS Y LES CUANTO Q TENGO UN BEBE DE 6MESES YAMAO DENIS ARIEL CON NF 1 NACIO EL 6 DE JUNIO POR CESARIA ES MI VIDA ENTERA LO MEJOR Q ME PAO YA Q EL PAPA DEVIDO A MI PROBLEMA NO QUISO SABER DE EL ES UN ANGELITO DIVINO MI VIDA ENTERA BUE ESPERO PODER CONPARTIR ALGUN OTRA HISTROIA MI FACE BOOK ES VANESAPRADA_16@HOTMAIL.COM O AOAPECE COMO NATALIA VANESA MI CEL ES 095622317 MUY PERO MUY FELIZ ANIO NUEVO PARA TODOS SON LOS DECEOS DE NATY Y MI BEBE ARIEL ESPERO RESPUESTA |
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24/12/2011 maria alejandra (Enviar correo) |
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| hola... quiero saber si en mi tipo de enfermedad hay alguan cura o alguna cirugia que pueda nivelar es exeso de tumores para que no se den el cuerpo y pa que poeda oir otra ves | ||
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22/12/2011 Andrea (Enviar correo) |
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hola... a mi mama le operaron de un tumor cerebral benigno el año 2009 pero no recibio ningun tratamiento de radioterapia... este año le detectaron lo que parece ser la regeneración de mencionado tumor ya que no le extirparon el primero en su totalidad...quisiera saber las posibilidades de una nueva operación y sobre la efectividad de un tratamiento de radioterapia. Todavia no presento ningún síntoma |
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22/12/2011 Andrea (Enviar correo) |
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| hola... a mi mama le operaron de un tumor cerebral benigno el año 2009 pero no recibio ningun tratamiento de radioterapia... este año le detectaron lo que parece ser la regeneración de mencionado tumor ya que no le extirparon el primero en su totalidad...quisiera saber las posibilidades de una nueva operación y sobre la efectividad de un tratamiento de radioterapia. Todavia no presento ningún síntoma | ||
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19/12/2011 Estrella |
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| Bueno, yo ya había escrito antes hace muchísimo tiempo, tengo esta enfermedad, una vez me eche a estos fibromas una crema naturista llamada gelito es un pomo blanco con letras marrones, se vende aquí en Lima Perú, solo me eche una vez y note un cambio, pero me olvide de volverme a echar cuando la busque ya no la encontré, pero no se me quita de la cabeza la idea de que puede funcional a disminuir o incluso eliminar alguna de estos fibromas, el problema es que no la encuentro no se donde la venden si alguien sabe donde la puedo conseguir pase la vos que quisiera probarla haber si funciona, ojala que si, seria una alegría muy grande para las personas que la padecemos. Espero que lean este mensaje y puedan ayudarme, muchas gracias y solo vivan la vida como estén, sin hacer caso a los demás, es difícil, que digo difícil, dificilisimo, pero no queda de otra, tratar de hacer una vida normal a pesar de los dolores, prejuicios y negativas que la vida nos de.Pero que me respondan por este medio porque para colmo creo que hasta mi correo me han robado, porque no puedo entrar, en fin...Muchas gracias. | ||
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14/12/2011 Sandy |
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| OK SARI, tu ganas. No eres nada de lo que se dice aqui. Tienes a Dios como tu testigo. Pero debes aceptar que parareciera que estas mas preocupada en que no se te juzgue (ya sabemos que solo Dios juzga)que en compartir tu experiencia. Por favor, ¿podrias decirnos la via correcta para poder acceder al tratamiento que te esta siendo tan efectivo? | ||
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13/12/2011 Sari (Enviar correo) |
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| Para los q mucho me juzgan dicen que soy estafadora , egoista y me burlo de las personas q padecemos esta enfermedad penosa , no hablen sin saber , tenia rato q no entraba a esta pagina y me da rabia lo que hablan de mi , bueno arriba esta Dios q para abajo ve y el sabe q si miento o no , a las personas q si le interesa saber me pueden contactar por este medio como lo han hecho muchos y me les he respondido | ||
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13/12/2011 Sari (Enviar correo) |
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| Para los q mucho me juzgan dicen que soy estafadora , egoista y me burlo de las personas q padecemos esta enfermedad penosa , no hablen sin saber , tenia rato q no entraba a esta pagina y me da rabia lo que hablan de mi , bueno arriba esta Dios q para abajo ve y el sabe q si miento o no , a las personas q si le interesa saber me pueden contactar por este medio como lo han hecho muchos y me les he respondido | ||
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11/12/2011 Hirina |
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| leyendo mas abajo me tope con el comentario de tatia ella dice que en una caida se hizo un moreton bajo un pecho y nunca mas desaparecio que se convirtio en una mancha y me acabo de dar cuenta que ami hijo le ocurrio lo mismo cuando nacio como a todos los bebes le sacan sangre de su manito y donde le pusieron el parche le quedo la mancha larga nunca mas desaparecio a alguno de ud les a ocurrido lo mismo??? |
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09/12/2011 Indira |
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| SARI: ME DA MUCHA ALEGRÍA QUE ESTÉS MEJORANDO PERO A LA VEZ MUCHA TRISTEZA DE QUE NO MENCIONES EL MEDICAMENTO O FORMA DE CURA .ESTA CONDICIÓN DE VIDA (NO ENFERMEDAD) ES MUY DURA Y NO SOLO DA POR HERENCIA TAMBIÉN LA LLEGAN A TENER BEBES POR LA MUTACIÓN DEL CROMOSOMA 17 .YO TENGO UN NIÑO DE 9 AÑOS CON ESTA CONDICIÓN Y ES MUY DESESPERANTE PORQUE QUIERES ENCONTRAR HASTA EN EL AIRE LAS CURA.CREO TE SENTIRÍAS MAS SATISFECHA Y ACOGIDA POR DIOS SI COMPARTES ESOS BENEFICIOS DE TU CONDICIÓN DE VIDA CON LAS DEMÁS PERSONAS QUE LA PADECEN O CON LOS PADRES DE LOS NIÑOS QUE LA TIENEN. PUEDES AYUDAR EN MUCHO SOLO ES QUERER RECUERDA QUE SI TU LA TIENES TAMBIÉN LOS HIJOS PUEDEN TENERLA Y ES MUY DURO VIVIRLO NO UNO MISMO SINO CON NUESTROS HIJOS. EN MI CASO NI MI ESPOSO NI YO LA TENEMOS . | ||
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09/12/2011 Indira |
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| ME DA MUCHA ALEGRÍA QUE ESTÉS MEJORANDO PERO A LA VEZ MUCHA TRISTEZA DE QUE NO MENCIONES EL MEDICAMENTO O FORMA DE CURA .ESTA CONDICIÓN DE VIDA (NO ENFERMEDAD) ES MUY DURA Y NO SOLO DA POR HERENCIA TAMBIÉN LA LLEGAN A TENER BEBES POR LA MUTACIÓN DEL CROMOSOMA 17 .YO TENGO UN NIÑO DE 9 AÑOS CON ESTA CONDICIÓN Y ES MUY DESESPERANTE PORQUE QUIERES ENCONTRAR HASTA EN EL AIRE LAS CURA.CREO TE SENTIRÍAS MAS SATISFECHA Y ACOGIDA POR DIOS SI COMPARTES ESOS BENEFICIOS DE TU CONDICIÓN DE VIDA CON LAS DEMÁS PERSONAS QUE LA PADECEN O CON LOS PADRES DE LOS NIÑOS QUE LA TIENEN. PUEDES AYUDAR EN MUCHO SOLO ES QUERER RECUERDA QUE SI TU LA TIENES TAMBIÉN LOS HIJOS PUEDEN TENERLA Y ES MUY DURO VIVIRLO NO UNO MISMO SINO CON NUESTROS HIJOS. EN MI CASO NI MI ESPOSO NI YO LA TENEMOS . | ||
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06/12/2011 wilson (Enviar correo) |
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| hola mi nombre es wilson tambien tengo nf tengo 34 años vivo en colombia en la ciudad de bogota y desearia conoser amistades de mi ciudad para compartir y bueno a todos Dios les bendiga y en lo que yo les pueda colaborar cuenten con este su servidor | ||
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02/12/2011 MA RITA DIAZ LOPEZ (Enviar correo) |
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Hi. Amigos soy Zacatecana, les envió este mensaje para que lo lean y reflexionen sobre esta enfermedad,pero quiero que lean el libro de Carlos Kozel en pagina 687 que nos habla deléxodo 15:26 al igual que la biblia en el mismo articulo y versículo, porque creeren DIOS ES LO MAS GRNDE QUE TE PUEDE PASAR, te explico un poco lleve medicinanatural por un año, aunque no es suficiente ,siempre leo y leo lo que meinteresa en relación a las enfermedades del siglo, la miel de abeja es naturaly nutritiva, es caliente y desecha las células que están echadas a perderdentro del cuerpo humano y les pido que no me crean compruébenlo por ustedes misma es como el oro, que si tomas unacucharada de oro este es muy caliente y arroja todo lo podrido del cuerpo o loque no necesita o que no es de ahí, yaunque no halla cura para esta enfermedad yo le tengo fe que a mi hermana no lepase nada y quiero pedirles que la pasen mas delante, yo le tengo tanta feporque me salvo de muchas enfermedades, ya me habían operado de un pecho mi tumor era al tamaño de un durazno y tuvemucho miedo, ahora estoy bien porque hubo un tiempo que sentía mi pecho que seestaba pudriendo después de al operación y no soportaba acostarme o descansarde es lado y la miel milagrosamente me curo y sano totalmente yo no creía y aún no lo puedo creer, estoy 100%segura que se curaran solo tengan fe y disciplina como la tuve yo. Luego lesplaticare mas adelante otras cosas, ahora me dedico a hacer proyectos para lospobres, les pido que lo hagan y LA PASEN MAS DELANTE SI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!P. yo tambiéninvestigue en internet al verme acorralada por enfermedades que pudren elcuerpo, sean un poco mas vegetarianos, hagan ejercicios de respiración, con 3 sesiones de 10 por la mañanay por la noche y una excelente conexión con Dios nota: También he tomadoun buen de ajo y cebollas frescas. Lean también los libros del mismo autor quese llaman “los milagros de la tierra curativa” y “respira para sanarte”
LA CURA NATURAL DELCANCER Y MÁS Para compartir estaimportante información: Una sencilla recetabasándose en sábila, preparada por UN SACERDOTE FRANCISCANO, que no se opone arevelarla, causa revuelo en las montañas de Judea. "No es un milagro, túpuedes curar el cáncer y otras enfermedades". Belén Israel.- FrayRomano, un franciscano brasileño que trabaja en Belén Israel, dice curar elcáncer, gracias a una formula de productos naturales, muy fácil de elaborar. Yno sólo cura el cáncer... También lo previene. La fama de FrayRomano, franciscano brasileño, actual maestro del Seminario de Belén, se vaextendiendo por las montañas de Judea. Fray Romano es de sonrisa fácil, ojosquietos y trato amable. No es taumaturgo, ni curandero, ni médico. A la pregunta de síes verdad según se oye, que cura el cáncer, responde": Yo curo el cáncer,tú puedes curar el cáncer y cualquier persona que lo quiera lo puede curar, sinhacer milagros, simplemente aplicando los elementos que produce la naturaleza.La Naturaleza tiene remedios para curar las enfermedades. Bastadescubrirlos". Remedio Natural contra el Cáncer Queridos Amigos,amigas, Hermanos y Hermanas: Lo que van a leer acontinuación, salió publicado en el periódico Listín Diario, de Santo Domingo,hace un mes atrás. En verdad les digo que al leerlo no creía mucho en lo que medecía el artículo. Este remedio se le debe a un Fraile Franciscano, que lollaman, en Belén (Brasil), Fray Romano, de origen brasileño. Actual maestro delseminario de Belén. Su fama a través de toda Judea, se va extendiendo y como elexpresa: Yo curo el cáncer y cualquier persona puede hacerlo, sin hacermilagros, simplemente aplicando los productos que produce la madre naturaleza. Sobre la Bendita Receta. Tengo conocimiento devarias personas que se han curado, después de beber el brebaje, a las cualesles daban menos de un mes de vida, por el padecimiento de diferentes tipos decánceres terminales. Luego del conocimiento de las virtudes de este medicamentototalmente natural, me he propuesto hacerlo circular, por esta vía, para quecualquier persona que tenga un amigo, pariente relacionado con esta terribleenfermedad prepare la receta y se lo de a tomar. Ya verán el resultado a lasemana de estar tomándolo, se los aseguro, es algoque trabaja rápidamente. La Receta es: • Medio (1/2) kilo olitro de miel pura de abejas • Dos (2) hojasgrandes o tres (3) pequeñas de la planta llamada Sábila (en otros países seconoce como ALOE) (3) cucharadas decoñac, Whisky. tequila o aguardiente (esto se usa como vaso dilatador). Se le quita el polvoy las espinas a la hoja de Sábila, se cortan éstas en pequeños trozos, luego seintroducen todos los elementos, antes citados, en una batidora eléctrica olicuadora. Se bate hasta que se vea que se forma una pasta viscosa. Ya esta lista paratomar. Se puede dejar fuera de la nevera o ponerse en el refrigerador, al gustode cada cual. No debe quitarle la cáscara a la Sábila, ni colar el remedio. Fray Romano dice quedebe tomarse una cucharada grande, tres (3) veces por día, 15 minutos antes decada comida. Esto debe hacerse por 10 días seguidos. Fray Romano aconsejaagitar el frasco antes de cada toma. El fraile advierte que si después de habertomado la bebida salen abscesos en la piel, esto es buen síntoma. Continúadiciendo que si después de la primera toma no se han obtenidos los resultadosdeseados, repetir después de haberse hecho los exámenes pertinentes a ver si eltumor no ha cedido, beber 4 veces más, hasta la curación total. Desde hace seis (6) años que el fraile está usandoesta receta, gratuita, con óptimos resultados. Ha curado a varias decenas depersonas en Belén y sus alrededores. El dice que no sólo cura el cáncer, sinoque también lo previene. Cura el cáncer de la piel, del cerebro, del pulmón, dela próstata, laleucemia, etc., etc. También cuenta queúltimamente ha curado a una religiosa italiana de 29 años, enferma deesclerosis. El que desee un testimonio de uno que estaba desahuciado de cáncerpulmonar, puede contactar al Sr. Fausto Pimentel, en Santo Domingo, RepublicaDominicana al teléfono: (809) 2472316. Este señor es el que publicó lo que hecontado más arriba, como agradecimiento a la vida por haberse curado cuandosólo le daban pocos días de vida. Por mi parte, comodije anteriormente, tengo testimonios de otras personas que también se hancurado al igual que el Sr. Pimentel. Por favor haga circular esto ayudando aotro ser. Cabe hacer mención que no sólo es para curar el cáncer, es unrestaurador de células natural, y refuerza nuestro sistema inmunológico.¿Estetratamiento cura toda clase de cáncer? Si. ¿Qué tipos de cáncer cura de hecho?Todos. Se sabe que ha habidomuchas curaciones de muchas clases de cáncer: Cáncer de piel, degarganta, del seno, del útero, de próstata, del cerebro, del hígado, delintestino, de leucemia a, etc... Incluso en personas diabéticas. Amigos por favor hayque difundirlo.... Que Dios Bendiga Tu Cristo Interno y el de los tuyos por tubuen corazón Atentamente, JUAN MIJANGO |
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28/11/2011 Hirina |
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| http://www.facebook.com/Neurofibromatosis.Chile | ||
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28/11/2011 Hirina |
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| daylet mi hijo esta en la misma situación de tu hija el tiene muchas manchas cafe con leche tiene recien 4 meses pero es un bebe extraordinario es muy despierto e inteligente tanto que impresiona a sus doctores tratantes, bueno lo mas importante es que a tu hija la vea un genetista el te va despejar todas las dudas y te va a derivar a los especialistas que necesites te deseo la mejor de las suertes y te aprovecho de contar el genetista de mi hijo hizo una pasantia en estados unidos en una clinica especialista en nf y el me dijo que hay casos en que la nf solo presenta las manchas café con leche para que estes mas tranquila. | ||
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26/11/2011 DAYLET MENDEZ (Enviar correo) |
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| dios me los bendiga a todos, tengo una niña de 2 años que presenta manchas color café con leche esta en estudio y hasta el momento los resultados (resonancia cerebral y placa de columna) han salido normal, no presenta problemas motores y es muy inteligente para su edad, en nuestras familias (materna o paterna) no existen afectados, sin embargo las manchas siguen saliendo y me dicen que el gen pudo haber mutado. qué dicen los especialistas de este caso? dios me los bendiga y ayude al igual que a mi porque estoy desesperada. | ||
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24/11/2011 Cynthia (Enviar correo) |
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| Hola que tal..acaba de sucederme algo que yo llamo el principio de un milagro...estaba acostada en mi cama..y como esporadicamente lo hago estaba repasando los nodulos y fibromas en mi cuerpo yo tengo 26 años y 7 fibromas en mi cuerpo pero se que con la edad y el proceso de maduración iran avanzando 8espero con fe eso no suceda)..el puento es que estaba viendo el primer fibroma que me salio hace 6 años y tocando como ha crecido de repente, y no es broma empece a pensar en Dios de una forma diferente como si el estuviese actuando atravez de mi toque mi fibroma por unos cuantos minutos pensando en el, y aunque no lo crean la bolita que tenia se desvanecio por completo aun estoy un poco incredula fue mi fe, pero sucedio les escribo este mensaje ahora 5 minutos despues y aun sigo anodadada...pienso que tal vez Dios me envio este mensaje para hacernos ver que tal vez no haya una enfermedad clinica a nuestro padecimientos...por que tal vez nuestra misión sea sanarnos a nosotros mismos atravez de la fe <3 | ||
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23/11/2011 Cynthia (Enviar correo) |
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| Un gran saludo para todosSe dice que toda enfermedad tiene una causa mental...En ausencia de una medicina que ayude efectivamente creo que no debemos descartar el poder de nuestra propia mente.Aún así quisiera compartirles que al igual q todos uds. me encuentro desesperada por encontrar una solución y se que debe haberla tengo fe en ello...no se que medidas hayan tomado los que tambien la padescan pero creo que la union significativamente hace la fuerza debemos acercanos a personas interesadas en descubrimientos de nuevas medicinas buscar patrocinadores, y estoy seguro que habra alguien que pueda ayudarnos, no hay peor intento que el que no se hace, tal vez deberiamos conformar un grupo que luche por conseguir esto....soy de veracruz mexico, les deseo una gran semana ! saludos =) Q Dios ilumine cada una de sus vidas | ||
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23/11/2011 Cynthia (Enviar correo) |
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| Un gran saludo para todosSe dice que toda enfermedad tiene una causa mental...En ausencia de una medicina que ayude efectivamente creo que no debemos descartar el poder de nuestra propia mente.Aún así quisiera compartirles que al igual q todos uds. me encuentro desesperada por encontrar una solución y se que debe haberla tengo fe en ello...no se que medidas hayan tomado los que tambien la padescan pero creo que la union significativamente hace la fuerza debemos acercanos a personas interesadas en descubrimientos de nuevas medicinas buscar patrocinadores, y estoy seguro que habra alguien que pueda ayudarnos, no hay peor intento que el que no se hace, tal vez deberiamos conformar un grupo que luche por conseguir esto....soy de veracruz mexico, les deseo una gran semana ! saludos =) Q Dios ilumine cada una de sus vidas | ||
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20/11/2011 alberto paz (Enviar correo) |
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| hola atodos yo vine alos usa radico en norte carolina dios me dio una esposa con hesa emfermeda tenemos 3 hijas y hellas tienen los sintomas de su madre estoy desesperado aveses me pongo muy tenso conmi senora desgraciadamente yo no savia los sintomas de esta enfermedad hasta hoy que me informo conpletamente y comprendo dios nos cosedad serenidad para comprender a nuestros seres queridos quiero mucho ami familia y luchare hasta que dios me lo permita para indagar mas de esta enfermedad hando investigando y aunque vivimos en usa un pais avansado como quiera la respuesta ala enfermedad es que no sea encontrado algo para convatirla me di cuenta de algunos cientificos vuscan la cura en plantas medicinales precisamente de sur america si alguien save de alguna cura porfavor conpartan sus vendiciones si halguien quisiera indagar mas comuniquensen con migo pazalberto@92@yahoo.com | ||
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04/11/2011 Milagros (Enviar correo) |
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| hla mi nombre es mili tengo 17 años yo apadesco de esta enfermedad y es muy feo tenela por vivo con ropa larga yo a mi enfermedad la odio porque mi mayor sueño es usar vikini en el verano y no puedo por mi mancha yo padesco de la NF 1 mi mayor sueño es ser modelo pero yo se nunca lo voy a cumplir por eso a todos que no la padecen la felicito. También queria preguntar y si alguien me pude contestar si las manchas se pueden operar, si alguien sabe que me conteste a E-mail que es mili_lmj_24@hotmail.com,gracias | ||
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20/10/2011 Anayanzi Mendez Munos (Enviar correo) |
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| Buenas tardes yo tengo un neurofibroma en las costillas donde va la varilla del bracier me dicen que solo quitando 3costillas es la solucion yo busco nuevas alternativas en mexico o guadalajara y monterrey para ver si hay otra manera de solucionar mi problema que no sea tan agresivo por que hoy en dia la ciencia avanza busco nuevas alternativas menos agresivas por que sino despues voy a quedar delicada necesito ayuda para saber de un buen equipo medico para mi problema y algun tratamiento el doctor que me esta viendo es cirujano oncologo david correa trabaja en el instituto de cancerologia en durango yo vivo en durango dgo ayudenme con algun nuevo tratamiento gracias. | ||
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11/10/2011 CRUZ |
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| Dios los bendice a Tod@s, tengo 36 años, soy el menor de 7 hermanos y nada mas yo tengo esta enfermedad, si es agresiva cuando el cuerpo va madurando. Medicamente no se puede hacer nada por que es genetica.Me estoy tratando con un medico general tiene la ESPECIALIDAD DE INMONOLOGIA E INGENIERIA CELULAR, es un tratamiento por medio de injecciones diarias en el abdomen. llevo este tratamiento año y medio. En la ultima resonancia magnetica que me tomaron EL DOCTOR QUE LLEVA MI CASO CLINICAMENTE DESDE HACE 15 AÑOS. COMPARO LAS RESONANCIAS ANTERIORES Y NOTO, QUE EL TUMOR MAS PELIGROSO QUE TENGO EN LA CABEZA DE LA COLUMNA HABIA DISMINUIDO UN 50%. CORREO DE DOCTOR (ING. CELULAR) dr.raulga@hotmail.com SOMOS MAS QUE VENCEDORES EN CRISTO JESUS |
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11/10/2011 CRUZ |
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| Dios los bendice a Tod@s, tengo 36 años, soy el menor de 7 hermanos y nada mas yo tengo esta enfermedad, si es agresiva cuando el cuerpo va madurando. Medicamente no se puede hacer nada por que es genetica.Me estoy tratando con un medico general tiene la ESPECIALIDAD DE INMONOLOGIA E INGENIERIA CELULAR, es un tratamiento por medio de injecciones diarias en el abdomen. llevo este tratamiento año y medio. En la ultima resonancia magnetica que me tomaron EL DOCTOR QUE LLEVA MI CASO CLINICAMENTE DESDE HACE 15 AÑOS. COMPARO LAS RESONANCIAS ANTERIORES Y NOTO, QUE EL TUMOR MAS PELIGROSO QUE TENGO EN LA CABEZA DE LA COLUMNA HABIA DISMINUIDO UN 50%. CORREO DE DOCTOR (ING. CELULAR) dr.raulga@hotmail.com SOMOS MAS QUE VENCEDORES EN CRISTO JESUS |
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09/10/2011 YOYIS |
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| HOLA, SOY YOYIS, TENGO 35 AÑOS, VIVO EN GUERRERO. DESDE HACE MAS DE QUINCE AÑOS PADESCO LA ENFERMEDAD DE NF2, SOY LA PRIMERA PERSONA DE MI FAMILIA QUE SE LA HAN DETECTADO. TENGO VARIAS OPERACIONES DE LOS NODULOS MAS GRANDES, GRACIAS A DIOS QUE HASTA AHORA NO ME HAN CRECIDO MUCHO PERO ME SIGEN SALIENDO MAS POR TODO EL CUERPO SOBRE TODO LA ESPALDA Y ENFRENTE. LOS DOCTORES DICEN QUE TODAVIA NO HAY TRATAMIENTO, ASI QUE NO SE DEJEN ENGAÑAR. TRATO DE LLEVAR UNA VIDA SANA, HACIENDO EJERCICIO, COMO DE TODO, FRUTAS VERDURAS Y CARNES PERO CON MEDIDA, TAMBIEN HAGO LO POSIBLE POR SER OPTIMISTA, YA QUE HE VISTO VARIAS FOTOS Y EXISTEN PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD DONDE ESTA MUY DESARROLLADA, A VECES ME ASUSTA EL HECHO DE COMO TERMINARE. ANIMO Y BUENA SUERTE PARA TODOS. | ||
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09/10/2011 YOYIS |
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| HOLA, SOY YOYIS, TENGO 35 AÑOS, VIVO EN GUERRERO. DESDE HACE MAS DE QUINCE AÑOS PADESCO LA ENFERMEDAD DE NF2, SOY LA PRIMERA PERSONA DE MI FAMILIA QUE SE LA HAN DETECTADO. TENGO VARIAS OPERACIONES DE LOS NODULOS MAS GRANDES, GRACIAS A DIOS QUE HASTA AHORA NO ME HAN CRECIDO MUCHO PERO ME SIGEN SALIENDO MAS POR TODO EL CUERPO SOBRE TODO LA ESPALDA Y ENFRENTE. LOS DOCTORES DICEN QUE TODAVIA NO HAY TRATAMIENTO, ASI QUE NO SE DEJEN ENGAÑAR. TRATO DE LLEVAR UNA VIDA SANA, HACIENDO EJERCICIO, COMO DE TODO, FRUTAS VERDURAS Y CARNES PERO CON MEDIDA, TAMBIEN HAGO LO POSIBLE POR SER OPTIMISTA, YA QUE HE VISTO VARIAS FOTOS Y EXISTEN PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD DONDE ESTA MUY DESARROLLADA, A VECES ME ASUSTA EL HECHO DE COMO TERMINARE. ANIMO Y BUENA SUERTE PARA TODOS. | ||
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09/10/2011 YOYIS |
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| HOLA, SOY YOYIS, TENGO 35 AÑOS, VIVO EN GUERRERO. DESDE HACE MAS DE QUINCE AÑOS PADESCO LA ENFERMEDAD DE NF2, SOY LA PRIMERA PERSONA DE MI FAMILIA QUE SE LA HAN DETECTADO. TENGO VARIAS OPERACIONES DE LOS NODULOS MAS GRANDES, GRACIAS A DIOS QUE HASTA AHORA NO ME HAN CRECIDO MUCHO PERO ME SIGEN SALIENDO MAS POR TODO EL CUERPO SOBRE TODO LA ESPALDA Y ENFRENTE. LOS DOCTORES DICEN QUE TODAVIA NO HAY TRATAMIENTO, ASI QUE NO SE DEJEN ENGAÑAR. TRATO DE LLEVAR UNA VIDA SANA, HACIENDO EJERCICIO, COMO DE TODO, FRUTAS VERDURAS Y CARNES PERO CON MEDIDA, TAMBIEN HAGO LO POSIBLE POR SER OPTIMISTA, YA QUE HE VISTO VARIAS FOTOS Y EXISTEN PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD DONDE ESTA MUY DESARROLLADA, A VECES ME ASUSTA EL HECHO DE COMO TERMINARE. ANIMO Y BUENA SUERTE PARA TODOS. | ||
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30/09/2011 Toya (Enviar correo) |
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La medicina Bionergetica, con el Doctor Obirne en Cali-Valle Colombia, el suerinogel para las enfermedades geneticas de la ggel y el acido folico antes y en todo el embarazo y Por supuesto Dios ante todo fe fe fe y se me hiso el milagro en mis dos hijos hermosos de 10 y 8 años completamente sanos Chicos estoy llena de fibromas todo el cuerpo y hasta en la frente tengo como si fuera acne y dicen que son un tipo de fibromas pero bueno fe fe es dificil pero porfavor es todo lo ques nos queda fe y mucho amor..
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29/09/2011 marlen (Enviar correo) |
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| hola yadira, te aconsejo q vayas a tu ginecologo y le expliques q quieres tener un hijo,y q tu enfermedad es hereditaria,o sea q hay un 50 por ciento q tu hijo la padezca por eso tienes q hacerte un tratamiento genetico preimplantacional,y descartar el ovulo q este fecundado y q este libre de la nf1 y introducirtelo dentro de ti y asi sabras q no latiene la enfermedad,tambien hay otra manera y es q si te quedas embarazada de forma natural ,cuando estes de 8 o 9 semanas te harian una biopsia corial en la q te extraen celulas cerca de la placenta y te dan el resultado seguro de si el bebe es portador de la nf1,bueno aqui tienes una amiga para lo q quieras,espero q todo te vaya bien,mucha suerte,...... | ||
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29/09/2011 yadira |
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| ola a todos yo padezco neurofibromatosis tipo 1 llevo una vida normal fisicamente como mentalmente ahora kisiera kedarme embarazada pero nose las pruebas ke tendria ke hazerme para ke mi bebe no lo heredara me podeis ayudar? | ||
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26/09/2011 Pablo (Enviar correo) |
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Sari: Si tan solo facilitaras el correo electrónico de tu médico, o su nombre completo y dirección, muchos padres de familia buscaríamos la ayuda necesaria para viajar a Colombia y obtener la ayuda que tú estás recibiendo. Vivo en Guatemala y tengo una nena que cumplirá dos años en octubre y se le ha diagnosticado la enfermedad. Tiene gigantismo en su piernita izquierda, en la cual tiene muchos fibromas, los cuales le ocasionan dolor, principalmente en la noche. Tenemos la confianza en que compartirás la información, ya que al igual que nosotros crees y estás agradecida con Jesús y María, por los favores que estás recibiendo y por lo mismo, los compartirás con nosotros. Saludos. |
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26/09/2011 Pablo (Enviar correo) |
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Sari: Si tan solo facilitaras el correo electrónico de tu médico, o su nombre completo y dirección, muchos padres de familia buscaríamos la ayuda necesaria para viajar a Colombia y obtener la ayuda que tú estás recibiendo. Vivo en Guatemala y tengo una nena que cumplirá dos años en octubre y se le ha diagnosticado la enfermedad. Tiene gigantismo en su piernita izquierda, en la cual tiene muchos fibromas, los cuales le ocasionan dolor, principalmente en la noche. Tenemos la confianza en que compartirás la información, ya que al igual que nosotros crees y estás agradecida con Jesús y María, por los favores que estás recibiendo y por lo mismo, los compartirás con nosotros. Saludos. |
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26/09/2011 alejandro (Enviar correo) |
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| hola hatodos soy dominicano es difisier en con trar unna canpayera con esta en fermeda y lomas terible es q la jente timire muy raro y sebuslen deti un q tadadia nosemenota tanto en lacara pero un dia yegara les de jo mi facebook alejandro ventura ramos el q tiene foto y mi coreo es essapo23@hotmail.com | ||
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26/09/2011 franklin reyes |
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| Hola soy franklin de honduras,tengo nf1 y me han operado 7 veces!!! Tengo mi cuerpo lleno de neurofibromas y desde el 2001 no me han operado!! DIOS TODOPODEROSO TE PIDO Y TE RUEGO EN NOMBRE DE TODOS MIS AMIGOS QUE NOS DES PAZ, TRANQUILIDAD y MUCHAS FUERZAS!! SANA NUESTROS CUERPOS!!! Y CUIDA DE NUESTROS HIJOS!! EN EL NOMBRE DE TU HIJO JESUS. AMEN!!! Sigamos adelante!! Me da mucha pena quitarme la camisa por los tumores!! Que esten bien!! | ||
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26/09/2011 franklin reyes |
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| Hola soy franklin de honduras,tengo nf1 y me han operado 7 veces!!! Tengo mi cuerpo lleno de neurofibromas y desde el 2001 no me han operado!! DIOS TODOPODEROSO TE PIDO Y TE RUEGO EN NOMBRE DE TODOS MIS AMIGOS QUE NOS DES PAZ, TRANQUILIDAD y MUCHAS FUERZAS!! SANA NUESTROS CUERPOS!!! Y CUIDA DE NUESTROS HIJOS!! EN EL NOMBRE DE TU HIJO JESUS. AMEN!!! Sigamos adelante!! Me da mucha pena quitarme la camisa por los tumores!! Que esten bien!! | ||
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17/09/2011 carol (Enviar correo) |
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| hola no pense que aqui en uruguay hubieran tan persona que tubieran como yo neurofibbromatosis tengo dos hijitas y la mayor tambien tiene esta enfermedad que por ahoor no le dado sintomas pero le pido a dios que nunca tenga sintomas yo tengo un neurofiboma en la pierna y me esta saliendo berrugaas me quiero opera pero no se donde si alguien sabe le agradeceria que me diga |
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10/09/2011 juan (Enviar correo) |
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Hola Pedro: Por desgracia nadie puede curar esta enfermedad, espero que los avances medicos y tecnologicos nos puedan ayudar pronto Animo y no perdamos la esperanza Saludos |
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04/09/2011 Pedro |
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Hola q tal soy pedro, sufro de NF1, como saben es muy complicado padecer, efectivamente a uno lo deprime y lo hace sentir mal, lo peor es que aca en nuestro pais no hay medicos que lo traten, ustedes saben de algun especialista
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27/08/2011 Fanny |
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| Hola, tengo 25 años y tengo nf1 tengo una niña pequeña que gracias a dios no lo padece, efectivamente en el embarazo se multiplican de manera considerable los fibromas, me dijeron de un tratamiento que aun estoy probando, esto es la piel seca de la vivora de cascabel, se vende en capsulas en farmacias naturistas, ojala y sirva de algo mi aporte, porque sinseramente esta enfermedad es como estar viviendo una pesadilla todos los dias. | ||
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27/08/2011 Fanny |
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| Hola, tengo 25 años y tengo nf1 tengo una niña pequeña que gracias a dios no lo padece, efectivamente en el embarazo se multiplican de manera considerable los fibromas, me dijeron de un tratamiento que aun estoy probando, esto es la piel seca de la vivora de cascabel, se vende en capsulas en farmacias naturistas, ojala y sirva de algo mi aporte, porque sinseramente esta enfermedad es como estar viviendo una pesadilla todos los dias. | ||
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26/08/2011 miriam reyes (Enviar correo) |
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| hola...hugo ..saludos ..yo te agradesco q hayas escrito...las propiedades de las hojas....yo necesito q me ayudes y me digas como conseguirlas...tengo una ninia de 4 anios q padece esta enfermedad....y los doctores me dijeron q no hay cura ,,,,y mi mundo se vino abajo..de todo corazon....q lo mas intimo q puede existir en el ser humano yo te agradeceria...q me ayudes a conseguirlas...yo quiero intertarlo x el momento no tengo correo electronico...,,pero ojala me puedas decir como contactarte...yo estoy dispuesta...a intentarlo...DIOS TE BENDIGA SI ESTAS HABLANDO CON LA VERDA...OJALA ME CONTES X FAVOR | ||
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22/08/2011 TOYA (Enviar correo) |
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Bueno tengo NF1 y 45 años he tenido una vida relativamente normal, me case tengo dos preciosos niños de 10 y 8 años los cuales no tiene la enfermedad, durande los embarazos y cuando nacieron los niños es tube en constante chequeo con la Doctora Bauer de Children Hospital de Miami especialista en genetica y la enfermedad ella nos dio apoyo emocional y la fe en Dios nos ayudo a que mis niños no la tengan, bueno ella los a revisado cada año y dice que no la tienen Gracias a DIOS. En estos momentos estoy viviendo en Colombia y me gustaria saber de grupos de ayuda con personas afectadas con NF y asi ayudarnos mutualmente unos atros... |
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20/08/2011 sandra |
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| Saris me da que tu no tienes ningun tratamiento que te este curando la nf,si fuera así ya lo escribirias,como el chico que habla de la moringa oleifera,el si dice nombre,pero tu te callas la voca,eso es de EGOISTA,no te das cuenta que mucha gente quiere curarse,y los que tenemos niños con esta enfermedad,la verdad me parece increible!!!! que no ayudes a la gente,hablas de dios como testigo de tu mejoria,y yo te digo que vas a ser juzgado por dios por mentirosa y falsante....y me quedo corta.asi que creo que deverias decir el nombre del tratamiento,o cerrar la boca y no entrar más por aqui con tonterias,.....saludos desde ESPAÑA | ||
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20/08/2011 sandra |
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| Saris me da que tu no tienes ningun tratamiento que te este curando la nf,si fuera así ya lo escribirias,como el chico que habla de la moringa oleifera,el si dice nombre,pero tu te callas la voca,eso es de EGOISTA,no te das cuenta que mucha gente quiere curarse,y los que tenemos niños con esta enfermedad,la verdad me parece increible!!!! que no ayudes a la gente,hablas de dios como testigo de tu mejoria,y yo te digo que vas a ser juzgado por dios por mentirosa y falsante....y me quedo corta.asi que creo que deverias decir el nombre del tratamiento,o cerrar la boca y no entrar más por aqui con tonterias,.....saludos desde ESPAÑA | ||
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27/07/2011 Mila |
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Hola soy de méxico, tengo 42 años tengo NF1, tengo también un pequeño de 5 años con el mismo padecimiento, gracias aDios, hasta ahora he vivo una vida practicamente normal. si he tenido algunos "pequeños" inconvenientes en la cuestión de motricidad fina principalmente, aligual que mi pequeño le cuesta mucho trabajo la coordinación fisica motriz tanto fina como gruesa, sinembargo hay que platicar mucho con el y decirle que "lo va a lograr" tal vez con mas esfuerzo y dedicación. Yo se que no hay cura, tengo muchos nodulitos en el pecho y espalda y si efectivamente con el embarazo me salieron más. Actualmente me siento segura y si me llego a poner traje de baño, la gente si te pregunta que es y le explicas y no pasa nada. Trabaje en un centro de desarrollo infantil con niños con discapacidad, he leido muchio acerca de esta enfermedad o sindrome, Animo se puede llevar una vida casi normal, "Normal diria yo". Quien tiene la culpa de esto, nadie, nadie somos culpables de lo que heredamos o nos heredan. Solo Dios tiene sus planes perfectos para cada uno de nosotros. Yo espero una pronta cura y que nuestros hijos, vivan la vida normal que hemos tenido hasta ahora muchos de nosotros |
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12/07/2011 alejandro (Enviar correo) |
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| hola atodos soy dominicono tanvien tengo nf tengo 31 años les dejo micoreo y mifacebook essapo23@hotmail.com ymifacebook es alejandro ventura ramos el q tiene foto es pero contatar personas do minicanas ydetodos el mundo | ||
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03/07/2011 OSCAR SALGUERO (Enviar correo) |
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| buen dia. a todos los que lean este texto porfavor ayudenme, mi hermanita sufre de NF, y he buscado informacion de alguna cura, pero por el momento lo unico que he encontrado es un medicamento llamado GLEEVEC que supuestamente mantiene contralada la enfermedad, si alguno lo a usado porfavor, repoda a mi correo para que me diga si es verdad, y en donde se puede adquirir.. gracias. |
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29/06/2011 PEDRO (Enviar correo) |
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| HOLA A TODOS YO TAMBIEN PADEZCO LA ENFERMEDAD Y EN NOVIEMBRE ME QUITARON UNA DEL SACRO DE UNOS 9 CM TENIA MUCHOS DOLORES DE ESPALDA Y EN AGOSTO ME KITAN 2 UNO DEL TORAX Y OTRO DEL CUELLO QUE TAMBIEN SON MUY GRANDES, UN SALUDO PARA TODOS DESDE TOMELLOSO | ||
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22/06/2011 Rodrigo (Enviar correo) |
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| para tener mas informacion consulten este documento www.ctf.org/pdf/espanol/folletos/nftip2.pdf | ||
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07/06/2011 ALFONSO |
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| HOLA MI NOMBRE ES ALFONSO Y PADESCO LA ENFERMEDAD DE NF1 A ,LO CUAL LA EXPERIENCIA KE SE VIVE CON ESTA ENFERMEDAD ES HALGO UN POCO INCOMODA POR LAS OTRAS PERSONAS KE TE VEN NOSE DIFERENTE A LAS OTRAS PERO EN MI CASO ESO AMI NO ME AFECTA POR LO CUAL LES DIGO KE LEVANTEN LA CABEZA NO SOMOS RATEROS NI DELINCUENTES POR LO CUAL DEBAMOS ESTAR CON LA CABEZA ABAJO O RESGUARDARNOS EN NUESTRAS CASAS AL CONTRARIO YO POR EJEMPLO LLEVO UNA VIDA NORMAL TRABAJO ME LLEVO MUY BIEN CON TODAS MIS COMPAÑERAS DE TRABAJO NO ME RECHAZAN AL CONTRARIO COMEMOS JUNTOS AVECES ELLAS COMEN DE MI MISMA COMIDA MISMO PLATO Y TOMAMOS DEL MISMO BASO ME ABRAZAN JUGAMOS LOS JEFES IGUAL SON MUJERES Y TAMBIEN SE LLEVAN MUY BIEN CON MIGO OTRA CHICA KE CONOSCO TIENE LA MISMA ENFERMEDAD NF1 Y ELLA TRABAJA EN EL PALASIO DE HIERRO E IGUAL SE LLEVA MUY BIEN CON SUS COMPAÑEROS Y ELLA ME COMENTA KE TAMPOCO LE AFECTA SU ENFERMEDAD POR ESO LES DIGO Y LES COMENTO KE LLENEN SU VIDA DE ALEGRIA Y MUCHA AUTOESTIMA SALGAN COMO SINADA SOMOS SERES HUMANOS NO SOMOS FENOMENOS NI NADA POR EL ESTILO TENEMOS BRAZOS PIERNAS OJOS TENEMOS ENTENDIMIENTO SENTIMIENTOS POR ESO LES COMENTO KE SALGAN DISFRUTEN DE LA VIDA SIN INIVICIONES DIVIERTANSE DIOS NOS PONE ESTA PEQUEÑA PRUEBA PARA VER COMO RESOLVERLA Y SUFRIENDO A HOGANDONOS EN NUESTRAS PENAS NUNCA VAMOS A SUPERARLA PERO SIN EMBARGO SI HACEMOS TODO LO CONTRARIO VEREMOS LA VIDA MUY DIFERENTE Y NUSTRA ALMA VIDA Y CORAZON SE LLENARA DE MUCHAS ILUCIONES ARRIBA LOS CORAZONES ARRIBA ESE ANIMO Y A DISFRUTAR DE LA VIDA POR KE LA VIDA SOLAMENTE UNA SOLA VEZ SE VIVE ATTE ALFONSO | ||
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02/06/2011 judith |
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| hola soy judith, vivo en peru, no padezco la enfermedad pero mi hermano de 30 años si, a el le han extirpado 3 veces, durante estas semanas mi hermano ha estado con fuertes dolores en la espalda y pecho nos dijeron que la parte del tórax y la columna estaba lleno de neurofibromas y que una operación ahí seria riesgosa, los médicos no nos dan esperanzas y la verdad yo estoy desesperada... por favor si tuvieran iformacion de una buena clínica, o de un medicamento que disminuya por favor comunicarse conmigo...lilijudi_17@hotmail.com gracias | ||
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01/06/2011 alejandro (Enviar correo) |
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| hola atodos noselleven detodo lo q disen poray muchos kieres engalla al nos y aprovechalse denosotros ledejo micoreo y minonbre para el facebook essapo23@hotmail.com alejandro ventura ramos | ||
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01/06/2011 javier (Enviar correo) |
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| me disculpo con todos los demas pero no soy alguien que agache la cabeza ante la opresion o la agrecion y me gusta llamar a las cosas por su nombre | ||
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01/06/2011 javier (Enviar correo) |
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SARI lo que dice juan es muy cierto y en todas tus respuestas dices lo mismo que dios y su p... madre, pero jamas mencionas el medicamento el cual logicamente no existe y si asi fuera eres la persona mas egoista del mundo, talvez para cuando te decidas en compartir el nombre de la falsa ilucion que le das a la gente muchos estaremos muertos, el tener a dios en la voca no cambia nada eres una basura al venir con esas cosas, respeta a quienes tenemos esta enfermedad asquerosa |
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01/06/2011 javier (Enviar correo) |
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| hola quien es del df o sus cercanias? | ||
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31/05/2011 susana (Enviar correo) |
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| holaa a todos soy una mujer de 28 años con neurofibromatosis asta ora todo bien pero ase ya un tiempo andan saliendome neurofibromas y no paro de darle vueltas a la cabeza si parara de salir si abra manera de qe desaparescan mi niña mayor tambien la padese no sabia qe abia foros de este caso me ira bien contar mis cosas con personas como yo y mi niña |
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23/05/2011 ANDREA (Enviar correo) |
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| SOY DE BS.AS. ME GUSTARIA SABER Q TRATAMIENTOS DEBO HACER,SOY PARAGUAYA HAC 1 AÑO Q VINE ESTOY CON MI HERMA. Y TENGO 19 AÑOS. GRACIAS |
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06/05/2011 sonia (Enviar correo) |
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| hola estoy embarazada y me gustaria saber si la enfermedad de mi hermana podria tenerla mi hijo mi hermana tiene neurofibromatosis tipo 1 por favor me gustaria salir de dudas grasias. | ||
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25/04/2011 HUGO MARTINEZ (Enviar correo) |
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HOLA A TODOS ESTE MENSAJE ES PARA LOS QUE ESCRIBIERON A MI CORREO PREGUNTANDO EL TRATAMIENTO DE MI TRABAJADOR AL QUE SE LE CONTINUA DISMINUYENDO EL TAMAÑO DE LOS FIBROMAS. ESTA CONSUMIENDO COMO YA DIJE LA MORINGA OLEIFERA LAM TRES VECES AL DIA EN CANTIDADES DE TRES HOJAS VERDES EN CADA ALIMENTO. TAMBIEN SE PUEDE CONSUMIR EN CAPSULAS LAS QUE PUEDEN CONSEGUIR EN VARIOS PAISES DOS CAPSULAS CON CADA ALIMENTO (TRES VECES AL DIA),O DOS CUCHARADAS SOPERAS DE MORINGA TAMBIEN TRES VECES AL DIA. EN TRES MESES PODRAN USTEDES NOTAR LOS RESULTADOS, ES COSA DE TENER UN POCO DE FE Y HACERLO, LO QUE MENOS PUEDE PASAR ES QUE MEJORE SU SISTEMA INMUNOLOGICO YA QUE LA MORINGA CONTIENE MUCHOS NUTRIENTES. NOSOTROS POR LO PRONTO SI ESTAMOS TENIENDO RESULTADOS CON LOS DERMATOFIBROMAS Y YA ESTAMOS PREPARANDO LA TIERRA PARA PLANTAR 50,000 ARBOLES EN HUATULCO,OAXACA, MEXICO SALUDOS DE HUGO MARTINEZ mi correo personal marvashu@hotmail.com
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14/04/2011 juan (Enviar correo) |
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Rodrigo: no creo que la OMS vaya a hacer algo que no tenga previsto solo por que se lo pidamos unos afectados, deberian exigir todo eso los investigadores, apoyados si es necesario por los diferentes gobiernos. No me importaria escribirles, pero, de ser cierto que tienen bloqueada informacion que por alguna razon no desean difundir, dudo mucho que vayan a hacerme-nos caso solo por que se lo pidamos nosotros. Ya hablaremos Saludos.
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14/04/2011 juan (Enviar correo) |
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sari, sabes muy bien que Dios no va a escribir en este chat, las pruebas deberian ser otras, por ejemplo: ¿que medicamento estás tomando? muestra un informe medico oficial que acredite esa mejoria y a poder ser que de las instruciones opertunas para que podamos seguir tus pasos y mejorar todos. Si tienes la clave para curar y no la ofreces eres una egoista, siento decirlo.
saludos
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10/04/2011 Rodrigo (Enviar correo) |
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| saben porque se sabe muy poco de NF y porque no hay cura lean este link,se daran cuenta http://www.autismoava.org/la-asociacion/demanda-judicial/richard-roberts-las-farmaceuticas-no-les-interesa-buscar-la-curacion tenemos que hacer algo para cambiar esto | ||
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09/04/2011 Saris |
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| JUAN , PRIMERO QUE TODO NO HABLES COSAS Q NO SABES , YO TENGO DE TESTIGO A DIOS DE LO Q A MI ME ESTA PASANDO NO SOY NINGUNA ESTAFADORA COMO TU ESTAS HABLANDO OK , SI NO ME QUIERES CREER ES TU PROBLEMA ., LO QUE SI SE ES QUE EL MEDICO Q ME ESTA TRATANDO ME ESTA AYUDANDO CON MI MEJORIA Y CADA DIA MI PIEL SE ESTA LIMPIANDO . COMO VOY A JUGAR CON LOS SENTIMIENTOS DE LOS DEMAS SI YO VIVO EN CARNE VIVA LO Q LE PASA A TODOS LOS QUE PADECEMOS DE ESTA ENFERMEDAD ASI Q NO HABLES . | ||
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01/04/2011 Rodrigo (Enviar correo) |
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| que creerian ustedes si hubiera posiblemente cura para nf, pero no la divulga | ||
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31/03/2011 Rodrigo (Enviar correo) |
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| segun e averiguado las investigaciones sobre salud las dirige la organizacion mundial de la salud, y creo que cada uno de los afectados deberiamos presentan una carta pidiendo a esta organizacion entregue nuevos resultados sobre NF supongo que cada pais existe una sede de la organizacion mundial de la salud mi correo es rodrigocali555@hotmail.com | ||
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25/03/2011 marlen |
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hola beatriz yo tambien tengo la nf1 tengo 42 años y tengo un niño de 8 años q no tiene la enfermedad la verdad es q me quede embarazada asumiendo los riesgos de poder trasmitirle la nf1 y cuando estaba de 9 semanas me hicieron una biopsia corial q dio el resultado de negativo y el niño salio sanisimo y bueno te dire q en mi caso si me salieron muchos mas de los q tengo y enfin la verdad q hay q asumirlo pero no en todos los casos son iguales y yo me encuentro bien de salud y lo importante es q te hagas todos los reconocimientos y q mucho animo y por si es lo q mas deseas ,espero recibir mas noticias tuyas de como te ha ido hasta pronto un saludo
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25/03/2011 BEATRIZ |
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HOLA A TODOS!! YO TENGO 35 AÑOS Y TENGO NF1 DESDE LOS 3 AÑOS. TENGO MI CUERPO REPLETO DE MANCHAS Y FIBROMAS UNOS MAS PEQUEÑOS Y OTROS MAS GRANDES. AHORA ME QUIERO QUEDAR EMBARAZADO Y ESTOY SIGUIENDO UN TRATAMIENTO DE DIAGNOSTICO GENETICO PREIMPLANTACIONAL PARA ASI PODER EVITAR QUE SI TENGO HIJOS NO LO PADEZCAN. TENGO MOMENTOS BUENOS Y MOMENTOS MALOS PERO AUN ASI TIRO HACIA DELANTE. LO UNICO QUE QUIERO ES QUE ELLOS NO LO TENGAN Y NO PASEN POR DONDE HE PASADO YO. PORQUE A DIA DE HOY TE SIGUES ENCONTRANDO CON GENTE QUE TE MIRA MAL... PERO BUENO. HE LEIDO QUE TE SALEN MAS FIBROMAS DURANTE EL EMBARAZO , ME GUSTARIA QUE SI ALGUIEN SE HA QUEDADO EMBARAZADA CON NF1 ME CUENTE SU EXPERIENCIA. ANIMOS A TODOS. |
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15/03/2011 monica cappellano (Enviar correo) |
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| soy de argentina y deseo como todso una cura al menos para sacarme algunos tumores q nos hacen tan cruelmente atractivos a la vista ya me acostumbre soy enfremera mi hija mayor la hereda y mi nietita con manachas un lugar deseo sabre dicen q en texas hay una medicacion lo vi en la tele | ||
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15/03/2011 JULIAN ALVAREZ |
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| hola soy juliàn soy colombiano tengo 22 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido mas de 20 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma.un consejo mi vida mejoro un 75% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad las carnes rojas san las de res, cerdo..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimentaL.hay que disfrutar la vida al máximo | ||
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14/03/2011 monica cappellano (Enviar correo) |
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| soy de argentina tengo 52 años tengo en mi cuerpo y algunos en la car mi hija mayor de 27 años le aparecireno y nietita con manchas no tenemos medios para intentar mejorar nuestra condicion necesito ayuda | ||
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22/02/2011 vanessa (Enviar correo) |
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| hola tengo 17 años y pues me gustaria comunicarme con personas que tengan esta enfermedad | ||
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22/02/2011 Tatia (Enviar correo) |
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HOla: Soy peruana, tengo 32 años. Tengo las manchas cafe con leche y tres bultitos. Muy pequeños. Uno de ellos imperceptible a simple vista. Ninguna duele ni incomoda. La verdad, hasta ahora pense que lo de las manchas eran un problema de nacimiento. Pero al leer informacion en la web, me asuste un poco. Ya me resigen a la idea no no tener hijos. Poque hay un 50% de posibilidades que nazcan con mi enfermedad. Que tal si en el caso de mis hijos evoluciona mas??? Le salen mas tumores??? Tambien lei que en el embarazo a la mujer le peuden aumetar lso tumores o crecerle. Yo no deseo eso. Hace años fui al dermatologo y me dijo q las manchitas como eran de nacimiento no se borrarian y que me aleje del sol . Nada mas, no le dio mas importancia. Pero creo q ire a ver a otor medico. Aunque la verdad, me da miedo. En internet hay informacion imteresante para los que tien dudas. El nf1 se produce por un problema en el cromosoma 17. Puede ser heredado o haberse producido una mutaicon en la formacion del feto. A los que tiene nf1: ¿Les salen mas manchas? Una vez sufri uan caida de la escaleras, tuve morentones en todo el cuerpo. Pero el moreton q me salio debajo de mi seno, se quedo ahi, claro que cambo el color se volvio como una de mis manchas. Alguien tuvo una experiencia parecida. |
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22/02/2011 jose gomez (Enviar correo) |
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| tengo NF 1 PUES GRACIAS A DIOS LO MIO NO ES MUY GRABE | ||
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22/02/2011 vanessa (Enviar correo) |
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| hola soy de colombia y tengo esta enfermedad pues no estoy muy grave pero bueno ya me han hecho dos cirujias y vendran mas me gustaria hablar con personas que tengan esta enfermedad la verdad pues aunqu e no he sufrido de dolores si por las burlas d e muchas personas jumm es horrible.... solo deseo hablar con alguien que entienda y solo quiera a las personas por lo que llevan dentro buenoe so era todo gracias | ||
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21/02/2011 romina (Enviar correo) |
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| HOLA SOY ROMONA DE 34 AÑOS Y TENGO NEUROFIBROMATOSIS CON MUCHAS MANCHAS CAFE CON LECHE Y MUCHOS TUMORES ,CON DOLORES EN EL CUERPO ESPESIALMENTE EN LOS DEDOS DE LAS MANOS Y PARA COLMO CON HIPERTENSION EL CUAL PERDI UN EMBARAZO DE 5 MESES .SOY DE ARGENTINA BS AS .SI ALGUIEN SABE DE ALGUN LUGAR DONDE SE TRATA ESTA EMFERMEDAD NECESITO ALGUNA DIRECCIONES XQ NO AGUNTO LOS DOLORES ..MUCHAS GRACIAS Y MUCHAS FUERZA PAR TODOS... | ||
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16/02/2011 Juan (Enviar correo) |
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sari, defrauda tu respuesta, no dices el nombre del medicamento, lo que me hace sospechar que no existe, de existir ya lo estaria tomando mucha más gente al menos en tu pais, no se si estas intervenciones tuyas se quedan en la inconsciencia de jugar con los sentimientos de afectados de enfermedad tan seria o tienen la intencion de estafar a quien te pueda leer vendiéndoles lo que no les puede curar, como los charlatanes de ferias de tiempos pasados, que anunciaban medicamentos milagro que tanto daría tomarlos como no. de ser una noticia seria osea ser verdad lo que dices te reto a que digas el nombre del medicamento, espero que se comercialice y no se una formula magistral que fabrican por encargo, lo que me haría pensar que muy probablemente sea un camelo. saludos |
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15/02/2011 Sari (Enviar correo) |
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Hola , les cuento que el medico vive en colombia y cada dia doy gracias a mi Dios por que veo ese gran milagro , mi piel cada dia esta mas limpia los neurofibromas se estan desapareciendo , se que Dios y la Virgen , permitira que todos estemos sanos por que Dios nunca abandona a sus hijos . Que mi Dios los bendiga y la Virgen me los guie ♥ |
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25/01/2011 Fla (Enviar correo) |
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| Hola; soy Flavia ; 35 años y de niña los médicos dijeron que las manchas de color café con leche que tenía en el cuerpo eran manchas de nacimiento; hace 5 años tras mi 2da intervención quirúrjica me diagnosticaron NF1; hace poco crecieron varios tumorcitos en mi cuerpo especialmente en la zona de los brazos, espalda y algunos en el pecho; por el momento me operaré algunos; los que pueda; iré a una genetista y ver los pasos a seguir. Cualquier información al respecto, ya sea tratamiento; drogas; nombres de especialista sobre el tema se los voy a agradecer muchísimo. Saludos y Dios los bendiga a todos. fla | ||
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24/01/2011 juan (Enviar correo) |
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Por favor, si eso es cierto, ¿podías dar mas datos?, qué medicamento es ese por ejemplo, esperando tu respuesta te felicito por ese resultado y saludo afectuosamente gracias anticipadas
juan |
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24/01/2011 Sari (Enviar correo) |
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Saludos , Pues espero ser portadora de buenas noticias , primero que todo que Dios bendiga a todas aquellas personas que padecemos esta enfermedad , en estos meses conoci una persona que padecia de esta enfermedad pues fue donde un medico donde le mando un tratamiento donde se le quitaron todas las neurofibromotosis , pues asiti tambien y se me estan rebajando , le doy gracias a Dios que veo q han encontrado una cura y quiero ser una de esas personas q le da noticas alentadoras a los q padecen mi misma enfermedad |
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18/01/2011 jose ventura (Enviar correo) |
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hola soy jose ventura de rep dominicana y tengo LMC y quiero saber tuves un hijo ante de el diasnotico y quiero saber si esposible tomando glivec tener mas hijo a hora |
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13/01/2011 jose gomez (Enviar correo) |
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| hola soy jose de nicaragua. tengo esta enfermedad, en la frente tengo un fibroma q se me sobre sale y meda pena q la gente me mire mas a los niños q les llama mas la atencion una señora q tiene la misma enfermedad dice q tenia una igual pero en la mano y q se la opero, pero se la opero un especialista y esta bien no le han salido mas q opinan de esto me arriesgo a operarla. | ||
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12/01/2011 ALEXA |
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Hola, soy de monterrey, yo tambien tengo un hermano con nf1 y hemos sufrido mucho con su enfermedad, lo hemos operado casi 20 veces sacandole los tumores que le esten perjudicando, lo que yo quisiera saber es si yo tengo probabilidades de tener hijos con su enfermedad... alguien me puede orientar? porfavor alguien ayudeme |
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10/01/2011 HUGO MARTINEZ (Enviar correo) |
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A los interesados que me enviaron mensajes a mi mail, les comento que no tengo la certeza de que lo que tiene mi sobrino y lo que tiene mi trabajador sea neurofibromatosis ya que en el caso de mi trabajador solo tengo el certificado medico determinando que son dermatofibromas, para los que no hay cura solo se eliminan por intervencion quirurgica (es lo que nos comento el dermatologo), pero en este caso se estan eliminando. mañana por la noche les voy a enviar a sus correos unas fotos de los resultados en las manchas y de los dermatofibromas, ya que por la temprano le tomare las ultimas fotos a mi trabajador para que ustedes con su experiencia me puedan dar su opinion. en las manchas de mi sobrino a tres meses su "tratamiento" aparentemente se le esta disminullendo la pigmantacion y en el caso de mi trabajador, tanto la pigmentacion como el tamaño de los fibromas estan teniendo el mismo resultado. COMO PODRAN ENTEDER, NO QUIERO GENERAR FALSAS ESPECTATIVAS, PERO ME GUSTARIA CONTACTAR CON DOS O CUATRO PERSONAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD EN MEXICO PARA QUE PARTICIPEN CON NOSOTROS Y DAR A CONOCER LOS RESULTADOS. MUCHAS GRACIAS |
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07/01/2011 ximena carion (Enviar correo) |
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hola necesito mas informacion y ayuda sobre esta enfermedad yaque mis hijos y yo tenemos neurofibromatosis y yo naci con un pie de bot ayudeme gracias talcahuano chile |
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07/01/2011 lali (Enviar correo) |
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| hugo, obvio que todos interesados en esto que contaspodrias mas info, todos los que padecemos esta enfermedad esperamos este de toda la vidaesperamos tus respuestas.gracias | ||
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06/01/2011 jose (Enviar correo) |
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Hola ! soy José de Panamà, padezco de nf1, hace 6 años me operaron de un tumor que tenia en entre c1 c2 de la medula espinal... gracia a Dios estoy bien... pero tengo muchos pequeños en todo el cuerpo... esto me avergueza cuando quiero ir a la playa o piscina... me gustarìa saber el tratamiento que habla aquì el joven de Mexico... saludos |
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30/12/2010 juan (Enviar correo) |
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Hola: en respuesta al mensaje antrior, me gustaria intervenir para decir que la respuesta es ovbia, todos quisieramos saber el tratamiento que están siguiendo en Mexico, es más creo que deberia complementar el mensaje que aqui se escribe, no creo por otro lado que se trate de la misma enfrmedad, de lo contrario ya se estaria aplicando esa tecnica en los paises mas vanzados del mundo, el hecho de que no sea así me hace temer que no debemos creer en tal curación. de otro modo ya deberian comunicar a la comunidad cientifica estos logros paa que toda la poblacion pueda beneficiarse de estos tratamientos tan prometedores.
Un abrazo |
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30/12/2010 HUGO MARTINEZ (Enviar correo) |
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Hola a todos soy del estado de Oaxaca en Mexico y les quiero comentar que en la familia hay varios niños con las manchas cafe con leche y afortunanamente sin mas complicaciones. pero tengo un trabajador, que tiene 48 años y desde los 15 presenta fibromas en piel y tiene las manchas cafe con leche como las tenia su padre. sin el animo de generar falsas espectativas quiero comentarles que desde hace unos ocho meses se le estan reduciendo y desapareciendo los fibromas. del examen de uno de ellos en laboratorio y del certificado medico que tengo expedido por un medico militar se determino que son dermatofibromas sin llegar a determinar aun que sean neurofibromas por falta de los demas examenes medicos, pero lo importante es que estos fibromas se estan eliminando. si alguien esta interesado tengo fotos de como se han ido quitando los fibromas y como a disminuido su coloracion los lunares, repito no pretendo generar falsas expectativas pero me gustaria contactar con alguien interesado en este tema y con diagnostico de nf en mexico para comentar lo que estamos haciendo. Hugo Martinez |
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29/12/2010 belkys (Enviar correo) |
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Hola soy Belkys tengo 26 años y vivo en venezuela tambien padezco de neurofibromatosis tipo 1, he visitado varios especialistas en esta afección pero todos dicen lo mismo. "No existe cura" , a veces sus respuestas son vagas.... lo mas extraño es que en mi familia no existe ningun caso. Tengo manchitas y neurofibromas muy pequeños en mi cuerpo... me da miedo que crezcan y se reproduzcan en cantidad. Hace poco leí un articulo donde decia que se estaba realizando un estudio con una proteina la c- jun, la cual ayudará a regenerar el tejido dañado en el sistema nervioso. Dios permita que este avance sea satifactorio y logre ayudarnos a todos los que padecemos de esta rara enfermedad. |
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21/11/2010 charlie (Enviar correo) |
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| escribanme | ||
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21/11/2010 charlie (Enviar correo) |
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| hola por favor escribanme yo tengo esta enfermedd y podemos intercambiar ideas y pensamientos quizas yo les pueda ayudar | ||
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01/11/2010 Jocelyn (Enviar correo) |
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Hola mi nombre es Jocelyn Ferrada, tengo 24 años y vivo en Santiago de Chile, yo tengo NF2 y varias personas de mi familia tambien tienen esta enfermedad, 2 tias, 5 primos, mi hermano, mi papa y 2 sobrinas, algunos nos hemos operado y otros aun no, ya hace 6 años que se que tengo esto y tengo bastante como experiencia para compartir con otras personas de hecho en el Instituto de Neurocirugia de Santiago, me he comunicado con personas que tienen NF y a sido bastante bueno compartir experiencia y darnos apoyo. Hace algun tiempo que desea conocer gente con esta enfermedad (NF1 y NF2) en mi pais y hacer una asociacion asi como se ha hecho en otros paises para estimular el apoyo a al descubrimiento de una cura para este mal que nos aqueja de por vida. Es por eso que te escribo ya que he encontrado tus datos en Internet y quiero saber si tu y tu familia le gustarian participar de esto ya que seria m,uy bueno que nos dieramos el epoyo que aqui no hay en este momento porque no existe un lugar como otros paises donde dan apoyo a las familias y amigos. En fin esta es mi propuesta y me gustaria que fueras parte de eela si es asi, comunicate conmigo a este correo, mi facebook es http://www.facebook.com/ Espero tu respuesta Jocelyn. |
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08/10/2010 natalia vanesa prada paesci (Enviar correo) |
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| hola me yamo natallia vanesaprada pesci tengo neurofibromatosis uno y pseudoartrosis conjenita tengo 22 años soy de uruguay canelones atlantida como les ba a todos me atiendo en el hospital perreira rossel de montevideo espero poder contartar personas para intercanbiar opiniones mi face es vanesaprada_16 les dejo mi cel 095622317 y lo unico q nos queda es no perder las esperanza amigos besitos y espero sus mensajitoos mi msen es vanesaprada_16 bue me despido con un besito gandote para todos de naty | ||
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07/10/2010 quisiera ocultarlo soy hombre (Enviar correo) |
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hola tengo 16 años al parecer padesco esta enfermedad (nf1) estoy en tratamiento pero aun no me dicen nada pero como tengo manchas en pecho y cuerpo. la verdad me siento bien con ganas de vivir, hasta ahora no tengo otro sintoma de esta enfermedad yo quisiera conocer a mujeres que tengan (nf1 o nf2) o no les importe la enfermedad para poder amar porque me daria verguenza hablar de esto con otras personas que no sientan lo mismo que estamos pasando nosotros |
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10/09/2010 Mi bebe de 7 meses (Enviar correo) |
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Hola, mi nombre es Lucia y tengo un bebe de 7 meses, al cual a los 3 meses le detectaron NF1, yo queri que alguien me de una respuesta ya que el solo tiene las manchas y sin ninguna complicacion... Pero mi miedo es lo que pueda pasar el dia de mañana, estoy sufriendo mucho con mi marido, pero intento estar bien ya que tengo un nene de 2 años que tambien me nesecita; ¿por que a muchos lei que le han echo operaciones?. porfavor contestenme... |
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01/09/2010 PROCREAR SIN CORRER EL RIESGO DE QUE NASCA CON NF1 (Enviar correo) |
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Hola mi nombre es Flor,padesco nf1 y el mensaje que escribo aqui es dirigido a aquellas personas que padescan de nf1 o nf2, que deseen procrear y temen que sus hijos nascan con esta enfermedad. Bueno para evitar que un niño nasca con nf1 o nf2 (y cualquier enfermedad genetica ) es muy importante el consumo de una vitamina muy conocida llamadaACIDO FOLICO (si desean pueden buscar en internet para obtener mas datos)bien esta vitamina tiene entre uno de sus grandes beneficios es el de evitar que el bebe nasca con alguna enfermedad genetica en especial las que tienen que ver con el sistema nervioso, esta vitamina debe ser consumida por ambos padres, y al menos 3 meses antes de la fecundacion(me refiero a la union del ovulo con el ezpermatosoide)y los primeros meses de gestacion. El segundo metodo debe ser sumado al primero, este es el mas seguro; se debe asistir a un medico especializdo en genetica y pedirle un tratamiento de fecundacion que consiste en estraer espermatozoides y ovulos que luego seran seleccionados y fecundado fuera del utero para luego ser reimplantado en el. Es un tratamiento muy conocido usado tambien para seleccionar el sexo del bebe. Espero que les irva de mucho. |
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25/08/2010 Elsa (Enviar correo) |
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| Hola a todos, les cuento tengo 47 años , 3 hijos y neuro tipo 2, actualmente malignizada asi que ahora dicen que se llama shawnomatosis, busco ayuda ya que mis tumores se han vuelto malignos y no me queda mucho tiempo que perder, me hablaron de Glivec, como una alternativa, pero en Argentina ese medicamento es imposible de comprar por su alto costo, si alguien sabe de algun sitio, o algo que me pueda ayudar lo agradezco, leo muchos mensajes pero hasta ahora no lei nadie que se malignice y sabia que eso es muy raro de que pase, pero mi madre murio hace un año por la misma causa. gracias a todos y sigo manteniendo mi esperanza viva |
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25/08/2010 liz (Enviar correo) |
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hola tengo un hermano con sta maldita enfermedad unos de esos tumors se le a hubicado en la columna y nos han dicho que no se puede operar ya que existe un riesgo muy grande que no pueda andar... yo no se si padesco de esta enfermedad tengo las manchitas esas pero no tengo nada y hace poco tube un bb y tengo miedo que coga esta enfermedad y me siento mal por mi hermano y ruego a Dios que mi bb no tenga esa enfermedad.. me gustaria conocer gente con esta enfermedad... vivo en sevilla españa gracias a todos y saber que hay mas gente de esta enfrmedad y saber que no estoy sola bueno de mi hermano |
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16/08/2010 gabriel (Enviar correo) |
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| hola soy gabriel tengo nf desde lo 8 anuque nunca e tenido ningun problema. quisiera conocer persona que tengan nf | ||
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13/07/2010 RONALDO CASTELLANOS (Enviar correo) |
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Terrible enfermedad, y si, es cierto, hay otras peores, de alguna manera debemos consolarnos. Mi hija Abrihl padece esta enfermedad, esta le afecta su columna, tiene inflamaciones en sus gluteos, entre piernas, se le ha ido acortando una de sus piernas. En Guatemala no existe institucion alguna especializada en este enfermedad, es mas, he buscado apoyo en las autoridades de salud de mi pais, y jamás la he recibido, su indiferencia ante el ser humano es grande, lo que tratan de desvirtuar en t.v. Busco desesperadamente alguna institución en el extranjero, quiero que alguien ayude a mi hija a que se desarrolle lo mas normal posible, que pueda ser bonita y coqueta en su adolescencia, que pueda bañarse en calsoneta en una piscina, en fin. todo lo normalmente tiene merecido un ser humano en su desarrollo, pero, no tengo dinero para poder tomarla y viajar por el mundo en busca de ayuda, es mi unica hija, y aunque deseo vehemente otro niño, me dá panico pensar que tambien nazca con la nf. Si alguien me puede orientar, estaré muy agradecido. Ronaldo Castellanos, Ciudad de Guatemala |
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06/06/2010 Ana Maria (Enviar correo) |
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| Hola me gustaria contactar a personas que tienen esta patologia en lo posible q sean sus hijos ya q yo tng 2 hijos con esta enfermedad y nose como sobrellevarla..soy de argentina provincia de neuquen capital y mis hijos tienen 2 años y 6 el otro ayudenme porfavor mi mail es aaron_alanfibro@hotmail.com | ||
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21/05/2010 Danny (Enviar correo) |
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| Hola tengo 32 años hace casi 10 años cuando nacio mi hija me detectaron la NF, tengo demasiados lunares, los nf los tengo en la espalda y vientre, hace un año me quitaron uno del seno, es dificil cuando no puedes vestir una blusa de tirantes o vestidos bonitos por q la gente cree q tienes papiloma y t ve como bicho raro, como si lo fueras a contagiar no se . Yo espero q algun dia Dios ilumine a alguien y pueda tener la cura para esta enfermedad .Gracias a Dios mi nena nacio sin ella, pero me encantaria tener otro hijo pero no lo arriesgaria a q naciera con ella. | ||
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10/05/2010 carolina |
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| hola yo soy de chihuahua tambien tengo neurofibromatosis para mi a sido dificil porque he batallado para que me den trabajo y he buscado varias opiniones y me dicen lo mismo que se puden operar pero que si no son retiradas bien vuelben a salir y aparte desde muy niña me salio una mancha como si fueraun moreton junto a las costillas y derrepente me duele | ||
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18/04/2010 gisel (Enviar correo) |
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| HOLA AMIGOS,FE EN DIOS A MI HERMANITO LOOPERARON HACE UNOS DIAS Y SALIO BIEN TENIA UN TUMOR EN EL CEREBRO EN EL NERVIO AUDITIVO,GRANDE COMO UNA PELOTA DE GOLF,NI LOS MEDICOS SE EXPLICAN COMO NO NECESITO NI RESPIRADOR ARTIFICIAL PARA 12 HS DE CIRUJIA,Y DOS DE CIERRE,SABEN Q MI MADRE,MI HERMANO YO Y MUCHa GENTE CONFIAMOS CIEGAMENTE EN DIOS,EL NO FAYA,ES LO MAS BELLO Q HAY EN LA VIDA,EL HIZO VER A CIEGOS,OIR A SORDOS,EL HACE MILAGROS SOLO HAY Q TENER FE SOBRENATURAL CREER EN EL CON TODO EL ALMA,Y CREER CIEGAMENTE EN EL Y DECIR Q VAS A ESTAR BIEN TENER SEGURIDAD EN QUE TODO SALDRA BIEN,YO OS PUEDO AYUDAR HABLANDOLES DE DIOS,GUIANDOLOS PARA Q PUEDAN SENTIR A DIOS EN SU CORAZON A DIOS PADRE DIOS HIJO Y DIOS ESPIRITU SANTO,YO NO TENGO RELIGION EN CONCRETO SOLO AMO A JESUS.Y POR NUESTRA FE Y NUESTRO AMOR DIOS NOS BENDICE Y NOS ESCUCHA.DIOS LOS BENDIGA Y OS DE FUERZA AH!!!Y YA SE ESTAN CURANDO PIENSENLO ASI SIENTANLO Y TENGAN FE Q ASI SERA UN BESO ENORME Y DIOS NO FAYA,NOSOTROS SI.YA SABEIS ESTOY AQUI PARA AYUDAROS CON LA PALABRA DE DIOS. | ||
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14/04/2010 transito azucena carrasco torres (Enviar correo) |
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Soy Azucena de Lima-Peru: tengo un hijo llamado Pohl Douglas de 13 años con neurofibromatosis, uno de los tanto que tiene, hay un neurofibroma a la altura del hipotálamo que le comprime el nervio optico izquierdo, motivo por el cual tiene atrofiada la visión por ese ojo, tiene atrofia parcial por el ojo izquierdo,no posee mucho equilibrio, camina como si estuviera medio mareado, se para cayendo a cada rato, (ya recibió terapia para saberse caer)ha sido operado cerca de 8 veces de sus pies, (talón de aquiles) debido al tumor que hace que sus pies sobre todo su talón se contraiga y camine como un dinosaurio, de puntas, tenía estrabismo(también lo operaron) no caminó hasta cerca de los tres años, tiene su dentadura arqueada como la de ratón lo que dificulta morder bien, y hablar bien... tiene muchas cosas.... que seguro muchos de uds dirán pobrecito. NO mi hijo no es probrecito, nosotros sus padres, sus hermanos, sus familiares y sus amigos, y sobre todo EL mismo y el Todopoderoso, lo ayuda a tener entereza, perseverancia, voluntad, para seguir adelante. POHL DOUGLAS está en 2º año de secundaria, en un colegio muy exigente, él mismo pidió estar allí, todas las noches con ayuda de Joshua su 3º hermano (son 5) se quedan hasta tarde practicando ciencias, se levanta tempranito y sigue estudiando, le gusta el futbol, aunque siempre lo sacan de los equipos, por que no puede jugar bien, el siempre se alista para participar con mucho entusiasmo, también quería tocar guitarra , aprendió alguito, es más amiguero y extrovertido que sus 4 hermanos, muy facilmente hace amigos, a pesar que algunos lo hacen amigo por curiosidad o por burlarse de él, bueno hay de todo, y a todos los cautiva. Pero a él lo tuvimos que volver a armar... como fue operado de todo... menos de sus neurofibromas, para eso ..desde hace 2 años toma INTERFERON un inhibidor de tumores, se lo hemos suspendido, por que empezaron las secuelas, no tenía ganas de hacer nada, casi no quería ni levantarse, paraba mal humorado, le cambió la vida.. por un lado se le disminuyeron el tamaño de los tumores pero por otro lado estaba desmejorado era otro, hablé con su oncóloga y lo suspendió, mientras espera los resultados de su traumatologo y neurologo. no sé si volverá a usar el INTERFERON OJALÁ QUE SÍ PERO QUE SEA ESPACIADO para que no le afecte su diario vivir. ese es mi POHLDOUGLAS, AMIGOS: no desmayen, perseveren, no tenemos medios económicos, mi hijo se hace ver en el Rebagliatti (buenos profesionales) pero a pesar de eso, me levanto tempranito, hago cola, corro a buscar a los doctores (porsupuesto que con Pohl Douglas a mi lado) pido citas, interconsultas, voy a sus terapias que se los programan... de aquí a tres meses, pero no interesa, las terapias, son muy importantes para Uds. mis jefes y amigos que no saben nada de esto me tratan de vaga, floja, pero no importan por que Dios sabe que estoy ocupada con uno de sus ángeles predilectos..¿por que saben? que ellos los discapacitados son los ángeles predilectos de Dios? ,solo les pido que no se depriman, no enloquezcan pensando que estan solos, primero está El poderoso, su mama La Virgen , después está su fuerza interior de Uds mismos, es lo que nadie se lo podrá arrebatar. Pohl Douglas quiere hacer todo, creo que se imagina que la vida es corta para él, pero no es cierto creo que el Señor le tiene algo muy grande para él ,por eso nosotros sus padres lo estamos preparando para ello , a pesar de sus limitaciones físicas, se que mentalmete está preparado para ser un ganador, besos a todos. |
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20/03/2010 marien (Enviar correo) |
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| hola mi madre sufre de esta enfermedad y la hemos pasado muy mal por esto sobre todo por q no la conociamos y ademas no hay casi apoyo para esta los examenes tratamientos y todo es costoso fuera q no existe un plan de informacion y asociacion de ayuda para las personas q la padecen me encantaria poder saber si hay alguien q nos ayude estoy dispuesta si es necesesario a q entre varios formemos una asociacion de apoyo estimulo y animo a las personas q la padecen para q no se sientan solas escribanme y vemos q se puede hacer gracias | ||
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15/03/2010 ROSARIO TARAZONA TARAZONA (Enviar correo) |
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HOLA, TENGO UN BB DE 1 AÑO LOS MEDICOS SOSPECHAN Q ES NF , EL TIENE UN QUISTE ARACNOIDEO EN LA CABEZA Y TUMORES EN EL CEREBRO, APARTE TIENE MANCHAS COLOR CAFE CON LECHE, Y AHORA ME DICEN Q ESTA DEJANDO DE ESCUCHAR, ESCRIBEME PARA Q ME AYUDES MI CORREO ES BRANSENI7278@HOTMAIL.COM, PORFAVOR NO TE OLVIDES AYUDAME. |
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15/03/2010 joe mijares (Enviar correo) |
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| HOLA A TODOS ESPERO ESTEN BIEN YO SOY DE VENEZUELA TENGO 28 AÑOS Y PADEZCO NF1 DESEO CONOCER MUCHAS PERSONAS Q PADEZCAN ESTA ENFERMEDAD SEA LA 1 O LA 2 AL IGUAL Q TODOS DESEO Q SE ENCUENTRE LA CURA A ESTA ENFERMEDAD OJALA SEA PRONTO Y EFECTIVA POR AHI HE ESCUCHADO DE ALGUNOS MEDICAMENTOS VOYA CONSULTAR CON ALGUNOS MEDICOS A VER Q TAL OJALA Y SI FUNCIONE MI CORREO ES jmijares28_2010@hotmail.com DIOS NOS BENDIGA A TODOS Y POR MEDIO DE SU PODER INFINITO ESPERO SE ENCUENTRE LA CURA LO MAS PRONTO POSIBLE!!!! SE LES QUIERE MIL BENCIONES Y EL Q LO DESEE Q ME AGREGUE CHAU BESITOS Y ABRAZOS A TODOS | ||
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15/03/2010 SRA. GLORIA QUINTANA SOLIS (Enviar correo) |
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HOLA. A TODOS. YO SOY GLORIA Y MI HIJO LUIS FELIPE PADESE DE ESTA ENFERMEDAD PERO LUIS ES UN NINO MUY VALIENTE ASI COMO TODOS USTEDES LE RUEGO A DIOS POR TODOS Y CADA UNO DE USTEDES ASI COMO POR MI HIJO PARA QUE NO DEJEN DE LUCHAR CONTRA ESTE MAL LA VIDA NO SE ACAVA ESO SE LOS PUEDO ASEGURAR POR MUY DIFICIL Q SEA ADELANTE Y A LUCHAR Y SI NOS VEN MAL VAMOS A DARLES UNA GRA GRAN SONRISA. |
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27/02/2010 JORGE HERNAN OLMEDO ESPINOSA (Enviar correo) |
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ATENTO SALUDO EN EL AÑO 2005 ESCRIBI MI 1ER MENSAJE, DEBO MANIFESTAR QUE SIGO EN LA LUCHA POR ENCONTRAR LA PAZ Y TRANQUILIDAD PARA SOPORTAR ESTA PRUEBA QUE LA VIDA NOS HA DADO. LOS NF. HAN CRECIDO LOS TENGO EN COLUMNA DORSAL Y LUMBAR INMERSOS EN EL CANAL RAQUIDEO ESTOY PROXIMO A SER INTERVENIDO PARA ALIVIAR DOLORES CREO YO Y TRATAR DE MEJORAR MI CAMINAR YA QUE CADA VEZ ME HAN IDDO AFECTANDO. CON LA CONFIANZA EN EL GRAN ARQUITECTO DEL UNIVERSO SE QUE VOY POR BUEN CAMINO SIGAMOS ADELANTE LUCHANDO POR DIAS MEJORES. ESTOY A LAS ORDENES SSI ALGUIEN DESEA CONSULTAR SOBRE COMO VIVIR JUNTO A NF JORGE |
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10/02/2010 ANA MARIA (Enviar correo) |
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hLAS YO TAMBIEN TENGO ESTA ENFERMEDAD , ME LA DETECTARON HACE 10 AÑOS YO NO SABIA Q ERA HASTA ENTONCES PERO AUN ASI HE ESTUDIADO ARTE ARTES PÀLSTICAS AUNQU EN PRINCIPIO QUERIA ESTUDIAR DANZA PERO ESTE MAL ME DESFIGURADO EL ROSTRO CON LA TUMORACION Q TIENE MUY POCAS POSIBILIDADES DE OPRERA R ME EXTIRPOARON UNO DE LA CABEZA BUENO HAY Q DSEGUIR ADENTAE cuiidensem tambien se puede taratar con la homeopatia hasta pronto |
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10/01/2010 luisana salinas (Enviar correo) |
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| hola soy de venezuela mi hijo es NF1 tiene 6 años ya fue operado y esta siendo tratado con interferon alfa 2b desde hace un año y han bajado de tamaño los tumores se realiza chequeo con resonanacia tiene medico de cabezera com oncologo neurocirujano en hospital carabobo clinica la viña y valle desan diego valencia | ||
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17/12/2009 Yo |
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| Hola soy de venezuela sufro de esta enfermedad mi mama tambien la tiene! yo no tengo muxas pepitas una cuantas nada mas y algunas manchas pero me da miedo q me crescan esas pepitas y me salgan muchas mas.. yo tengo solo 17 años y en un futuro espero ser madre pero me da miedo que mi imagen cambie y me salgan mas y q nadie me acepte o que mis hijos salgan con esta enfermedad yo confio en Dios El es grande y sabio! pero desearia q existiera una cura q no sea la de operar los fibromas sino q desaparescan y no salgan mas algun tratamiento algooo u.u |
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30/11/2009 surelly palacios zapata (Enviar correo) |
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| hola a todos me llamo surelly y sufro neurofibromatosis desde que naci la verdad me siento muy mal me siento fea y poca mujer me da mucho miedo que mis hijos vayan a nacer asi apenas tengo 21 años siento que poco a poco mi vida se acaba yo pienso que ninguna persona va a querer formar un hogar conmigo ya que estoy llena de nurofibras en toda la espalda yo soy cristiana pero me siento derrotada solo deseo tener la fe que antes tenia solo deseo saber si los neufibras se operan | ||
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26/11/2009 mariana |
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| hola yo tambien tengo esta enfermedad y la verda estoy mal. no hablo mucho de ello con amigo y flia un poco por verguenza y otro poco para no preocupar, trato de demostrar que lo tengo asumido pero por dentro estoy amargada, cansada etc, cada vez tengo mas en los brazos y casi en todo le cuerpo a la gente le parece raro y a los q se animan a preguntar no se como contestarles ya que lo unico que no quiero es dar lastima. ya bastante tengo yo con migo, tampoco se como pedir ayuda. es horrible lo q voy a decir, pero el otro dia termine con todos los controles y no me salio ninguno interno, aunque juro que lo cambiaria por todos los q tengo en el cuerpo, me resulta desagradable a mi cuanto mas los otros. alguien sabe de alguna investigacion, la verdad estoy cada dia un poco peor no solo con los fibromas sino con el animo temo que llegue un dia q no quiera salir de mi casa. gracias |
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27/10/2009 lucelly (Enviar correo) |
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| hola a todos tengo 40 años y sufro de esta bendita enfermedad desde los 19 años tengo 2 hermosos hijitos y gracias al rey de reyes hasta el momento no tienen nada el niño tiene 19 años y mi hermosa nena 16 .si es muy incomoda pero quesele va hacer hay personas con enfermedades peores quenisiquiera se pueden paras de una cama yaguientos todo el cuerpo yo les digo a ttodos ustedes que el señor es grande y el nos ayuda yolo tengo en todo el cuerpo espalde y abdomen y pues he vivido y como me acostumbre x ejemplo enelcuello hay hartas pues mecoloco busos de cuello alto pues cuando hace calor si me encarto un poco y cuandovoy a pcina me coloco unvestido enteriso y ya vivo en bogota colombia ,pero recordemos que Dios nos ama mucho y si la gente nos desprecia jesus no elnos ama tal como somos con o ssin neurofibromatosis loa quiero mucho y quiero tener amigos que tengan esta<enfermedad saben pense q era la unica con esta enfermedad mi correeo es chelito.1609@hotmail.com Dios los bendiga inmensamente yrecuerden q elnunca nos abandona | ||
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04/09/2009 zuleika |
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| yo nadamas le pido adis que me allude a salir adelante com esta enfermeda quemedela fuersa i ver a mi hija creser sana y fuerte anque hbese me a complejo solo lepido a dios que me alude hasalir adelante yo nunca pedi a ver nasido hasi si dios me mando asi el sabra porque por que el mañana noes prometido paranadie | ||
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04/09/2009 zuleika |
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| hola me llamo zule y tengo la mima enfermeda de neurofrimatosisloque mas miedo meda moriirme y dejar a mi hija sola ya tengo 31 años yo nadamas le pido adisquq meallude y me defuersa de saliradelamte | ||
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29/05/2009 gabriel perales (Enviar correo) |
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| hola amigos, soy de mexico. no de pogan tristes por esta enfermedad. http://www.geocities.com/nfcol/ les paso esta pagina, para que la revisen, es de las completas que me he encontrato en el mundo hispano. les recomiendo antes que nada, que acudan a un Doctor especialista, de preferencia un Neurologo. es importante diagnosticar el tipo de NF que padecen, ademas que hay una seria de examenes que debemos de hacer cada año. cualquier duda me puden mandar un correro o darme de alta en el mesneger saludos! |
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27/05/2009 Karina (Enviar correo) |
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| Hola soy Karina y yo tengo esta raridad antes la veia normal ya que no entendia que era pero si me preguntaba por que la tenia pero pensaba k era algo normal en mi y no veo tanta informacion en internet que me asusta la verdad no me siento acomplejada de ponerme un traje de baño y un short o cosas asi tengo manchas cafe con leche mi mama dice ke casi no se ven tambn tengo tipo verruguitas blankitas o rositas pero creo ke mucha informacion es para asustarnos yo no tengo problemas en los huesos al contario mis huesis son muy fuertes mis hermanos no tienen esta enfermedad ,si me han preguntado por que las tengo y la verdad eske te sientes mal por que te da pena ke te pregunten yo ya no kiero k m salgan y como lo dije no por eso me voy a impedir ponerme un bikini la gente no importa no hay k kitarnos el gusto no tenemos la culpa de esto pidamosle ha DIOS QUE YA NO NOS SALGAN MAS , me trauma ver tanta informacion en el internet ahora los veo y veo la piel de todo mundo y! me pregunto por que ami pero bueno no hay k acomplejarnos duele y trauma perro kreo ke el internet asusta y no todos los cuerpos reaccionan igual contactenme kisiera aliviar mi trauma, al menos se k no estoy sola con esto y me duel si no kiero traumarme ayudenme. mi correo es cakarina8525@hotmail.com |
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24/05/2009 jose menauel (Enviar correo) |
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| hola a todo yo al igual que todos ustedes padezco esta enfermedad tengo 23 años soy de mexico, no he tenido complicaciones pero si me precupa que crezcan de mas lo fibomas que tengo; En el sentido emocional hay ocaciones en las que me siento mal por que no se que pasara en un futuro, e tenido novias y les he explicado de mi enfermedad y hasta ahora ninguna me ha rechazado por eso pero mi precupacion es que cuando quiera tener hijos, exista un rechazo por mi enfermedad al ser un gran portador de la enfermedad. en cuestiones d actividades como ir a nadar no lo hago ya, ya que me da pena mostrar mi enfermedad ya cmo saben la gente desconoce la enfermedad y pues t mira raro. pues si alguien quiere establecer contacto y platicar acerca de su enfermedad con gusto yo respondere ya que tener relatos y experiencias de los demas nos dan una mayor conociemiento y apoyo. mucha suerte a todos bye |
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19/05/2009 XxXXx (Enviar correo) |
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| hola todos SOY xXxX tengo NF1 y no ami por lo menos ami una doctora me los corto ase como dos 7 meses algunas leciones ke tenia en la espalda y brazo y a evolucionado muy bien, solo tengo una pequeña cicatris casi no se nota.......ud ke prefieren |
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19/05/2009 carlos r (Enviar correo) |
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| AL IGUAL QUE LOS QUE AQUI ESCRIBIMOS PADECEMOS LA NF1, SOY DE MEXICO DE LA CAPITAL. YO TENGO VARIOS NEUROFIBROMAS EN LA CUERPO, ME HAN EXTIRPADO YA VARIOS PERO AUN ASI, TENGO MAS, NO ME CAUSAN DOLOR NI MOLESTIA, PERO SI HAN AFECTADO LA CIRCULACION DE UNA DE MIS PIERNAS, PERO PESE A ELLOS NO ME DEJO CAER, ESTUDIE TEATRO, Y COMPUTACION, DE LO CUASL TRABAJO DE MIS DOS CARRERAS, LA GENTE LE EXTRAÑA MI APARIENCIA Y MAS A LAS MUJERES ALÑAS QUE ME INTERESAN, PERO ES NORMAL ELLOS NO SBEN DE ESTE MAL, PERO DEBEMOS MOMTIVARNOS, Y NO PERDER LA FE, PERO NO DEJAR DE LUCHAR UNO, POR UNO MISMO SI ALGUNO LE INTERESA Y QUIERE AYUDA, O PLATICAR LES DEJO MI MAIL. azrak421@hotmail.com APENAS ESTOY BUSCANDO MEDICINA ALTERNATIVA, HE OIDO ACERCA DEL GLEEVEC (QUE NO SE DONDE COMPRARLO)SE DICE TAMBIEN DEL TE VERDE, TAMBIEN HAY LA UÑA DE GATO, Y EL CARTILAGO DE TIBURON, ESPERO LES SIRVA Y ANIMO MIENTRAS HAYA VIDA HAY ESPERANZA. | ||
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13/05/2009 Jael Elizabeth (Enviar correo) |
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| Hola a tod@s!! Soy de Santo Domingo, República Dominicana. Al igual que muchos de ustedes padezco de NF1, me he sentido terrible desde que descubrí que era esta enfermedad la que padecía, siempre pensé que las manchas café con leche era algo anormal pero no peligroso hasta que decidí despues de adulta hacer por mi misma estudios acerca de esta. Necesito información acerca del tratamiento de esta enfermedad, me avergüenza mucho y me causa tristeza ciertas cosas a las que tengo que limitarme por padecerla. Aveces pienso que no encontrare un compañero para casarme pues saldra corriendo cuando me vea.... Disculpen mi pesio sentido del humor. Recibo todas las palabras de apoyo que quieran darme, las necesito. |
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13/05/2009 vanesa saavedra escobar |
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| hola a todos ya estoy operada y estoy encasa todo a salido bien bueno ahora solo puedo utilizar una mano demomento hasta el lunes quetengo que ir a sacarme los puntos besos a todos | ||
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06/05/2009 vanesa saavedra escobar (Enviar correo) |
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| hola ha todos ingreso hoy en el hospital mañana me operan estoy muy nerviosa y tengo miedosi alguien me quiere dar animos que me llame por favor 626147770este es mi movil espero vuestras llamadas | ||
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04/05/2009 FRmuvMVnewxzSmGr (Enviar correo) |
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| xHwFK1 <a href="http://tjlzkpybguor.com/">tjlzkpybguor</a>, [url=http://lyhrqyrrxigy.com/]lyhrqyrrxigy[/url], [link=http://asxhubukxypw.com/]asxhubukxypw[/link], http://urijtxuyamvd.com/ | ||
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04/05/2009 DIANA (Enviar correo) |
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| tengo una hija de 5 años que nacio con unas manchas color cafe, cuando la llevamos con un pediatra nos dijo que si la habiamos llevado con el neurologo por las manchas que tenia pero la han visto otros doctores y no me han dicho nada ella no tiene fibromas ni ningun otro sintoma si alguien sabe algo o que puedo hacer pueden contactarse conmigo. | ||
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04/05/2009 qAoPHabAB (Enviar correo) |
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| Wj5UKH <a href="http://yoflqvmxqerq.com/">yoflqvmxqerq</a>, [url=http://ulemiedbtnnu.com/]ulemiedbtnnu[/url], [link=http://tdhcbpldjfvi.com/]tdhcbpldjfvi[/link], http://cywtoxwxwfgm.com/ | ||
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29/04/2009 vanesa saavedra escobar (Enviar correo) |
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| hola yo tambien tengo la emfermedad de neurofibromatosis tipo 1 el jueves dia 7 de mayo me operaran de unfibroma en el brazo lo tengo por dentro | ||
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26/04/2009 Maria (Enviar correo) |
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| Hola tengo NF1 me la diagnosticaron de nacimiento, recientemente me han diagnosticado neurofibromas.¿alguien se ha operado de ellos por laser?El medico me dice que como son pequeños no es acosejable operar, pero uno de ellos me esta matando a dolores,y me esta impidiendo serguir mi vida normal aguadelluvia28@hotmail.com |
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26/04/2009 Anna (Enviar correo) |
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| Hola, tengo 20 años, soy de republica dominicana y padezco de nf1,a pesar de que siempre tuve manchas cafe con leche los doctores nunca le dieron importancia, no fue si no hasta los 12 años cuando se presento un neurofibroma plexiforme y tuve la iniciativa de ir al demartologo. En realidad no conosco a nadie con esta enfermedad, a pesar de que he escuchado que es muy comun. Yo vivo una vida normal, gracias a Dios. Quisiera que alguien se comunicase conmigo, tengo mucho sin ir al medico (por lo menos 3 años) y quiero saber si es peligroso...tambien tengo sensibilidad en la cabeza (me duele, especialmente si me toco) y dolores en la espalda, que aunque no son imposibles de soportar son un poco molestos...si alguien podria comunicarse conmigo se los agradeceria P.D.: Me gustaria saber si los riesgos y sintomas aumentan con el pasar de los años. |
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26/04/2009 Anna |
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| Hola, tengo 20 años, soy de republica dominicana y padezco de nf1,a pesar de que siempre tuve manchas cafe con leche los doctores nunca le dieron importancia, no fue si no hasta los 12 años cuando se presento un neurofibroma plexiforme y tu | ||
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21/04/2009 martha lopez (Enviar correo) |
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| yo tengo la nf1 me operaron de 6 neurofibromas eh estudiado y me he informado mucho se que aunque me los ayas sacado altere a los de al lado me a quedado dando vuelta algo en mi pais hay un chico que vi que hacen un pedido en la tele de dinero para viajar hasta miami para un tratamiento se que solo se puede seguimiento pero tratamiento no habia leido he viajado a rio de janeiro con el doctor mauro geller que estaban estudiando una vacuna con varios cientificos de miami francia brasil y algunos mas eso fue en el 2002y tenemos contacto con la asociacion del brasil soy uruguaya gracias | ||
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20/04/2009 aixa m de leon lañas (Enviar correo) |
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| Esto es en especial para Hans soy madre de una chica tiene la NF2 en verdad es muy dificil toda la situacion que ellos viven pero uno siempre que tener encuenta que Dios nos ha dado seres especiales a quienes podemos con esas batallas a librar aunque sean multiples guerrera y mi niña lleva 17 guerreras y aun nos faltan otra. Ella tiene multiples discapacidad pero se da gracias a Dios por la vida aunque nos veamos en una encrucijada un gran saludo y cuida a tu primita y enseñale lo bello que es la vida y gocen ese ser hermoso un besote para ella y bien por ti. | ||
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17/04/2009 HANS (Enviar correo) |
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| hola tengo una prima que la considero como hermana padece de nf tipo 2 la operaron de escoliosis todavia no tiene firbromas pero al parecer creo que los doctores creen que perdera la audicion por un neuronioma acustico la verdad es que es ta enfermedad es un sendero de piedras rocosas y espinos que te causan dolor para el resto de la vid,a a todos los que padecen esta enfermedad yo los admiro ruego a dios que a todos lo que tengan esta enfermedad el nos de una esperanza nunca decaigan no dejen de vivir aun ese derecho no se les a quitado pero talves se les privo de algo por tener esta enfermedad pero ustedes no se priven vivan por dios que el los ama a todos incluso a mi hermana yo creo que ella se sanara igual que ustedes. adios y cuidense mucho en verdad los admiro | ||
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10/04/2009 SANDRA LILIANA RIOS (Enviar correo) |
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| HOLA TENGO NF2 ESTOY TOMANDO FACTORES DE TRANSFERENCIA Y ME SIENTO MUCHO MEJOR LEAN UN POCO SOBRE ESTO . | ||
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08/04/2009 Esteban |
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Hola miren este medicamento llamado Gleevec esta funcionando para reducir neourofibromas plexiformes en Estados Unidos ya se ha probado con exito vean los siguientes links: Organizacion que esta realizando trials: http://nfcure.org/newnf1trial/gleevecnf1trial.html Investigadores que aplicaron el medicamento con exito: http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_cancerdrug_NF1_mice.htm Dato general del medicamento: http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm Un saludo, es cuestion de tiempo y esperanza animo un saludo a todos |
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02/04/2009 SIMON (Enviar correo) |
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| HOLA: QUE DIOS GLORIFIQUE A TODOS QUE SUFREN ESTA TERRRIBLE ENFERMEDAD. TENGO UNA ERMANA DE 29 AÑOS, QUE SUFRE ESTE MAL, TIENE GRANOS INTERNOS Y EXTERNOS POR TODO EL CUERPO, LE HA AFECTADO LA COLUMNA ,NO PUEDE VALERSE POR SI MISMA,PRONTO LO OPERARAN PAR VER SI MEJORA, SI ALGUIEN CONOCE LA CURA O AL MENOS DETENER LA ENFERMEDAD, LE AGRADESERE COMUNICARSE SL EMAIL: silopez22@hotmail.com.pe |
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01/04/2009 adigly glez (Enviar correo) |
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| tengo una hija con nf1 de 15 años, la padece desde que nació.Ya la han operado de un neurofibroma plexiforme en la espalda y ahora tiene otro en la pierna y está muy acomplejada, quisiera contactar con alguien de su edad para que puedan compartir opiniones entre ellos un saludo | ||
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30/03/2009 esther |
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| mi hija tiene tres años y tiene estajodida enfermedad,se la ha trasmitido su padre.el,no sabia nada.mi suegra nos mintio. | ||
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24/03/2009 sheila (Enviar correo) |
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| en el mensage anterior creo que puse mal mi correo este es el correcto gracias sheila25_8@hotmail.es | ||
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24/03/2009 sheila (Enviar correo) |
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| Hola yo tambien padezco esta maldita enfermedad, y me gustarie ser madre, pero no quisiera trasmitirselas a mis hijos, me gustarie saber que debo hacer para q el dia que quede embarazada no se la trasmita,y tambien si hay alguna cura para ella, ya se que es para toda la vida, pero si existe algun remedio para frenarla y que no salgan tantos bultitos, ya que son bastante dolorosos,tengo afectado el nervio optico derech, lo cual mi visivilidad de el es poca,ojala encuentre algo para ella si alguien sabe noticias buena q se pongan en contacto gracias, y animo a tod@s los que la padecen,para seguir luchando,por un remedio para ella | ||
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24/03/2009 evelyn gonzales (Enviar correo) |
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| hola estoy preocupada por un sobrino que tiene la enfermedad es peligrosa ya que es pequeño me preocupa mucho | ||
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22/03/2009 LIZBELL VEGA (Enviar correo) |
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| TENGO UN NINO DE14 ANOS QUE SUFRE DE NF1 DESDE MUY PEQUENO LO HAN ESTADO OPERANDO POR LOS NEUROFIBROMAS PUES SIEMPRE LE SALEN EN LA CABEZA Y EL OJO IZQUIERDO AHORA LO VAN A OPERAR DE NUEVO EL 7 DE MAYO EN EL MIAMI CHILDRENS HOSPITAL; EL CIRUJANO ES EL DR WOLFE UN GRAN MEDICO EN RECONSTRUCION DE ALGUNA DEFORMIDAD CAUSADA POR LA NF1 PERO SOBRE TODO ESTOY TRANQUILA POR QUE SE QUE DIOS VA A ESTAR DIRIGIENDO LAS MANOS MARAVILLOSAS DE ESE DOCTOR ESE DIA. | ||
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19/03/2009 jaky (Enviar correo) |
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| hola me llamo jaky tengo 33 años , yo fui operada a los 16 años por una escoliosisi, debido a la nf, no se si tengo la 1 o la 2, pero si me siento muy angustiada de que salgan mas en todo mi cuerpo, tengo muchos lunares y creo que estan saliendo mas bolitas, quiero enmarazarme pero tengo miedo, me gustaria si alguien sabe algun medicamento para que se detengan los neurofibromas, porque yo se que para la enfermedad no hay remedio. bye dios los bendiga. | ||
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03/03/2009 mildred (Enviar correo) |
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| hola soy de puerto rico y yo tambien tengo nf1 y me empesaron a salir despues de lo 15 o 16 ahora tengo 43 y un nene de 8 y por ahora el no presenta esta enfermedad GRACIAS A DIOS me gustaria saber si hay alguien de puerto rico. | ||
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01/03/2009 SANDRA LILIANA RIOS (Enviar correo) |
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| HOLNUEVAMENTE, DEBO CONTARLES ALGO. EN EL MENSAJE ANTERIOS LES CONTE QUE TENGO LA NF2 Y QUE ESTOY PERDIENDO LA AUDICION DEL UNICOEN OIDO QUE ME FUNCIONA LA FE MUEVE MONTAÑAS Y LO UNICO QUE NOS QUEDA PARA VENCER ESTA ENFERMEDAD ES AFERRARNOS A DIOS, LES DIGO ESTO PORQUE AQUI EN COLOMBIA EXACTAMENTE EN SOGAMOSO BOYACA HAY UNA SEÑORA LLAMADA ECELMIRA TORRES QUIEN TIENE PODER DE SANACION, NO ES MENTIRA!BUSQUEN EN GOOGLE O CUALQUIER BUSCADOR ESCRIBAN ECELMIRA TORRES EN SOGAMOSO BOYACA COLOMBIA Y LEAN SOBRE LOS MILAGROS TAN GRANDES QUE ESTA HACIENDO, LES REPITO ES LA FE Y DIOS SANA A TRAVES DE ELLA AFERRENSE A DIOS PUES TRISTEMENTE PARA ESTA ENFERMEDAD NO HAY CURA!YO VOY A IR EN 8 DIAS Y LES CONTARE MI EXPERIENCIA PUEDEN ESCRIBIRME A SANDRALI40@HOTMAIL.COM | ||
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28/02/2009 SANDRA LILIANA RIOS (Enviar correo) |
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| soy sandra les escribo desde colombia. hace 14años fui operada por primera vez de neurofibramatosis 2 ya llevo 4 cirugias y lo mas triste es que mis oidos estan muy mal y deben operarme nuevamente y no quiero, escribanme gracias | ||
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26/02/2009 bea |
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| Hola a todos!! Me llamo Bea y tengo neurofibromatosis, tengo fibromas y manchas de cafe por todo el cuerpo ahora tengo 33 años y la tengo desde los 3 o 4 años. Que yo sepa en la actualidad no hay ningun remedio. De echo quiero quedarme embarazada y tengo que hacerme unas pruebas para ver si encuentran el gen para asi evitar que se lo pase a mis hijos. Ojala encuentren un remedio algun dia. Besos a todos |
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13/02/2009 candelaria (Enviar correo) |
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| buenas vivo en Capira tengo una chica de 17 años con nf2 operada de schawnnomas y discapacidad multile se lo que es luchar y buscar informaciòn para tal enfermedad mi niña se llama Marlyna Alejandra y es tremenda luchadora a su edad lleva 18 cirujìas que van desde 2 horas a 13 horas espero tener contacto con ustedes y tratar de agruparnos y si ya existe alguna asociaciòb favor decirme para incluirme gracias y hasta pronto | ||
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02/02/2009 leandro (Enviar correo) |
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| Bueno decir que tengo 33 años y padezco la nf1 la enfermedad me la detectaron con 16 años aunque las mancas las tengo desde que naci que yo sepa no hay ninguna cura si alguien sabe si existe que me lo mande por mail he sido operado dos veces de neurofibromas en la zona lumbar y tengo en el torax varios pero son muy pequeños y casi no se notan. esto no me impide llevar una vida normal pero si tengo que decir que no hay que sentirse mal al contrario la vida son dos dias y ahy que disfrutarla. Yo vivo en madrid y me gustaria conocer gente que viva en madrid y tambien fuera para comentar la enfermedad. gracias a todos y saludos. | ||
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20/01/2009 ADRIAN MIRANDA SOLANO (Enviar correo) |
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| Tengo una niña de 11 años que el diagnosticaron neurofrimatosis nf1, lo unico que tiene son manchas color café.¿ como abanza esta enfermedad? ¿ hay avances en la medicina sobre esta enfermedad ? por favor informarme. D |
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09/01/2009 Emiliano Brizzi (Enviar correo) |
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| Hola me llamo emiliano y padezco de esta enfermedad desde mi nacimiento, tengo 17 años y los doctores dicen q se me va a ir con el paso del tiempo y resulta visiversa porque cada vez tengo mas, por favor si saben de alguna cura o remedio enviar a e-mail. desde ya muchas gracias. | ||
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09/01/2009 Emiliano Brizzi (Enviar correo) |
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| Hola me llamo emiliano y padezco de esta enfermedad desde mi nacimiento, tengo 17 años y los doctores dicen q se me va a ir con el paso del tiempo y resulta visiversa porque cada vez tengo mas, por favor si saben de alguna cura o remedio enviar a e-mail. desde ya muchas gracias. | ||
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12/12/2008 german luis (Enviar correo) |
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| hola tengo 21 año y padesco de esta enfermedad y quisiera saber si ai alguna cura para esta enfermedad las mias son pequeñas y las tengo por todo el cuerpo por fabor nesecito orientacion mi numero es 829-909-7581 | ||
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12/12/2008 german luis (Enviar correo) |
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| hola tengo 21 año y tengo neudrofidroma y quisiea saber si hay cura para esta enfermedad las mia nunca me an dolido pero tengo muchas en la esplANDA pero son pequeñas | ||
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12/12/2008 german luis (Enviar correo) |
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| hola tengo 21 año y tengo neudrofidroma y quisiea saber si hay cura para esta enfermedad las mia nunca me an dolido pero tengo muchas en la esplANDA pero son pequeñas | ||
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09/12/2008 clarel hernandez (Enviar correo) |
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| fibroma........... hola mi nombre es Clarel Hernandez Me detectaron un problema fibroquistico multiple en las mamas, hace 10 años y ahora me detectaron un fibroma en la espalda que es realidad duele demaciado, me salio de un dia para otro, y me da miedo porque pienso que tengo cancer de mamas. allguien me podria ayudar a dar una respuesta a esto... gracias y que diosles bendiga | ||
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02/12/2008 sandra galleguillos (Enviar correo) |
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| yo soy abuelita de kevin de 7 años que padese de esa enfermedad y me gustaria saber si le an encontrado la cura en otro pais que no sea chile ya que aqui no tiene cura aun se lo agradeseria y me escribieran a este correo sandy_galleguillos@hotmail.com | ||
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02/12/2008 sandra galleguillos (Enviar correo) |
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| yo soy abuelita de kevin de 7 años que padese de esa enfermedad y me gustaria saber si le an encontrado la cura en otro pais que no sea chile ya que aqui no tiene cura aun se lo agradeseria y me escribieran a este correo sandra_galleguillos@hotmail.com | ||
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01/12/2008 DAVID (Enviar correo) |
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| HOLA A TODOS, QUE DIOS Y LA VIRGEN LOS ILUMINE, DEBO CONTARLES QUE A MIS 3 AÑOS ME DETECTARON NEUROFIBROMATOSIS NF1, Y ME DESAUSIARON, DIJERON QUE NO LLEGABA A LOS 5 AÑOS, AHORA TENGO 31, TENGO MASA TUMORAL A NIVEL RETROPERITONEAL, ME PRACTICARON UNA COLOSTOMIA X ESTE CASO, OJALA QUE ENCUENTREN UNA CURA PARA ELLO, SOY DE PERU Y SI ALGUIEN SABE DE UNA POSIBLE CURA AVISENLO, soy de Peru, | ||
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27/11/2008 maría josé (Enviar correo) |
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| hola tengo esta enfermedad y ya me operaron 1 vez si les sirve combersar con alguen que sufre de lo mismo les dejo mi correo.......... mrykuinn_25@hotmail.com |
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27/11/2008 maría josé (Enviar correo) |
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| hola yo tengo nf2 somos como 10 personas en mi familia que padesemos de esta terrible enfermedad un primo ya murio tengo mucha informacion y estoy sufriendo por esto si nesecitan de algo dejo mi correo adios confien en dios es munstro salvador.......... | ||
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24/11/2008 mariana (Enviar correo) |
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| hola por favor si realmente alguien tiene informacion,para la cura o detenerla quisiera enterame, yo tengo la enfermedad y si bien no me afecto en organos internos si en la parte estetica cada vez tengo mas, ya me hice varias operaciones de los grandes o los molestos, pero juro q de tanta desdeperacion a veces prefiero tener uno q me mate y no tantos por fuera, tengo miedo de que cada dia q pase se sumen mas y ya no querer salir de casa, ya que hoy en dia me pasa, pero aun me queda un poco de fuerzas y no se hasta cuando y ahora en verano es peor aun. perdon si fui un poco dura pero alguno podra comprenderme. gracias y fuerzas para todos. paula |
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19/11/2008 BLANCA ESTHER NAVARRO (Enviar correo) |
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| HOLA SOY MADRE DE UNA NIÑA QUE HOY CUMPLE 14 AÑOS Y TIENE NF1 DETECTADO DESDE LOS SEIS MESES.TOMA TRATAMIENTO ANTICONVULSIVO Y TIENE MULTIPLES FIBROMAS EN TODO EL CUERPO. SU VIDA ES PRÁCTICAMENTE NORMAL PERO HAY QUE SER REALISTAS TIENE MUCHOS DETERIOROS INTERNOS. UNA REFLEXIÓN NOS DIJERON QUE NO LLEGARÍA A LOS CINCO AÑOS Y YA VEIS ES UNA RUBIA GUAPÍSIMA CON CATORCE. GRACIAS DIOS MIO. MI EMAIL ES XURBEL@HOTMAIL.COM | ||
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11/11/2008 nay (Enviar correo) |
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| hola me entere que ya encontraron una cura para esta maldita enfemedad si tu sabes algo porfavor comunicate con migo por favor a que yo y mi mama tenemos esta enfermedad desde niñasy ya mi mama ya esta fufriendo los€stragos de esta enfermedad yo no quiero sufrir | ||
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11/11/2008 nay (Enviar correo) |
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| hola me entere que ya encontraron una cura para esta maldita enfemedad si tu sabes algo porfavor comunicate con migo por favor a que yo y mi mama tenemos esta enfermedad desde niñasy ya mi mama ya esta fufriendo los€stragos de esta enfermedad yo no quiero sufrir | ||
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07/11/2008 lila stgo chile (Enviar correo) |
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| hola como estas todo con esta maadita enfermedad yo quiero contarle que padesco esta enfermedad desde niña y no he difrutado mucho pq tengo un poco te tumores chiquitos en la espalda y mi guatita por no podi a la pisina pq te nota al playa taparte mucho y con calor mi sueño fue de ponerme un biquini pero nunca lo cumpli y ahora me voy ha operar como que las cicatrises despues de la operacion y depues te sale mas ono si aguien sabe cuetame por favor como mucho cariños atodos que sufren esta enfermedad un beso muy grande cuidese mucho y que dios los bendiga | ||
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29/10/2008 javier (Enviar correo) |
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| Hola a todos, Dios los bendiga y nos ayude en esta situación compartida. mi madre sufre de neurofibromatosis segun varios dermatologos. pero leyendo sus comentarios pienso que este diagnostico es errado cada vez que leo sobre manchas y ataques epileptoicos. la sintomatologíade mi madre son muchas formaciones del mismo color de la piel, como si fuera acné, una especie de verrugas o protuberancias mas en la cara. no duele, no pica. aumenta con el calor o exposición al sol. alguien me puede decir algo al respecto?. como en medicina tradicional no hay nada que hacer, esta tomando thuja y scrafularia, medicamentos homeopaticos. un abrazo. Javier |
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21/10/2008 merysol (Enviar correo) |
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| tengo 18 años y tengo esta enfermedad desearia saber si hay algun medicamento q sirva para q se controle esta enermedad . aunk a mi no m dan atakes ni dolores de cabeza pero si tengo las manchas cafes y unas bolas |
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26/09/2008 claudia (Enviar correo) |
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| hola que tal,la verdad le acaban de detectar a mi hermana esta enfermedad,tiene 10 años sin embargo ella tiene muchos sintomas como epilepcias,fuertes dolores de cabeza,incluso le detectaron una gran parte de su cerebro afectado,estoy muy confundida,quisiera saber si esta enfermedad tiene cura y si tiene muchos sintomas,padece demasiados dolores,me pueden pasar informacion sobre esta enfermedad,de antemano agradezco sus comentarios.lily | ||
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08/09/2008 YANETH DE GONZALEZ (Enviar correo) |
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| SALUDOS:PADESCO ESTA ENFERMEDAD Y CREO QUE UNA DE LAS MEJORES MANERAS DE SOBRELLEVARLA ES PENSAR QUE SOMOS NORMALES PORQUE LO SOMOS SOLO CON UN POQUITO DE ACCESORIOS MAS QUE LOS DEMAS PERO AL FIN NORMALES Y LLEVAR LA VIDA NORMALMENTE CON MUCHA FE EN DIOS QUE ALGUN DIA ENCONTRAREMOS LA CURA FUERZA AMIGOS SE LO DICE ALGUIEN QUE LA PADECE NO UN PSICOLOGO NI OTRA PERSONA AJENA A ESTA FUERZA POR QUE SIQUIERA TENEMOS VIDA Y FAMILIARES QUE NOS QUIEREN I AL FIN Y AL CABO NADA ES PERFECTO NUNCA | ||
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22/08/2008 gloria cordon (Enviar correo) |
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| tengo una hija de 13 años que padese de neurofibromatosis y quisiera saber mas de esta enfernedad,por ejemlpo si hay alguien a logrado se una profesional universitaria | ||
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25/07/2008 gerardo vitale (Enviar correo) |
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| HOLA MI NOMBRE ES GRERARDO TENGO PELOTICAS DE GRASA PORTODO EL CUERPO UNAS GRANDE Y UNAS PAQUEñA Y MAS PEQUEñAS ESTOY DESESPERADO ME DA PENA IR ALA PLAYA O ALGUN LADO QUE ME TENGA QUE QUITAR LA CAMISA PORQUE ME DA PENA QUE ME VEAN ASI POR QUE LES PUEDO CAUSAR ASCO ALA GENTE | ||
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22/07/2008 ani |
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| tengo 37 años y quiero tener un hijo pero me da miedo que pueda heredar esta emfermedad ya que ya la sufro | ||
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17/07/2008 joe (Enviar correo) |
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| Hola AMNY!!!! creo q la informacion q estas dadndo es muy importante y vital para muchos de nosotros creo q deberias de compartir un poco mas esa informacion y si de verdad tu sobrino esta llevando ese tratamiento a lo mejor podrias darnos una mejor informacion ya q la enfermedad aunq no parezca grave si lo es ... Y bueno esperemos q se mejore tu sobrino y a pesar d q no sea la cura el q la prevenga ya es un paso muy grande yo soy de venezuela y me gustaria saber mas de lo tu sabes mi correo es yuyujoe23@hotmail.com para ti y para todos aquellos q quieran compartie experienciassss suerte y animo a todos!!! Dios no bendiga, nos proteja y nos CUUUUURRREEEEE!!!!!!!! | ||
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15/07/2008 maribel (Enviar correo) |
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| Hloa me llamo maribel soy de barcelona y al igual que muchos que leen esta pagina tengo nf1, mi afectacion me dijo el geneista que es media ya que vtengo muchas manchas y fibromas por todo el cuerpo, me gustaria saber si alguien aqui en barcelona se los a sacado los fibromas si lo ha hecho uen uno publico o privado y como le hga quedado la piel , yo ya no me atrevo a salir a la calle y menos aun en verano. un saludo gracias. |
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15/07/2008 maribel (Enviar correo) |
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| Hloa me llamo maribel soy de barcelona y al igual que muchos que leen esta pagina tengo nf1, mi afectacion me dijo el geneista que es media ya que vtengo muchas manchas y fibromas por todo el cuerpo, me gustaria saber si alguien aqui en barcelona se los a sacado los fibromas si lo ha hecho uen uno publico o privado y como le hga quedado la piel , yo ya no me atrevo a salir a la calle y menos aun en verano. un saludo gracias. |
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24/06/2008 liana botero (Enviar correo) |
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| Hola, Mi Hija tienen NF, y pievaldismo,tiene 13 anos de edad, y hasta ahora no ha tenido problemas en su desarollo, o neurofibrones,tiene su control anual. Queisiera saber si es posible que desarolle los sintomas de esta enfermedad cuando pase su adolesencia,o nunc los tenga? Leo todos estos mensajes y se que duro es para cada uno de ustedes.Nunca pierdan la fe, de que algun dia habra una cura para esta enfermedad, fuerza para todos, un abrazo. |
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20/06/2008 AMNY |
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| HOLA A TODOS SOY TIA DE UN NIÑO Q SUFRE DE NEUROFIBROMATOSIS ACABA DE CUMPLIR 10 AÑOS Y LLEVA COMO 6 OPERACONES PERO HOY DESCUBRIMOS Q EXISTE UNA PREVENCION NO CURA PERO SI LOGRA DETENER ESTA ENFERMEDAD ES COMO LA QUIMIO DETIENE LA ENFERMEDAD Y HACE Q NO CRESCAN LOS TUMORES ESTE TRATAMIENTO ESTAN EMPEZANDO A PRACTICARLOS DIOS Q QUIERA FUNCIONE CUALQUIER COSA LLAMEN AL HOSPITAL DE NIÑOS EN CARACAS PARA INFORMACION LES DECEA DE TODO CORAZON SE CUREN | ||
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19/06/2008 Rocio. (Enviar correo) |
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| Hola, soy mama de un bebe de tres meses y ya tiene 10 manchas cafe con leche, el pediatra no le da importancia al igual que el dermatologo, ya que solo tiene ese sintoma, pero yo estoy muy preocupada y asustada, no se que hacer o que no dejar de hacer, lo cierto es que siento que me estoy volviendo loca por todo lo que leo, necesito respuestas. Gracias. | ||
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28/04/2008 PATRICIA (Enviar correo) |
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| Quisiera saber como empieza a manifestarse NF1 con referencia a la visión y que hacer en ese caso, por favor me siento impotente, pues mi es quien la padece y tiene 16 años. Gracias por su información. |
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28/04/2008 PATRICIA (Enviar correo) |
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| Quisiera saber como empieza a manifestarse NF1 con referencia a la visión y que hacer en ese caso, por favor me siento impotente, pues mi es quien la padece y tiene 16 años. Gracias por su información. |
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23/04/2008 Adrian |
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| Hola me llamo adrian, tengo 20 años y soy de argentina. Padesco nf1 en mi brazo derecho, me lo detectaron a los 2 años y hasta hoy por suerte no eh tenido complicaciones, mas alla de que el crecimiento es muy notorio, pero a pesar de eso llebo una vida muy normal, me impide hacer muy pocas cosas como jugar voley, rugby, pero como me gusta el futbol todo bien, jeje. LA verdad que mas alla de lo estetico que creo que a la mayoria es lo que mas le molesta se puede llevar muy bien, bueno cualquier cosa que quieran conversar mi emial es bebuso@hotmail.com, bueno un saludo para todos y que Dios los vendiga. | ||
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20/04/2008 telma (Enviar correo) |
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| hola soy telma y sesde toda mi vida e tenidi esta enfremedad en la mejiya desecha y ahora me esta afectando la vist aentre otras cosas la vedad esk eto es muy duro pues soy la unica k la padese en el pueblo don de vivo y en ocasio nes la gente me ase sen tir muy mal kisiera k alkien me ayu de¡ara por ke en mas de una ocasion e setidpo k la vida no tiene sentido y e tratado de kitarme la vida y aki creo k eh enconte¡rado gente k entiende lo k estoy pasando | ||
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08/04/2008 cynthia (Enviar correo) |
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| hola a todos... antes que nada un coordial saludo y mis mejores deseos desde el fondo de mi corazon... padesco nf... una dificil enfermedad... en ocasiones causa grandes estragos... no solo fisicos si no tambien psicologicos... ¿que se hace en momentos como este?... aveces las respuestas pasan en millon por la mente pero ninguna de ellas es clara... buscamos una y otra vez explicacion... La habra ? tal vez no haya una que nos haga sentir comodos... y como nos sentiremos comodos...tengo 22 años y tengo manchas cafe con leche y 3 neurofibromas tal vez no suene algo peligroso... pero no soy tonta la enfermedad avanza y llegara un dia en que este en todo su nivel... adecir verdad no estoy preparada y al final de cuentas quien lo esta.. es seguro que nadie... pero saben que mantiene aqui con animo despierta en alerta para seguir luchando... es la fe en dios, jesucristo, jehova como ustedes quiera decirle... la fe en algo que va mas alla de las explicaciones mueve algo en mi que me hace querer luchar contra todo |
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29/03/2008 paulina |
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| HOLA ME LLAMO PAULINA TENGO 20 AÑOS Y TENGO NEUROFIBROMATOSIS DESDE LOS 2 AÑOS DE EDAD LLEVO 20 CIRUGIAS ESTO A SIDO MUY DIFICIL YA Q NO TERMINO POR ACEPTAR ESTA ENFERMEDAD , TENGO UN FIRBOMA EN LA CABEZA Y ME AFETO LA FRENTE Y EL LADO DERECHO DE MI MEJILLA , TODO ESTO A SIDO MUY DIFICIL PARA MI HE HABLADO CON PSICOLOGOS PERO NO ME SIRVEN DE NADA, ME VIENEN DEPRESIONES FUERTES POR EJEMPLO AHORITA Q TOY ESCRIBIENDO ESTE MESAJE , RUEGO A DIOS PARA Q SE ENCUENTRE LA CURA POR FAVOR!!!! | ||
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22/03/2008 joe (Enviar correo) |
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| hola soy una chica de 26 años de venezuela la UNICA en mi familia q la tiene quisiera compartir con personas q tambien la padezcan para a mi a sido muy duro y dificil pero Dios m llena de fortaleza para seguir hacia adelante he consultado si existe algun tratamiento pero es imposible solo cirujia si alguien sab d algun tratamiento por favor COMPARTELO. quiero conocer gent como YO mi correo es yuyujoe23@hotmail.com Dios nos bendiga, nos proteja y nos cure Amen. | ||
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08/03/2008 Karina (Enviar correo) |
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| Tengo 38 años, mi padre y posiblemente mi hermano tengan NF1 yo no presento sintomas pero quisiera saber si alguien me puede decir si yo puedo transmitirla a mis hijos, quiero embarazarme pronto pero tengo miedo de transmitirla. Gracias. | ||
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15/02/2008 Jairo Alberto García (Enviar correo) |
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| Información tratamiento actual o innovación para la cura de la enfermedad Santiago de Cali, Febrero 15 de 2.008 Cordial Saludo la presente es para solicitarles de forma muy comedida, me ilustren o informen en estos momentos cual es el camino más seguro de tratamiento para la cura o normalización, Que pueda Parar esta enfermedad tan catastrófica, pues mi Esposa tiene 18 años de padecerla tipo nf1 (en la cabeza), la operan en promedio 2 y 3 momentos en cada año, por tanto tiene 48 operaciones en promedio en el momento, en estos momentos se encuentra en el alivio del dolor con morfina y otra gama de medicamentos que observo deterioran aun más y la dejan sin energías, en ocasiones hasta sin deseos de continuar con tantas operaciones y que no deslumbra algo claro en la cura o parada de esta enfermedad que cada vez deteriora la parte física y psicológica de mi Esposa. Por favor ayúdennos, se que no tengo los medios para tenerla en un sitio especializado de esta enfermedad o algún país, pero pienso que con la ayuda de Dios y con la motivación que le doy y mi familia a mi esposa cada día, no son suficientes, espero que comprendan un poquito esta situación de impotencia. Me despido cordialmente en la espera de una pronta respuesta, gracias por su atención. Atte. Jairo Alberto García jaglsm@hotmail.com Calle 72 Bis # 4CN-70 B/Guaduales Teléfono 440 50 63 Celular 316 282 95 65 Cali - Colombia Sur América. |
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10/02/2008 Héctor |
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| Al leer estos mensajes, siento que debo transmitirles fortaleza y esperanza que no se debe perder en que se halle una cura pronto o al menos algo que estabilize. Rezare por que suceda pronto, estoy muy impresionado por lo leido y en estos momentos averiguo por un familiar que tiene un tumor en la glandula suprarenal. Adios. |
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16/01/2008 nuria (Enviar correo) |
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| hola me llamo nuria tengo 23 años y tengo nf la herede de mi padre y tengo algunas manchas unas 12 mas o menos y tambien fibromas por la espalda en el tobillo y en el pecho, no son muchos pero e empezado hace poco a quitarmelos por tema de estetica, ahora por casualidad conoci a un mujer que su hijo esta hospitalizado por esta enfermedad, que no puede caminar porque un fibroma le afecto a la columna vertebral, y me he asustado más porque aunque aun la tenga leve quien dice que dentro de un año no la tendre muy estendida. me gustaria hablar con gente y me contara su caso. un beso para todos y a intentar ser felices. | ||
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09/01/2008 karhem (Enviar correo) |
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| no puedo vivir asi ....... cada dia se me hace mas duro y digan lo que digan los demas que lo que importa es el interior no sabe de lo que habla ........ la vida es muy dura ..... siempre estoi triste y llorando , no consigo levantar cabeza , solo saben decirme que tenga paciencia , que espere pero no es facil yo soy la que vive con el problema , lagente que lo mire desde fuera no sabe lo que siento ........ la verdad ... cada dia y poco a poco se me vuelven a quitar las ganas de vivir , vivo mal , vivo acomplejad , llorando siempre intentas hacer lo posible para mejorar tu aspecto fisico pero en los momentos cuando no puedes hacer nada llega la desesperacion | ||
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27/12/2007 inma |
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| hola tengo un niño de cuatro años q cuando nacio tenia una mancha cafe con leche,segun pasaba los dias,meses le salian mas y mas hasta 30,ultimamente le salen color blancas tiene dos grandes en la barriga,me dice el medico q lo ve una vez al año q sospecha de esta enfermedad pero q es pequeño,hasta los seis no le hacen las pruebas,yo lo vigilo dia a dia y me prohibo contarle las manchas hasta q no le toca la visita por no deprimirme,y si solo son manchas ,el medico me dice q son demasiadas alguien puede decirme si le a pasado lo mismo gracias | ||
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09/12/2007 Victoria (Enviar correo) |
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| Hola soy vicky y tengo Nf1 me la diagnosticaron esde antes de tener uso de la razón. Soy la única de mi familia y la verdad es que no conozco a nadie con nf1 o nf2 y me siento por eso muy sola e incomprendida. Los Drs. la me ayuidan mucho a sentirme mejor. Ahora me estan saliendo muchos neurofibromas y me estoy volviendo loca por eso. Pero igual creo que encontraremos pronto una solución. Bsos para todos | ||
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21/11/2007 mitzila (Enviar correo) |
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| hola tengo 19 años me detectaron la enfermedad a los dias de nacida y siempre estaba en control pero tengo ya varios años que no asisto al medico.pero he llevado una vida normal hasta ahora.aunque ma doleria que al tener hijos si llegan a tenerla sea mas aguda. | ||
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18/11/2007 gonsalo parra (Enviar correo) |
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| hola padesco de la nf1 ,y puedo decir que es lo mas desagradable esta enfermedad .de no poder ir a una pisina .vivir una vida normal a veses quisiera no existir ,pero es el destino. | ||
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29/10/2007 manuela (Enviar correo) |
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| mi nombre es manuela tengo 38 años de edad y tengo nf1 y me podeis escribir y podriasmos formar un grupo para hablar | ||
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12/07/2007 barbara (Enviar correo) |
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| tengo una hermana de 9 añitos que al nacer le diagnosticaron df1 y no solo eso ahora tiene distrofia muscular y me siento muy mal por que no puedo hacer nada por ella tengo mucho miedo de perderla... | ||
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05/07/2007 Beatriz |
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| Me diagnósticaron el síndrome en una exploración rutinaria para ponerme a dieta. Desde entonces me han salido muchos fibromas por todo el cuerpo, algunos de ellos me los han extirpado; solo vale la pena aquellos demasiado grandes y molestos pues la verdad siempre salen nuevos. de momento debo estar contenta por la levedad de la afectación. | ||
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20/06/2007 nuria (Enviar correo) |
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| tengo 33 años hace menos de 2 años me diagnosticaron la enfermedad, me afecta principalmente en una escoliosis bastante pronunciada aparte de manchas cafe con leche, y algunos fibromas por todo el cuerpo | ||
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19/06/2007 Karina (Enviar correo) |
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| Hola tengo 23 años y tengo fibroma uterino en el lado derecho, mi doctor me comento que debeo hacerme una Histerectomia, esta operación las mujeres ya no tienen períodos, no son fértiles y no pueden tener hijos.Tengo un hijo de 8 años pero mi deseo es tener otro, estoy super triste con esta noticia.Me gustaria saber si hay otro metodo, aun no lo he consultado con mi ginecologo. | ||
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07/06/2007 anna maria (Enviar correo) |
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| hola tengo 26 años y me la detectaron a los 20 me salio un neurof. en la parte de el cuello por el hombro izquierdo esta creciendo llevo 1 operacion pero tengo miedo porque me ha deformado mi hombro ademas duele mucho asi que tengan fe como yo porque me mano izquierda ya no tiene movimiento y ahora tengo mi carrera y estdio ingles porque eso no es limitante para nadie.Me gustaria conocer mas caso como el mio. | ||
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31/05/2007 BUSCAMOS PERSONAS QUE SE HAYAN OPERADO.TVE. (Enviar correo) |
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| ¡HOLA! SOY REDACTORA DE UN NUEVO PROGRAMA DE TVE1 QUE SE LLAMA "OJO PÚBLICO". ESTOY BUSCANDO A UN/A MENOR QUE SE HAYA OPERADO ESTÉTICAMENTE Y QUE QUIERA VENIR A CONTAR SU CASO A NUESTRO ESPACIO. TAMBIÉN PUEDE SER UNA PERSONA QUE SE OPERARA SIENDO MENOR. SI CONOCEN A ALGUIEN PUEDEN LLAMAR AL 91 586 52 90 Y PREGUNTAR POR SONIA O ESCRIBIR UN EMAIL A programadebate@gmail.com GRACIAS |
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10/05/2007 PAMELA (Enviar correo) |
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| HOLA SOY MADRE DE UN NIÑO DE 5 AÑOS (MI CRISTOBAL)EL TIENE MUCHAS MANCHAS CAFE CON LECHE EN SU CUERPO , PERO ESO NO ME PREOCUPA POR AHORA LO QUE DESEARIA SABER SI ESOS NODULOS O FIBROMAS PUEDEN APARCEN EL LA FRENTE YA QUE HACE UNOS DIAS LE PALPO UNOS PEQUEÑOS NODULILLOS , ME GUSTARIA MANTENER CONTACTOS CON PADRES O PERSONAS CON ESTOS SINTOMAS , LA VERDAD ME SIENTO ANGUSTIADA , PERO TENGO FE EN DIOS QUE SI EL ME LO ENVIO CON UN PROPOSITO A DE SER Y NO SERA PRESISAMENTE EL PROPOSITO MIO , SERA SOLO LA VOLUNTAD DEL ALTISIMO...FUERZA Y MUCHO AMOR A TODOS MI ALMA HOY SIENTE QUE ESTE ES UN MEDIO PARA UNIRSE .. | ||
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25/04/2007 CARMEN |
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| PADEZCO DE NF1 DESDE PEQUEÑA Y ACTRUALMENTE TENGO 42 AÑOS. QUISIERA SABER SI HAY CURA PARA ESTA ENFERMEDAD. TENGO MUCHOS NF EN LA ESPALDA Y PECHO PERO QUIERO OPERARME Y LOS MÉDICOS ME DICEN QUE SALEN MÁS. QUISIERA SABER SI ESO ES VERDAD? ESPERO UNA PRONTA RESPUESTA.TAMBIEN QUIERO SABER CUAL ES LA DIFERENCIA DE LA NF1 Y LA NF2.GRACIAS A DIOS NO TENGO OTROS SINTOMAS FUERTES QUE ESO PRODUCE SOLO MANCHAS Y FIBROMAS EN ALGUNAS PARTES DE MI CUERPO.ESO ME HA TRAIDO PROBLEMAS PARA CONSEGUIR EMPLEO. AQUI EN VENEZUELA SON IGNORANTES Y NO PIENSAN EN DIOS... | ||
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19/04/2007 Georgina (Enviar correo) |
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| hola tengo 23 años y a los 7 me detectaron NF tengo alrededor de 10 operaciones, la perimera casi me cuesta la vida , alos 9 años me opero un doctor que no estaba especielizado y estuve a punto de morir, pero gracias Dios me salve, aveces me pongo muy trste por que quisiera tener hijos, aunque todavia no me caso, pero no quiero que mis hijos hereden la enfermedad por que se que existe un 50% de probabilidad ademas de que en el embarazo puede inctrementarse mi cantidad y tamaño de neurofibromas, pero se que Dios me dara fuerzas para seguir adelante, Me gustaria estar en contacto con alguien con este problema escribamne Porfavor. Que Dios los bendiga. |
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18/04/2007 NATALIA |
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| soy natalia y soy mama de un bebe prematuro a mi hijo no le detectan aun nf pero le siguen aumentando las manchas y me siento desesperada no tengo dinero ayudenme soy ecuatoriana y mi telefono es 2603139 si tengo el corazon bueno de un pediatra neurologo ayudeme | ||
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09/04/2007 paulina |
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| HOLA YO TENGO 19 AÑOS Y DESDE Q TENIA 1 AÑO ME DETECTARON LA ENFERMEDAD TENGO LAS MANCHAS EN TODO MI CUERPO MAS EN EL ABDOMEN Y TAMBIEN LOS FIBROMAS EN LA ESPALDA MUY PEQUEÑOS Y EN LA CABEZA Q YA SON MAS GRANDES LLEVO 19 CIRUGIAS Y TENDRE Q TENER MUCHAS MAS SOLO ESPERO Y Q DIOS AYUDE A ENONTRAR UNA CURA A TODOS LOS Q ESTEN ENFERMOS HECHENLE GANAS Q DIOS PRONTO TRAERA LA CURA | ||
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04/04/2007 juan carlos (Enviar correo) |
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| hay un remedio o cura para la neurofibromatosis NF1 | ||
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01/04/2007 Fernando |
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| Hola Tengo Nurofibromatosis NF-1, nací con unas manchas cafe claro, pero nadié le dio importancia Como a los doce años,e me llené de fibromas, en la espalda, después me salieron en menor cantidad en el pecho y brazos Lo único que puedo hacer, cuando molestan operarme, lo cual lo he hecho muchísimas veces No hay nada que uno puedad hacer,solo quedar en las manos de Dios Lo más importante es que nunca debemos darmos por vencido. Siempre hay pensar que abrá un mañana que será MEJOR Un abrazo a todos Fernando |
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30/03/2007 aitzi (Enviar correo) |
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| sabes alguien si la esperzande vida es menor en los enfermos de nf1? | ||
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13/03/2007 Estefania (Enviar correo) |
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| Alguien me puede decir si se puede dar por diagnositcado una neurofibromatiosis pq una niña mulata tenga mas de 20 manchas color café(con las que nació) en la piel? pq todo el mundo da por hecho ke mi hija lo tiene y no tenemos antecedentes y aun no le han mirado nada | ||
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24/11/2006 MD |
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| ME DETECTARON LA ENFERMEDAD NADA MAS NACER. HECHO UN A VIDA DE LO MAS NORMAL SIN NINGUN TIPO DE IMPEDIMENTOS ESTE AÑO TERMINO MI CARRERA. |
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10/11/2006 Rebeca vazquez (Enviar correo) |
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| Hola tengo 19 años y desde un 1 año de nacido padezco de esta condicion. La misma para mi no ha sido limite ya que no le hago caso pq esta condicion no es un impedimento para ser feliz y luchar. No niego que a veces cuando utilio traje de baño la gente me pregunta pq tengo varios lunares, te hace sentir mal pero se supera. Tengo la gracia de que solo padezco de NF1 solo lunares de color cafe pero pequenos tumores. Espero aalguien me escriba pues nunca he conocido en persona alguien que padezca de esta condicion solo a mi prima que tambien la heredo ya que nuestros padres la tiene. Ella la tien mas fuerte que yo . | ||
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26/10/2006 aitor |
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| tengo una mancha roja n la barriga redonda a los 10 añso stoi procupado porfavor contstarme | ||
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18/10/2006 Mónica (Enviar correo) |
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| A mi hija le detectaron NF1 al año de edad. Presenta las manchas café con leche y pecas en la axila, ahora tiene 2 años y medio y las manchas siguen apareciendo. La ven un equipo de medicos (Neurologo pediatra, genetista, oftalmologo, ortopedista) pero no parecen conocer a fondo esta enfermedad. Presentó un ligero retraso en su desarrollo, para lo que le dimos estimulación (por recomendación del neurologo). Estoy conciente de las implicaciones de la NF1 y del seguimiento medico que debe llevar de por vida, pero en ocaciones me siento muy preocupada. Me gustaria estar en contacto con padres en la misma situación o con personas con Neurofibromatosis. Muchas gracias. |
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17/10/2006 ELENA |
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| Hola, Tengo una sobrina de 4 años que tiene esas manchas de café con leche, desde hace tres años que le han hecho muchas pruebas para ver si tiene la enfermedad, pero dicen que no. Bueno el caso es que le empezaron a dar convulsiones y nos asustemos. Ahora lleva 3 años aproximadamente tomando un medicamento llamado depaquine, y estuvo 2 años y medio sin tener esas convulsiones pero hace un mes o así le vuelven a dar, y solo le suben la dosis del medicamento. No sabemos que hacer porque ya le han hecho todas las pruebas, por favor contestarme es urgente. Gracias |
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11/09/2006 Ivetti De Abreu (Enviar correo) |
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| Hola Me llamo Ivetti y a mi hijo se le a presentado manchas color cafe en su cuerpecito... (tiene 6 o 7). alguien podia decirme si ya padece esta enfermedad o si pueden aperecer estas manchas sin tenerlas? Por favor no duden en escribirme |
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27/07/2006 JAVIER (Enviar correo) |
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| Hola me llamo Javier soy de Alicante y queria que me ayudaseis a decirme si padezco la enfermedad del NF1 o no. Desde que naci tengo manchas color cafe con leche,(Unas mas grandes que otras) En la barriga tengo una muy grande, que son muchas manchas pequeñitas, pequeñitas, que no se si seran tambien NF1. La cuestion es que ahora tengo 20 años, y queria saber si puedo tener tumores, cancer, o algo. Las manchas siguen igual, no me han crecido,no me pica, ni duelen, ni nada, solo las tengo ahi. Aqui dejo una imagen de las machas de la barriga. |
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13/05/2006 karen (Enviar correo) |
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| Hola me llamo karen tengo 23 años vivo en panamá y mi abuelo y mi tia tienen neurofibromatosis, no fue hasta q visité esta pagina que me esteré de que las manchas café con leche eran un sintoma de esta enfermedad ahora me siento preocupada por que yo he tenido manchas similares desde muy pequeña o de nacimiento o por lo menos siempre recuerdo haberlas tenido, hasta ahora he llevado una vida normal pero tengo miedo q mas adelante desarrole esta enfermedad ya q actualmente tengo una hija de 3 años y no qusiera padecerla. bueno si alguien sabe como se llama el examen q debo hacerme para quitarme la duda sobre todo ahora q me ha salido una pequeña protuberancia en el cuero y tengo mis dudas de que no sea solo una verruga ya que me esta creciendo. bueno quisiera q alguien me escribiera y que me informara sobre el nombre del examen o prueba q debo hacerme para salir de la duda. les deseo lo mejor y que se encuentre la cura de una ves por todas , animo amigos y nunca se de! ben perder las esperanzas. |
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30/04/2006 marga (Enviar correo) |
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| hola me llamo marga soy de mallorca y padesco nf1 me dectetaron la enfermedad a los 9 años me gustaria intercanbiar opiniones con gente de mallorca y otros lugares tengo las tipicas manchas color cafe con leche y varios neurofibromatosis grandes y muchos pequeños como si fueran picaduras de mosqutos que me dan muchos picores ya me han quitado varios del parpado y uno de encima del iris del ojo lo peor es la gente que ha veces te preguntan que te pasa en el ojo porque tienes tantas picaduras y te hacen cojer complejos deseo animos a todos y un abrazo | ||
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07/11/2005 Johanna (Enviar correo) |
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| Hola a todos, la verdad que los admiro por la fuerza que encuentro al leer sus mails. Escribo pidiendo información acerca de esta enfermedad, a la beba de mi mejor amiga le diagnosticaron NF1 hace unas semanas la beba tiene apenas 3 meses, yo quisiera saber algo mas acerca de la enfermedad para poder acompañar a mi amiga e informarla porque esta muy asustada. Desde ya muchas gracias, y fuerza para todos vosotros. | ||
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27/10/2005 Carmen (Enviar correo) |
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| Tengo una nena de 15 meses con muchas manchas cafe con leche, me gustaria conocer madres con una situacion igual para consolarnos y ayudarnos, para poder cuidar mucho mejor a nuestros hijos. | ||
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11/09/2005 JORGE H.OLMEDO ESPINOSA (Enviar correo) |
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| Saludos con energia y positivismo, tengo 45 anos, NF en muslo derecho, columna lumbar y rinon, estoy recopilando informacion si debo o no operarme pero los del muslo ya son insoportables sus dolores he empezado a caminar mal, sigamos adelante y compartamos nuestras experiencias sonriamos a esta vida hermosa chaouuu |
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10/08/2005 gabriela (Enviar correo) |
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| hola me llamo gabriela y desde los 11 años padesco neurofibromatosis, gracias a DIOS, no tengo muchas complicaciones logre terminar una carrera, me gustaria obtener mas informacion sobre esto y estar en contacto, con personas q lo padecen para darnos animos, y ayurdarnos unos a los otros, ya q es un poco dificil padecerla sobre todo por lo estetico ademas de otras complicaciones q se puedan esperar, espero respuesta, y arriba ese animo,tal vez se nos cerro una puerta pero, DIOS nos dejo abierta una ventana les mando saludos de oaxaca |
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25/07/2005 jazmin (Enviar correo) |
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| tengo una niña de 1 año 6 meses y quiero ayuda | ||
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25/06/2005 Adeida (Enviar correo) |
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| Hola, tengo un hijo que le salieron ese tipo de manchas en la piel cuando tenia 1 mes de nacido, ahora tiene 1 año 7 meses no ha presentado ningun otro sintoma, se ve y se desarrolla como un niño normal, siempre eh estado buscando queriendo encontrar en algun articuo el "si tiene cura" aunque no me han dicho si o no la tiene, y en el seguro me dicen que es normar (yo pienso que no saben) pues me gustaria saber si en algun momento se le puede desarrollar esta enfermedad, o si va a tener solo las manchas... la verdad es que estoy muy preocupada porque aqui en Sinaloa solo me dicen y si la tiene ¿que? o si no la tiene ¿que? no puede hacer nada. En un articulo lei que administrandoles la vitamina D3 que podia eliminar los quistes o por lo menos eso le entendi yo. me gustaria me enviaran mas informacion. Gracias | ||
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03/07/2004 enrique rodriguez (Enviar correo) |
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| hola me llamo enrique tengo 42 años me gustaria tener contactos con personas que al igual que ustedes padecen esta enfermedad | ||
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23/06/2004 martin falcon (Enviar correo) |
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| mi pregunta es que mi hijo tiene neurofibroma en la pierna izquierda ya tiene una operacion y le realisaron un examen le descubrieron en vario lugare de su cuerpo es posible que se le pueda realisar otra operacion y que eso termine por que a el le molesta desde ya estere agradecido por resibir la informacion gracia |
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01/05/2004 GABRIELA C (Enviar correo) |
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| ES MUY DIFICIL AFRENTAR LA NEUROFIBROMATOSIS YA QUE CAMBIA POR COMPLETO LA TRANQUILIDAD DE UNA FAMILIA, TENGO UNA SOBRINA DE 4 AÑOS QUE LE DETECTARON NF DESDE EL PRIMER AÑO Y COMO NO ES ALGO MUY CONOCIDO SIEMPRE SE TIENE LA ESPERANZA EN EL CORAZON QUE ASI COMO LLEGO SE VAYA, HAY QUE TENER MUCHA FE Y ESPERANZA, ES LAMENTABLE QUE EN MEXICO NO SE TENGA AYUDA PARA TODOS LA QUE NECESITAMOS SERIA BUENO QUE ALGUNA PERSONA CON RECURSOS AYUDARA A FORMAR UNA FUNDACION PARA AYUDAR A TODAS LAS PERSONAS POSIBLES DE CUALQUIER EDAD Y SOBRE TODO QUE ESA AYUDA FUERA DESDE QUE ESTAN CHIQUITOS, PARA QUE SU VIDA FUERA UN POCO MAS CONFORTABLE YA QUE ELLOS NO SE PUEDEN DEFENDER NI PUEDEN ENTENDER QUE LES DUELE. CANDO SE LES DETECTA EMPIEZA EL MARTIRIO PARA ELLOS PORQUE ES CADA RATO HACERLES ESTUDIOS PARA SABER SI LA TIENEN O NO Y CON DIFERENTES DIAGNOSTICOS, SERIA BUENO TENER UNA AYUDA DE ALGUNA ASOCIACION PORQUE ASI SE REALIZARIAN ESTUDIOS A TEMPRANA EDAD Y VER PARA EMPEZAR QUE TIPO DE ! NF TIENEN Y QUE MEDIDAS EMERGENTES TOMAR COMO EXTIRPACION DE TUMORES PEQUEÑOS, AHORA BIEN MI PREGUNTA ES HAY ALGUNA COINCIDENCIA DE QUE LOS LUNARES CAFES CON LECHE NO FUERA UNA NF AGRADECERIA QUE ME HAGAN LLEGAR CUALQUIER INFORMACION REFERENTE A LA NF. MIL GRACIAS Y ANIMO!!! LES DESEO UNA PRONTA RECUPERACION Y QUE SUS DOLORES SEAN LEVES, NO ESTAN SOLOS EN ESTE PROBLEMA. !!!SUERTE!!! |
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22/10/2003 Alejandra Trejo Campos (Enviar correo) |
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| Hola soy una chava de 17 años de México D.F. Hace unos dias le detectaron a mi prima de 1 año neurofibromatosis y creíamos que era el primer caso en la familia, pero leyendo todos sus mensajes creo que mi abuela es la portadora ya que sufre de fuertes dolores en el trigemino desde hace unos 4 meses, porfavor si alguien me puede dar información sobre esto porfavor ESCRIBANME. | ||
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18/10/2003 jazmiz zavala lozano (Enviar correo) |
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| HOLA Mi nombre es jazmin y al igual que ustedes tengo NF, me gustaria que todos nosotros formaramos un grupo o una comunidad en donde atraves de este medio estubieramos en contacto, yo estoy tratando de contactar a la mayor gente posible con este padecimiento, para que entre todos nos ayudemos y nos apoyemos y busque mos una solucion a nuestros problemas,asi como platicar nuestras experiencias sobre el caso. buenos sin mas por el momento se despide de ustedes su amiga JAZMIN enviandoles a todos y cada uno de ustedes uncordial saludo, pidiendoles de favor ke si conocen a alguiencon este problema le envien este correo. mi correo es shasida16@hotmail.com soy de culiacan, por favor contentenme lo mas pronto posible me interesa saber su opinion. |
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29/08/2003 Ale (Enviar correo) |
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| Necesito que otras mamás de chiquitos con NF me cuenten como se puede ir sobrellevando esto que nos ha tocado vivir. Tengo una beba de 13 meses y el diagnóstico desde los 2 meses de vida. Me encuentro muy aturdida y sola. Besos. Ale. |
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18/01/2003 DR LUIS MANUEL ORTIZ CAMBEROS (Enviar correo) |
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| Se reconocen 2 tipos la tipo I careacterizada por multiples maculas y neurofibromas pigmentados, y la tipo II tumores del octavo par. ACTUALMENTE EN MEXICO ESTAMOS TRATANDO LA NFM I CON OXIGENOTERAPIA HIPERBARICA ANTES DEL TRATAMIENTO CON QUIMIOTERAPEUTICOS Y CIRUGIA CON RESULTADOS BASTANTE ALENTADORES, INFORMES EN VILLAHERMOSA, TABASCO, MEXICO, TELEFONOS: 529933-169829. | ||
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17/07/2002 lidia (Enviar correo) |
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| si leen esta carta a lo mejor pensaran que he sido cruel sabiendo lo que tenia y a lo que me arriesgaba .me llamo lidia tengo 27 años vivo en el principado de andorra y estoy afectada de nf1, soy la única de los cuatro hermanos que somos. me la diagnosticaron cuando tenia 15 años ya que de mas pequeña mis padres se pensaban que no era importante. cuando me lo diagnosticaron me dijeron que no podría tener hijos ya que es hereditario y tenia el 50% de probabilidades de que mis hijos lo tuvieran también. pues tengo dos hijos iván de 6 años , y eric de 1 año . cuando nacieron no se les veían las manchas hasta que cambiaron la piel ya que los bebes cambian de piel al poco de nacer. mis hijos solo tienen las manchas de café con leche por el momento no tienen neurofibromas , yo si tengo y tengo uno muy pequeñito en el oído derecho con perdida de audición y vértigos lo mejor me tenia que haber hecho la amiocentesis cuando quede embarazada , pero solo pensar en que si mis hijos la tenían tendría que abortar no lo hice, deben pensar que e sido egoísta o cruel, pero yo tengo lo mejor de mi vida mis hijos, tengo la esperanza de que para ellos si encuentren un remedio , incluso para cuando quieran tener hijos. a mi ya me da igual ya que estoy llena de neurofibromas. se que tengo que tomar el sol con mucha protección, a mis hijos les pongo la 60 yo utilizo la 12 y voy a u.v.a.,se que no debería hacer u.v.a o ponerme la protección máxima pero ya me da igual todo , pero con mis hijos vigilo mucho porque no me gustaría que tuviesen ni la nf1, ni la nf2.yo teniendo la nf1 ya sufro lo mío , ya que teniendo el neurofibroma en el oído me provoca vértigo y lo paso muy mal. me gustaría saber mas sobre esta enfermedad, sobre todo para el futuro de mis hijos. gracias. | ||
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14/05/2002 sole (Enviar correo) |
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| Hola a todas/os, mi hermano de 26 años tiene neurofibromatosis,quisiera saber que posivilidades de vida tienen estos enfermos despues de una operacion muy peligrosa y una buena recuperacion ,pero con una reproduccion del sarcoma de un mes y medio,y de un tamaño ya de mas de cinco centimetros.El sacoma esta en la pared abdominal,le impide ya comer provocandole vomitos.A comenzado a recibir quimio y radioterapia, para intentar estacionarlo y volverle a operar .No tenemos informacion de nada, y no vemos ningun rayo de luz ,si alguien conoce algun caso de este tipo, le agradeceria informacion,necesitamos tener alguna esperanza para poder seguir animandole a que no deje de creer en su futuro. GRACIAS. |
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01/05/2002 amalia (Enviar correo) |
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| hola, a mi hermana le acaban de diagnosticar neurofibromatosis, y quisiera saber el nombre de algunos doctores especialistas en el tema, que ya cuenten con experiencia, no me importa la ciudad que sea, pero por razones economicas prefiero que sea dentro de España, por favor, quiero al mejor!!! mi hermana se lo merece!!! dadme el nombre de los mejores doctores, lo suplico! |
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03/04/2002 isabel (Enviar correo) |
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| hola, tengo 33 años y soy de mallorca. tengo la nf1 y me apareció a los 26 años cuando tuve me quedé embarazada. mi hijo tambien la tiene y aunque lo sospechaba por sus manchitas café con leche, hoy me lo han confirmado. me he sentido muy despreciada cuando el dermatologo me ha dicho que como se me ocurre tener un hijo, que porque no habia decidido abortar y que le fuera quitando la idea a mi hijo de tenerlos... no entiendo como una persona que se supone que es un profesional es capaz primero de decir esto a una madre y segundo decirlo delante de un niño de 5 años. me gustaria contactar con gente que tenga nuestra misma enfermedad, yo hasta ahora no le daba mas importancia que la meramente estetica, pero creo que estoy equivoca, si alguien puede ayudarme o yo puedo ayudar a alguien, por favor escribirme. un beso a todos y animos !!!! |
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02/01/1997 alba (Enviar correo) |
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| hola soy una chica de 15 años, soy de barcelona, padezco neurofibromatosi tipo1 desde los 6 años, no conozco a nadie que lo padezca, me gustaria hablar con alguien que tenga el mismo problema, tambien me gustaria hablar con alguien que tuviese algun tipo de información sobre algun tratamiento. gracias . | ||
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17/03/1997 cecilia (Enviar correo) |
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| quisiera saber mas sobre esta enfermedad, he tenido las manchas de nacimiento. tengo 31 años, pero nunca he tenido ningún problema. tengo un bebe de 2 años que heredo las manchas, me preocupa cuales pueden ser las consecuencias para ambos en el futuro. | ||
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25/02/1997 maría isabel (Enviar correo) |
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| hola soy una chilena que tiene neurofibromatosis tipo 1 desde el nacimiento, mi hijo menor heredó mi enfermedad. me encantaría intercambiar experiencias con otras personas que tengan la enfermedad. además en la página vi que hablan de una cámara hipervárica, ¿qué es?, es algún tipo de tratamiento. espero sus email. un saludo cariñoso y que dios nos de mucha fuerza para seguir adelante. | ||
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25/02/1997 Eduardo (Enviar correo) |
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| Por favor, a quien pueda brindar información acerca de la enfermedad, necesito conocer lo que significa "convivir" con ella. Hace un mes nació mi primer hija (Camila) y ayer el médico, observando las manchas en el cuerpo nos dió el diagnóstico. Quizá me estoy apresurando, pero entenderán mi desdesperación de padre.Desde ya muchas gracias. | ||
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25/02/1997 monica pizarro panduro (Enviar correo) |
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| hace poco me entere que mi hija padece de esta enfermedad y realmente me ha preocupado porque aqui en el peru nadie sabe acerca de esta enfermedad quisiera saber mas acerca de la nf. por favor comuniquense | ||
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16/12/2001 Clara Majias (Enviar correo) |
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| Mi esposo y mi hijo sufren de esta enfermedad y me gustarias estar en contacto con ustedes para lograr ayudarlos, yo deseo participar y colaborar con esta obra benefica. Les pido que envien a este dirección de correo la forma como puedo hacerlo, se los agradezco. | ||
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17/09/2001 Belén (Enviar correo) |
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| Hola tengo una amiga que tiene un niño de 5 años, le salieron manchas de color cafe cuando tenia 4 meses, se pararon y desde hace un año han aparecido mas, la verdad es que esta muy desorientada y no sabe en realidad a que alcance puede llegar esta enfermedad, ni que hacer, el niño esta bien, pero su madre esta con mucho miedo, los medicos no saben que decirle. le diagnosticaron neurofibromatosis,si nos pudiesen mandar mas informacion sobre la enfermedad .y si en realidad se trata de esta enfermedad. muchisimas gracias. | ||
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30/08/2001 carmen (Enviar correo) |
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| toda mi vida he tenido nf1, operaciones y dolor, es parte de lo que tenemos que vivir en la tierra, unos con una cosa otro con otras, pero se que la palabra que mas odio en mi vida es neurofibromatosis. ahora estoy aprendiendo a existir con la condicion, hay mucha personas buenas buenas que te quieren por quien eres no por como te ves, valor y fe que dios los cuides. algun dia aparesera algun medicamento. | ||
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31/07/2001 narena castillo (Enviar correo) |
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| Hola tengo 28 años y neurofribromatosis, me gustaria saber algo sobre este tema, como donde ir o como curarme. gracias |
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27/07/2001 yeni (Enviar correo) |
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| hola: tengo 42 años y he vivido casi toda mi vida con multimos fibromas en toda mi piel. mi vida es normal pero me aungustio mucho por épocas. tan solo hasta ahora encuentro información de la enfermedad que creo tener según un diagnostico basado el la observación de médicos acá en colombia. quisiera contactarme con personas que padezcan la misma enfermedad y me ayuden a aclarar más aún este limitado diagnóstico, además de compartir experiencias. gracias. yeni | ||
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22/07/2001 MARITA (Enviar correo) |
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| Tengo 46 años,vivo en Argentina , padesco la enfermedad desde pequeña. 1-Quisiera contactarme con personas en mis mismas condiciones que hablen en español. 2-Quisiera informacion de lugares de atención en Argentina o España 3-Tratamientos que se realizan 4-Que me envien alguna ficha para completar, asi me diagnostican que grado es mi enfermedad |
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17/07/2001 Vanessa (Enviar correo) |
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| hola! Quiero saber mas acerca de esta enfermedad ya que dos parientes mios la pedecen, y si aqui en México hay algún doctor con experiencia en esta misma enfermedad y pudiera ponerme en contacto con el se los agradezco mucho. | ||
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12/07/2001 Jose Angel (Enviar correo) |
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| Hola soy un chico gallego al que le gustaría recibir información sobre NF1 ya que mi novia y su hermana padecen la enfermedad y me gustaría saber si en Galicia hay algún centro donde traten la enfermedad o donde podamos recibir asesoramiento. Muchas gracias. | ||
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13/05/2001 Ricardo (Enviar correo) |
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| hola tengo 18 años y tengo neurofibromatosis desde los 3 años aprox. y me gustaria contactar con gente en esta situacion,y decir que yo e recivido 3 operaciones de las cuales estoy muy contendo y que creo que esta enfermedad hay que llebarla con paciencia y llevar una vida lo mas normal posible y oa aseguro que si se puede hacer.un abrazo a todos |
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24/03/2001 Adigly (Enviar correo) |
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| Hola soy Adigly tengo una niña de 7 años y padece NF1 desde que nació, me gustaria compartir y conocer gente con este problema sobre todo en Tenerife. Espero noticias. | ||
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27/02/2001 Bernabe |
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| Tengo 32 años y desde los 8 padezco la enfermedad me gustaria saber los adelantos obtenidos sobre dicha enfermedad y contactar con gente que la padezca | ||
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26/12/2000 Julio Romero |
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| Tengo nf desde los 4 años, actualmente tengo 38 y me estoy haciendo un tratamiento a base de oxigeno en una cámara hipervárica, y posiblemente funcione "Thalydomida" | ||
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03/12/2000 José Luis (Enviar correo) |
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| Deseo contactar con personas afectadas de Neurofibromatosis, yo la padezco, tengo 35 años. | ||
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29/11/2000 Simon (Enviar correo) |
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| Deseo compartir experiencias con gente afectada con la nf1 y nf2 | ||
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07/11/2000 mariycris@aol.com (Enviar correo) |
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| Necesito saber los lugares de tratamiento de esta enfermedad en Argentina | ||
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09/10/2000 Jose Miguel (Enviar correo) |
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| Hola, soy Jose y tengo un hermano de 20 años que padece la NF-1, nació con un bulto en la espalda de gran tamaño, con el paso de los años le ha desaparecido al menos exteriormente, me gustaría saber si alguien conoce un caso parecido y si puede volver a aparecer dicho bulto. Tiene manchas de color cafe con leche y una especie de picaduras en la cara muy pequeñas (2 ó 3 aprox). Gracias | ||
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