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hola yo tengo neurofibromatosis muxas manxas poco granos,pero si bastante desviacion me axcompleja muxisimo,no ago nada mas ke agoviarme,me gustaria saber si alguien tiene ests problemas como los sobrellevan por ke yo no tengo la mitad del tiempo ganas de vivir,dicen ke dios no hace asi por un motivo cual ke le emos exo para merecer esto ke icimos en nuestra otras vida para ser castigados de esta manera,se vastante bueno se puede decir todo lo ke te puede pasar por esta dixosa enfermedad yo la tengo desde ke naci ,los medicos no kieren tocar mi columna les da miedo dicen ke ya no dse puede ke  mis huesos no son como los de los niños y ke esAS OPERAciones tienen riesgo pero ya sigo oyendo como operan a gente,kisiera ablar con alguien ke se sienta sai o ke le paSE LO MISMO KE A MI PERO SOBRE TODO CON ALGUIEN KE TUBIERA PRoblemas de columna y como lo devo llevar ya ke me acompleja muxo y si merece la pena seguir agoviandose o es mejor no pensar en eso,ya ke me acompleja y mas porke no me puedo bestir como kiero,ya ke la gente es cruel cuando ve alguien ke segun ello no es normal ,en mi famila ay muxos mas afectados y algunos con muxos granos ,sobre ese tema os puedo ayudar ya ke se todo lo relacionado y los sintomas ,solo kisiera poder hablar con alguien ke me anime un poco