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27/07/2014 alejandro (Enviar correo) |
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| hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398 | ||
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13/01/2013 diana (Enviar correo) |
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| hola en este momento me siento muy mal muy decaída por esta enfermedad y tengo la columna desviada y hace mucho que no me volví a revisarla y me da miedo ir otra vez me siento ahora muy mal demasiado tengo un hijo de 14 años y tiene las manchas ahora estoy con mi otra pareja y el quiere un hijo pero yo me opere por esta enfermedad no se imaginan la ganas que quiero tener un hijo aver si mi mente esta en otra parte que pensar en mi y esta relacion que llevo se que el esta con migo por algo y eso pero por amor no me siento malllllllllllllllllllll quiero un consejo dia.se@hotmail.com | ||
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27/07/2012 para oscar |
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| hola de nuebo ,kisiera saber un poko mas de ti como aces para ,sobrellebarlo como consigues esta<r animado ya ke yo si me miro al espejo me exo a llorar y solo pienso en kedarme encerrada en casa y morirme ,estoy siempre triste y agobiada ,no tengo ganas de vivir no salgo ni a las fiestas de mi pueblo ,no voy a la playa ni piscina ni me pongo ropa moderna visto ciomo una vieja,no me pongo ni me arreglo estoy triste todos los dias | ||
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27/07/2012 betty |
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| para oscar,en primer lugar gracias por contestar,si te soy sincera e intentado suicidarme barias veces creo ke no merece vivir asi ,no creo ke merezca la pena estar en este mundo asi,yo tengo muxa desviacion no se tu pero ami se menota vastante dicen ke no pero yo lo se..lo unico ke em empuja a no acerlo mas veces es mis hijos ,ademas twemo porke les pase lo mismo,no creo ojaLA ke no,tengo como un 65 % de desviacion no me piongo nada ajustado solo muy anxo como sacos como dicen ,no voy al playa esta epoca me deprime por ke me encantaria ponerme un bikini y decir ole aki estoy yo y ala gente ke no le guate ke le den pero no puedo solo tengo ganas de morirme no me kiero arreglar pienso ke el makillaje o la ropa bonita no es para mi ,ke no merezco nada bonito ke soy orrible ke me doy asco a mi misma no se como vivir el dia a dia el miedo a ke me insukltern se rian me terroriza agobia angustia ,no te imaginas lo ke es mi dia a dia,diome como lo aces como lo consigues ke ces para ser tan fuerte como es tu grado de desviacion sdi tienes granos algun problema mas para saber como puedo animarme y ser mas fuerte,gracias por responder | ||
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22/01/2012 Oscar |
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| Hola Betty,me llamo Oscar y padezco una barra osea secundaria a la nf1,esto se traduce en una importante desviación de la colubna, mi problema no se puede operar,es mas mi neurologo me dice que tengo suerte que nadie ha querido operarme.Mi problema de espalda es que tengo una serie de vertebras soldadas y eso no se puede operar.Por otro lado tenemos la parte estética que tambien es importante,pero que hay que superar,no puedes permitir que te condicione tu vida,ya se que no es fácil,pero no nos queda otra que vivir con lo que nos ha tocado.Yo al principio no queria ir a la playa,ya que la gente me miraba incluso señalaba pero con el tiempo y mucho esfuerzo y el apoyo de mi familia conseguí ir superando mis complejos,ya se que no es fácil pero hay que superarlo por ti misma y por los que te quieren que tambien sufren al ver que padeces por lo que la gente dice de tu aspecto.No es fácil ya lo se pero no puedes agobiarte ya que de lo contrario te pierdes otras muchas cosas como ir a la playa,a la picina etc ,si miran que miren. |
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19/08/2011 betty |
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hola yo tengo neurofibromatosis muxas manxas poco granos,pero si bastante desviacion me axcompleja muxisimo,no ago nada mas ke agoviarme,me gustaria saber si alguien tiene ests problemas como los sobrellevan por ke yo no tengo la mitad del tiempo ganas de vivir,dicen ke dios no hace asi por un motivo cual ke le emos exo para merecer esto ke icimos en nuestra otras vida para ser castigados de esta manera,se vastante bueno se puede decir todo lo ke te puede pasar por esta dixosa enfermedad yo la tengo desde ke naci ,los medicos no kieren tocar mi columna les da miedo dicen ke ya no dse puede ke mis huesos no son como los de los niños y ke esAS OPERAciones tienen riesgo pero ya sigo oyendo como operan a gente,kisiera ablar con alguien ke se sienta sai o ke le paSE LO MISMO KE A MI PERO SOBRE TODO CON ALGUIEN KE TUBIERA PRoblemas de columna y como lo devo llevar ya ke me acompleja muxo y si merece la pena seguir agoviandose o es mejor no pensar en eso,ya ke me acompleja y mas porke no me puedo bestir como kiero,ya ke la gente es cruel cuando ve alguien ke segun ello no es normal ,en mi famila ay muxos mas afectados y algunos con muxos granos ,sobre ese tema os puedo ayudar ya ke se todo lo relacionado y los sintomas ,solo kisiera poder hablar con alguien ke me anime un poco |
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