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11/03/2008 milagrosbuzon peña (Enviar correo) |
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| hola soy milagros tengo todo sistema nervioso mal y muchos dolores muy malos .pero ahora me sacaron un nodulo en la cabeza me pilla el ojo derecho si alguien tiene nodulos de ese tipo escribir el 25 voy al neucirujano y por 1 vez para mi tengo miedo | ||
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15/10/2007 ena luzteheran (Enviar correo) |
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| consejo a madres con hijos con tumor celebral,he padecido con mi hijo por un tumor de linea media que se le detecto alos 10años actualmente esta en estado vegetativo,en ese entonses èl neurologo pediatra me dijo q si no se operaba se moriria en un año aproximadamente fue algo tan traumatico le dije al neurologo q lo operara q no queria muerto a mi hijo sino vivi pero no en el estado q lo tengo no es calidad de vida.mi consejo es alas madres con un diagnostico aun hijo de tumor es nunca se queden con la opinion de un solo neurocirujano busquen las diferntes opiniones. mihijo tieneactualment 17años me le practicaron una gastroctomia q es por donde lo alimento.DIOS, bendiga atodos los q hemos vivido este percanse no olviden q la fortaleza la recibimos de nuestro señor jesucristo animo y luchemos por esa victoria. | ||
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04/07/2007 ALEXANDER |
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| HOLA QUISIERA SABER MAS DE LA NEUROFIBROMATOSI N C TIPO DE NEURO YO TENGO QUIERA SABER DONDE IR ESTE ES MI CORREO ALEX_P_008@HOTMAIL.COM Y ESTE ES MI TLF 0283 2354484 | ||
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07/03/2007 monica |
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| hola me gustaria saber los sintomas de un tumor celebral los mas frecuentes.hace algun tiempo estoy muy fatigada y me duele el ojo derecho y aveces se me duerme la mano derecha no se estoy rara me cuesta mas pensar el medico me dice q son migrañas pero no lo creo.si alguien puede ayudarme.gracias | ||
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21/07/2006 carlos |
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| saben espero q alguien de buen corazon lea esto soy de una familia humilde de vajos recursos i quisiera q me ayuden a poder operar ami hermana q tiene 11 años pero parece de 7 i se esta retorciendo de dolor i sus huesitos se estan mal formando necesita ayuda urgente por favor ayuda | ||
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03/07/2006 jeanette (Enviar correo) |
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| tengo un hijo por cumplor los 18 años y no se que hacer con su comportamiento, esa malcriado, grosero, mal genio, y esta bebiendo, por favor ayudenme | ||
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16/05/2006 mari carmen (Enviar correo) |
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| Hola, soy logopeda y tengo un niño con 4 años con un retraso del lenguaje, su madre me comento que tenia NF tipo1, yo era la primera vez q escuchaba esto,por eso me gustaria que me informaseis y me ayudaseis a saber si la NF puede influir en su retraso del lenguaje(disfasia, más concretamente). Si alguien tiene conocimiento de esto le pediria por favor que contestase en mi email. Gracias a todos. | ||
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08/12/2005 juan antonio garcia bustillo (Enviar correo) |
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| hola soy una persona de 36 años con tres pequeñas manchas en la cabeza que no saben decirme quepuede ser mis sintomas son sensacion de mareos a veces dolores de cabeza, un pitido constante de oidos sensanciones estrañas en la zona de la nariz perdida de oido y un gran malestar en general no me importaria un estudio si con ello llegara a saver en realidad que es lo que tengo y que puedo hacer para estar algo mejor att juan |
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22/11/2005 GUADALUPE (Enviar correo) |
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| TENGO 16 ANOS Y SUFRO DE COMPLICACIONES QUE PRESENTAN UN TUMOR CEREBRAL NO SE COMO EVITARLO O CONTROLARLO, ADEMÁS DE QUE APENAS COMIENZA Y NECESITO HACERME UN ESTUDIO MEDICO PERO ME DICEN QUE TIENE UN COSTO Y NO CUENTO CON LOS RECURSOS. TENGO TANTOS SUEÑOS Y METAS Y SOLO POR ESO LES PIDO AYUDA PARA PODER SEGUIR,TANTO ECONÓMICA COMO PSICOLÓGICA. |
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20/10/2005 rosario (Enviar correo) |
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| hola doctor quisiera preguntarte tengo presion arterial pero me estoy tratando por toodos los medios y no veo resultados en que se ,me vaje la presion doctor por favor dime que hago para que me baje la presion arterial por favor doctor te ruego que me contestes |
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24/09/2005 juana (Enviar correo) |
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| estoi mu disgusta mi a buela a muerto este verano de un tumor celebral , estamos toos mu tristes pero yo solo kiero k me deis fuerzas muchas graciaas y animo a todas las personas k lo tengan porque ellos lo superaran | ||
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24/09/2005 anna (Enviar correo) |
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| estoi mu triste apesar del verano k he pasao mas malo , mi abuela k en paz descanse ha muerto de un tumor celebral , y estamos todos undidos , ami se me ha kedao su imagen de cuando estaba en la clinica y simpre le decia a mi abulo k nos diera galletas y mi a buela cada vez fue empeorando mas , cada vez decia mas tonteras hasta k un dia los medicos nos dieron la mala noticia de k abia fallecido por ese motivo necesito k todos acudas a mi pagina para darme animos muchas gracia y a todos la gente k le paase esto acudir a un medico inmediatamente porque se puede cuarar lo unico k a miabuela no se porque era mu mallor , pero vosotros seguir con le animo al aire muchas gracias y enviarme animos | ||
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02/08/2005 Loreto Aguilar (Enviar correo) |
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| Hola Me llamo Loreto tengo 23 años soy de Chile y sufro de NF1, lo que màs me preocupa en este momento son los neurofibromas. Querìa saber si existe algùn tratamiento para ellos. He leido que existe cirugìa por làser aunque todo depende del tipo de neurofibroma que uno presente, pero me gustarìa que me informaran acerca de esta cirugia o de otro tratamiento que pueda existir. Muchas gracias |
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02/06/2004 Grupo de apoyo |
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| Hola a todos! Somos un grupo de personas afectadas de NF1 y NF2 que ha formado un grupo en internet. Nos reunimos, hablamos y entre todos nos ayudamos. Si quieres unirte dirigete a http://groups.msn.com/apoyoneurofibromatosis Saludos!! |
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25/02/2004 ana laura (Enviar correo) |
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| hola tengo un hermano de 10 años con nf1,con multiples manchas cafe con leche desde el mes y medio de vida,tiene tumores en el nervio optico y en el tronco cerebral.Es hermoso grcias a Dios esta bien todavia no se a enfermado; por eso quiero que algun medico de alguna parte del mundo me escriba para saber si que podemos hacer por mi hermanito antes que esos tumores comiencen a enfermarlo soy de Sgo.del Estero (Argentina)estoy dispuesta a recibir cualquier ayuda ya que a mi mama le interesa informarce, es mas le gustaria poderce ir a algun pais donde pudieran curar a mi hermanito besos muchos besos mi correo es any_373@hotmail.com | ||
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18/10/2003 jazmin zavala lozano (Enviar correo) |
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| ATENCION MEXICOOOOOO. HOLA Mi nombre es jazmin y al igual que ustedes tengo NF, me gustaria que todos nosotros formaramos un grupo o una comunidad en donde atraves de este medio estubieramos en contacto, yo estoy tratando de contactar a la mayor gente posible con este padecimiento, para que entre todos nos ayudemos y nos apoyemos y busque mos una solucion a nuestros problemas,asi como platicar nuestras experiencias sobre el caso. buenos sin mas por el momento se despide de ustedes su amiga JAZMIN enviandoles a todos y cada uno de ustedes uncordial saludo, pidiendoles de favor ke si conocen a alguiencon este problema le envien este correo. mi correo es shasida16@hotmail.com soy de culiacan, por favor contentenme lo mas pronto posible me interesa saber su opinion. POR FAAA JUSTOS PODEMOS LOGRARLO AYUNDENMEEE |
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18/10/2003 jazmin zavala lozano (Enviar correo) |
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| HOLA Mi nombre es jazmin y al igual que ustedes tengo NF, me gustaria que todos nosotros formaramos un grupo o una comunidad en donde atraves de este medio estubieramos en contacto, yo estoy tratando de contactar a la mayor gente posible con este padecimiento, para que entre todos nos ayudemos y nos apoyemos y busque mos una solucion a nuestros problemas,asi como platicar nuestras experiencias sobre el caso. buenos sin mas por el momento se despide de ustedes su amiga JAZMIN enviandoles a todos y cada uno de ustedes uncordial saludo, pidiendoles de favor ke si conocen a alguiencon este problema le envien este correo. mi correo es shasida16@hotmail.com soy de culiacan, por favor contentenme lo mas pronto posible me interesa saber su opinion. |
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12/09/2003 wilson salcedo (Enviar correo) |
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| suena un poco desesperado el aviso me agradaria conocer jente con nf yo tambien la tengo desde que naci ya me han operado varias veces yo tengo nf1 yno tengo a nadie con quien compartir y esperop que alguien me escriva gracias | ||
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13/03/2003 monica pizarro (Enviar correo) |
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| soy una madre desesperada por el tumor que le esta creciendo a mi hija por favor necesito toda la ayuda posible porque en mi pais saben poco de la enfermedad y los examenes son muy costosos, por favor si tienen informacion o quieren brindarme su ayuda no se olviden de contactarse conmigo , mi hijita tiene 7 años y esta a empezando a desfigurarse su rostro. | ||
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14/01/2003 desire muente (Enviar correo) |
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| tengo 33 y tengo fibromas pequenos quiero saber si debo operarme el abdomen se me hincha mucho y tengo todos los meses nauseas y mareos cuando mestruo | ||
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13/12/2002 Cande Ruiz (Enviar correo) |
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| Mi hermana padece nf1 y quiesiera saber si hay asociaciones en mexico asi como especialistas en mexico para llevarla ya que actualmente la atendio un homeopata pero quisieramos llevarla con algun especialista,mucgas gracias | ||
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12/12/2002 LuzCima Fernández (Enviar correo) |
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| Hola!!mediante esta sección he echo grandes amistades, por ello me atrevo a poner este anuncio, por si RAMON lo lee, que sepa que me alegró mucho su e-mail.pués hacia mucho tiempo que no sabía nada de él,pués me devuelven todos los e-mail que le envio!!!!!!y su pagina web, tampoco puedo verla!!!! y desde aquí, si lo lees, te mando muchos animos,y que te recuperes del todo y muy pronto. un abrazo!! |
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24/10/2002 Xavier Gómez (Enviar correo) |
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| Es curable la polineuropatia, tengo ya un año padeciendo esta enfermedad y cada dia es mayor su evolucion. | ||
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23/10/2002 ivana (Enviar correo) |
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| Hola, me llamo Ivana, tengo 29 años sufro nf1, me lo diagnosticaron desde temprana edad, tengo multiples manchas cafe con leche y neurofibromas en la piel, me gustaria tener un hijo pero los medicos me han acosejado que no, por que me puede agrabar la enfermedad, me gustaria ponerme en contacto con mujeres con nf, que se hayan quedado embarazadas para saber si realmente se agraba mucho la enfermedad, y con mujeres que hayan recurrido a tecnicas de fecundacion invitro con donación de gametos. Muchas gracías. | ||
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10/10/2002 ROSY (Enviar correo) |
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| HOLA NECESITOAYUDA REALMENTE NOSE QUE TENGO TENGO UNOS DOLORES DE CABEZA MUY FUERTES, DESCONOSCO LAS CAUSAS ME MAREO CON FACILIDADD Y ENTRO EN ESTADO DE SHOCK Y DEJO DE HABLAR POR QUE ME CUESTA TRABAJO Y ME DESSEPERO MUCHOALGUNA Y MEDICEN QUE TENGO QUE IR CON UN NEUROLOGO, PERO QUE RECOMENCCION ME PODRIAN DECIR | ||
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29/09/2002 teresa (Enviar correo) |
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| Me llamo Teresa y tengo 38 años. Tengo NF1 y hace diez meses me han diacnosticado un cavernoma en el tronco del cererebro, que al parecer no es operable. Agradeceria cualquier tipo de información medica o experiencia de algun otro paciente afectado. | ||
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30/08/2002 ALFONSO III (Enviar correo) |
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| hola espero que alguien me pueda ayudar haciendoma llegar informacion sobre la camara hipervarica se los agradeseria mucho saludos ha todos gracias. |
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27/08/2002 Mercedes (Enviar correo) |
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| Hola : Bueno primero que nada quisiera dar gracias a Dios por que exista esta pagina donde puedan ayudarse a personas con esta enfermedad, tengo un hermano de 30 años el sufre del NF1 la verdad el sufre mucho a veces quisiera morirse y no soportar el dolor, aca en Perú tenemos la mala suerte de tener médicos sin corazón, muchas veces lo han tratado mal a mi hermano en el SEGURO, no somos personas de muchos recursos por lo que tuvimos que ahorrar mucho dinero para su resonancia magnética y sin embargo una doctora en el Seguro le dijo q de nada le servira esa resonancia q el solo se mejorara con terapias quizas en 1 año o más, pero sin embargo para recibir terapias hay q esperar muchos meses y mi hermano ya no aguanta mas, tiene muchisimas tumoraciones en la columna y en las piernas pero ya no puede mover la pierna izquierda el esta movilizandose con muletas, desde q le operaron en el SEGURO su pierna izquierda empeoro, el médico penso q era grasa sin antes hacerle todos los estudios, por favor si alguien sabe donde puedo recibir ayuda agradeceré me informen, de verdad les voy a estar muy agradecida el tiene una hija de 6 años y vive con mucho temor de q ella pueda tener esa enfermedad, ya que nunca lo supimos hasta que cayo en cama hace un año, el tenia tanto temor q sea cáncer por eso nunca quizo ir al médico cuando le aparecieron las tumoraciones en su cuerpo, por favor ayudenme en nombre de mi hermano JESUS ACUÑA PANDO. Dios bendiga a sus familiares y a ustedes. Gracias Mercedes |
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29/08/2001 RONALD URRUTIA (Enviar correo) |
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| Quisiera saber todo sobre NF1 yNF2,experiencias en niños o informacion de ustedes mismos,realizare un trabajo aQui en CHILE sobre el tema de neurofibromatosis,necesito informacion,estudio en la univ.de MAGALLANES,Pta.arenas,CHILE;Les envio un gran saludo y suerte,y que esten bien.CHAO,nos vemos. RONALD URRUTIA ZAPATA. | ||
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20/05/2001 Jhoanna Gallego Naranjo (Enviar correo) |
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| Hola soy una chica de 13 años de edad, tengo neurofibromatosis tipo I, tengo un tumor en los nervios ópticos y uno la columna en la tercer vertebra. Quisiera saber que es lo mas recomendable a seguir en estos casos. Gracias. | ||
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