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20/04/2018 00:29  akemi

Tema: tengo nf soy de peru
Nunca pense q en peleas de mis padres me entere q tengo nf a los 5 años la q mas sufre es mi mama trata de darme la tranquilidad q necesito quisiera saber si hay pastillas pa el dolor tengo estos fibromas en el brazo no se q pasara mas adelante como enfrentare todo esto voy a cumplir 9 años voy a misa a pedir a dios q me ayude se q no tiene cura tengo miedo a todo se q no soy la unica pero m gustaria escuchar cosas q me aliente gracias.
 

20/04/2018 00:27  akemi

Tema: tengo nf soy de peru
Nunca pense q en peleas de mis padres me entere q tengo nf a los 5 años la q mas sufre es mi mama trata de darme la tranquilidad q necesito quisiera saber si hay pastillas pa el dolor tengo estos fibromas en el brazo no se q pasara mas adelante como enfrentare todo esto voy a cumplir 9 años voy a misa a pedir a dios q me ayude se q no tiene cura tengo miedo a todo se q no soy la unica pero m gustaria escuchar cosas q me aliente gracias .
 

16/04/2018 05:38  Karla cabrera

Tema: Contactar con afectados de NF1
Hola me llamó karla tengo 36 año y padezco esta condición genética si eres del salvador y la pareces cominicate conmigo mi what es 75457681 si nos unimos podemos hhacer algo grande bendiciones
 

16/04/2018 00:34  Adriana

Tema: Neurofibromatosis tipo 2 (NF2)
Hola a todos mi nombre es adriana tengo 36 años tengo nf2 se me desarroyo alos 25 años.tengo tumores en ambos ohidos estaba perdiendo la audición del lado izkierdo.ya estaba recallendo. mi padre dios no nos deja gracias a mi dios y un tratamiento ke empese a tomar ASE 2 meses me siento mejor ke nunca me gustaria darles mas información este es mi correo electrónico. Lorena.castillo997@gmail.com animo k dios no nos deja el siempre estará con nosotros.
 

12/04/2018 09:01  Nora

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Hola tengo 22 años soy de Colombia yo como muchos también sufro de neufribomatosis tipo 1 me lo diagnosticaron cuando pequeña. Me hisieron una operación de escoliosis y todo fue un éxito hasta ahora. Pero nada de esto me ha impedido seguir adelante también aspiro a que mi futuro esposo me quiera tal cual como soy de la familia soy la única con esta enfermedad hay momento que me siento deprimida por esto pero el apoyo de mi familia me ha ayudado mucho.
 

12/04/2018 08:37  Nora

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Tengo ganas de quitarme unos que son molesto pero no se si mas adelante puedan aparecer eso es posible que salgan nuevamente?
 

 

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