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Próximo acto monográfico:La Neurofibromatosis a flor de piel
 A menudo, durante la consulta con el especialista, se nos plantean dudas para las cuales, o bien no disponemos del conocimiento preciso para formularlas, o no hay tiempo, o bien el especialista que nos está tratando no es el más adecuado para ofrecernos una explicación o solución.
Los actos monográficos de ACNefi, están concebidos como una herramienta a disposición de los afectados y sus familiares para que tengamos la oportunidad de plantear y resolver estas cuestiones. En los monográficos, se intenta tratar los temas desde una perspectiva práctica y funcional, encaminada a buscar respuestas concretas y, si las hubiera, aportar posibles soluciones o alternativas.
El próximo 28 de Mayo, el la “Casa de Convalescència” (Hptal. de Sant Pau)
Ha pasado tiempo desde que ACNefi presento el monográfico sobre “El tratamiento de las lesiones de la piel producidas por las Neurofibromatosis”. Desde entonces, el conocimiento que se tiene de estas patologías, las terapias empleadas para paliar sus efectos y el número de afectados que han sido tratados, incluso con tratamientos que van más allá de los simplemente epidérmicos, ha ido incrementándose.
Por ello pensamos que ya es momento de convocar un nuevo monográfico que llevará por título "La Neurofibromatosis a flor de piel", que pretende actualizar nuestro conocimiento sobre este tema, y el de las posibles terapias paliativas. Este acto se centrará, en primer lugar, en el origen y la problemática tanto física como personal y psicosocial que las neurofibromatosis comportan y, a continuación, en el tratamiento que de ellas puede hacerse desde los aspectos dermatológico, de cirugía plástica, y de la propia imagen.
Para ello contaremos con cuatro excelentes profesionales, todos ellos con amplia experiencia en el campo de las neurofibromatosis:
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| La doctora Anna Ravella i Mateu, dermatóloga, que nos introducirá en la historia de las Neurofibromatosis, sus manifestaciones físicas y su problemática dermatológica. | |
| La psicóloga Lluïsa Garcia i Gumiel, que relatará su experiencia con los afectados y, de que forma esta patología suele cambiar la vida de las personas que la padecen y de las que los rodean. | |
| El doctor Mariano Vélez González, dermatólogo que, en la segunda parte, nos explicará de que manera la tecnología láser puede corregir de forma rápida y limpia las manifestaciones superficiales de las NF. | |
| El doctor August Andrés i Trias nos enseñará como la cirugía plástica puede paliar, desde las afecciones más superficiales, hasta los importantes tumores dérmicos que a veces se desarrollan, o los problemas de parálisis facial más comunes en la NF2. |
Después de las ponencias, se abrirá una mesa redonda, donde el público podrá conversar con los especialistas y plantearles sus problemas y sus dudas.
Esta conferencia tendrá lugar el próximo sábado 28 de Mayo por la mañana en la “Casa de Convalescència” c/Sant Antoni M. Claret 171 - 08041 Barcelona con el siguiente programa:
9:00 Recepción y entrega de documentación. 9:30 Presentación Ponencias:
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| 9:40 Anna Ravella i Mateu | |
| 10:05 Lluïsa García i Gumiel | |
| 10:30 Mariano Vélez González | |
| 11:00 August Andrés i Trias |
11:30 Descanso 12:00 Mesa Redonda 13:45 Acto de Clausura
En caso de no poder asistir, si deseáis realizar consultas o preguntas a los ponentes, podéis hacerlo en el formulario que se adjunta con esta revista, o a través de la página web de ACNefi en www.acnefi.org/castella/coloqui7.htm. La consulta la realizará ACNefi a los ponentes y recibiréis la respuesta por el medio que nos indiquéis.
ACNefi Informa - Número 7 2003 Associació Catalana de les Neurofibromatosis Webmaster
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