Proyecto Ciber-grupos de Apoyo para Afectados de E.R.

En convenio con la Universidad de Barcelona-Laboratorio de Psicología Social y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se ha creado el proyecto Ciber-Grupos de apoyo, un espacio de encuentro en internet para favorecer el encuentro entre afectados y familiares.

Las patologías denominadas raras o de baja prevalencia se caracterizan por su reducida aparición en el conjunto de la población, ello produce entre los afectados una gran dispersión geográfica y aumenta las dificultades de encuentro y apoyo social entre los mismos. Además de ver reducida la calidad de vida por causas específicas de las patologías endurece las circunstancias psicosociales de los afectados que derivan en un aumento de su aislamiento social, sus dificultades de comprensión e incluso de que los profesionales puedan ocuparse de sus problemas médicos.

De una gran parte de los aspectos enumerados se ocupa FEDER, como favorecer dichos encuentros comunicativos entre profesionales y afectados, pero otros como la comunicación entre afectados y el potenciar los sistemas de apoyo, soporte y comprensión facilitados a través de recursos tecnológicos para ayudar a crear dichos espacios de ayuda psicosocial, dado que la dispersión geográfica dificulta los encuentros presenciales que pueden darse en otras circunstancias quedan pendientes.

Objetivo general

Crear, mantener y facilitar ciberespacios grupales de apoyo y soporte a personas afectadas directa o indirectamente por patologías raras y que éstas formen parte de FEDER.

Objetivos Específicos

Para contactar con el proyecto podéis llamar al teléfono de FEDER Catalunya Tel.: 932 056 082