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20/02/2018 13:30  Gonzalez elizabeth  (Enviar correo)

Tema: NEUROFIBROMATOSIS Y FACTORES DE TRANSFERENCIA
Hola mi nombre es elizabeth y tengo neurofibromatosis y me gustaria saber si la puedo tratar y si puedo curarme debido a que año a año pierdo mi visual y adelgase mucho tengo mucho dolores de cabeza como hago.gracias.
 

16/02/2018 00:18  Ludith  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Tengo Ami hijo de 23 años le diagnosticaron hace 5 años con NF2 perdió la audición y su vocalización a empeorado
 

14/02/2018 07:59  Shady

Tema: bebe con manchas cafe
Tengo muxo miedo aún no se k es la enfermedad pero mi bb de 5 meses esta llenó de manchas color café tengo miedo no soportare k men una mala noticia pero Dios hace milagros y lo creo
 

10/02/2018 19:04  elizabeth julca ruiz

Tema: Neurofibromatosis (NF)
hola buenas tardes yo tengo un niño de 8 años que hace dos años le han detectado nf1 y quiero que por favor me ayuden como puedo hacer para ayudar a mi hijo con esa enfermedad
 

10/02/2018 06:31  Edward  (Enviar correo)

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
No se pueden quitar los neurofibromatosis para siempre.Eso cada vez mas a partir de los años.Soy edward y escribo de nuevo ya que cometí muchas faltas ortográficas en mi post anterior.Me canso cada día mas con esto. no hay un dia en la que sueño en meterme a una piscina a nadar. De quitarme el polo en la playa, de tener una vida como el 99,975% de las personas normales. No se asusten pero personas como nosotros somos 1 en 4000 aproximademente. Quiero compartir este mensajes que se que hay personas como yo que tratan de llevar esto. Quiero conocer personas de todas las edades y saber con que rapidez los fibromas desarrollan en la piel de alguien.Me gustaría compartir mi tiempo con alguien para poder entender esto y no sentirnos como raros y solos en este mundo, no vasta de que digan Se fuerteSi hay curaNo eres el unicoTen feSolo queremos escuchar a personas como nosotros y entendernos entre todos.
 

10/02/2018 06:09  Edward calle saavedra  (Enviar correo)

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Hola soy Edward tengo 21 años de edad y padezco de Neurofibromatosis 1 (NF1).No hay cura lo se, y eh tratado de llevar esto con otros ojos pero ya se me hace muy difícilYa se que no soy el único que tiene esta maldita enfermedad.Ya se que nunca me voy a curar de esto.Quiero llevar la fiesta en pazQuiero enamorarme como los demás sin temor a ser rechazado por lo que tengo.Mi enfermedad espeso antes de que tuviera razón. Espesaron con unas manchas cafe con leche y los fibromas si mal no recuerdo espesaron a salir desde los 12 años.Necesito compartir esto con personas que padezcan lo mismo, yo se que recibiré mucha mas comprensión.
 

 

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