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12/08/2017 14:39  yenny villamar

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
soy de ecuador tengo un niño de 5 años con NF1..al momento tiene un tumor en su cabeza me urge conocer pacientes con el mismo diagnostico para asi ... platicar xq esta enfermedad es dura mi facebook YENNY VILLAMAR mi celular 09876781807 gracias x comunicarse
 

05/08/2017 22:57  David

Tema: Afectados NF1 en Barcelona o alrededores
Te he enviado un mensaje privado (correo) Un saludo!
 

31/07/2017 16:41  Cristina  (Enviar correo)

Tema: Afectados NF1 en Barcelona o alrededores
Hola yo y mi hijo también estamos afectados de la nf1 u quisiera hablar con gente de Barcelona o alrededores de dicha enfermedad para calmar inquietudes gracias
 

25/07/2017 14:22  Clara  (Enviar correo)

Tema: quiero saber si padesco de neurofibromatosis
Hola a todos.Escribo este mensaje porque la verdad que ando bastante preocupada desde hace unos días. En mi caso acabo de tener una niña hace tres meses, la peque nació con un angioma en la frente, el cual no tiene la mayor importancia y en principio se quitaría. A raíz de esto me puse a investigar un poco sobre las manchas de nacimiento hasta que en una de las páginas di con esta enfermedad. Yo tengo bastantes manchas café con leche (o al menos es lo que me parece a mi) en mi cuerpo. Más de 6 de 1.5 cm. Realmente creo que no tengo ningún otro síntoma, por lo menos que me hayan diagnosticado. Mi padre también tiene algunas manchas, pero no se el tamaño y la cantidad. La verdad que nunca ningún médico me ha dicho nada al respecto. Hace un par de días a mi hija le vi una manchita que no es muy destacable ni nada, de echo te tienes que fijar mucho para darte cuenta de que la tiene. Y ahí es cuando me he empezado a preocupar, en primer lugar me preocupa bastante el que tenga esta enfermedad ya que puede no tener ninguna consecuencia a muchas consecuencias, y por otro lado estéticamente no es muy favorable, yo he crecido siempre con mucha vergüenza por ellas, de echo casi nadie sabe que las tengo. Y aunque lo que más me preocupa es que pueda repercutir en la salud de la niña, tampoco quiero que crezca acomplejada por las mismas. No se si aún es pronto para dar importancia a ello, ya que por una manchita casi inapreciable no significa nada. La verdad que no se que hacer.
 

21/07/2017 19:04  noelia  (Enviar correo)

Tema: NEUROFIBROMATOSIS Y FACTORES DE TRANSFERENCIA
buenas tardes: mi nombre es Noelia , tengo 35 años , soy de Argentina y padezco Nf1 , desearia si es posible mas informacion respecto  este propoleo bio 30.. tto, su forma de ingerir y lo mas importante como y donde comprarlo. muchas gracias
 

19/06/2017 02:36  Arelys Barahona  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Hola quiero informacion de algun hopital de EE.UU si alguien sabe por favor enviarme informacion a arelysmartinez2011@hotmail.com muchas gracias de antemano
 

 

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