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14/12/2017 11:24  Jordi  (Enviar correo)

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Hola buenas me llamo jordi 28 AÑOShoy fuia QUITARME 2 quistes a mi dermatologo y me dice que no me pueden quitar mas porque la SEGURIDAD SOCIAL no lo cubre ESO ES VERDAD O ME MENTIRA..alguen sabe si la S.S Lo cubreO algun dermatologo que los quite?Habersi alguen me puede ayudara donde me los pueden quitar (cerrado_por_hobras@hotmail.Com )contactar quien quieraGracias
 

12/12/2017 15:17  maria  (Enviar correo)

Tema: Contactar con afectados de NF1
soy maria y padesco la enfermedad de neurofibrromatosis tipo 1 en fase tipo 2 ademas de tener fibromialgia,escoliosis,lumbagia mecanica,ansieda depresiva,disminorrea,emigraña ect ect ya me gustaria encontrar alguien k me entienda y k padesca alguns de estas enfermedades,k no sea de muy lejos yo soy de antequera {Malaga] mi edad 35 años.podeis contactar conmigo mi telefono es 675934408 os espero gracas
 

06/12/2017 17:36  Lizbeth lopez  (Enviar correo)

Tema: Quien tiene unas bolitas redondas bajo la piel?
Hola ojala puedan responder mi pregunta ASE tiempo el brazo izquierdo lo tengo hinchado desde que tube ami primer bebe fue por cesárea realmente creí q era retención de líquido lo que yo tenia asi q tome diuréticos furosemida paso el tiempo y deje de tomarle importancia ya que este brazo no me duele ...me bolvi a embarazar y nuevamente fue cesárea subí demasiado de peso y no puedo bajar nada absolutamente nada mi bebe ya tiene ,2;años y eso e echo de todo dieta y ejércisio y nada me hicieron análisis de sangre y la bdd sobre la tiroides salí muy bien .. Riñón igual pero las bolita q tengo son barias y son pekeñas y la bdd me preocupa porque tengo demasiada caida de cabello y no esagero menpaso la mano y se me viene mucho cabello y estoi asustadq ene l seguro no me asen nada...ayudenme
 

30/11/2017 23:31  claudia farfan  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
mil gracias a todos por sus historias motivadoras,

por favor su ayuda confirmandome si existe una relacion entre la urticaria fuerte (rasquiña, picor) con la NF.  estamos en hospitalizaciones mensuales por este tema pero ningun medico la asocia a la NF.  la urticaria nos da en el mismo lugar donde esta ubicado  un tumor cerebral.


 

15/11/2017 21:58  rocío yaport  (Enviar correo)

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Yo nací con neurofibromatosis, nunca me EH tratado tengo muchas verruga en la espalda, en m cara tengo 4 la k mas m molesta son la d la nariz, el pecho y la frente yo m acomplejaba mucho luego entendí k hay personas con defectos mas peores xk le falta un ojo o un brazo o una pierna en fin aun m siento mal xk m dicen verrugosa java etc y m desprimo en m familia la primera yo y ahora mi bn tengo 26 años d edad hay personas k m dicen kien te hara caso con toda esa Asquerosidad en tu cuerpo😢
 

14/11/2017 22:56  Stephanie

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Hola a mi me diagnosticaron NF1 desde bebe y despues de la adolescencia fue que me comenzaron a salir cientos de fibromas y como muchos de ustedes, tambien me siento deprimida y frustrada. Estoy desesperada porque ya hasta en la cara me estan saliendo, aveces me quiero morir porque esta enfermadad es cronica, sin embargo he escuchado que el laser de CO2 y las inyecciones de etanol pueden remover estos tumores de manera mas eficiente que con un bisturi. Alguien se ha tratado con estos metodos? Ayuda por favor!
 

 

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