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Se pueden quitar los neurofibromas

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28/05/2018  CESIA  (Enviar correo)

HOLA A TODOS YO SOY DE CHILE MI HIJA TIENE YA 15 AÑOS Y TIENE NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1 , TIENE MUCHAS MANCHAS Y VARIOS NÓDULOS, MI PREGUNTA ES SI ES QUE A ALGUIEN LE A AFECTADO EL APRENDISAJE ESCOLAR POR TENER ESTA ENFERMEDAD??. QUE LE CUESTE APRENDER . Y AFECTA A LA COLUMNA?? YA QUE TAMBIEN TIENE PERDIDA DE LA LORDOSIS CEVICAL Y ADEMAS SUS RODILLAS SE VAN HACIA ADENTRO Y ME DICEN QUE POR SU EDAD NO SE PUEDE OPERAR DE LA RODILLA POR QUE DEBIO HABER SIDO CUANDO NIÑA. YA QUE ES TRAUMATICA LA OPERACION DE RODILLA A ESTA EDAD.
 

24/04/2018  patricia maria rodriguez  (Enviar correo)

Buenas tengo 40 anos y tengo neurofibromatosis n1 ..me entere cuando tenia 35, cuando comenzaron a salirme las verrugas antes tenia solo las manchas, pero de pequena sufri de una seductrosis congenita en mi tibia pierna derecha la cual me amputaron a la edad de 9 anos, yo pense que eso fue un accidente al nacer nunca averigue sobre eso ,,cuando me entere de lo ue era la neurofibromatosis me deprimi al igual que todos ustedes,,pero no tanto por mi sino por mi hija tengo una nina que actualmente tiene 10 anos y presenta las mismas manchas y lloro cada ves que se las veo...y eso no es lo peor ..lo peor es que no he hablado con el padre de mi hija sobre esto me da un sentimiento perderlo,el me acepto con mi pierna asi pero de los nodulos que me han salido yo me he hecho la loca..y el piensa que las manchas de la nina es por mi...no se que hacer aconsejenme le digo a el me da miedo y dolor por mi hija ...todos los dias le pido a Dios para que mi hija se le iliminen yo no importo y que su generacion no la herede ya que es hereditario..y por esa razon no he querido tener mas hijos menos mal y me entere despues de todo o si no es capaz que no salgo embarazada por el temor
 

12/04/2018  Nora

Hola tengo 22 años soy de Colombia yo como muchos también sufro de neufribomatosis tipo 1 me lo diagnosticaron cuando pequeña. Me hisieron una operación de escoliosis y todo fue un éxito hasta ahora. Pero nada de esto me ha impedido seguir adelante también aspiro a que mi futuro esposo me quiera tal cual como soy de la familia soy la única con esta enfermedad hay momento que me siento deprimida por esto pero el apoyo de mi familia me ha ayudado mucho.
 

12/04/2018  Nora

Tengo ganas de quitarme unos que son molesto pero no se si mas adelante puedan aparecer eso es posible que salgan nuevamente?
 

07/04/2018  josue

Por favor crean en Dios el tiene el poder de sanar para lo que la ciencia no tiene cura el nos creo nos conoce , es una prueba de fe . pidan con el corazón y serán sanos . Dios es poderoso y los quiere sanar
 

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