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Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

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19/06/2017  Arelys Barahona  (Enviar correo)

Hola quiero informacion de algun hopital de EE.UU si alguien sabe por favor enviarme informacion a arelysmartinez2011@hotmail.com muchas gracias de antemano
 

19/06/2017  Arelys Barahona  (Enviar correo)

Hola quiero informacion de algun hopital de EE.UU si alguien sabe por favor enviarme informacion a arelysmartinez2011@hotmail.com muchas gracias de antemano
 

19/06/2017  Arelys Barahona  (Enviar correo)

Hola quiero informacion de algun hopital de EE.UU si alguien sabe por favor enviarme informacion a arelysmartinez2011@hotmail.com muchas gracias de antemano
 

11/06/2017  LUCY  (Enviar correo)

Mi marido y yo acabamos de regresar de la oficina de nuestro médico con una gran noticia, nosEstán embarazadas. Después de intentar quedar embarazada por más de 3 años,Su finalmente sucedió. Le debemos al agua de sanación que nos fue enviada desde Synagogue Chruch si tiene algún problema de salud, por favor póngase en contacto con el hombre sabio que me ayude a obtener el agua gracias nuevamente. "Por favor contacte a Synagogue Healing Waters por correo electrónico y obtenga el suyo y viva hapilly. healingfaithwater@hotmail.com o llámenos o envíelos por correo+2349067947490EmmanuelDios con nosotros
 

03/03/2017  Juan  (Enviar correo)

Hola,me llamo Juan, soy de Cali - Colombia, quisiera hablar con personas que tengan o le hayan detectado Neurofibromatosis Tp 1 o 2. Mi correo es jcduran4444@gmail.comEspero hablar con ustedes
 

03/03/2017  Juan  (Enviar correo)

Hola,me llamo Juan, soy de Cali - Colombia, quisiera hablar con personas que tengan o le hayan detectado Neurofibromatosis Tp 1 o 2. Mi correo es jcduran4444@gmail.comEspero hablar con ustedes
 

17/02/2017  luci  (Enviar correo)

hola yo tengo miedo de ser igual a el a mi padres tengo 25 y empiezo a tener pequeños granitos en todo mi espalda y no me gusta usar blusa de tirante ya que me hace sentir incomoda por la malditas manchas café que tengo en todo mi cuerpo y mi familia no lo saben tengo miedo de ser igual a el yo prefiero morir antes de verve a si como el......
 

04/02/2017  Luis Alberto  (Enviar correo)

Hola necesito ayuda con personas cómo yo ya qué nunca encuentro trabajo me rechazan por todos lados soy Cristiano pero aún haci me siento mal como sí no pertenecía a los demas mi numero wap zap es 5591634454 quiero platicar sentirme amdo valiosoya no aguanto mas
 

19/01/2017  belen  (Enviar correo)

hola sufro de nf necesito ayuda tengo 2 niños q pueden tener lo mismo ya q pesentan las manchas color cafe mi mama y mi hermano padecen tambien de nf por favor a donde debo acudir para tratarnos alguna fundacion q nos pueda ayudar
 

19/01/2017  belen  (Enviar correo)

hola yo esta enfermedad soy de maracay quisiera tener mas informacion ya q tengo 2bebes q tienen ya manchas color cafe estoy preocupada no se donde acudir necesito respuesta necesito el nonbre de alguna fundacion q atienda esta enfermedad
 

08/01/2017  Iñigo  (Enviar correo)

Tengo neurofibromatosis tipo 1 , a parte de que me falte el gen número 11 de ahí que tenga manchas café con leche por todo el cuerpo.Mi pregunta es si mi esperanza de vida puede verse reducida y si estos tumores pueden llegar a ser malignos en vez de benignos como es ahora
 

08/01/2017  Iñigo  (Enviar correo)

Hola, me llamo Iñigo me detectaron neurofibromatosis tipo 1 a los 4 meses de vida tengo neurofibromas por el abdomen tripa espalda cabeza y brazos a parte de tener manchas color café por todo el cuerpo me gustaría saber si estos pueden mutar y si mi esperanza de vida puede verse reducida debido a estos pequeños tumores
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA mi numero 04246051870
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA mi numero 04246051870
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA
 

07/12/2016  marielos

Hola mi nombre es Marielos son de Nicaragua hase 3años me diagnosticaron nf1 al principio no me preocupe mucho ya k no entendía de esta enfermedad, con el paso del tiempo me fui dando cuenta de lo feo y difícil es esta enfermedad lo doloroso k son los fibromas yo no me e operado ni uno xk me da miedo tengo uno grandecito en el antebrazo derecho, y 2 en la pierna izquierda muchas manchas color café con lechee gustaría comunicarme con ustedes k me puedan entender ya k sufrimos lo mismo al hablar con mi familia me evaden pero los entiendo xk ellos no saben lo k es esto xf alguien k me escriba mi número WhatsApp es 50588487615 , pueden buscarme en Facebook como marielitos osita Vargas
 

29/10/2016  leonel-525  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

29/10/2016  Leonel-250  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

29/10/2016  Leonel-250  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

28/10/2016  veronica  (Enviar correo)

hola visiten mi pagina soy de argentina , mi face es neurofibromatosis juntos podemos ,gracias
 

18/10/2016  Sara

Hola a todos mi bebé de 2 años tiene esta enfermedad quisiera saber si hay alguna clínica o fundación en México donde la puedan atender jovana1777@hotmail.com. Gracias Dios los bendiga
 

15/10/2016  yenny  (Enviar correo)

hola amigos es yenny de venezuela hace años un oncologo me detecto la neurofibromatosis tipo 1 tengo manchas café con leche verrugas en mi espalda y abdomen y muchas pegas , este año 2016 x medio d una resonancia me descubrieron un neurofibroma en la region cervical c1-c2 , y pues deben operarme . una operacion delicada pero q se debe hacer xq esta afectando todo mi cuerpo..habra alquien que paso por esto 04147155669 mi waptasapp .. correo lanegray22@hotmail.com facebook yennyfer chourio...
 

05/10/2016  ximena

Hola soy de chile, tengo una hija de 10 años con nf1, es una dulsura...va en tercero basico en un colegio con programa de integracion sus profesores la quieren mucho, tiene problemas de lenguaje y aprendizaje, el neurologo me ha dicho que su capasidad intelectual de ella es de una niña cuatro años menor...me gustaria comunicarme con mamitas de chile, para que nos apoyemos y no nos sintamos tan solas, ya que en este pais no hay mucho apoyo para las enfermedades raras.
 

24/09/2016  Flor vasquez  (Enviar correo)

Hola tengo un hijo de 16 años y le detectaron nf1 a los 3 meses y ya x la edad no puede atenderse en el hospital qse ocuparon del caso prolijamente ahora necesito saber de un hospital o clinica qlo pueda atender si alguien me puede informar. Solo tiene manchas cafe con le che gracias
 

24/09/2016  Flor vasquez  (Enviar correo)

Hola tengo un hijo de 16 años y le detectaron nf1 a los 3 meses y ya x la edad no puede atenderse en el hospital qse ocuparon del caso prolijamente ahora necesito saber de un hospital o clinica qlo pueda atender si alguien me puede informar. Solo tiene manchas cafe con le che gracias
 

23/09/2016  Maxi  (Enviar correo)

Hola soy maxi de argentina tengo un hhijo que le diasnoctikaron nf1. Tiene 7 anios y tiene problemas de conducta y aprendiSage. Quiero saver si eso es de la enfermedad o por otras causas contesten a mi facebok x mensage privado quiero saver mas de esta enfermedad
 

12/09/2016  Paola

Visiten mi pagina Facebook Neurofibromas RI
 

12/09/2016  Paola

HOLA VISITEN MI PAGINA EN FACEBOOK Neurofibromas R1LOS ESPERO
 

12/09/2016  Paola

HOLA VISITEN MI PAGINA FACEBOOK NEUROFIBROMAS R1 LOS ESPERO CON PREGUNTAS Y COMENTARIOS
 

11/09/2016  Paola

HOLA YO PADEZCO DE NEUROFIBROMA TIPO NF1COMUNIQUENSE CONMIGO A MI CORREO ELECTRONICO kapao2011@hotmail.comYO HICE UN COMENTARIO DE UN SUPLEMENTO QUE PRIMERO DIOS LES VA IR BIEN LOS ESPERO PARA SABER QUE SON USTEDES IDENTIFIQUENSE CON EL NOMBRE DE NEUROFIBROMA Y SU NOMBRE Y CORREO ELECTRONICO ALGUIEN BORRO MI COMENTARIO
 

02/09/2016  ivan  (Enviar correo)

50 años de edad lo tengo en casi todo el cuerpo menos las piernas y poco en brazos área afectada pecho espalda y cara , cabeza poco pronunciada
 

27/08/2016  kenia bueno  (Enviar correo)

Hola solo puedoDecir que padezcoNf1... El que tengaFacebook,whatsapp..Oh algún otro medioDe comunicaciónContactarme. Junto Nos apoyaremosDios es mas grandeBesos😘
 

18/08/2016  gustavo

hola, conozco a una persona que sufre mucho por esta enfermedades alguien sumamente importante para mi y me aterra el pensar que puede tener complicaciones es una buena persona y merece ser feliz pero ella cree que no puede llegar a serlo ayudenme a entenderla hay que crear cultura hacia las personas que desconocen esta enfermedad, y animo por que todos somos hermosos por ser hijos de DIOS.
 

06/08/2016  Eunice

Hola me llamo Eunice tengo 28 años , padezco esta enfermedad que me fue detectada s los 7 años tengo muchas manchas color café y algunos fibromitas aunque ya me he operado en dos ocaciones pero no han sido grandes. Siempre he tenido mucho complejo y terror a que en un futuro se pueda desarrollar peor. Tuve un niño precioso y me da pavor que la padezca, estoy en espera de la consulta de la genetista, es difícil y aungustiate , pero hay que seguir adelante. Soy cubana y vivo en los Estados Unidos.
 

02/08/2016  Norma Alicia

Hola mi hijo se llama Juan Pablo y es diagnosticado con NF1 él tiene 2 años y tiene crecimiento del lado derecho de su carita, es estoy dia a día buscando ayuda, en Junio fui a Estados Unidos a un Hospital que tienen especialistas en este sindrome, y me dieron nombres de medicamentos que podrían ayudar a detener o disminuir su crecimiento. los medicamentos con imatinib, everolimus y peg-intron, alguien ya esta tomando alguno de estos medicamentos??.. estos medicamentos valen una fortuna, pero creo que la vida de mi hijo vale mas...
 

01/08/2016  Ariela patricia  (Enviar correo)

Hola me llamo mariela y tengo estA maldita emfermedad llamada neurofibromatosis q acaba cada dia pero deseo conocer personas q sean del peru obio soy peruana busqenme en el face como mariela patricia busqenme ahi estare amigos graciad
 

29/07/2016  Alejandra  (Enviar correo)

Hola, me llamo Alejandra y también tengo esta enfermedad. Por favor digan cuantos años tienen yo tengo 13
 

13/07/2016  julian  (Enviar correo)

hola soy juliàn soy colombiano tengo 28 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido mas de 28 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma- whatsapp 3192627659 un consejo mi vida mejoro un 70% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad ya que se la enfernedad se alimenta de ellas la carme de..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimenta julianalvarez0630@hotmail.es alvarezjulian0630@gmail.com
 

08/07/2016  Carolina

Hola quisiera hablar con personas que hayan pasado por esto. Tengo a mi bebé de 7 meses que tiene manchas color café. Le hicieron el estudio del iris pero no le salieron las manchas. Será porque es muy pequeña? Necesito de su ayuda mi wsp 1151204446 soy de bs as .Argentina
 

08/07/2016  Carolina

Hola. Quería comentarles que tengo una bebé de 4 meses que aparentemente tiene NF tiene manchitas color café pero el estudio en el iris le dio negativo. Quería saber si esto puede cambiar mas adelante y no ver las manchas debido a que es muy chiquita o si ya no le salieron no tendrá la enfermedad. Necesito de su ayuda. Si a alguien le paso lo mismo. Mi facebook es karito melgr por favor contacten.soy de Argentina
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8m tiene Nf1 soy de Ecuador. Tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. En Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso.... como lo puedo ayudar. Wtp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

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