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01/03/2018 Rosi (Enviar correo) |
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| Hola soy rosi. Mi wasap es 619912603 soy de Málaga tengo neurofibromatosis | ||
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16/02/2018 Ludith (Enviar correo) |
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| Tengo Ami hijo de 23 años le diagnosticaron hace 5 años con NF2 perdió la audición y su vocalización a empeorado | ||
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10/02/2018 elizabeth julca ruiz |
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| hola buenas tardes yo tengo un niño de 8 años que hace dos años le han detectado nf1 y quiero que por favor me ayuden como puedo hacer para ayudar a mi hijo con esa enfermedad | ||
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23/01/2018 Paola |
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| HOLA LES DIRE EL NOMBRE DE UN SUPLEMENTO NATURAL QUE AYUDA A FRENAR LOS TUMORES DE NEUROFIBROMATOSIS SE LOS DIRE Y SI QUIEREN LO TOMAN SINO NO A MI ME A AYUDADO EN MUCHO SE LLAMA PROPOLIO O PROPOLIS HAY PROPOLIO PLUS YO TOMO 2 TIPOS DE PROPOLIO UN FRASCO NEGRO Y EL OTRO BLANCO PROPOLIS PLUS CADA FRASCO ES DE MIL MG | ||
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18/12/2017 Yenny (Enviar correo) |
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Padezco de NF1 me gustaría unirme a un grupo de whatsaap soy de Colombia. I numero es +573168388116 y tengo un niño que nació con manchas y tiene un tumor en su nervio óptico del ojo derecho yo no sabia que portaba esta enfermedad hasta que nació mi jijo |
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30/11/2017 claudia farfan (Enviar correo) |
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| mil gracias a todos por sus historias motivadoras, por favor su ayuda confirmandome si existe una relacion entre la urticaria fuerte (rasquiña, picor) con la NF. estamos en hospitalizaciones mensuales por este tema pero ningun medico la asocia a la NF. la urticaria nos da en el mismo lugar donde esta ubicado un tumor cerebral. |
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15/10/2017 Julia |
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| Hola a todos, soy una estudiante de ultimo año y estoy haciendo un trabajo sobre la Neurofibromatosis. Si padecéis esta enfermedad me seria de gran ayuda que rellenaseis esta encuesta. https://goo.gl/forms/MGIQNh4VavNtYqEG2 El motivo por el cual hago este trabajo de la NF1 es porque también la padezco, es una manera de superarla personalmente. Muchas gracias. | ||
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26/09/2017 anabella |
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| me llamo anabella tengo 20 años me decretaron von Recklinghausen al mes de vida siempre con estudios todo y ahora me acaban de decir que por tener von Recklinghausen no puedo tener hijos si alguno sabe en bs as zona sur o cap federal q agan estudios de genética me avisan a mi meil desde ya muchísima gracias anabellabrussolo.1996@gmail.com | ||
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01/05/2017 José María |
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| Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352 | ||
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01/05/2017 José María |
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| Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352 | ||
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