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Neurofibromatosis (NF)

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16/02/2018  Ludith  (Enviar correo)

Tengo Ami hijo de 23 años le diagnosticaron hace 5 años con NF2 perdió la audición y su vocalización a empeorado
 

10/02/2018  elizabeth julca ruiz

hola buenas tardes yo tengo un niño de 8 años que hace dos años le han detectado nf1 y quiero que por favor me ayuden como puedo hacer para ayudar a mi hijo con esa enfermedad
 

23/01/2018  Paola

HOLA LES DIRE EL NOMBRE DE UN SUPLEMENTO NATURAL QUE AYUDA A FRENAR LOS TUMORES DE NEUROFIBROMATOSIS SE LOS DIRE Y SI QUIEREN LO TOMAN SINO NO A MI ME A AYUDADO EN MUCHO SE LLAMA PROPOLIO O PROPOLIS HAY PROPOLIO PLUS YO TOMO 2 TIPOS DE PROPOLIO UN FRASCO NEGRO Y EL OTRO BLANCO PROPOLIS PLUS CADA FRASCO ES DE MIL MG
 

18/12/2017  Yenny  (Enviar correo)

Padezco de NF1 me gustaría unirme a un grupo de whatsaap soy de Colombia. I numero es +573168388116 y tengo un niño que nació con manchas y tiene un tumor en su nervio óptico del ojo derecho yo no sabia que portaba esta enfermedad hasta que nació mi jijo

 

30/11/2017  claudia farfan  (Enviar correo)

mil gracias a todos por sus historias motivadoras,

por favor su ayuda confirmandome si existe una relacion entre la urticaria fuerte (rasquiña, picor) con la NF.  estamos en hospitalizaciones mensuales por este tema pero ningun medico la asocia a la NF.  la urticaria nos da en el mismo lugar donde esta ubicado  un tumor cerebral.


 

15/10/2017  Julia

Hola a todos, soy una estudiante de ultimo año y estoy haciendo un trabajo sobre la Neurofibromatosis. Si padecéis esta enfermedad me seria de gran ayuda que rellenaseis esta encuesta. https://goo.gl/forms/MGIQNh4VavNtYqEG2 El motivo por el cual hago este trabajo de la NF1 es porque también la padezco, es una manera de superarla personalmente. Muchas gracias.
 

26/09/2017  anabella

me llamo anabella tengo 20 años me decretaron von Recklinghausen al mes de vida siempre con estudios todo y ahora me acaban de decir que por tener von Recklinghausen no puedo tener hijos si alguno sabe en bs as zona sur o cap federal q agan estudios de genética me avisan a mi meil desde ya muchísima gracias anabellabrussolo.1996@gmail.com
 

01/05/2017  José María

Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352
 

01/05/2017  José María

Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352
 

10/04/2017  Daniel David García Zúñiga  (Enviar correo)

Saludos soy de ciudad Victoria Tamaulipas México mi tel es 8343112048 me gustaría conocer personas con NF 1 gracias
 

10/04/2017  Daniel David García Zúñiga  (Enviar correo)

Saludos soy de ciudad Victoria Tamaulipas México mi tel es 8343112048 me gustaría conocer personas con NF 1 gracias
 

21/03/2017  cristian  (Enviar correo)

hola tengo 42 años y tengo nf1 desde nacimiento pero me lo descubrieron en el año 2000 ya que anteriormente no sabia que tenia, pase una niñez rara en momentos estaba bien y en otros esta mal. el dia de hoy sigo igual con otras herramientas que ayudan a mejorarme. ya que estamos les cuento que todos los casos son diferentes, la mayoria comenta de las manchas y neuroibromas, bueno yo padezco los dos, pero ademas tengo malformacion en la columna y en una pierna, tengo nodulos en la cornia que solo se ven con microscopio, sin embargo en mi caso lo peor es la urticaria, me pica mucho el cuerpo y me rasco hasta cansarme, aca les dejo unos tip que me ayudan en mi vida cotidiana, primero y esencial incrporar mucha agua, minimo 6 vasos al dia,segundo evitar las harinas, yo lo que hago de lunes a viernes me cuido y sabados y domingos me como todo, ja un poco de humor a tanto dolor a veces hace bien. depues si alguno de ustedes padecen la picazon a mi me encontraron una manera que no me pique y me hace sentir bien, tomaba histamino corteroi y iset 500 lo malo que a la larga los corticoides hacen mal. igual los tome durante 15 años, ahora hace 3 que no los tomo mas. por que decidi, cambiar mis habitos, no decir mas "mi enermedad", todas las noches sin falta escuho musica de reiki con delfines para ir a domir, no fumo, unas cervecita el fin de semana esta bien, estoy feliz casado, me conocio con la nf1, y hago vida normal, hasta ahora no pudimos ser papas creo que es mental, ya que me pongo a pensar el miedo que mi beibi lo padezca, entonces proximo sueño a seguir tratar de adoptar. lo que puedo recomendarles es que si buscan encuentran soluciones para calmar nuestras mentes a lo que padecemos, pensemos que hay casos peores a los nuestros, por lo menos estamos concientes para ayudarnos unos a otros. bueno espero le sirva mi experiencia, saludos a todos
 

19/03/2017  Antonia Martinez  (Enviar correo)

Hola Tengo 48 años y fui diagnosticada hace como diez.La NF tipo I no me ha afectado a mi dia a dia. Casi no tengo neurofibromas si muchas manchas cafe con leche. Ahora he sido operada de un cancer de mama y me gustaria saber si hay alguien que conozca algun caso. Gracias
 

06/03/2017  Pablo

Hola:Me llamo Pablo soy de Buenos Aires tengo 48 años,tengo NF1 de que naci,la hedere de mi madre y ella de la suya,yotengo tumorcitos por casi  todo el cuerpo,y algunos en la cara,los que me estan complicando son los que me salieron es la columna,ya me operaron una cuantas veces,a nivel cervical,y lumbar esta ultima me dejo sin caminar,En estos dias estoy esperando otra operacion que con mucha FE el apoyo de mi esposa,y DIOS todo va a salir bien,tengo mis miedos pero sin bajar nunca los brazos y sin dejar de tenner FE en DIOS, no pierdo la esperanza de q algun dia salga algo  que cure esto, si no es para mi para las generaciones que vienen, UN FUERTE ABRAZO Y NO BAJEN LOS BRAZO LUCHAR LUCHAR,no podemos dejar que nos gane la NF, QUE  DIOS LOS BENDIGA
 

02/03/2017  Ana karen

Mi nombre es Ana Karen tengo 31 años de edad fui diagnosticada a los 10 años de edad desde entonces comenzaron las citas mas seguidas al medico debido a que empezaron a aparecer tumores subcutáneos en todo en cuerpo las verrugas chicas y pequeñas venitas de sangre en el rostro lo cual ya es estéticamente feo!En el último año me.salieron quistes en los pulmonesFui operada a los 25 de un tumor grande en la pierna derecha Me gustaría saber si puedo tratar esas venitas de sangre porque en varias oportunidades sin querer las he lastimado estoy conviviendo con esta enfermedad.desde mi.nacimiento y ahora de adulta empezaron los cambios
 

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