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Neurofibromatosis (NF)

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03/06/2018  Ana

Hola... donde puedo conseguir el propolis?
 

01/03/2018  Rosi  (Enviar correo)

Hola soy rosi. Mi wasap es 619912603 soy de Málaga tengo neurofibromatosis
 

16/02/2018  Ludith  (Enviar correo)

Tengo Ami hijo de 23 años le diagnosticaron hace 5 años con NF2 perdió la audición y su vocalización a empeorado
 

10/02/2018  elizabeth julca ruiz

hola buenas tardes yo tengo un niño de 8 años que hace dos años le han detectado nf1 y quiero que por favor me ayuden como puedo hacer para ayudar a mi hijo con esa enfermedad
 

23/01/2018  Paola

HOLA LES DIRE EL NOMBRE DE UN SUPLEMENTO NATURAL QUE AYUDA A FRENAR LOS TUMORES DE NEUROFIBROMATOSIS SE LOS DIRE Y SI QUIEREN LO TOMAN SINO NO A MI ME A AYUDADO EN MUCHO SE LLAMA PROPOLIO O PROPOLIS HAY PROPOLIO PLUS YO TOMO 2 TIPOS DE PROPOLIO UN FRASCO NEGRO Y EL OTRO BLANCO PROPOLIS PLUS CADA FRASCO ES DE MIL MG
 

18/12/2017  Yenny  (Enviar correo)

Padezco de NF1 me gustaría unirme a un grupo de whatsaap soy de Colombia. I numero es +573168388116 y tengo un niño que nació con manchas y tiene un tumor en su nervio óptico del ojo derecho yo no sabia que portaba esta enfermedad hasta que nació mi jijo

 

30/11/2017  claudia farfan  (Enviar correo)

mil gracias a todos por sus historias motivadoras,

por favor su ayuda confirmandome si existe una relacion entre la urticaria fuerte (rasquiña, picor) con la NF.  estamos en hospitalizaciones mensuales por este tema pero ningun medico la asocia a la NF.  la urticaria nos da en el mismo lugar donde esta ubicado  un tumor cerebral.


 

15/10/2017  Julia

Hola a todos, soy una estudiante de ultimo año y estoy haciendo un trabajo sobre la Neurofibromatosis. Si padecéis esta enfermedad me seria de gran ayuda que rellenaseis esta encuesta. https://goo.gl/forms/MGIQNh4VavNtYqEG2 El motivo por el cual hago este trabajo de la NF1 es porque también la padezco, es una manera de superarla personalmente. Muchas gracias.
 

26/09/2017  anabella

me llamo anabella tengo 20 años me decretaron von Recklinghausen al mes de vida siempre con estudios todo y ahora me acaban de decir que por tener von Recklinghausen no puedo tener hijos si alguno sabe en bs as zona sur o cap federal q agan estudios de genética me avisan a mi meil desde ya muchísima gracias anabellabrussolo.1996@gmail.com
 

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