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Fecha: 15/05/2015
Después de que el año pasado presentaremos los equipos multidisciplinares para adultos, este año podemos presentar dos equipos que trabajan para los niños, el primero el del hospital de Sant Pau de Barcelona, ??y el segundo el de Sant Juan de Deu de l'Hospitalet que además a sido designado recientemente Centro de Referencia, junto con el Hospital Germans Trias i Pujol en el caso de adultos.
Y por otro lado os presentaremos el equipo de la Universidad de Barcelona de "el Pequeño Binding", con una metodología que, junto con otros equipos del mundo, está conseguir resultados espectaculares en el tratamiento de los niños con problemas de aprendizaje.
La neurofibromatosis es una enfermedad de baja prevalencia y de afectación multiorgánica. Las características de esta enfermedad hacen que no haya guías consensuadas de diagnóstico, seguimiento y tratamiento por lo que requieren de equipos multidisciplinares implicados en esta enfermedad para el correcto diagnóstico y seguimiento de los pacientes.
El diagnóstico precoz y la prevención de los problemas de aprendizaje ayudan al correcto desarrollo ya la mejor integración de estos niños en las escuelas. El apoyo emocional tanto de las familias como los niños facilitan la aceptación de la enfermedad y la mejora de su calidad de vida.
Presentación del comité multidisciplinar
Dra Esther Roé Crespo, Servicio de dermatología del Hospital de Sant Pau
Valoración i Atención psicoemocional dentro del comité de NF
Eva Tobajas Torrubiano, Servei de pediatría del Hospital de Sant Pau
Sandra Ros Abarca, Servei de dermatología del hospital de Sant Pau
La neurofibromatosis es considerada una enfermedad rara. Sin embargo, dentro de estas es de las más prevalentes, por lo que el conocimiento que tenemos de ella va aumentando día a día.
Desde la unidad de enfermedades neurocutáneas de nuestro centro intentamos ofrecer una asistencia de excelencia de forma reglada y consensuada, introduciendo las nuevas evidencias científicas sin olvidar el aspecto humano. El trabajo en equipo de forma interdisciplinar nos permite crecer como grupo y poder dar una mejor calidad asistencial. En esta charla intentaremos dar unas pinceladas del funcionamiento de una unidad como la nuestra.
Presentación del centro de referéncia de la Neurofibromatosis
Dr. Hector Salvador, Área Clínica de OncoHematología Pediátrica, Unitat de Seguiment y Predisposició a Càncer.
El proyecto Binding aglutina los esfuerzos de universidades y centros de investigación, investigadores, maestros, profesionales clínicos y gestores de políticas educativas.
El objetivo es unir fuerzas en investigación y desarrollo con el fin de entender qué podemos hacer para mejorar la habilidad lectora, las matemáticas, la comprensión y la expresión tanto oral como escrita. Los estudios actuales muestran que podemos mejorar el rendimiento de todos los niños y mucho, sin invertir más recursos que los que hay ahora.
El método Binding, basado en la metodología RTI (Response to Intervention), la única que hasta la actualidad se ha mostrado eficiente en la reeducación de la dislexia, la hemos adaptado a la población española, por lo que hemos optimizado las actividades y ejercicios para facilitar el proceso de aprendizaje lector. Para hacerlo aún más efectivo, periódicamente estamos actualizando los algoritmos del programa, para adaptarlo mejor a las características de cada niño/a. A diferencia de los métodos tradicionales que se vienen usando, y con los cuales la mayoría de niños/as hacen reeducación durante 2-3 años sin mejoras evidentes, nosotros garantizamos una efectividad de casi el 90% en 4 meses de entrenamiento.
Nuestro equipo es multidisciplinar, incluyendo médicos, psicólogos, logopedas, maestros, y otros profesionales relacionados con la educación. Tenemos como objetivo no dejar ningún niño/a sin leer, porque la lectura es una capacidad básica de la comunicación humana y el crecimiento personal.
Presentación
Dr. Josep Maria Sopena, Profesor de la Universitat de Barcelona
9:30 Recepción i entrega de documentación
10:00 Bienvenida
10:10 Introducción a la conferéncia a cargo de ACNefi
10:30 Comité multidisciplinar de genodermatosis del Hospital de Sant Pau
11:05 Centro de referència de síndromes Neurocutáneos del Hospital de Sant Joan de Deu
11:40 Descanso y Café
12:15 Entrega de reconocimientos a La Locomotora Negra i a un voluntario por la ayuda prestada a la associación y a los afectados de NF.
12:25 Universidad de Barcelona. Projecto Binding (Atención a los niños con dificultades de apredizaje)
13:10 Los protagonistas, Natalia Loose, madre de un afectado.
13:25 Mesa redonda abierta al público. Modera Ignacio Blanco, Coordinador assistencial de las Unitades de Consejo Genético del Institut Català d’Oncologia i miembro del Grupo de Investigación en Neurofibromatosis del ICO-IMPPC
13:55 Clausura.
Auditori de la Casa del Mar
Carrer Albareda 1, Barcelona (08004)
Metro: Paral·lel Línea 2 i Línea 3
Bus: 20, 21, 36, 57, 64, 91, 121, 157
Sabado 6 de Junio del 2015
Hay servicio de ludoteca para los pequeños (avisad por favor).
El acto es gratuito. Confirmad la asisténcia a:
http://www.acnefi.org/castella/inscripcio2015.htm, al correo info@acnefi.org o al teléfono 617015491.
