16º Congreso Europeo sobre las Neurofibromatosis.

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Fecha: 21/07/2014

Encuentro Internacional de pacientes y familias con Neurofibromatosis.

Tal y como la mayoría de vosotros ya sabéis, del día 4 al 7 de Septiembre, se celebrará en Barcelona el 16º Congreso Europeo de las Neurofibromatosis.

Este congreso supone una extraordinaria oportunidad para compartir conocimiento y experiencia con los mayores expertos mundiales sobre neurofibromatosis así como con pacientes y familiares de toda Europa. Es la primera vez que este Congreso se celebra en España.

Durante estos días se desarrollaran diferentes actividades centradas en las Neurofibromatosis. En concreto, en el contexto del Congreso se celebrarán tres reuniones: 

• Una reunión Nacional de trabajo de profesionales de la salud implicados en el proceso asistencial de los pacientes y familias con Neurofibromatosis. El objetivo de esta reunión es que los profesionales sanitarios nacionales puedan consensuar unas guías clínicas tanto para Neurofibromatosis Tipo 1 como Neurofibromatosis Tipo 2. Estas guías permitirán mejorar la asistencia al mismo tiempo que garantizarán la justicia y equidad de la misma. 
• Una reunión internacional de expertos para presentar y discutir los últimos avances en el área de las Neurofibromatosis.
• Una reunión de pacientes y familiares con especialistas en el manejo clínico de las Neurofibromatosis para presentar los últimos avances en la investigación, el diagnóstico y el manejo clínico de estas patologías. 

Estamos convencidos de que la reunión de pacientes y familiares con los profesionales de la salud que se celebrará el sábado día 6 será un acto muy destacado dentro de todo el congreso.  Los profesionales, tanto nacionales como internacionales, más relevantes en el área de las Neurofibromatosis compartirán con los pacientes y las familias los nuevos avances tanto en el área clínica como en la del diagnóstico y la investigación. Además, esta reunión permitirá compartir experiencias con otros pacientes y familias del resto de España y Europa.

El Comité Organizador del Congreso, con la colaboración de las diferentes asociaciones de pacientes con Neurofibromatosis, ha realizado un gran esfuerzo para ajustar al máximo los costes de organización de la jornada de pacientes y familias. El coste real por asistente es de 90€, pero las diferentes subvenciones y esponsorización que hemos obtenido (o pensamos obtener) creemos que nos permiten financiar 70€ por participante. De esta forma, todas las personas que deseen asistir a esta reunión, sólo tendrán que abonar 20 €. Este precio incluirá la asistencia a la jornada, la comida del sábado, una pausa-café y la disposición en todo momento de traducción simultánea.

Ahora sólo falta lo más importante: la participación de todos vosotros, pacientes y familiares con Neurofibromatosis!!!!. Vuestra participación es clave para el éxito de la jornada.!! 

El programa definitivo de la reunión lo podéis encontrar en la página web del congreso http://nfbarcelona2014.org/programme_pf.html

Para inscribirse hay dos opciones: 

1. Contactar directamente con la secretaría del congreso mediante el correo electrónico nfbarcelona2014@gruporic.com que os facilitará los trámites para la inscripción; 
2. Contactar con Acnefi para que tramite la inscripción conjunta a la Jornada.

Compartir nuestras experiencias y conocimientos sobre las Neurofibromatosis es la base para avanzar en el afrontamiento y en la lucha de la enfermedad. 

Nos vemos en Barcelona!!!!!!!!!!!!!!!!